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ベストポスト
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膠原病の交流会in鹿児島✨開催決定 リアルに、本音で、お話ししませんか 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員:10名 場所:サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #強皮症 pic.twitter.com/wd1mAt4VxM

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

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#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 #ぽんこつ 大学病院の日その2。ああああああ。 尿検査のためにお手洗いにいったのにさあ、なんで、そのまま出したんや。 アクアソリタでも飲んで出しますか。 pic.twitter.com/7UpzwikqWD

それゆけ☀️かーちゃん@mocco0107

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#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日。なんやこの「わくわくミート技師さん」的アトラクション待ちみたいな行列は。月初やからかな。 pic.twitter.com/gyWitcgXDT

それゆけ☀️かーちゃん@mocco0107

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ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.6.3) 【婦人科系疾患のお話】 子宮内膜症、子宮筋腫の経過観察と 子宮頚がん検診で婦人科へ行ってきました #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #がん検診 #子宮内膜症 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/665cd…

MARIKO ☺︎@marikkoski_

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日付変わったので今日。 朝一病院へ 今日は眼科(緑内障) ステロイドの影響で発症😭 最近の数値は良い😄 原因のステロイドは 1年以上服用なし。 治療も点眼薬のみ。 いつまでやるのか? 今日の受診で聞いてみよう。 #SLE #全身性エリテマトーデス #緑内障

安田崇士@やっさん闘病生活中。@830yasuda

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後まだ2時間... 15時くらいになると 立ってるのが辛いほど 足の疲労痛が酷い... 浮腫んでもないのに... 来週のSLEの定期検診で 相談してみます😭 残り勤務時間は家に帰って から楽しいことをする事 を考えて乗り切ります!! #全身性エリテマトーデス

ゆり★難病に負けない人生をデザイン@LiLium_Design_

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担当の入居者さん、唯一の親族が亡くなられたと娘 姪っ子である入居者さんによく面会来られていたらしい お悔やみ欄で確認して泣いてた娘 入居者さんに抱きつかれて大泣きされ、悲しい時は泣いていいんだよ と慰めてたそう 大病患い、さらに人に対して優しくなった娘です #全身性エリテマトーデス

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ステロイドの副作用に悩まされた経験やセルフケアなどをガイドにまとめました。ステロイド治療前の方や治療中の方に有益な情報だとおもいます。 気になる方はLINEからもらってみてください😊 lin.ee/jam7NMe #ステロイド #ステロイド副作用 #SLE #難病 #全身性エリテマトーデス

Mai|持病持ちさんに寄り添うヘルスコーチ@maccarthy96135

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はてなブログに投稿しました😊 持病持ちさんに寄り添うヘルスコーチ - ひつじの説明書。 病気で前に進めず背中を押してほしい方、お話ししましょう! maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/05/… #はてなブログ #SLE #全身性エリテマトーデス #自己免疫疾患 #難病

Mai|持病持ちさんに寄り添うヘルスコーチ@maccarthy96135

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【ブログ書きました!】#SLE の私が飲んでるお薬たちを紹介します!寛解状態を保ってくれている大切な薬 > asumosmile.seesaa.net/article/503499… #ステロイド #プラケニル #プレドニン #全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫疾患 #難病 pic.twitter.com/CRwvqcoZDg

さくら@アスモスマイル@asumosmile

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月末だから仕方ない 忙しすぎて頭も身体も疲れ気味。 あまーいアップルパイ食べて 午後からもガンバろー 気圧のせいか身体が痛い←膠原病あるある(ーдー) #膠原病 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/BVnTLrsUrC

悦子🎗@etsukosweet

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ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.31) 【明日から値上げなの】 趣味のものが値上げされると ほんと困るのです😓 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #スミスキー #値上げ ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66591…

MARIKO ☺︎@marikkoski_

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わざわざ声を上げるほどではない不調、どう言葉にしたらいいかわからない症状、ただ怠けているのか体調が悪いのか悩む。そういう細かいことが辛くなって、アカウントを始めました。 弱いので仲間がほしくて... 仲良くしていただけたらうれしいです⸜🌷︎⸝‍ #全身性エリテマトーデス #SLE

