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暑さ厳しくなってきた しっかり髪を洗いたい 洗髪台?シャンプー台?をお風呂に設置し、ゴシゴシ。 洗う時の息の仕方とか、伝えるのが難しいので、こういう商品ありがたい 後はお風呂が広ければよき #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #シャンプー #洗髪

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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最近、洋服の色にこだわりがあるようです 模様やキャラクターの絵にも関心がでてきたようです お気に入りを着ると、ニコニコしてます 父親チョイスはシブシブ着てます #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #父親のセンス

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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虚しいなー 昨日から独立した長女が珍しく泊まりで 実家に帰って来てくれてる 女だらけでワイワイ楽しい反面、どうしてもムスコを思い出してしまう ツライ #障害児育児 #施設入所 #姉弟児 #重度知的障害 #双極性障害

なちことみーむと、時々ムスコ。@nachico_mimu

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はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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昨日娘の主治医に今後の対応の仕方なんかもアドバイスいただいて…今のやり方でってなって、障害者年金について聞いてみた😊1級目指してて出来れば無期をって言ったら『まぁたぶん1級かな?無期は…どうかな。今年から変わったらしいよ』 今年から変わったらしいよ? #重度知的障害 #障害者年金

はるスキ@ukishizumigeki

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朝の支度 大騒ぎですよ YouTubeつけてたら食べないので消すと にぃにがiPadで見てると身振り手振り みんなさっさとご飯たべなさい #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #朝ごはん #身支度 #大騒ぎ

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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ファミレスへ行きました 猫型ロボット探しに ご飯はドリア系をたべられるようになりました 熱いのを冷ますのが大変ですが、いろんなのを食べてほしいです エビも切ってしまえばよき #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #猫型ロボット #ファミリーレストラン

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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鼻詰まりがひどいので、 お口がしっかり閉まらないため ご飯食べるときに お汁がダラダラでてしまう 口唇口蓋裂の辛いところ #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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気持ちを伝えられない分、表情にだしてくれる三男…次は外泊! 来週楽しみにおうちでお兄ちゃんたちと待ってるよ!と話してあげました😊 施設さんへの体験日の調整も話が進んでいるので希望を持って過ごそうと思います!! #重度知的障害 #発達障害 #入院

ぬこあず@katsuyuu0119

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お咳ゴロゴロため 病院行ってから学校へ 学校到着し、上級生が校内お掃除してました 上級生が、おはようと、声かけしてくれて、ニヤニヤ顔のはちななさんでした。 はちななさんが大きくなったら、おはようと、声だせるといいな #8番染色体異常 #挨拶 #重度知的障害 #おはよう #医療ケア児

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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今朝は息子の朝の支度も スムーズだったせいか 自分の口から出る言葉が 「ありがとう」「お利口だね」 といった気分の良いものだった 息子も穏やかに 嬉しそうに 生活介護のお迎えの車に乗った こんな毎日だと 嬉しいなぁ #重度知的障害 #生活介護 #障害児育児

りえ@子育てを楽しんでる人@mamaripoco

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学校、デイサービス、 一日中出かけていると、残りのHPレッドゾーン 仕事帰りの父とリビングで爆睡 2人ともお風呂も入らず電池切れ #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #医療ケア児 #ゴロゴロ #爆睡

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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はちななさんはファミレス猫型ロボット大好き 猫型じゃないロボットも大好き 車移動中、ファミレス、案内看板見つけると、スゴイアピールしてきます お話できないけど気持ちは伝わる #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #猫型ロボット #ファミリーレストラン

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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重度の知的障害を持つ息子の 生活介護から動画が来た 最近よく聞く ふきんを干すお手伝いの様子だった 洗濯カゴの中から ふきんだけを2枚取って 1枚ずつ干す それを何回か繰り返し 全部終わると スタスタと去っていく息子 息子にも外の顔があるんだな #生活介護 #重度知的障害 #障害児育児

りえ@子育てを楽しんでる人@mamaripoco

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先日の能登半島地震、緊急地震速報が鳴った、鳴らなかったことが話題のようです 非常食、お水、備えあれば憂いなし やわらかいご飯準備中 飽きないよう味もいろいろ #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #緊急地震速報 #地震 #備蓄

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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せきがでた 熱もなく、急に咳が絡み始めました。 吸引機さんの出番です それでも昔に比べて、体力ついたなと。 ご飯食べられてるので #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #パワーアップ

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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脱胃ろうを目指し、お口で水分補給 しっかり飲めないので、シリンジ使ってお口へ。 暑くなってきたのでしっかり飲ませたいのですが、はちななさんとタイミングが合わず、むせてしまうことも。。 親ちゃんがんばるよ #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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【note更新!】 僕が特別支援学校時代の 友達から学んだ大切なこと。 そして福祉の問題点… について書きました! #重度知的障害 #特別支援学校 #障害福祉 noteリンク note.com/asd_kaichannel…

