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賛同しました #拡散希望🙏 #線維筋痛症を難病指定に 以下のキャンペーンに賛同をお願いします!「厚生労働省 健康医療: 線維筋痛症を難病指定に」 chng.it/4fHrzH2W @change_jpより

BpiBpi 🐢改憲発議させるな@SnhSvv

賛同しました #拡散希望🙏 #線維筋痛症を難病指定に 以下のキャンペーンに賛同をお願いします!「厚生労働省 健康医療: 線維筋痛症を難病指定に」 chng.it/4fHrzH2W @change_jpより

ひろし@mamadahiro59

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痴漢は必ずしも診断ついてねーだろ でもトゥレットは難病指定で全員に診断ついてんだよ 私はフェミニストだ。 誰しも内に無意識に誰かを蔑む感情は持ってるかもしれない。それを否定する事はしなくていいよ。表に出さなきゃいいんだから。だからコントロール出来ない人にそこまで責める必要ないだろ

nanao@Aaaa2598Nanashi

トゥレット症候群は病気だって言うけど、痴漢だって性依存症とか窃触障害とかいう病気なわけで だからって卑劣な性加害には変わりないのよな

べんきょー@bzyutusi

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そーいや 今日話した作業療法士さんが僕の身体を診てて これなら難病指定入るはずなんだけどなぁって話してたけど、 ワンチャンあるのかなぁ。 来たら熱い! 治療費の悩みから解放される!!

ぱげりおん@pagerion30

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てか、潰瘍性大腸炎って難病指定されてない?! oh…

月嶋WT@一応メガーヌRS乗り(?)@tukisimaRS

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やっと診断がついた。かかりつけ医~総合病院に行ってから1ヶ月半かかってやっと治療開始。といっても1日3回薬飲むだけ🤔次は3ヵ月後の診察(難病指定て…?) 日々のムズムズ脚症候群のが体感的にはつらいわ😇😮‍💨歳はとりたくないなー( ¯−¯ ) 描くのは明日にします✏️〰️

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安倍晋三が潰瘍性大腸炎のおそらく詐病から復帰して総理大臣になるために難病指定がなくなったため、本当の身近な患者が苦しんでいた。許せない

半農半物理@ake_no_myojo

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会社で突然亡くなっている人がふえてます。 死因は分からない。 それは、 やはり接種したからなんでしょうね。 因果関係はあるはずでしょう。 基礎疾患がない人が、 突然死って、おかしいでしょ。 発達障害の闇もあるのでしょう。 癌も、難病指定も、 全部関係してるのを隠しているのでは?

子育てアラフィフパパ〜子育て勉強会〜@kosodatedaddy

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#教えてください なぜ、未来ある子たちが治療法のない病や 難病指定されてる病にかかって亡くなってしまうのでしょう?私(24歳)のような病にかかっても障がい者手帳貰えず、就職にも不利な人間が死ねばいいのに… 辛すぎる。死にたいなぁ

シゲさん@sen_zhong51544

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保険考えたいけど難病指定されてるのって 言わなかったら告知義務違反⋯ だよなやっぱ🤔 保険入れんやん😂

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返信先:@Hy1f9CWWgLG7EQs1それをお母さん自身が気づかない限り残念ながら息子さんは良くなる事はないでしょう。 良くこんな状態で勉強させようと思うのか、同じ子を持つ母として理解に苦しみます。 本当、難病指定されて色々な支援を受けれる様になる事を願います。

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返信先:@michifellows2横から失礼致します 膠原病 難病指定患者です 35年になります。 膠原病にはたくさんの 種類があります。 私は「SLE」全身性エリテマトーデス 確かに免疫力が落ちます ですが 未だ原因は不明とされていると 認知しております 他の方に当てはまるかは 存じませんが イベルメクチンを飲みはじめ 3年目…

香織The Rnozis@ZNGteo2X7xSkTM2

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本人には制御できないから障害だし難病指定されたりしてんだぞ当たり前だろ それで私は傷ついただのなんだの騒ぎ立てるのがおかしいんだよ

夢々美瑠夜@YuMeNuSi00

「スルーするのが正解」っていう風潮を作るから一部の「しょうがないでしょ許せよ」ムーブ起こす人がいるのを何故分からないのか😅

林 弘平@mixdogs_swe

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返信先:@noraneko230230はい! ガンでは無さそう でも 難病指定の心の準備は出来ました😊👍

