生まれつき皮膚の表皮が剥がれやすく、全身の炎症や瘢痕（はんこん）に悩まされ続ける「表皮水疱症（ひょうひすいほうしょう）」。

YouTube-SCIENCE CHANNEL（JST）

【DebRA Japan – 友の会】 表皮水疱症友の会は、2007年05月、国内で初めて単独の患者会として札幌市で発足しました。 およそ数千人とされる稀少難治性 ...

YouTube-NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan

難病の「表皮水疱症」を紹介するポスターです。靴に画びょうが敷き詰められていますが、患者によっては歩くたびに、そして食べるたびに絵で表現される ...

YouTube-STVニュース北海道

... 水疱ができると、強い痛みもあるといいます。 母・光希さん「お風呂入る時はずっと泣いてます。痛くて」 根本的な治療法は、まだ見つかっていません ...

YouTube-TBS NEWS DIG Powered by JNN

皮膚の難病・表皮水疱症と闘う5歳の男の子・田邉柊くんを取材。 全身の皮膚にダメージがある柊くん。入浴時は激痛が走り、泣いてしまいます。

YouTube-CBCドキュメンタリー

20万人に1人の皮膚の難病「表皮水疱症」。日常生活で激痛が走り、症状によっては20歳まで生きられないともいわれる難病です。この困難を乗り越え ...

YouTube-STVニュース北海道

一般の人にとっては、お風呂は気持ちがいいものですが、 痛みに耐え、泣きながら入らなければならない少年がいます。 国の指定難病の一つ「表皮水疱 ...

YouTube-CBCドキュメンタリー

外からの刺激で水疱が…難病“表皮水疱症” · Comments585. thumbnail-image.

YouTube-CBCドキュメンタリー

2024年最初の動画がこんなゆるゆる小話動画からスタートでちょっと申し訳ないですが、今年は頑張らないを頑張るを目標に動画投稿して行きたいのでこれ ...

YouTube-こむぎのキロク

大変お待たせしました！ 今回はついに、この病気がどういうもなのか！ という内容になっております！今まで病気の事をちゃんと説明した事がなかった ...

YouTube-こむぎのキロク

今回は質問で来ていた性事情と恋愛についてのお話です！ こういった話が苦手な方はご視聴は控えてください ‍♀️ ちょっと割とガッツリ話しているので ...

YouTube-こむぎのキロク

今回の動画は昔話です！学生の頃どうしても入ってみたかったプールに親に内緒で行った時の出来事です 良い子は絶対に真似しないでください！

YouTube-こむぎのキロク

『表皮水疱症と生きる』〜病気との闘いは一生続く〜 ｜ NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan. NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan•506K views · 8:25.

YouTube-読売テレビニュース

あけましておめでとうございます！ 2022年も応援のほどよろしくお願いします ‍♀️ ということで新年一発目の動画はGRWMです！ すごい雑なGRWMだけど ...

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【表皮水疱症】食道にある水ぶくれの感覚/内視鏡の画像手に入れたぞ！【旦那食レポ】. 210K views. 1 month ago · 2:44 · 【表皮水疱症】クロワッサン食べたら入院に ...

YouTube-こむぎのキロク

こんにちは！こむぎです！！ ようやくまともな動画を投稿できるまで回復出来て歓喜しております 今回の動画はガーゼの紹介と傷報告でございます！

YouTube-こむぎのキロク

... ほうしん)を予防！】水ぼうそう（水痘）「知ってアクション！感染症の予防＃1その8」. 16K views · 5 years ago ...more. 感染症・予防接種ナビ. 2.21K.

YouTube-感染症・予防接種ナビ

作り方を作ると，おのずと新しいものができる～ ※English subtitle included 平成25年秋の褒章で，紫綬褒章（しじゅほうしょう）を受章された ...

YouTube-文部科学省/mextchannel

今回は初夏になり身体が悪化しつつあるのでその様子を記録として撮りました かなり傷がメインに出ている動画なので苦手な方はご注意くださいませ！

YouTube-こむぎのキロク

米ぬかを用意するのが面倒だったので手抜きずぼらで水 ... 糠も重曹もいらない！【たけのこの下処理】 水 ... 【知らないと後悔する】認知症の一歩手前の人 ...

YouTube-樋口直哉の料理論[Cooking theory]