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ベストポスト

とりあえずこの待ち時間　めちゃコミ読もう！ #多発性硬化症 #眼科定期受診　 #視神経炎 #網膜裂孔

あき@miakiryudai

17分前

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緊急地震速報で目覚める朝はタイミングが狂うし体中鳥肌が立つ揺れなかったけど揺れた所の方々大丈夫かなおはよう月曜日 #サーフィン #波乗り #多発性硬化症 #MS

な。@Nanana333212

7:50

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2024.6.3 １週間の服用終了💊 次はにんていがおりてからかなー？ 4月にだしたけどまだこない…。 #多発性硬化症

グミ( ˙-˙ )@Gumi8118

7:20

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『生活習慣病を食生活で変えてみた』｜多発性硬化症が治るまでの日記　〜難病で苦しむ全ての方へ〜 #note note.com/zwei2022ak4/n/… クスリに頼らなくなったらカラダが改善してきた。 #難病　 #多発性硬化症　#食事　 #健康　 #栄養成分　 #生活習慣病

ヒロシ@zwei2022

昨日 21:36

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雨でも賑やかな我が家🤣 #難病カップル #多発性硬化症 #多発性硬化症カップル pic.twitter.com/AcPaMqTX1K

友希 @多発性硬化症@laniyuki

昨日 19:58

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昨日参加された方から、続々と嬉しいコメントいただいています💗 多発性硬化症、視神経脊髄炎のご本人とご家族のみ入れる患者会「M-N Smile」はこちらから✨☺️ 必ず最初の質問にお答えください♪ 🔽 facebook.com/share/NiVNwY6c… #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #MNSmile #患者会 #拡散希望 pic.twitter.com/6oLiBxpKfi

友希 @多発性硬化症@laniyuki6月1日(土) 17:26

M-N Smile東京駅ランチ会終了ー❣️ 参加された皆さまありがとうございました😆 2次会の席確保の為、写真映れなかった皆さまごめんなさい😭 お手伝いしてくださった皆さま、ありがとうございました❣️ ※写真アップ皆さまの了承済です☺️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会

友希 @多発性硬化症@laniyuki

昨日 18:24

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『-5キロ着痩せを叶える「魔法のワンピース」新店舗♪』 #アメブロ #難病患者　 #多発性硬化症　#バリアフリー　 #魔法のワンピース　 #ワンピース　 #車椅子　 #車椅子女子 🌈ポチッとな↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo…

難病歌手&歌う講演家@癒シンガーKeiko（いやしんがー）@keiko_land

昨日 13:22

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昨日は事故報告のミスあって凹み気味。暑いのは頭が弱る。月3万整体行ってそんなに治らない腰痛治療行ってまでやる価値ある仕事なのかまた悩む #介護職 #多発性硬化症

☆あやうぇぶ☆@ayawave88

昨日 12:41

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やることたくさんあるのにできないーすぐダウンするからパフォーマンスは半分以下😭 先月の記録見たら半月は疲れがひどかったみたい。月の前半は緩めに活動、後半に大事な用事入れるだなぁ…#多発性硬化症

asa@多発性硬化症@asasa888

昨日 12:15

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立って波に乗ってる頃はグーフィーが嫌いだったけどニーボードにしてからはたまに乗れるな今日もラウンドハウスをノートリミングで決めれるとこだったラウンドハ位まで決まったよあとはウスーーって決めれたら完璧だ練習あるのみ #サーフィン #波乗り #多発性硬化症 #MS #ニーボード

な。@Nanana333212

6月1日(土) 18:51

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M-N Smile東京駅ランチ会終了ー❣️ 参加された皆さまありがとうございました😆 2次会の席確保の為、写真映れなかった皆さまごめんなさい😭 お手伝いしてくださった皆さま、ありがとうございました❣️ ※写真アップ皆さまの了承済です☺️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 pic.twitter.com/23R5FogFOi

