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七個孩子六身障,為母則強一人扛
胡庭碩從小四肢癱軟,就連刷牙、起身都需要人幫忙,但他沒有躺在病床上坐以待斃,用功上建中念台大,更曾是月入二十萬補教老師,如今卻走入偏鄉山林,用力呼吸生命!
在這個世界上有一種可怕的病,統稱罕見疾病,因為都是基因缺陷導致的先天性遺傳疾病,因為罕見所以藥廠在成本利潤的考量之下,往往不願意投入開發,因而導致罕見疾病無藥可醫的窘境,這些患者以及家屬,因為是社會的最少數,所以他們最弱勢也最無助,畫面當中的智中,他今年五歲,應該是最活潑好動的年紀,但如今他卻只能夠臥病在床,他罹患的是異染性腦白質退化症,簡稱MLD。兩歲發病才短短五個月的時間,他的智力、視力還有體力嚴重的退化,四肢僵硬沒有辦法行走,MLD這一種病目前在台灣只有五個病例,而基因治療是一個機會,但是醫療費用卻是幾千萬的天文數字,智中爸媽一個月三萬塊錢的收入,他們根本無能為力,他們也沒有任何的管道尋求外界的援助,因為根據勸募法的規定,一般民眾是不能夠捐款給個人,必須要先成立基金會當作是一個窗口,問題是成立全國性基金會的門檻是三千萬,如果智中爸媽手上有三千萬,還需要來募款嗎?就在絕望之際,一個奇蹟似的病例給了智中這一家人希望,我們來看看畫面當中這位女孩,她叫做潤潤今年十七歲,她在四年前發病半年前確診,經過藥物的控制,潤潤的病情不但停止持續的惡化,她所失去的智力還有記憶,正在一點一滴地回復當中,潤潤是有機會痊癒的,但必須要有大家的幫忙。
99. 可愛がられてる潤が可愛すぎる #JUNE #上原潤 #ORβIT #オルビット #EαRTH #チョンヨンフン #ヒチョ #ユンドン #ヨン潤 #ヒチョ潤 #潤潤 · 0503_h. 771. 皆さん推しの ...
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2023/11/14... 潤潤 #ラップ #ラッパー #高速ラップ #早口ラップ #おすすめ #우에하라준. chu__flower. 522. いいねの数:150.8Kコメントの数:224。ゲンキジャパン Genki. 5.4M. 日本人 ...
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2022/10/24... 潤潤. lechan96. 122. いいねの数:1981コメントの数:69。▽ るま ガ. 35.6K. 何かあったからあげておく! #プロセカ #25時ナイトコードで #宵崎奏 #朝比奈まふゆ #東雲絵 ...
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