今日は難病の日でした。 🛌 13歳の時に紫斑病になり15歳の時にクローン病になりました。 その後大腸を2箇所切除フルニエで皮膚の植皮、痔瘻の手術、白内障の手術、圧迫骨折、高圧酸素カプセル、膀胱瘻、人工肛門、透析一回等々。 透 youtube.com/shorts/_27WdZM… #クローン病 #難病 pic.twitter.com/ona9K5KyS9

X、インスタ、YouTube、TikTok 全てにおいて飯が流れるから ほんとにきつい。同じ病室の人が食ってる飯くいてぇ #クローン病

エレンタール投与のため絶食中。 一週間目で頭おかしくなる。 飯食いたい #クローン病 #入院14日目 #絶食7日目 #クローン病日記1日目

あー、お腹減っちゃったなー！ でも変なもん食べてお腹壊したら困るし我慢するしかないかぁ🥲 #クローン病 #潰瘍性大腸炎

2024年5月23日(木) ＊夜ごはん＊ ごはん🍚 ささみのポトフ🥘 #IBD #CD #クローン病 #お食事日記 pic.twitter.com/JQ1WVu7Qy9

ブログを更新しました。 自分が変わるきっかけを与えてくれた本について書きました。 みなさんの役にも立てたら、うれしいです。 #クローン病 #潰瘍性大腸炎 #難病 #社会保険労務士 #IBD #炎症性腸疾患 note.com/tamabluesky777…

今日の夕食🌙 ・ご飯🍚 ・玉ねぎと椎茸と玉子のみそ汁 ・タレメンチ ・チンゲン菜とハムの玉子とじ ・肉巻きチーズ ・ポテトサラダ ・ゆで玉子 ・レタス🥬 ・りんご🍎 ・麦茶 #クローン病 #でも食べたい #不良患者 pic.twitter.com/oVIgl4zQbt

今日の夕飯…。 今日もよく頑張った。。 #炎症性腸疾患 #クローン病 #本日仮編2本 #残りあと8本 #6月4日までに終わるのか #頑張らなゃ #納品おわたら飲もう #とりあえず #今週末も戦いだわ pic.twitter.com/24FJ0m9JMX

入院63日目 昨日でようやくドレーン全部取れました！ 長かった！ 点滴時以外は、何もつけてへんからめっちゃ身軽でテンション上がるわー！笑 あとは主治医、関係者たちの協議の関係で少し開始がもたついてるクローン病の薬を体に入れて、退院するのみやー！ #クローン病 #IBD

あ！皆さんバリウムちゃんと出てました！ 安心あんしん！ #クローン病 #潰瘍性大腸炎

昨日は餃子🥟 夫の分だけCD仕様。 なんかタンパクで旨みがないから、どうしたら美味しくなるかずっと悩んでる… 具→鶏胸肉、ネギ、キャベツ、絹豆腐、生姜（搾り汁）、おろしニンニク 今回は大葉を入れなかったけど、入れた方が臭みがない気がする🤔 #クローン病　#IBD #CD #UC pic.twitter.com/K6XOZXwEwE

パオーンクイズ?🤔 ヒント１　昔は木を使ってました。 ヒント2　縦と横 ヒント３　届ける 柔らかい ３つのヒントから連想される物はなーに？🤔 #工藤静香 #クイズ #クローン病 pic.twitter.com/Y9dL5KZ8sC

2024.5.23（木）東京都渋谷区 こんにちは！本日は大腸肛門科の通院しました。先月の4月30日（火）にシートン法のゴム脱落しました。そして今日医者から特に問題無しと言われました。排便後の便カスや便汁は、便を出し切る事と言われました。しばらく様子みます。 #クローン病 #シートン法 #痔瘻 #肛門

おッス🥋吉田のうどん🍜（⭕️¥⭕️）👊腸変身🔥 「戦います俺❗️」午後から👔仕事🛠️頑張るZe👍⭐︎‼️ ※⚠️#潰瘍性大腸炎 #クローン病 #IBD #IBS の皆んなは🍜吉田うどん🦷しっかり噛もうね #UC #CD #吉田のうどん #仮面ライダークウガ #腸変身 #昼ごはん #昼メシ #ご褒美 #ご当地グルメ #郷土料理 #ランチ pic.twitter.com/1EQP6iKpbZ