友希 @多発性硬化症@laniyuki

6月1日(土) 17:26

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5/30は世界多発性硬化症デーだったんですね。私達は多発性硬化症ですが人生を病気に操られる必要はないとあなたを安心させることができますと書かれてます。住む国や地域によって理解度や医療制度が違ってみんな色々な戦い方をしてるんだろうな。 #多発性硬化症　#WorldMSDay pic.twitter.com/zkHCikL39q

K＠NMOSD@EinebeetKo

6月1日(土) 16:39

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大事な約束あるのに、朝有痛性強直性痙攣がおきてからずっと足が痛くて突っ張ってうまく歩けず最悪😭突っ張って痛みで、つま先立ちでしか歩けない…MSよ私の人生の邪魔するな😢😢😢 杖ついていきたくなかった、、#多発性硬化症

まりん@marinnstyle

6月1日(土) 14:37

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29日にケシンプタして、30日は夕方からすごい疲れに。そして1日の今日も調子いいと思って動いてたら昼に突然ダウン。スマホも持てなくなって意識遠のいて30分寝たらだいぶ復活。先週はそこまで疲れなかったからやっぱりケシンプタの影響？（でも30日に糖尿のマンジャロも打った） #多発性硬化症

asa@多発性硬化症@asasa888

6月1日(土) 14:01

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『6月スケジュール』 #アメブロ #難病　 #多発性硬化症　#医療講演会　 #Disco #Soul #生演奏　 #寺子屋　 #MS 🌈ポチッとな↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo…

難病歌手&歌う講演家@癒シンガーKeiko（いやしんがー）@keiko_land

6月1日(土) 13:57

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出張日記w 行ってきまぁす→初日飲み→2日目飲み→その後もう1軒 …ちゃんと仕事はしてきましたw #多発性硬化症　#MS #出張だよ　 #キャリ難女子　 #疲れてます pic.twitter.com/1pfLIUxP4T

ジュエ💎デカめのPROJECT頑張り中〜😎✨@msLiFe_summer

6月1日(土) 12:31

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もーー！イラついてきた、神経奇病。ホントにバラしてくれー自殺する勇気もないチキン野郎だから。1人自作自演病。結局人間界は自分さえ良ければ全て良い #多発性硬化症 #治らない病なら #死んで次行った方が #早い

よういち@nanayoichi

6月1日(土) 11:57

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今日はいよいよ4年ぶりのリアル患者会💗 雨予報が変わって、めちゃくちゃ患者会日和☀️😆 初めての皆さま、この格好でお店の前に立っているのでお声がけください☺️ ※相方さん、頑張って目を二重にしてますが、ホントは一重なのでご注意ください（笑） #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 pic.twitter.com/0oUDV4mTmS

友希 @多発性硬化症@laniyuki

6月1日(土) 10:39

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#MSキャビン #多発性硬化症 #EBウィルス　 #大橋高志先生　🥰 お陰でとても重要な事が理解できました #感謝いっぱい #愛いっぱい youtube.com/live/IauxaM_1I…

miyu@a_un_wolves

6月1日(土) 2:06

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#多発性硬化症デーにちなんでリポストです✨️フォロワーさんにも多い疾患(難病)の1つです。 #難病 #多発性硬化症

難病スレイヤー@nanbyo_slayer2023年12月17日

🔵本日の #難病疾患を知ろう🔵 🔶指定難病１３ 🩺多発性硬化症(MS)視神経脊髄炎 🍀どんな病気？中枢神経系の脱髄疾患の一つです。炎症によって髄鞘が壊れて中の電線がむき出しになる病気が脱髄疾患です。この脱髄が斑状に中枢神経のあちこちにでき(脱髄斑)、神経症状の再発を繰り返します。

難病スレイヤー@nanbyo_slayer

6月1日(土) 0:24

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明日ランチ会来る方Xにもいるのかな？もし来られる方いたら、お会いするのを楽しみにしております！色々話せたら嬉しいです！楽しい場になりますように！ #多発性硬化症　#患者会

