#オスラー病 の患者会が千葉県にて開催されます。患者さんを初めとしてご家族、未診断の方もぜひご検討くださいね✨️ #難病 #指定難病 #患者会

働くとき、障がい者の人だけ じゃなくて、指定難病の人も 法定雇用率に入れてほしい。 それか「難病手帳」なるもの 欲しい。普通に働きたい。 #指定難病 #就労 #法定雇用率算入してほしい #難病手帳がほしい

断酒10日がおわり、11日目に突入😅 #潰瘍性大腸炎 #指定難病 #突発性難聴

単純型 表皮水疱症を患っている方で、過去に医療脱毛を受けた方はいませんか？(もしくは単純型表皮水疱症に詳しい方) 医療脱毛を受けた後、皮膚にダメージがあったのかを知りたいです。 #指定難病

本日のサタレクは『卓球大会～スタッフ道場～』でした🏓✨ リタリコブログ更新しましたので、ぜひご覧ください📷 snabi.jp/facility/22631… #宮城県 #多賀城市 #就労継続支援B型 #就労支援 #アート #ITスキル #ソーシャルビレッジ仙台 #身体障害 #知的障害 #精神障害 #発達障害 #指定難病

臨床調査個人票依頼だん #指定難病 #クローン病 #相模原市

6月1日より #線毛機能不全症候群（#カルタゲナー症候群 を含む。）の主要16遺伝子のバリアント検索が保険収載されました。 かずさ遺伝子検査室： kazusa.or.jp/genetest/test_… 線毛機能不全症候群遺伝子検査 8,000点 2024.6.1 kazusa.or.jp/genetest/docum… #指定難病

そいえば昨日、受給者証の更新案内が来たけど、ハイゼントラで維持はできてるから軽症高額になるのかなあ。軽症高額と高額かつ長期って併用できるの？？ #指定難病 #CIDP #特定医療費受給者証

再生回数3万回だって！ビックリしたｗｗｗ 慢性炎症性脱髄性多発根神経炎(CIDP)患者さん 中嶋千秋さんのストーリー youtu.be/nNsQWSZ0ABs?si… @YouTubeより #CIDP #指定難病

あら、もうそんな季節か… #指定難病 #クローン病 #相模原市 pic.twitter.com/0qxlc8rDcr

#国家賠償請求権 #東京圏重要三大施設 #造語嘘言癖発案 は #雑誌媒体 #指定難病 を12歳に #差し戻し の地裁は ①#TDL #ミステリーツアー #メダリスト ②#都庁 #建設フェスティバル #優秀賞 #授賞式 ❸#扶養請求 #ハットトリック を侮辱 #25年間 趣旨不明な #指定難病 #差し込み #SNS妄想 に #すり替え

一昨日の夜から起き上がると頭痛目眩吐き気でずっと寝たきり😭お風呂も入れてない😭😭 横になってればスマホもゲームもできるくらい元気なんだけどなぁ。。 気圧の影響？これからの梅雨が怖すぎる。 6月から転職で新境地なんだけど、タイミングミスったかな、、😇 #もやもや病 #指定難病

今から腎臓で通ってる病院の医療相談室行って来ます👋 #ネフローゼ症候群 #巣状分節性糸球体硬化症 #低形成腎 #難病 #指定難病 申請可能?（4月に診断基準改正あり今回より通りそう?） 「軽症高額特例（難病」一般の方も使える医療費抑える「高額療養費制度」「限度額適用認定証」「医療費控除」確認❗️ pic.twitter.com/O6IOsxwrlK

洗濯できた。炊事できた。 体調、大丈夫そう✨だけど身体痛いなー。この前注射したのに💉😑💔 5/28(火)にOPENしたメガドンキ🚗³₃ 夜行くなら次の日が学校休みの時に来ないと、ゆっくり見れなかったね😅 #シンママ #指定難病 #ヘルニア #ドンキ pic.twitter.com/zGKWOl0AYU

2024年4月15日、尻や腰など脊髄の一部の皮膚が正常に閉じず、むき出しの状態で生まれ、身体障害などを伴う #難病「#脊髄髄膜瘤」を胎児の段階で、患部の皮膚などを縫合して治療する日本国内で初めて手術に成功したと、#大阪大学 などのチームが発表。 #ニュース #指定難病 akari-media.com/2024/05/30/mem…

ビックリ😳#難病 #指定難病 （軽症 軽症高額特例（10割：月33,330円以上が年に3回以上ある場合） 【10割換算】4月通院30,000円位?5月通院32,010円（後1,320円該当） 【3割換算で10,000円以上】 4月通院8.000円台、5月通院9,610円（後390円該当）#ネフローゼ症候群 等 今日医療費相談。医師と話せたら💭

かゆみは少しずつ収まってきたかもしれない。 体温が高くなると、かゆくなりがち。 顔の赤黒いのも収まった。 ただ、目の周りの紅斑はでたまま。 一番うれしかったのは、立ち上がりが少しだけ楽になったこと ただ、中性脂肪の薬が原因なのかは謎。 1週間様子を見てみよう～！ #皮膚筋炎 #指定難病

仕事の疲労感からか、非ジスの症状強めに出たのかな？？ 階段登る時顔面強打しかけた🤢 やはり肉体労働系は無理かのぅ… ハンマーとかグラインダー握り続けると毎日筋肉痛が更新されていく辛い #非ジストロフィー性ミオトニー症候群 #非ジス #指定難病 #指定難病114