あやもも@vtOF7cQcHwS8F9D

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返信先:@MIYU57396879ありがとうございます。 潰瘍性大腸炎も炎症性腸疾患も どちらも同じ難病指定のようですね。 娘は年齢的に 炎症性腸疾患かな?と思っています😢 明日 医師から話があるそうです…

あやもも@vtOF7cQcHwS8F9D

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返信先:@yaomm_co動けるうちに診断してくれですね😭私は外出が車椅子になってから半年でやっと診断でした 原因不明で診断方法も除外診断しかなくて、難病指定(希少かつ診断方法が確立してるのが条件)にすらならない🤦 大学病院とかは私も行きましたね〜門前払いでしたが…何故ァ

てみける@temikerurero

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群発頭痛もTIAも脊椎関節炎(ひとつの型除く)も何ひとつ難病指定されてないから月々医療費とんでもないことになるんだけどこの状態で働くこともできず年金をもらうことも多分難しく無理してうつ病押し込めて求職活動してもこんだけ病気のビュッフェ状態の四十代を誰が採用してくれるのだ…?

頭痛母おかか@gunpatsuitai

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#アトピー を #指定難病 にして欲しい☝️ かつては幾度となく言った #心の叫び …だった 今は否定でも肯定でもない 先ずは #アトピー新薬 を 国の補助を受けながら 色々試させてもらって それでも全部ダメ🙅‍♂️なら 初めて個人的に難病指定とか そんな感じだと良いのかなと個人的には感じます☝️

@✌️(アットピース) アトピーでも自遊に活き隊@atopymochi

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花粉症、難病指定したい

エムジェイ(MJHD)@mj_vrc

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返信先:@554mgjjtwg1あ、いえいえ、生理についてはあなたが生理にだって個人差が、と仰ったので書いたまでです。 過去、難病指定される前はトゥレット症の方もこうやって叩かれていたんだろうなぁと思って。

アックスレイダー@raider4_axe

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返信先:@japosu1234十分病気でしょwはやく病名つけて難病指定からの隔離してクレメンス

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返信先:@LyneaVB2TFFxm19NASAO様 こんにちはです🙇🏻‍♀️🤍 難病指定😂知りませんでした🙏🙏 お大事にしてください 行ってらっしゃい。

たちか屋@yamatatachikaya

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◆mRNAスパイク蛋白が誘発 #アミロイドーシス 難病指定なのに何故、止まらない? note.com/provida0012/n/…#スパイクたんぱくに攻撃された赤血球が崩壊分離鉄が毒となり、キラーリンパ球が誕生 解決法は、体内水をマイナスイオンに変えるmanawave とナノミストサウナ facebook.com/10000493035678…

Soul Revolution【アンネの法則】567軍事生物兵器説@SoulRevolutio11

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難病指定じゃ無くても、潰瘍性大腸炎、クローン病で治療して行く訳なので、エレンタールが必要なのか今後医師と相談してみます🤔 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #難病指定

FHG-2(改)@2020@CSH20201

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返信先:@MG5g8難病指定も聞きたかないわな ワシも難病指定あるけどホント大変よね 保険適用外ほんと死ぬ!

ひろこ(2/13また新しくした😞)@harlow_shp

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難病指定は再提出で指摘された事象に対して医師が過大な表現が出来ないらしいです。正直、症状が軽いとポジティブにとっても 薬代が嵩むのはネガティブな部分です💦助成金で何とかって家計ですし。エレンタールって2ヶ月分になるとマジで高いんす(^-^;💦 #潰瘍性大腸炎 #クローン病

FHG-2(改)@2020@CSH20201

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只今帰還致しました(^-^;💦 同じ新宿だったので戸籍謄本貰いに区役所にも寄って来たのでメッチャ疲れました💦 心配していた血液検査の結果もそこそこ良かったです。何か新たにLRG値を加えられH判定に注意されました🤣医師はズルいわ~ 難病指定は認定されませんでした😭 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 pic.twitter.com/GTKqiyPl5T

FHG-2(改)@2020@CSH20201

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返信先:@554mgjjtwg2難病指定されていることが条件なら生理は甘えですか? 私はそうは思いませんけどね。