おなか ぺこ@onaka_pekochi

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ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.30) 【マージゲーム】 ポチポチとマージしていくのが好きで やり始めると止まらなくなる🧩😊 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #マージゲーム #アプリ ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/6657c…

MARIKO ☺︎@marikkoski_

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ガッキー(稲垣明子)第3回国際ミニプリント展東京芸術劇場5月28日〜6月2日@Akko01820705

#第3回TKO国際ミニプリント展2024 東京→京都→大阪 #東京芸術劇場 5月28日〜6月2日 12:00〜18:00 今日からです。 #全身性エリテマトーデス #地球に立つ #銅版画

ガッキー(稲垣明子)第3回国際ミニプリント展東京芸術劇場5月28日〜6月2日@Akko01820705

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お久しぶりです🙇‍♂️ その後のSLEの状態について! 今は月一の点滴と薬で落ち着いてます! プレドニンは3.5gまで減りました😊 朝は20粒も服用してますが…🤣 この調子で良くなっていくことを願っています👍 #SLE #全身性エリテマトーデス

わんわん@NjOt5x

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ご結婚おめでとうございます この度、私事ではございますが、結婚いたしました。|夏目亜季 公式HP pukurin1026.amebaownd.com/posts/53600204 #夏目亜季 #荒川区議会議員 #荒川区 #次世代あらかわ #全身性エリテマトーデス #子宮頸がん

神宮前二郎@jingumaeop

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みらいプログラム、6月のこどもグループプログラムは、薬剤師さんによるお薬についてのお話 instagram.com/p/C7i7URJK6OA/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

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昨日病院で前回からの話しだとプレドニゾロンが4㎎に減らすかってことだったんですが、そんなことより鉄不足過ぎて貧血状態でした、、 婦人科のが原因だろうけど数値が低すぎた笑 来週数値が上がってなかったら輸血 なのでプレドニゾロンは5㎎のまま笑 #SLE #全身性エリテマトーデス

星空-sora@sorasora_stars

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ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.529) 【父の命日】 あれからもう30年経ちました #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #父の命日 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66565…

MARIKO ☺︎@marikkoski_

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アメブロを投稿しました。 『☆難病の治療はしんどそう☆』 #全身性エリテマトーデス #アメブロ #ママ友 ameblo.jp/moemoexox/entr…

あおい♡男の子4人♡アメブロ@aoi4mama

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#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その2。まだまだ症状は強いもののCRPは1台まで下がってた。好中球さんも血小板ちゃんもまあまあ大丈夫そうな数値。念のため、今日もまたセフトリアキソン点滴。そして次回までレボフロキサシンも継続。 抗菌薬4剤きつい。 pic.twitter.com/yZdhqG76oO

それゆけ☀️かーちゃん@mocco0107

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やっぱりステロイド減らしたからかなぁ?💭体痛いの🥲 #全身性エリテマトーデス #SLE

みそちゃん@kakugarinomiso

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#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日。今日もやっぱり一緒です。なんかもう開き直りつつある母。 pic.twitter.com/GZwUY7ZKTA

それゆけ☀️かーちゃん@mocco0107

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ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.28) 【スマホのあれこれ📱】 スマホの待ち受け何にしてますか? こだわりとかありますか? #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #スマホ #待ち受け ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66551…

MARIKO ☺︎@marikkoski_

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子どもはどんな将来を歩むのかな? 治療、仕事、家庭・・・ 小児期に膠原病を発症した方々の体験を聞こう 日時:6月9日(日)13:00~16:00 対象:小児膠原病をもつお子さんの保護者 ↓お申込みはこちら forms.gle/9kwQ1CkAppLgzg… #小児膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #高安動脈炎 pic.twitter.com/oKYAqWMPk6

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

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全身性エリテマトーデス(SLE)の情報 同じ病気の方と繋がりたいです😊 気軽にフォローも大丈夫です🙇‍♀️ 仲良くしてくれたら嬉しいです🙇‍♀️ #全身性エリテマトーデス #SLE

*めぐにゃん*@metagu2530

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ガッキー(稲垣明子)第3回国際ミニプリント展東京芸術劇場5月28日〜6月2日@Akko01820705