ピッグ@buhibuhistart

5月31日(金) 22:53

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MSキャビンのみんなにありがとを言えた僕を作る全ての要素の中にMSキャビンのみんなも入ってるのさ乗ってるとこだけ見るとバランスの悪さ分かりづらいよねやっぱ　歩くと酔っ払ってる人みたいな時あるのです明日も海行こう！ありがとう！ #MSキャビン #多発性硬化症 pic.twitter.com/rmguT54sk3

な。@Nanana333212

5月31日(金) 21:37

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NMOSD/MSなどの患者さんのためのマインドフルネスヨガ #NMOSD #MS #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #中外製薬 #ヨガ動画 #マインドフルネスヨガ youtu.be/McZgJx-SiMk?si… @YouTubeより

友希 @多発性硬化症@laniyuki

5月31日(金) 13:39

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多発性硬化症デーである5月30日に『World MS Day 2024』が開催されました❗️ 「想いでつながる私の多発性硬化症俳句コンテスト」を、MSの当事者の方、ご家族・ご友人、MSに関わる医療関係者の皆様を対象に実施されました✨️優秀作品の発表が楽しみですね💫 #難病 #多発性硬化症 #MS… pic.twitter.com/fENoDxP28U

難病スレイヤー@nanbyo_slayer

5月31日(金) 10:58

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#MS #多発性硬化症 早期診断　早期治療開始　が障害度が進行しないためには重要です

World MS Day@WorldMSDay5月31日(金) 2:54

Early MS diagnosis is vital to enable early treatment with DMTs that can minimise relapses and reduce future disability. Diagnosis also allows for lifestyle changes to help manage MS and improve quality of life. Learn about #MyMSDiagnosis: worldmsday.org/about/ #WorldMSDay

ボスせんせいBOSS先生@BOSS_fukaura

5月31日(金) 5:40

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中外製薬さまのYouTubeにアップされました‼️ 1人でも多くの方にやってみていただけたら嬉しいです✨☺️ NMOSD/MSなどの患者さんのためのマインドフルネスヨガ youtu.be/McZgJx-SiMk?si… #世界多発性硬化症の日 #多発性硬化症 #中外製薬 #拡散希望

友希 @多発性硬化症@laniyuki

5月30日(木) 19:15

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There is always light behind the clouds. ーLouisa May Alcott 雲の向こうはいつも青空！進んだ先にきっと光があるから、今日も私は明るく元気に生きるのです☀️ #WorldMSDay #MultipleSclerosis #MS #世界MSの日 #多発性硬化症 pic.twitter.com/RXLTUe7FmC

まりり@多発性硬化症(MS)@m3211_ms

5月30日(木) 18:15

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5月30日は「世界多発性硬化症の日」多発性硬化症への認知を広げるべく、毎年５月30日を「世界多発性硬化症の日」として、世界的な連帯、行動、希望の日として、ストーリーの共有、疾患啓蒙、キャンペーン活動などが行われています。 ameblo.jp/just-worldwide… #多発性硬化症 #MS #ステロイド #治療法 pic.twitter.com/f7aOmyYgnw

ジャストワールドワイド株式会社／Just Worldwide 株式会社@JustWorldwide_J

5月30日(木) 18:00

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中外製薬さまのYouTubeに『マインドフルネスヨガ』がアップされました‼️ 1人でも多くの方にやってみていただけたら嬉しいです✨☺️ エニワンヨガでやっているマインドフルネスヨガのショートバージョンです！ 🔽 youtu.be/McZgJx-SiMk?si… #世界多発性硬化症の日 #多発性硬化症 #中外製薬 #拡散希望 pic.twitter.com/EEZHPwOOV5

友希 @多発性硬化症@laniyuki

5月30日(木) 17:13

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5月30日は『World MS Day』『#多発性硬化症 の日』#MS #癒シンガーKeiko 🎵多発性硬化症の歌 (MSの歌)🎦🎵 youtu.be/Mobn1SNxhk0?si… pic.twitter.com/XUCB7HyHjR

難病歌手&歌う講演家@癒シンガーKeiko（いやしんがー）@keiko_land5月30日(木) 12:01

『5月30日　「World MS Day」/多発性硬化症の日』 #アメブロ #難病患者　#多発性硬化症　#世界多発性硬化症の日 #ワールドMSデー　#worlsmsday #バイオジェン　 🌈ポチッとな↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo…