2024年5月23日(木) ＊朝ごはん＊ エレンタール🥤(充実野菜割り) 黒糖ロールパン🥐 りんご🍎 ＊昼ごはん＊ エレンタール🥤(りんごジュース割り) ポテサラトースト🥪 昨日の残り物のポテトサラダ😃 #IBD #CD #クローン病 #エレンタール #お食事日記 pic.twitter.com/u0EO6MzlWN

アイスの中でも種類（ラクトアイス、氷菓、ソフトクリームなど）がありますが、腸にマシなのは？という質問がありました。 暑くなるとアイス🍨🍦食べたくなりますよね～ 米国登録栄養士の宮﨑より分かりやすい回答がありました😊 gcarecommunity.com/article/1325 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #食事療法

今日の昼食☀️ ・エレンタールゼリー(コーヒー) ・エレンタールゼリー(コンソメ) ・麦茶 #クローン病 #でも食べたい #不良患者 pic.twitter.com/Km1EYA80Jl

昨日はYouTubeの給料日でした。💰 小さな時から病気してていざ面接に行っても病気の事を聞かれ弾かれる。車屋さんと森永で少しバイトしたくらいでその後は入退院を繰り返し携帯ショップ経営、クレープショップ経営、リサイクルショップ経営で最後にYouTuber。 youtube.com/shorts/X5aU3qJ… #クローン病 pic.twitter.com/413LAyyFjs

おはようございます🌞 ここ数日の息子のお弁当🍱 抗菌シート買ってあるのに入れるの忘れちゃう〜💦 私は最近ダイエットしてるけど全然痩せません😂 #IBD #クローン病 #低脂質低残渣弁当 pic.twitter.com/fLe1sMBYRL

このところ、 インプット:1 アウトプット:2 の割合で勉強を進めていますが、いかに知識が定着していないか思い知らされます😭 でも、負けるもんか〜❣️ 今日は、病院2件はしごなので、帰って勉強できる余力が残っていますように📔 #行政書士試験 #クローン病 #IBD

2024.5.23（木）東京都渋谷区 グループホーム！朝食！ 常温水！ご飯！味噌汁！ じゃが芋！焼き厚揚げ！三色豆！ 玉ねぎときのこのバターソテー！ #グループホーム #笑がおの園幡ヶ谷 #笑がおの園新宿 #朝食 #飯テロ #クローン病 #炎症性腸疾患 #IBD #CD #軽度知的障害 #知的障害 #渋谷 #幡ヶ谷 #関東 pic.twitter.com/kotaUqIa2D

今日の朝食☀️ ・エレンタールゼリー(コーヒー) ・麦茶 #クローン病 #でも食べたい #不良患者 pic.twitter.com/5qUyBYz0FV

朝ドリンク🌄 ・白湯(250ml) ・レモン汁(大さじ１) ・りんご酢(大さじ１) #クローン病 pic.twitter.com/D3RYz8EV3k

2024.5.23（木）東京都渋谷区 体重→57.1 体脂肪率→15.9 内臓脂肪→3 BMI→19.8 #体重 #体脂肪率 #内臓脂肪 #BMI #クローン病 #炎症性腸疾患 #IBD #CD #軽度知的障害 #知的障害 pic.twitter.com/Ugty9Okgjd

おはようございます☺️ 入院時より 体重が増加して 食べられるありがたみを いつも感じてます😊良い悪いを繰り返す病気😞 うまく病気と付き合わないとです😅 今日も 良い1日となりますように。 #クローン病 pic.twitter.com/a4WW1DuBih

