お昼前から右目の奥が痛み出してダメ元でバファリンのんで病院。スーパーライザーとヘルストロンして来た。どれが効いたのかわからないけど、頭痛はひっこんだ。ただの頭痛でバファリンが効いたんだったらいいなぁ。 #群発頭痛 #バファリン #スーパーライザー #ヘルストロン

４週間におよぶ 私の群発期は ようやく終わったっぽい。 昨年のように ひどい発作が出なかったのは ワソランのおかげ？？ #群発頭痛　#偏頭痛

3時半頃痛みで目が覚めたけど、薬無しで眠れた。群発頭痛ではないと思う。思いたい。 最近、手のひらと足の裏、足首が痛い。長時間立ちっぱなしでも痛くならない靴が欲しい。 #群発頭痛 #手のひら #足首 #足の裏

エムガルティ2本は高いので医師にアジョビを相談するも、効かなきゃ意味ないしアメリカじゃ群発には３本だよ、と諭され結局はエムガルティに。 さらにマクサルトも頓服でいただく。マクサルトはじめてー。箱がリポDの色使いっぽくてなんか可愛い。 #群発頭痛 #エムガルティ

前回の残りだったベラパミル飲み始めてから頭痛起きてないぞ、昨日受診した際も同様の方法で様子を見ようとなったんだけど、やはり調子がいい。 他の薬との飲み合わせも問題無しとのことで安心🥰 #群発頭痛 #ベラパミル #ワソラン

痛いのじゃなく、右目が薄っすら見えにくい… こう、なんて言うか、んー 目薬さしたくなる感じ もやもやする感じ (☍﹏⁰) #群発頭痛

体調悪かったストレスで本当にやりたい事は 食べたい〜より飲みたい〜だw 飲んだら来るから飲めないから食べたいに変化するw ビール飲みたーい！🍺⁽⁽٩(˃̶͈̀▽ ˂̶͈́ ๑)۶⁾⁾ #群発頭痛

体調悪かったストレスで 食べたくて食べたくて ポテチ1袋やってもーたーw ⸌◦̈⃝⸍⸌◦̈⃝⸍⸌◦̈⃝⸍⸌◦̈⃝⸍⸌◦̈⃝⸍ 今日はここまでなんとか 定刻発症がズレてるので いつくるかわからないから ハラハラドキドキもやもや #群発頭痛

ヤバいなー ( ⌯᷄︎ὢ⌯᷅︎ )急に☀️日差しが強くなったから 群発頭痛がコンニチハしてきておる 薬、飲むか…でもいま飲むと強烈な副作用が(۶ ͛⌯ᾥ⌯ ͛) でも目の周りと奥、光と音が突き刺さるこの痛みは群発頭痛だし( ⌯᷄︎ὢ⌯᷅︎ )どーしよー #群発頭痛

【ﾒﾓﾒﾓ_φ(･_･】 昨夜から右顔面と右眼球周辺が がさがさモヤモヤしてた 少し違和感はあるけど重さが軽減 イイ感じになってきた〜 #群発頭痛

昨日も4時に頭痛で目が覚めた。バファリン飲んでみた。痛みは引かなかったけど眠れた。このまま群発突入なのかな。来るなら早く来て欲しい。 #群発頭痛

群発頭痛持ちの友人がよく行くベイプショップでCBDの質問をしたら店員さんから貰った商品。 若い頃に大麻ユーザーだった友人はコラムを書く仕事をしているのでフルスペクトラムオイルだと少しポワァッとなるらしくてフルスペCBDオイルを使用していない。 勿体ない。 #群発頭痛 #THC #CBD pic.twitter.com/lX2FPSEbcA

3時に布団に入ったけどなかなか寝付けず4時に群発っぽい頭痛。迷わずナラトリプタン1/2飲んだけど痛みが引かず30分ぐらい固まってた。でも、酷くもならずそのまま寝てた。起床後もだるいけど痛みはない。多分、群発頭痛じゃない。怖かった。でもお注射セットは持って行く。 #群発頭痛 #ナラトリプタン