まさとわ@m_s_t_w_

5月30日(木) 17:09

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今回の大会の僕のベストライドはグーフィーだったけどこのレギュラーのアプローチはやった感あり！なのです見ててみんながやってないから試してみたフローター。失敗だけど😛 #サーフィン #ニーボード #多発性硬化症 #MS #静波パラサーフィンフェスタ pic.twitter.com/g6LtFttdir

な。@Nanana333212

5月30日(木) 15:27

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#再発寛解型多発性硬化症患者さんまたは #二次性進行型多発性硬化症患者さんが対象の #治験です。詳細はこちら raresnet.com/ad/ms_clinical… #RRMS #SPMS #RMS #MS #多発性硬化症

難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)@RareS_community

5月30日(木) 14:51

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MSキャビンさま、ご紹介いただきありがとうございます‼️😭 写真の手順で日本語に翻訳されます！翻訳正しくないところもありますが、それはご愛嬌（笑） #世界多発性硬化症の日 #多発性硬化症 #難病 #拡散希望 pic.twitter.com/pSVJ5kwtEw

MSキャビン@mscabin5月30日(木) 12:05

5月30日の今日は世界多発性硬化症の日。 MS国際連合では「私とMSの診断」をテーマに、世界のMS患者さんのストーリーを紹介しています。日本からはYukiさんのお話が紹介されています😊 worldmsday.org/i-did-not-know… YukiさんはMSとNMOSDの患者会「M-N Smile」代表の方です！（@laniyuki）

友希 @多発性硬化症@laniyuki

5月30日(木) 14:01

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今日は、多発性硬化症の日ですね。同じ病名なのに、人それぞれの病巣。 #多発性硬化症　#難病 #世界多発性硬化症デー pic.twitter.com/DsW19l51cZ

あや@多発性硬化症@aya200

5月30日(木) 12:34

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『5月30日　「World MS Day」/多発性硬化症の日』 #アメブロ #難病患者　 #多発性硬化症　#世界多発性硬化症の日 #ワールドMSデー　 #worlsmsday #バイオジェン　 🌈ポチッとな↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo…

難病歌手&歌う講演家@癒シンガーKeiko（いやしんがー）@keiko_land

5月30日(木) 12:01

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今日は #世界多発性硬化症の日読んでいただけたら嬉しいです❣😊 ⇒ ameblo.jp/lanilanilani20… #アメブロ @ameba_officialより #多発性硬化症 #患者会 #拡散希望 #エムエヌスマイル pic.twitter.com/nxLhbXShjJ

友希 @多発性硬化症@laniyuki

5月30日(木) 11:59

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ご存知ですか？　Gels.ジェルセミウムの真実 ⇒ ameblo.jp/bluerosedesu/e… #アメブロ @ameba_officialより #インフルエンザ #パーキンソン病　 #多発性硬化症　 #重症筋無力症　 #慢性疲労症候群　 #パニック障害

キョエちゃん@kyoechiko

5月30日(木) 11:35

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5月30日は World MS Day 2024（#世界多発性硬化症の日） #多発性硬化症（#MS）および #視神経脊髄炎（#NMO）の臨床研究に取り組む #NCNP #多発性硬化症センター主催の #市民公開講座を、2024年6月19日(水)オンラインで開催します。詳細はHPをご覧ください。 ➡ ncnp.go.jp/hospital/news/… #WorldMSDay pic.twitter.com/YBT97XXgn5

NCNP（国立精神・神経医療研究センター）@NCNP_PR

5月30日(木) 11:12

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5月30日は World MS Day（#世界多発性硬化症の日）です。世界各国で啓発活動が行われます。 #NCNP病院のHPでは #多発性硬化症 について詳しく掲載しておりますのでぜひご覧ください。 ➡ ncnp.go.jp/hospital/patie… ※イラストは #WorldMSDay2024 の公式ツールを使用しています #NCNP #WorldMSDay pic.twitter.com/afbRZTHJGa