最近、洋服の色にこだわりがあるようです 模様やキャラクターの絵にも関心がでてきたようです お気に入りを着ると、ニコニコしてます 父親チョイスはシブシブ着てます #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #父親のセンス

「口唇口蓋裂」過度に不安を感じなくて大丈夫…食事や発音、治療やリハビリ継続でほとんど不便なし(読売新聞オンライン) #口唇口蓋裂　#禁煙 news.yahoo.co.jp/articles/b594f…

「口唇口蓋裂」過度に不安を感じなくて大丈夫…食事や発音、治療やリハビリ継続でほとんど不便なし : 読売新聞オンライン yomiuri.co.jp/local/kyushu/n… #口唇口蓋裂　#福岡市立こども病院　#子育て処方せん

ブログ更新しました 点滴袋と栄養カテーテルを使っていました。 hachibannanachan.com/tenteki0611/ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #点滴袋 #栄養カテーテル

朝の支度 大騒ぎですよ YouTubeつけてたら食べないので消すと にぃにがiPadで見てると身振り手振り みんなさっさとご飯たべなさい #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #朝ごはん #身支度 #大騒ぎ

コンクールのジェルコートFのフッ素が1450ppmになってる！！ 7歳の息子に使用したいのですが、スースーしたり辛かったりしないか、どなたかご存知の方いますか🥲それらしいのはいってなさそうだけど… 辛くない1450ppmの歯磨きジェルを探しております🙇‍♀️ #口唇口蓋裂 pic.twitter.com/mMb1Nv8rsj

電子書籍ブラウジングしてたら出てきた！ ebookjapan.yahoo.co.jp/books/821741/A… #口唇口蓋裂

ファミレスへ行きました 猫型ロボット探しに ご飯はドリア系をたべられるようになりました 熱いのを冷ますのが大変ですが、いろんなのを食べてほしいです エビも切ってしまえばよき #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #猫型ロボット #ファミリーレストラン

鼻詰まりがひどいので、 お口がしっかり閉まらないため ご飯食べるときに お汁がダラダラでてしまう 口唇口蓋裂の辛いところ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

学校、デイサービス、 一日中出かけていると、残りのHPレッドゾーン 仕事帰りの父とリビングで爆睡 2人ともお風呂も入らず電池切れ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #医療ケア児 #ゴロゴロ #爆睡

【教えてﾍﾙﾌﾟﾐｰ】もうすぐ離乳食が始まります！気をつけた方がいいこと、アドバイス、始め方、オススメグッズ他何でもいいので何かあれば教えて欲しいです‼️先輩方よろしくお願いします🙇‍♀️ #口唇口蓋裂　#離乳食　#離乳食初心者🔰

はちななさんはファミレス猫型ロボット大好き 猫型じゃないロボットも大好き 車移動中、ファミレス、案内看板見つけると、スゴイアピールしてきます お話できないけど気持ちは伝わる #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #猫型ロボット #ファミリーレストラン

産まれてすぐから口唇裂術後までのお口の変化。 ホッツ床とNAMだけでこんなに変わる！ 口唇口蓋裂だから大変だったこと、口唇口蓋裂だったから知れたこと、繋がれた人、当たり前なんて何一つない。 これからも乗り越えることは沢山あるけど頑張って乗り越えよう。次男よ、よく頑張った。#口唇口蓋裂 pic.twitter.com/syRuZvSInU

先日の能登半島地震、緊急地震速報が鳴った、鳴らなかったことが話題のようです 非常食、お水、備えあれば憂いなし やわらかいご飯準備中 飽きないよう味もいろいろ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #緊急地震速報 #地震 #備蓄

「じゃあ面会しないで」的なことを言われてしまったことから、他の病院の実情をまとめて意見書を提出したいと思っています😢 #口唇口蓋裂　 #知的障害 #自閉症

【助けてﾍﾙﾌﾟﾐｰ】毎度毎度レティナ外されてストレスがすんごい。つける度に通報されるレベルでおギャンされるからお互い死にそうになってる。レティナ民どなたか外されないコツとかあったら是非是非教えてください……！！！ #口唇口蓋裂　#口唇裂　#レティナ

せきがでた 熱もなく、急に咳が絡み始めました。 吸引機さんの出番です それでも昔に比べて、体力ついたなと。 ご飯食べられてるので #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #パワーアップ

脱胃ろうを目指し、お口で水分補給 しっかり飲めないので、シリンジ使ってお口へ。 暑くなってきたのでしっかり飲ませたいのですが、はちななさんとタイミングが合わず、むせてしまうことも。。 親ちゃんがんばるよ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