アックスレイダー@raider4_axe

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返信先:@0941_hamトゥレットは難病指定されてるんだけど・・・ それこそ障碍者枠なんだけど、それを痴漢とかと同列に語るの分かって無さ過ぎてウケル

H-ERO-2019@2019_h_ero

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返信先:@raider4_axe2あの発言ガチで言ってたんか トゥレット症は難病指定されてるれっきとした病気だよ ただの心にゆとりがない人のSNSで吐く暴言とは違う

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良い感じに難病指定でニコニコ

🌕夜桜 乱花🌸進々 右@Yozakura_RaN

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にょろちゃん。 先生は、お姉の病気とか何も知らないで 死んでくれた。 難病指定にはならないけれど、お姉の様な胃腸の病気の人は居ない。 極めて珍しい。 調子良い時ない。食べられない物が多すぎる。 街の診療所やクリニックではダメで、もう9年、長野赤十字病院通い。

にょろちゃんのぽりぽりパン。@5titi

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返信先:@__486B1でもあなたも難病指定されているトゥレット症の汚言症に対して、理解不能と断じて「実際に直面したら手が出る」と言うんだから、ちゃんと父親の血は引いてるよ😆🎵 pic.twitter.com/OsqNqD74uh

狂乱の玉無し拳士@crazy_TAMANASHI

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はいはい,難病指定の申請書類とるに行くから連れて行けと! 連れて行かずに俺が貰って来てやるわ💢

しのぶ@n4gyou4

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スルーしやすいように「こう言う病気もあるんだよ」って発信に対してさ 👩「言われた私たちはどうなるの?」みたいなこと言えるのか…。どんだけ自分が可愛いねん「難病指定」されてるんやぞ? 難病指定されていようが私たちが傷つくことも問題だよとか面の皮厚すぎ。

@tm00yh1xpq

汚言症のやつ、暴言吐かれる側の女性からしたら、その瞬間は何されるか分からない恐怖感があることはまったく理解してもらえないんだね…😥 本人や男性たちの「ちょっとエッチなこと言っちゃうだけじゃんw」くらいの被害を軽視・無視してるのが伝わってきて不愉快。

かにかに@kanikanimarumo

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返信先:@HimalayaJapan◆mRNAお注射によるスパイク蛋白が誘発する #アミロイドーシス 難病指定なのに何故、止まらない? bing.com/images/search?… wmf.washingtonmonthly.com/pymol24345.html  note.com/provida0012/n/…

Soul Revolution【アンネの法則】567軍事生物兵器説@SoulRevolutio11

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難病指定されてるトゥレット症候群の症状である汚言症と対策している患者に対して「病気と分かっているんだから対策しろ!出来ないなら外に出るな!」と声高々に非難するくせに、月1で来ると分かっている生理による八つ当たりを「生理なんだから理解しろ!」と開き直る性別とか明らかな欠陥性別だろ。

狂乱の玉無し拳士@crazy_TAMANASHI

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トゥレット症候群て難病指定? 検査で嘘バレたりすんのかな もう精神的苦痛と度重なる脅迫と基地外に心身共に衰弱から鬱を発症 上品なトゥレット汚言症がつい出てしまうけど口には出ないパターンで、手帳をお願いします。 月20万で税金免除と交通系全て無料で 家賃は月7万は補助よろ 生きるのつらw

侵略イruカ娘@109_all

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トゥレット症候群は難病指定されており、その症状は、本人の思想の暴露ではありません。耐えなる苦痛、生きづらさを抱えています。トゥレット症候群の患者を攻撃するような言葉は、精神医療と人権への挑戦です。

精神ペンギン@AzarAcid

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返信先:@pon702208371何のための難病指定か分からん。他の患者が可哀想

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返信先:@lavender777_7確かにそう思う。私も初診ですぐ脊椎関節炎で間違いなしって言われたけど、骨盤が左右対照に石灰化してて状態的にASに移行しつつあるから難病と言う認識で良いと言われて、長野県がASを難病指定にした年にそっちの病名で障害手帳と難病の認定申請出しました。脊椎関節炎だと通らない理由は何でだろう😭

Kunchan(くんちゃん)🎸🎹RM💓@rmmusiclove

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