今年も更新申請しました #指定難病 #保健所 pic.twitter.com/7yx5Mf2PDc

ついにハンナ病変を焼いちゃうかも #指定難病 #間質性膀胱炎

はてなブログに投稿しました 近況報告 - pon0713’s blog asibyouki.hatenablog.com/entry/2024/05/… #はてなブログ #特発性大腿骨頭壊死 #難病 #指定難病 #入院 #20代

指定難病受給者証っていつになったら毎年更新する制度なくなるんだろう 治らない病気なんだから、ずっと必要に決まってるじゃん 更新しなくなる時は死ぬときだよ #指定難病 #クローン病 #IBD #特定医療費

今日は、持病のバイオ製剤の投薬日 🏥💉 診察待ち。 最近、風邪をひいて呼吸器内科のくすり飲んでいますが、なかなか咳は止まりません。 良さそうな のど飴 買ってみたよ 🍬 このお茶は、最近ハマってる〝伊右衛門 柚子香る緑茶〟です 🍵 笑 #指定難病 pic.twitter.com/RT6Cm68MGd

指定難病の診断書の申し込みをしてきた。 #指定難病　#特定医療費受給者証 #皮膚筋炎　#間質性肺炎　#在宅酸素

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして　55 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/9gxqi1Dzwp

障害者チケットでまさかディズニーインパできるとわ… #指定難病 #自立支援医療

内心、先生に検査しましょうと言われ、腫瘍見つかったらとビクビクしてます🥹 #指定難病 #皮膚筋炎

自己紹介です。 #たんこんち #自己紹介 #小5 #小1 #反抗期  #発達障害 #ADHD寄りのグレー #指定難病 #好酸球性胃腸炎 #理学療法士 #破れ鍋に綴じ蓋 pic.twitter.com/pzqk3VyiT9

やっと動けるようになった…昼や。 整形外科で注射終わった💉 薬もらって帰って、ご飯食べよ。 朝食べれてないや((([▓▓]💦 注射の痛み慣れないな #シンママ #ヘルニア #指定難病 #雨やだな pic.twitter.com/Cueq3heFbH

SMA(脊髄性筋萎縮)には、まれに0(ゼロ)型という胎児期に発症するものもあるが、重症度として、主にⅠ型〜Ⅳ型までの4つの分類がある。 Ⅰ型の重症度は高く、Ⅳ型に行くにつれて軽度と言われている。 #SMA #脊髄性筋萎縮 #指定難病 #10万人に1人 #運動遅延 #発達障害 #障がい児 pic.twitter.com/lmaDbH8Uoe

本当に何故毎年更新？どうして毎年診断書必要？ 診断書8千円するんだけど...。遺伝子変異が原因の指定難病で一生治るわけないじゃん。そもそも治療法解明されたら指定難病じゃなくなるし。治療法がないから定期通院で検査して対症療法の薬飲んでいつか手術... #マルファン症候群 #指定難病

やば。あったかいお風呂入ったら涙止まらん。助けて。小学校の腎検査で医療機関を受診するようにと大きな封筒をもらってきた先天性の指定難病の三女。内臓疾患出てきたかも。今日病院行ってきた。もっかい別の病院で検査してみなわからんけど。 #腎検診 #指定難病 #要精検 #肝嚢胞

手術、入院時のパジャマってやっぱり 前開きパジャマなの？🤔 持ってないから買わないとなんだけど… 術後ってしばらくシャワー入れないよね? 着替えって何枚ぐらいいるんだろ🙄💦 あと入院中、これあったら良いよとか役立ったよって物あったら誰かアドバイス下さい。 #もやもや病 #指定難病 #手術予定

輸血をすると、「輸血のリスク」をグダグダ言う人に出会う そのリスクを承知で少しでも長く生きたいから輸血してるんやで なら、リスクあるから輸血せんってなったら数週間後に亡くなる可能性高い 自覚無いけど、遠回しに「タヒね」って言われてる気になるんよな #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病

今日は、呼吸器内科👨‍⚕️の通院日。 アレルギーのほうはくすりで落ち着いてるんですが、最近 風邪をひいてしまったため、喘息発作が出る前におくすりをもらいに行きました 💊 帰り、Joshinでプライベート用のmicroSD、コーナンでのいくんのあわ玉さんを購入 🐹🌾 #指定難病 #喘息 pic.twitter.com/rrmgyALmCU

痛いし辛いし苦しいけど、病院行っても無駄なの分かっているから我慢するしかない。３ヶ月毎の大学病院受診の時に相談するしかない,,,でも難病って治療法ないから治らないのに、何故毎年診断書代払って指定難病受給者証申請しないといけないの？ #指定難病 #指定難病受給者証

とりあえず、退院はしたけど 身体の改善は余りされていない 血液内科は、なかなか結果が出にくい 薬の効果が直ぐに出ないから気長にいくしかない #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

耳下腺腫瘍って10万人に1人で、黄斑ジストロフィーって2020年の時点では4423人（厚生労働省調べ）…二つともすごい確率で当たっちゃって、 宝くじには当たらんのよね😅 #耳下腺腫瘍 #黄斑ジストロフィー #指定難病

最近はお腹の調子良かったんだけどなぁ...、今日一段とお腹の調子悪いな😥 昨日まで普通便ぐらいだったのに今日は泥状の便だし、もう5回もトイレに駆け込んでる😣 今なおお腹に違和感あり😨🚽 こんな日もあるのだろうか😞 #潰瘍性大腸炎 #指定難病