トリプタン系のお薬を妊娠中に飲まれたりした事ある方いらっしゃったらコメント頂きたいです　#群発頭痛　#世界三大激痛　#トリプタン　#妊娠中　#RT希望

本当にアデノウイルスによる風邪が治りきらないところからの群発期突入の流れなんなのー😱 昨日の痛みは偏頭痛だと思い込みたかったのに様子見鎮痛剤で我慢してたら今日もきた。 ほぼ群発期の薬の覚え書きアカウント 5時→エレプトリファン一錠 5時15分鎮静化 #群発期 #群発頭痛

寒暖の差が続く中で不調な方が多いですね。こんな時「首の違和感がある」場合は早めに解決しておくと良いですね。 zutuu-seitai-sho.com #頭痛 #和泉市 #偏頭痛 #肩こり #群発頭痛 #首こり #緊張型頭痛 #頭痛専門整体院 翔

不安になるような痛みや違和感が続くと終わりが見えなくて、予測不可能なものだからネガティブ祭りになって自分自身に凄く疲れちゃうけど、そもそもが本当に辛く苦しいものだからそうなって当たり前だし否定的に思わないで🆗時間が経って少しでもポジティブになれそうな時になれば良いよね。#群発頭痛

あーもーっ💢 #群発頭痛 のばかーっ💢 pic.twitter.com/nFWB2CQNlJ

高い高いシングリックス 会社の福利厚生でキャッシュバックしてもらって自腹じゃないのがせめてもの救い… にしても裏切られた感は拭えない！ "私には"効果がなかっただけよね？ "個人差があります"よね？ 90%とも99%とも言われる効果なのに？ ｡゜ﾟ(>ヘ＜）ﾟ ゜｡ #シングリックス #群発頭痛 pic.twitter.com/6plSLhk7Zt

#シングリックス 打ったのに… 打ったのに… #群発頭痛 がきたらしい… 三日前のビール後だった… 認めたくなくてアルコール頭痛とか言ってみたけど飲まなくてもくる… 睡眠中にも仕事中にも 信じて打ったのにー！ 眼球を抉られるような痛みがこないだけ効果があったと？ 信じてたのに…

ふと本垢の過去ツイ漁ってたら群発頭痛の記録みたいのがあって今年で群発頭痛13年目らしい。いかれてる 最初の頃とか群発頭痛知らなかったからロキソニン一箱一回で飲んだりしてて神に祈りながら痛みの限界超えて気絶する毎日だった記憶… 案外度を超えた痛みでも人って死なないのね #群発頭痛

メモ 2:44痛みで起床 2:50酸素吸入開始(5L) 3:10痛み消失 薬を使わず痛みが消えた…‼️ HOT導入は本当に正解かもしれないね #群発頭痛

CBD(濃度90%のVAPE)のおかげで頭の調子がとても良くなって薬をだいぶ減らすことができた。発作が来た時も早い段階で吸えばCBDだけでイミグラン注射並みに痛みがすっと消える。すごい。 #群発頭痛

群発頭痛が左右の目に交互に激痛が出て日常生活に支障が起きている愛知県名古屋市43歳女性。施術を重ねて群発頭痛が縮小。今期の群発期は薬なしで過ごせています。ご本人の声を交えてYouTube動画にしています。 youtu.be/pv6rjPtkjmI #群発頭痛 #頭痛 pic.twitter.com/cyktaKkZat

群発頭痛をもっていると、辛いし不安だし怖いしで、希望を持つ事を忘れそうになるけれど、それでも＂群発頭痛は完治するもの＂と近い将来なるといいなと心から思う。そして群発頭痛をもっている患者同士が集まるコミュニティの場を作りたいなと最近密かに思っている。#群発頭痛　#世界三大激痛

