最近、洋服の色にこだわりがあるようです 模様やキャラクターの絵にも関心がでてきたようです お気に入りを着ると、ニコニコしてます 父親チョイスはシブシブ着てます #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #父親のセンス

【お知らせ】 いよいよ今週土曜､ #児童学研究所 主催 #講演会 を開催🧑‍🏫 ( #対面･#オンライン 併用) 皆様のご参加を お待ちしております🎵 (6月12日(水)申込締切) #講演 #千葉 #千葉県 #松戸市 #松戸駅 #駅近 #我孫子市 #我孫子 #流山市 #流山 #教育委員会 #医療ケア児 #医療 #医療ケア #育児 #無料 pic.twitter.com/V8YG3Usctu

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朝の支度 大騒ぎですよ YouTubeつけてたら食べないので消すと にぃにがiPadで見てると身振り手振り みんなさっさとご飯たべなさい #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #朝ごはん #身支度 #大騒ぎ

ファミレスへ行きました 猫型ロボット探しに ご飯はドリア系をたべられるようになりました 熱いのを冷ますのが大変ですが、いろんなのを食べてほしいです エビも切ってしまえばよき #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #猫型ロボット #ファミリーレストラン

鼻詰まりがひどいので、 お口がしっかり閉まらないため ご飯食べるときに お汁がダラダラでてしまう 口唇口蓋裂の辛いところ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

お咳ゴロゴロため 病院行ってから学校へ 学校到着し、上級生が校内お掃除してました 上級生が、おはようと、声かけしてくれて、ニヤニヤ顔のはちななさんでした。 はちななさんが大きくなったら、おはようと、声だせるといいな #８番染色体異常 #挨拶 #重度知的障害 #おはよう #医療ケア児

学校、デイサービス、 一日中出かけていると、残りのHPレッドゾーン 仕事帰りの父とリビングで爆睡 2人ともお風呂も入らず電池切れ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #医療ケア児 #ゴロゴロ #爆睡

はちななさんはファミレス猫型ロボット大好き 猫型じゃないロボットも大好き 車移動中、ファミレス、案内看板見つけると、スゴイアピールしてきます お話できないけど気持ちは伝わる #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #猫型ロボット #ファミリーレストラン

先日の能登半島地震、緊急地震速報が鳴った、鳴らなかったことが話題のようです 非常食、お水、備えあれば憂いなし やわらかいご飯準備中 飽きないよう味もいろいろ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #緊急地震速報 #地震 #備蓄

せきがでた 熱もなく、急に咳が絡み始めました。 吸引機さんの出番です それでも昔に比べて、体力ついたなと。 ご飯食べられてるので #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #パワーアップ

脱胃ろうを目指し、お口で水分補給 しっかり飲めないので、シリンジ使ってお口へ。 暑くなってきたのでしっかり飲ませたいのですが、はちななさんとタイミングが合わず、むせてしまうことも。。 親ちゃんがんばるよ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

定額減税 ふるさと納税関連調べなきゃ 美味しい果物お世話になってます #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #医療ケア児 #定額減税 #調整給付 #給付金 #ふるさと納税

チュロスにハマるはちななさん しかし、今日のは硬かったみたいで、苦戦してました でもあの砂糖モリモリは美味しいようで #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #チュロス #甘い

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【お知らせ】 6月15日(土)15時から #児童学研究所 主催 #講演会 を開催します‼️ ( #対面･#オンライン 併用) ぜひご参加ください‼️ #講演 #千葉 #千葉県 #松戸市 #松戸駅 #駅近 #我孫子市 #我孫子 #流山市 #流山 #教育委員会 #医療ケア児 #医療 #医療ケア #子育て #育児 #子ども #こども #児童 #無料 pic.twitter.com/hznfXYP1iz

はちななちゃんの小さい頃の写真 口唇口蓋裂バッチリな写真でしたが、 かわいかったです 初めはびっくりですが、慣れれば気にならない不思議 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #写真 #古いアルバム

たぶん染色体異常のせい はちななさんの爪の形が特徴的 足の爪で半球体に近い形があります 切るのが難しい 今は本人我慢してくれますが、未就学時は大変でした #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #爪　#ツメ