かいチャンネルのポスト / 自閉症・知的障害のある僕のコト。@asd_kaichannel

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おはようございます! 今日はいいお天気ですが、昨日の雨で畑のコンディションは最悪です。 農作業は行わず、散歩をしたり、掃除をしたりになるかと思います。 #宝島福祉会 #知的障害者施設 #重度知的障害 #自閉症 #強度行動障害 #農作業 #宝島能勢便 #野菜の宅配便 #大阪のてっぺん

社会福祉法人宝島福祉会@takara_fukushi

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定額減税 ふるさと納税関連調べなきゃ 美味しい果物お世話になってます #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #医療ケア児 #定額減税 #調整給付 #給付金 #ふるさと納税

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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チュロスにハマるはちななさん しかし、今日のは硬かったみたいで、苦戦してました でもあの砂糖モリモリは美味しいようで #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #チュロス #甘い

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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はちななさんはバスが大好きです 言葉は喋れないですが サインで「バス!」と表現します バスの運転手さん不足で減便の話題を聞きます 大変かと思いますが、運転手さんの仕事環境が良くなりますように 運転手さんは、はちななのヒーロー #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #バス #運転手

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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江東区に引越した場合、重度知的障害児や重度自閉症児の未就学児の支援とか、療育とか親子支援とか行政サービスとか何があるのかな? 娘は軽度知的障害だからサービスとかなくて、親が全て療育も手探りで探し調べ大変だった。 孫のために何ができのかな #江東区 #重度知的障害 #重度自閉症

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2歳孫くんが、愛の手帳判定テストで重度知的障害、折れ線型重度自閉症と判定され娘ショック受けてる。 江東区で療育希望してるけど江東区の都営当たらず江東区に住めない。 今やれる事やるしかない。 何をどうすればいいのか。 #重度知的障害 #折れ線型重度自閉症 #江東区 住みたい

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はちななちゃんの小さい頃の写真 口唇口蓋裂バッチリな写真でしたが、 かわいかったです 初めはびっくりですが、慣れれば気にならない不思議 #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #写真 #古いアルバム

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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自治会で野菜を育てています。 たまたま近くを通り、挨拶したら、 ちょうどいいところに来た、きゅうり持って行って と、きゅうり収穫体験させてくれました。 はちななさんは、とてもニッコリ 自治会の皆さんありがとうございました #8番染色体異常 #重度知的障害 #きゅうり #収穫 #自治会

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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たぶん染色体異常のせい はちななさんの爪の形が特徴的 足の爪で半球体に近い形があります 切るのが難しい 今は本人我慢してくれますが、未就学時は大変でした #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 # #ツメ

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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はちななさんはバスに乗ることが大好きです。 バス停まで歩いていましたが、バランス崩してバタンと転びました。 今にも泣きそうでしたが、バスに乗ってしまえば笑顔です😀 #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #バス

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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蛍を見に行きました チカチカ ピカッ フワフワ とても綺麗でした。 でもはちななさんは、蛍に気づいているのかな とてもご機嫌だったけど、夜に外に出たことでテンション上がってたのかな #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ホタル #

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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朝から自己嫌悪 重度の知的障害を持つ息子は 朝のトイレでひとしきり遊ぶ 今朝は私に余裕がなく 声を荒げてしまった 少しパニックになる息子に 「早く早く」と急かし 息子がフリーズしてしまった お迎えの電話 動かない息子 イライラする私 生活介護で楽しく過ごしてほしい (願い) #重度知的障害

りえ@子育てを楽しんでる人@mamaripoco

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次男くんの学校で使う作業服を買って来ました! 気に入ってくれたようで安心したよ😊 #次男くん #作業服 #かっこいい #養護学校 #重度知的障害 #気に入ってくれた #安心 pic.twitter.com/BIgbVkZNJg

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暇な時 構って欲しい時 振り返ればはちなながいる もしくは 後ろをピッタリついてくる。まるでドラクエ #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ドラクエ #振り返れば奴がいる

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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久しぶりのタリーズ! 普通のアイスコーヒーにホイップ追加した🥰 はぁ〜、こういう1人時間も大切ですよね…😌 #自閉症 #重度知的障害 pic.twitter.com/GVjbAIm6cU

はむ@2児の母@0okNnEOGcH2cAuL

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ぶりんばんばん みんなで練習 にぃには学校で流行っているのか覚えが早い はちななさんは、腕振り腕振り #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ぶりんばんばん

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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