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ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.27) 【爪切りのタイミング】 爪って切るタイミングが難しい😓 いつのまにかすごい伸びてる💅🏻 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #爪切り #ネイル ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/6653a…

MARIKO ☺︎@marikkoski_

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#SLE #全身性エリテマトーデス  #大腿骨頭壊死 #間質性肺炎   引用ポストの続きです。 ステロイドは一度に投与される量が多いと骨頭壊死が起こる可能性があるので、初期から血流をよくする薬も服用し定期検査行っていました。初期に発病しなければ可能性は低くなるかもと聞いていたので願いつつ。

レン@tuki_aaayma

#SLE #全身性エリテマトーデス 20代〜40代の女性に多いらしいけど、 他世代小さい子供さんや男性の方もいます。 症状のことや仕事のこと、日々のこと 思い出しつつメモしていこうかと📝 私が発症した時は情報少なくて(たぶん) 同病の方のブログみさせてもらったり、 専門本を読んだりしてました🔍

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プレドニン10mgから9mgに減らして2日目。 昨日の夕方から吐き気や倦怠。 謎の胃の痛みもあり不調... そしてなぜかすごく眠い あと数日の耐えよう🔥 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #混合性結合組織病 #強皮症 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #プレドニン #ステロイド #SLE #MCTD #SSc

fst17@fst173

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優先席の話題がSNSで上がってるけど、めっちゃ気持ちがわかる 私も身体が辛い時がよくあるけど、見た目分からないから優先席とか座りにくいし、譲れって言われそう… 生理もそうだし、難病とかも見た目じゃわからないから辛いよなあ〜 電車とか立ってて吐いたことあるし #全身性エリテマトーデス

はいぶりっじ@Sjogren_high

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今年もやります! 病気のこと、生活のこと、お話ししませんか。 膠原病の交流会in品川区 6月22日(土)14:30-16:30 定員:10名 場所:武蔵小山駅 徒歩3分 バリアフリーでお越しいただけます ↓申込みはこちら forms.gle/eXSUmpKtqGrP4d… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/iZXlZqyPHo

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

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  1. 1

    ニュース

    震度5強

    • 能登地方
    • 震度4
    • 午前6時
    • 震度5
    • 5強
    • 生放送で
    • 能登
    • 新潟
  2. 2

    強い揺れに警戒

    • 石川県能登
    • 新潟県上越
    • 地震 北陸
    • 新潟県中越
    • 富山県東部
    • 富山県西部
    • 長野県北部
    • 対象地域
    • 新潟県下越
    • 地震 石川県
    • 北陸
    • 関東
    • 新潟
  3. 3

    ニュース

    M5.9

    • 能登地方
    • 石川県能登
    • 最大震度5強
    • 地震の規模
    • 若干の海面変動
    • 震源の深さ
    • 地震情報
    • エリアメール
    • 震度4以上
    • 震度5弱以上
    • 津波被害
    • 津波情報
    • 震源地は
    • 震度5弱
    • 6時
    • 海面変動
    • 5弱
    • 2024年6月
    • 2024年
  4. 4

    ニュース

    地震規模

    • 石川県能登
    • M6.2
    • 能登半島沖
    • M6.3
    • 震度6強
    • 57秒
    • 震度1
    • 震度6
    • 震度0
  5. 5

    ニュース

    また能登

  6. 6

    ニュース

    揺れなかった

    • 飛び起きた
    • 地震アラーム
    • 心臓に悪い
    • 揺れてないけど
    • 揺れてないのに
    • 揺れてないよ
    • 心臓バクバク
    • 感じなかった
    • 地震きてない
    • 地震速報アラート
    • 誤報だった
    • 地震なかった
    • 地震こない
    • 大したことなかった
    • 大丈夫。
    • 何もなかった
    • なにもなかった
  7. 7

    ITビジネス

    地震警報

    • みんな大丈夫
    • 目覚めちゃった
  8. 8

    エンタメ

    絶食系男子

    • 中村アン
    • 渡辺翔太
    • W主演
    • 情報解禁
    • 協定恋愛
    • 主題歌
  9. 9

    また石川

  10. 10

    ニュース

    緊急地震速報の音

    • 心臓に悪い
    • 落ち着きましょう
    • 深呼吸して
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