月1の注射。 #アイモビーグ #群発頭痛 #頭痛 pic.twitter.com/XItdGN5WI4

こんなみんながなるものではないものに自分だけが、という気持ちや、群発の対処法もまだ認知されていないとい現実、薬も千差万別なのに対して情報をもった的確な病院に出会う事すら難しいというのに、高額な医療費と難病指定ではない事。吐き出したい気持ちが止まらない。#群発頭痛　#世界三大激痛

群発頭痛が来る事が怖いのは日常茶飯事だけれど、何がもっと怖いかって言葉に表す事の出来ない＂嫌な痛み＂に1時間以上耐えるしかなくって、妊娠のつわり見たく＂終わりが見えない＂って事が心の底から辛い。何もかも。しかも痛むレベルもその時によって違うし、薬も人それぞれ違う事。#群発頭痛

愛知県名古屋市43歳女性。群発頭痛が左右の目に交互に激痛が出て日常生活に支障があります。施術を重ねて群発頭痛が縮小。今期の群発期は薬なしで過ごせています。ご本人の声を交えてYouTube動画にしています。 youtu.be/pv6rjPtkjmI #群発頭痛　#頭痛 pic.twitter.com/WpVhuBtAI2

昨日朝から強めの頭痛→酸素効かず→イミグラン点鼻で落ち着く 本日深夜2時に発作→酸素10分→再度発作→酸素15分→なんとか落ち着く どうやら群発期始まったらしい... 早いな😭秋冬だと思ってたのにな😭 #群発頭痛 #世界三大激痛 #酸素吸入 pic.twitter.com/elxDKhPxQO

イミグランの出荷調整は当面続きそうな雰囲気、逆に頭痛新人さんたちのポスト見ているとイミグラン使ってみたい！とのポスト多し、頭痛常連さんと頭痛新人さんのイミグラン争奪戦が起こるのだろうか？#群発頭痛　#片頭痛

これステロイドなんですね。 目眩がキツいのですが人によってはあんまり勧められないかもでした。 がしかし群発頭痛は結構マシになります。 #群発頭痛

湿度が高くなってきてます。 つらい頭痛でお悩みの方 zutuu-seitai-sho.com #頭痛 #湿度 #肩こり #首コリ #偏頭痛 #群発頭痛 #緊張型頭痛 #和泉市 #頭痛専門整体院 翔

群発頭痛の息子用に常備することにしました ヾ( ・∀・)ﾉ 発作時に酸素吸入の対処法があると聞いたので 病院での処方で、これではダメだとも 救急で病院で吸入したけれど改善しなかったとも聞いていますが わかっています お守り代わりです (｡-人-｡) #群発頭痛 pic.twitter.com/dGG2JvjDVD

イミグラン出荷停止なの… 気になっていて次の群発期に試したいなと思っていたのに。 #群発頭痛　#イミグラン

ここ２週間くらい ずっと頭痛がきそうな感じがあって 右眼の奥に重い感じと軽い痛み。 昨日寝る前に右眼がパッチリ二重に なってて、これはヤバイぞ！と思い就寝。 起きたらやっぱりやばそう。 とりあえずロキソニン。 あと１週間倒れられないのよ。 持ってくれ、わたしのカラダ。 #群発頭痛　#偏頭痛

予防薬として追加で貰ったものが副作用多いが自分には効果があったため共有したいです。 朝夜 ファモチジン プレドニン 寝る前 トリプタノール 眠くなりますし、寝る前すぐ寝れます。 朝起きずらいです どっちの副作用か不明ですが目眩がします。 結構目眩がきつい… ですが効果は有り #群発頭痛

5/1から群発頭痛の発作期に入って１ヶ月。 まだマックスの激痛が来るのかよ…と思いながらイミグラン点鼻薬を使用。 今回の群発くんは長いこと居座るつもりかな、本当にこの期間は気が滅入る。 ま、病気だし諦めるしか無い。 ひとりでも多くの群発頭痛患者の痛みが和らぎますように。 #群発頭痛

群発頭痛です 午前2時28分 イミグラン皮下注射を使用　 #群発頭痛 pic.twitter.com/dJX2VY6X9V