20224.4.22（水）東京都渋谷区 グループホーム！夕食！ 豚肉のカリフォルニアソテー！ トマトペンネサラダ！常温水！ 玉ねぎスープ！ご飯！カレー！ #グループホーム #笑がおの園幡ヶ谷 #笑がおの園新宿 #朝食 #飯テロ #クローン病 #炎症性腸疾患 #IBD #軽度知的障害 #知的障害 #CD #幡ヶ谷 #渋谷 pic.twitter.com/0jjaGMDwbz

今日の夕食🌙 ・にゅうめん(ナスのひき肉あん) ・麦茶 #クローン病 #でも食べたい #不良患者 pic.twitter.com/yy6a9k3tFu

2024年5月22日(水) ＊夜ごはん＊ ごはん🍚 味噌汁☕️ ノンフライコロッケ🍽️ ポテトサラダ🥗 #IBD #CD #クローン病 #お食事日記 pic.twitter.com/9GI03CRXYk

へえ、読んでみたい こちらの雑誌もオススメです！ 『CCJAPAN（#潰瘍性大腸炎 #クローン病 患者情報誌）』 @ccjapan1 「1日にトイレ30回、全部下痢」「20代で大腸全摘」…“潰瘍性大腸炎”の闘病生活描いたギャクマンガ家の壮絶すぎる“痛みとの戦い”と“救い” news.yahoo.co.jp/articles/c2ccb…

クローン病と海老 甲殻類のアレルギーがなければ比較的高タンパク、低脂質なので積極的に食べたい食材の一つです 食べ方としてはエビマヨなどの料理より蒸して塩などシンプルな味付けが良いでしょう IBDの方は生食だと食あたりの危険もあるため必ず火を通しましょう #クローン病

そうめん食べ飽きてきたので新しいつけつゆにチャレンジ。 ケチャップとソースとチーズをチンして溶かして酸味を飛ばしてコンソメとスパイスソルトと水を入れました。 まあまあ美味しい。 #料理 #ibd #クローン病 #オストメイト #短腸症候群 #レベスティブ pic.twitter.com/4UDkMQpnP1

2024年5月22日(水) ＊朝ごはん＊ エレンタール🥤(充実野菜割り) 黒糖ロールパン🥐 りんご🍎 ＊昼ごはん＊ エレンタール🥤(りんごジュース割り) とろろ蕎麦🍜 くり壱🌰 #IBD #CD #クローン病 #エレンタール #お食事日記 pic.twitter.com/EHljgdpWhS

ご存知ですか？　Merc.メルクの真実 ⇒ ameblo.jp/bluerosedesu/e… #アメブロ @ameba_officialより #潰瘍性大腸炎 #クローン病　 #中耳炎　 #副鼻腔炎　 #口内炎　 #パーキンソン病

今日の昼食☀️ ・エレンタールゼリー(コーヒー) ・エレンタールゼリー(コンソメ) ・麦茶 #クローン病 #でも食べたい #不良患者 pic.twitter.com/K9vXUtc9zU

#クローン病 点滴おわった！！おさらば👋🏻

鮭が食べたくって… しかもオイリーな カマ部分を焼いちまいました。 オイニーからしてヤバいです。 #炎症性腸疾患 #クローン病 #昼飯は鮭カマ定食 #小鉢的なサムシングは #塩鶏むね肉じゃが #醤油ばかりも #飽きるので #味変したいじゃない #いただきます pic.twitter.com/aKcN3oaupD

埼玉県障害難病団体協議会の総会に出席しております。他県でいう難病連に相当する団体です。基礎自治体でもこの団体を知らない場合があります。特に町村で難病関連団体が無い場合は是非当事者の声を政策等に反映する際にご活用いただけると宜しいかと存じます。 #難病 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #伊奈 pic.twitter.com/9dOAay9PXi

【ノンオイル　バナナヨーグルトパン】バナナの香りがふんわりひろがる、サクふわパン！油・砂糖不使用なので、小さなお子さんのおやつにも最適。多めに作って冷凍保存も可能です。 ibd.qlife.jp/recipe/story17… #レシピ #炎症性腸疾患 #IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎 #IBDプラス pic.twitter.com/safyM7kGIs

#クローン病 採血の結果は以下のとおりでした！