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#遅発性ジスキネジア#ジスキネジア #ジストニア)で #嚥下障害 になって、#dbs でも治らず。2回目の埋め込み手術でも治らず。#経鼻栄養 。退院のため #胃瘻 (#胃ろう)造設に。 二度と口から食べられないかも。 嚥下障害で同じような方、治った方おられませんか?

たろう@ズーイ@PainfulTaro

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最近、洋服の色にこだわりがあるようです 模様やキャラクターの絵にも関心がでてきたようです お気に入りを着ると、ニコニコしてます 父親チョイスはシブシブ着てます #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #父親のセンス

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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#遅発性ジスキネジア#ジスキネジア #ジストニア)で #嚥下障害 になって、#dbs でも治らず。2回目の埋め込み手術でも治らず。#経鼻栄養 。退院のため #胃瘻 (#胃ろう)造設に。 二度と口から食べられないかも。 嚥下障害で同じような方、治った方おられませんか?

ねこ@かえる🪐@nekokaerurevive

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はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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朝の支度 大騒ぎですよ YouTubeつけてたら食べないので消すと にぃにがiPadで見てると身振り手振り みんなさっさとご飯たべなさい #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #朝ごはん #身支度 #大騒ぎ

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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本日の活動風景を🆙しました♥ 本日は1日外出イベントのご利用者様が2名いらっしゃいました🎶 その様子もあわせてどうぞ👐 #福祉共生会 #てるてるぼうず #障害者施設 #ノーリフティングケア #介護用リフト #医療的ケア #喀痰吸引 #胃ろう #車椅子 #介護職員募集 instagram.com/p/C8CBIDbh-Rt/…

てるてるぼうず@teru2_funabashi

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胃瘻専用のシュシュ。(胃瘻カバー) ガーゼ仕様で肌に優しいし、 子供でも自分で簡単に着脱できる。 販売したら欲しいって方いるかな?😕😮 #胃瘻 #胃ろう #医療的ケア #医療的ケア児 pic.twitter.com/oZc3Z4fV7y

まっつん☺︎@mattsun_s2_2

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ファミレスへ行きました 猫型ロボット探しに ご飯はドリア系をたべられるようになりました 熱いのを冷ますのが大変ですが、いろんなのを食べてほしいです エビも切ってしまえばよき #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #猫型ロボット #ファミリーレストラン

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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✍️医ケアkidsナビ新着記事のお知らせ 🗒️記事名『胃瘻栄養やってみよう!やってみた! おまけ』 できるだけ楽するのに役立つ調理家電のお話です💡 #医療的ケア児 #胃ろう spesapo-navi.jp/article/171738… pic.twitter.com/vcoPPFXVKm

一般社団法人スぺサポ@spesapo

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鼻詰まりがひどいので、 お口がしっかり閉まらないため ご飯食べるときに お汁がダラダラでてしまう 口唇口蓋裂の辛いところ #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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はちななさんはファミレス猫型ロボット大好き 猫型じゃないロボットも大好き 車移動中、ファミレス、案内看板見つけると、スゴイアピールしてきます お話できないけど気持ちは伝わる #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #猫型ロボット #ファミリーレストラン

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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日清食品さん、いや!全てのインスタントラーメン業界に告ぐ! 嚥下が弱い俺でも 食べやすくて、食べ残しても… 胃ろうから注入できる ジャンキーなインスタント食品を作ってくれぇ~ 俺はまだギリ、20代やから ジャンキーを楽しみたい! #拡散希望RTご協力お願い致します #筋ジス #嚥下 #胃ろう

翔平坂ポジティブ筋ジスブロガー@shoheyzaka

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先日の能登半島地震、緊急地震速報が鳴った、鳴らなかったことが話題のようです 非常食、お水、備えあれば憂いなし やわらかいご飯準備中 飽きないよう味もいろいろ #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #緊急地震速報 #地震 #備蓄

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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白蓮@byakuren888

酢水ですか? 胃ろうの義父は栄養飲料をチュウブを通して入れる為、濁りカスが付いてしまう。病院で3日通い教えて貰うが気が気でない!注射器に酢を何cc水を何cc測りチュウブに入れる。まさかの出来事に狼狽する。誤嚥性肺炎になったら?どうするの? これでは看護師みたい! お義父さん、怖いよ。 #介護

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せきがでた 熱もなく、急に咳が絡み始めました。 吸引機さんの出番です それでも昔に比べて、体力ついたなと。 ご飯食べられてるので #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #パワーアップ

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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胃ろうを目指し、お口で水分補給 しっかり飲めないので、シリンジ使ってお口へ。 暑くなってきたのでしっかり飲ませたいのですが、はちななさんとタイミングが合わず、むせてしまうことも。。 親ちゃんがんばるよ #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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チュロスにハマるはちななさん しかし、今日のは硬かったみたいで、苦戦してました でもあの砂糖モリモリは美味しいようで #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #チュロス #甘い

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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胃ろう服、いい子でお着替えできるよー😺✨❤️ #ねこ #扁平上皮癌 #胃ろう #闘病中 #洋服 youtu.be/uKcigsd3jag?si…

和希@愛猫闘病中 6/2(日)国連大学にて犬猫似顔絵ドローイングイベント開催@unjour_aw

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下アゴ切除しても、可愛いですよ😊😺✨ #ねこ #扁平上皮癌 #胃ろう #下アゴ切除 #闘病中 youtube.com/shorts/xTd7R6y…

和希@愛猫闘病中 6/2(日)国連大学にて犬猫似顔絵ドローイングイベント開催@unjour_aw

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主人が…主人が… プリン🍮全部食べる事が出来ました✨😭\(^o^)/ Dr.からも、飲み込むのが上手だから他の物も食べさせて良いと許可が頂けました 長かったなぁ➰やっともう一段階上がれるわ 😭😭😭😭✨️🍀✨️🍀😊😊 #在宅介護 #要介護5 #胃ろう

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おいらのミスなんだけど、ラコールとイノラスの在庫が余りすぎて困ってる。薬局に引き取って貰おうとお願いしたら、持ち帰っても破棄するとのこと。誰かいる?#ラコール #イノラス #経管栄養 #胃ろう

とむちー@aoinoa730

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