はちななさんはバスに乗ることが大好きです。 バス停まで歩いていましたが、バランス崩してバタンと転びました。 今にも泣きそうでしたが、バスに乗ってしまえば笑顔です😀 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #バス

蛍を見に行きました チカチカ ピカッ　フワフワ とても綺麗でした。 でもはちななさんは、蛍に気づいているのかな とてもご機嫌だったけど、夜に外に出たことでテンション上がってたのかな #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ホタル #蛍

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暇な時 構って欲しい時 振り返ればはちなながいる もしくは 後ろをピッタリついてくる。まるでドラクエ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ドラクエ #振り返れば奴がいる

今日も次男、ミルク600mlしか飲まなかった。最低でも800は飲まないと体重キープできないらしい。頑張っても頑張っても報われなさすぎて、ツライ😔 夫は仕事だから、全部私任せで、責任が私だけにかかってきてるのもメンタルやられる原因か。 #医療ケア児 #介護休業 #先天性心疾患 #難病

ぶりんばんばん みんなで練習 にぃには学校で流行っているのか覚えが早い はちななさんは、腕振り腕振り #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ぶりんばんばん

寝る時 未就学時は、横でトントン 去年までは横で静かにいるだけで 今はにぃにと一緒なら寝てくれる 成長を感じます 親が布団に入る時はにぃにと2人でスゴイ向きになってるけど #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #寝相

不思議な光景 警報級の大雨の日 小さいお子さんを保育園に送るお家の人 抱っこ紐や、ベビーカー利用してるけど、その子の足めっちゃ濡れてるよ？ カッパやカバーしないの？ 風邪が命に関わらないと、気にしないのだろうか #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #医療ケア児 #雨 #ベビーカー

ようやく鼻がとまった かと思いきや、暑かったり寒かったり 寝る時の布団選びに苦戦中 一年中風邪に恐怖を感じる #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児　#風邪

スーパーでのお買い物が苦手 お買い物カートは大好きだけど、いろんなところに突撃してしまいそうになるから、止められる、ご機嫌斜め。 でもお菓子を食べれば、ご機嫌さ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #スーパー #買い物

うちのiPadカバーはゴテゴテしてます 落としてしまうことは多々あります 何も無い、薄いカバーでは本体がすぐにダメに。。 意欲がすごく、兄と取り合いに #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #iPad

成年後見制度とか 遺言とか 夜に調べるもんじゃなかった 私には明るいうちが良いかもしれない #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #成年後見制度 #法定後見人 #任意後継人 #遺言

いつも一緒にいるぬいぐるみ、タオル、おもちゃってありますよね はちななさんはプッシュポップ 触りすぎて数箇所穴があいてます 新しいものあげても、穴があいたいつものが良いみたい #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #プッシュポップ

今日のモグモグモグご飯 ぶりのお刺身甘辛焼きとご飯を混ぜて アクセントにアボガドin お魚だいすき　たくさんモグモグしてくれました #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

苦手なこと 爪切り 染色体異常の影響か、足の爪の形がとても特徴的 切るのも赤ちゃん用のハサミタイプで少しずつ削る感じ 小さい頃は大人二人で抑えないと暴れる暴れる 今は父なら諦めて大人しく 母は暴れます #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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娘っ子は支援級の担任の先生が来ないと私の手を離さない。 ずーっと来なくて…8:30交流クラスの朝の会出て、悩みつつ支援級行ってきますして、支援級に2人で向かって8:45。 先生来ず。。 私遅刻しそうになる← とにかく、今日色々あった。 明日どうなるやら。 #自閉症スペクトラム #医療ケア児 pic.twitter.com/F55SHSmTVv

少し先の話 成年後見制度 法定後見人 任意後継人 本当に少し先になってきた　頑張って調べなくては 調べて、落ち込んで アップテンポな曲で持ち上げて 本人見て泣きそうになる #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #成年後見制度 #法定後見人 #任意後継人

気持ち落ち着かせる行動で、紙をビリビリに破きます チラシ、新聞、ダイレクトメール 紙吹雪くらいまで小さくします。 去年使ってた教科書までビリビリしてる。。 本人気づいてないな。。 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #教科書