昨日から 夫が 男前に見える 良い傾向だ #多系統萎縮症 #在宅 #気管切開 #導尿 #夫が男前

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以前は 夫が 目を開けない日は 恐くてたまらなかった 今は 胸が動いているだけで 気持ちは静かだ #食べられなくなった #多系統萎縮症 #気管切開 #寝ている時間が多い

TOYOTAシエンタには福祉車両があります！我が家はタイプⅡです。車椅子、呼吸器でもお出かけいっぱいします。 #ALS #人工呼吸器 #気管切開 #シエンタありがとう pic.twitter.com/wbZP04n4Fl

皆さんには最初にお伝えしておりますが、 鍼治療開始初期は毎日の治療が1番ベスト。 週1.2回は疲労が溜まりやすい人がリセットするための回数です。 指定難病の方は治療数が命。 ご自身の判断で回数は決めない方が良い。 毎日治療の場合の料金等も公式LINEに載せています。 #多系統萎縮症 #気管切開 pic.twitter.com/sAvWvFmhlR

おはようございます！ 昨日、難病担当の保健師さんと会いました。私が今不安に思っていること、お話出来ました。 （私の代わりに夫が話してくれました）保健所の帰りに道の駅でお昼を食べました！食べてみたかったローストビーフ丼！3分の1、ゆっくり食べられました笑元気出ました。 #ALS #気管切開 pic.twitter.com/AzTcujbhfz

#飛行機 を使用しての搬送となりました 1ヶ月以上前からのご予約で調整しました ご家族様の許可も得て写真を掲載しています ご協力いただきました #大阪の民間救急 #民間救急BellAid #ベルさん #看護師 #女性ドライバー #コラボ搬送 #大阪府 #沖縄県 #気管切開 #吸引対応 pic.twitter.com/vdgWVZ7uoB

これから福祉保健所の難病担当保健師さんと面接。 行ってきます。 話せないので、夫が代わりに話します。一応、電子メモパッドとiPad持ち。 良い話が出来るといいな。 #ALS #気管切開 #人工呼吸器 #保健師さんと面接 #何話す

返信先:@mohuuhu3008ありがとうございます！ 最近、進行してきた体の不安とか話しても、訪看さんもリハさんも寄り添ってくれてなくて、心の中で悲しくなって孤独感。話せないからiPadに書いて伝えるんだけど。もう疲れたよ〜。週1の訪看だから仕方ない？ #ALS #気管切開 #人工呼吸器

口パクってね。 喉頭気管分離してるから食道発声練習して、会話出来ていたんだけどね、、、 なんだかお腹に力が入らなくなって、できなくなっちゃった。 頑張って食道発声できるようになったのに。またできるかな。 #ALS #喉頭分離 #食道発声 #呼吸器 #気管切開

口パクでも会話できてたのに、話せなくなっちゃった。何とかしなきゃ。まだやれる！って自分を信じる。 #ALS #気管切開 #人工呼吸器 #口パクで会話できたのに

#パンケーキ　 #気管切開 #車椅子 #脊髄損傷 #スピーチカニューレ スピーチカニューレの♿️User障害者がパンケーキを頂いてます☀️ pic.twitter.com/6SO3yR2HMT

第10回のゲストスピーカーは、 4年前に我が子を見送ったお空っこママ あまり語られることのないテーマ。 がんばりっこだからこそ、企画しました。 ganbarikko.net/kokuchi2024062… #がんばりっこ #脳性麻痺 #知的障害 #医療的ケア児 #気管切開 #胃瘻 #人工呼吸器 #新生児科医 #小児科医 #お空っこ #看取り

私は4年前に敗血症で 命を落としかけました。 意識が回復した時には 両足を失い、 気管切開の人工呼吸器装着により、 声も出ず、食事も取れなくなっていました。 リハビリで声を取り戻し 食事ができるようになるまでの日々と感謝 #気管切開 #リハビリ #医療従事者に感謝 youtu.be/OL9FH_D-qxo?si…

昨夜 夜中の 吸引が 初めて 2回あった 寝れる時は ちゃんと寝ておこう #気管切開 #在宅介護