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魚鱗癬と生きる −遼くんが歩んだ28年−』(福岡限定上映) 難病「魚鱗癬」を知っていますか?RKB報道部が伴走した軌跡皮膚が魚の鱗のように硬く ...
YouTube-TBS DOCS
国の指定難病「魚鱗癬(ぎょりんせん)」。魚の鱗のように皮膚が硬くなり、はがれ落ちる病気です。この病気の患者や家族の交流会が、3年ぶりに開催 ...
YouTube-RKB毎日放送NEWS
皮膚が剥がれ落ちる難病「魚鱗癬」。この病気や偏見と闘う梅本遼くんをRKBは20年以上取材してきました。遼さんはいま27歳、理解してくれる人に ...
福岡県北九州市在住の梅本遼さん(28歳)は、国の指定難病「魚鱗癬(ぎょりんせん)」を持って生まれてきました。全身の皮膚が鱗のように硬くなり、 ...
皮膚の難病・道化師様魚鱗癬の男の子。三重県松阪市に住む濵口賀久くん(5)とその両親を取材した。冷ややかな視線や偏見と闘う日々とは・・・。
YouTube-TBS NEWS DIG Powered by JNN
遺伝子の異常で皮膚が鱗のように剥がれ落ちる難病、魚鱗癬と共に生きる男性を主人公にしたRKB製作の映画が、福岡市で上映されました。
皮膚が魚の鱗のように硬くなり剥がれ落ちていく指定難病「魚鱗癬(ぎょりんせん)」と向き合いながら、自立し成長していく男性の28年を追った『魚鱗癬と ...
YouTube-moviecollectionjp
皮膚がウロコのように剥がれ落ちる、難病「魚鱗癬」と闘う梅本遼さんを取材。 同じ病気の患者、その家族が集まる交流会が2年ぶりに開催された。
皮膚がウロコのように剥がれ落ちる、難病「魚鱗癬」と闘う梅本遼さんを取材。 理解してくれるパートナーと出会い、結婚の日を迎えた遼さん。
チケットはこちらhttps://www.major-j.com/cinema_information.php?id=M20240119003 <映画のあらすじ> 難病「魚鱗癬」を知っていますか?
魚鱗癬小孩遭遺棄,遇上愛心夫婦改寫人生。 BBC News 中文: https://www.bbc.com/zhongwen 訂閱BBC News 中文 YouTube:http://bit.ly/1wkHh5T BBC ...
YouTube-BBC News 中文
魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病 ...
YouTube-CBCドキュメンタリー
成人式当日、どんなウィッグだった?
ウィッグを着て外出する気持ちの変化
学校生活はどうですか?
子供たちに病気の説明をする?
YouTube-D会議室
難病・道化師様魚鱗癬と向き合いながら、小学校へ入学!賀久くん1年生に…~定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第95話.
... 魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の ...
【難病・道化師様魚鱗癬】賀久くん7歳に…実は三重でなく、東京で生活予定だった濵口家…配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第115話.
追記8月29日02:45 2022年8月、医師から「常染色体劣性先天性魚鱗癬」ではなく「表皮融解性魚鱗癬」と診断皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久 ...
関節の痛みは?
寝てる時に掻いたり剥いたりする?
自宅での勉強は?
皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市の濵口賀久くん(5)。 今回は京都から、同じ道化師様魚鱗癬と診断された大学生の山本華那 ...