定額減税 ふるさと納税関連調べなきゃ 美味しい果物お世話になってます #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #医療ケア児 #定額減税 #調整給付 #給付金 #ふるさと納税

チュロスにハマるはちななさん しかし、今日のは硬かったみたいで、苦戦してました でもあの砂糖モリモリは美味しいようで #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #チュロス #甘い

蓋を開ければ健康優良児 #口唇裂 #口唇口蓋裂 note.com/velvety123/n/n…

はちななさんはバスが大好きです 言葉は喋れないですが サインで「バス！」と表現します バスの運転手さん不足で減便の話題を聞きます 大変かと思いますが、運転手さんの仕事環境が良くなりますように 運転手さんは、はちななのヒーロー #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #バス #運転手

ブログ更新しました hachibannanachan.com/milknomen0530/ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #パルスオキシメーター

はちななちゃんの小さい頃の写真 口唇口蓋裂バッチリな写真でしたが、 かわいかったです 初めはびっくりですが、慣れれば気にならない不思議 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #写真 #古いアルバム

3ヶ月の娘を育てています。娘には軟口蓋裂があり、1歳半で手術する予定です。 若い時に産めば出産のリスクは無いだろうと思っていましたが、大間違いでした💦21歳で産んでも出産時に異常がいくつかあり、将来的に3人産みたいのですが妊娠･出産が怖くなりました。 #口蓋裂 #口唇口蓋裂 #軟口蓋裂

爪切り8本目ぐらいでブチ切れられた…なぜ？！！まだご機嫌斜めかと思いきや窓に微笑んでる なんか今日暑くない？！！ 雨だから窓開けられない #口唇口蓋裂

たぶん染色体異常のせい はちななさんの爪の形が特徴的 足の爪で半球体に近い形があります 切るのが難しい 今は本人我慢してくれますが、未就学時は大変でした #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #爪　#ツメ

#口唇口蓋裂　#両側口唇口蓋裂　 ベビ太の情報収集のため無言フォロー失礼します🙇‍♀️

結局直母は諦めかけてるんですが、口唇口蓋裂だけど飲めてるよって方いるのでしょうか？病院でも哺乳というよりコミュニケーションとしてって感じならトライしてみては、ということを言われました。 #口唇口蓋裂

はちななさんはバスに乗ることが大好きです。 バス停まで歩いていましたが、バランス崩してバタンと転びました。 今にも泣きそうでしたが、バスに乗ってしまえば笑顔です😀 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #バス

昨日療育手帳交付申請した。 　　　　↓ 発達支援センター申し込んだ。 　　　　↓ これからは… 特別児童手当の診断書を先生に書いてもらう 　　　　↓ 鼓膜チューブの手術6/23 　　　　↓ 発達支援センターに7月から通いたいな #口唇口蓋裂 #発達遅い

蛍を見に行きました チカチカ ピカッ　フワフワ とても綺麗でした。 でもはちななさんは、蛍に気づいているのかな とてもご機嫌だったけど、夜に外に出たことでテンション上がってたのかな #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ホタル #蛍

口唇裂入院・手術レポート - 向いてないけど、母になりました。 ブログ更新しました！口唇縫合手術・入院明日退院です。 #口唇口蓋裂　#口唇裂　#入院レポート　#手術レポート humukimama.hatenadiary.com/entry/2024/05/…

ブログ更新しました hachibannanachan.com/yubinokoto0523/ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #小指 #特徴

暇な時 構って欲しい時 振り返ればはちなながいる もしくは 後ろをピッタリついてくる。まるでドラクエ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ドラクエ #振り返れば奴がいる

ぶりんばんばん みんなで練習 にぃには学校で流行っているのか覚えが早い はちななさんは、腕振り腕振り #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ぶりんばんばん

Kuchi-com(くちこみ)は、口唇口蓋裂に対する知識を深めるための情報提供と、患者さん同士の交流を目的としたプログラムです。 今回は0歳のお子さんとそのご家族を対象とした交流会を対面開催致します。お申し込みは二次元コードまたは以下のURLからお願いします。 saitama-pho.jp/scm-c/shokai/h… #口唇口蓋裂 pic.twitter.com/woBothYaPz

寝る時 未就学時は、横でトントン 去年までは横で静かにいるだけで 今はにぃにと一緒なら寝てくれる 成長を感じます 親が布団に入る時はにぃにと2人でスゴイ向きになってるけど #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #寝相

不思議な光景 警報級の大雨の日 小さいお子さんを保育園に送るお家の人 抱っこ紐や、ベビーカー利用してるけど、その子の足めっちゃ濡れてるよ？ カッパやカバーしないの？ 風邪が命に関わらないと、気にしないのだろうか #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #医療ケア児 #雨 #ベビーカー