厚生労働省 難治性血管炎班 令和6年度　第一回班会議に＜膠サポ〉から出席しています わたしたちの病気の医療水準を上げるために 国内の先生達が力をあわせて研究に取り組んでくれています #血管炎症候群 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #ANCA関連血管炎 #MPA #GPA pic.twitter.com/VMNGmaKWT9

日本リウマチ学会総会・学術集会でブースを出展しました！ instagram.com/p/C7085FshCpH/… #全身性エリテマトーデス #SLE #日本リウマチ学会 #全身性強皮症 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #抗リン脂質抗体症候群 #関節リウマチ #血管炎症候群 #高安動脈炎 #小児膠原病 #膠原病 #血管炎 #ブース出展

みらいプログラム第二回目の開催報告です。 instagram.com/p/C7n-CHqNT-S/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎 #仲間とつながろう

みらいプログラム、6月のこどもグループプログラムは、薬剤師さんによるお薬についてのお話 instagram.com/p/C7i7URJK6OA/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病

子どもはどんな将来を歩むのかな？ 治療、仕事、家庭・・・ 小児期に膠原病を発症した方々の体験を聞こう 日時：６月９日（日）13:00～16:00 対象：小児膠原病をもつお子さんの保護者 ↓お申込みはこちら forms.gle/9kwQ1CkAppLgzg… #小児膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #高安動脈炎 pic.twitter.com/oKYAqWMPk6

みらいプログラム、6月の親グループプログラムは先輩患者による講演です！ instagram.com/p/C7WDWSqMl7l/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病

はじめての血管炎Café開催♪ instagram.com/p/C7Q5vaSIgUq/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #血管炎班 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #オンラインイベント

膠原病の交流会in品川、参加者様募集開始しました！ instagram.com/p/C7EBx5GtZ28/… #交流会 #品川区 #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎

「みらいプログラム」昨日開催しました 先輩保護者の話を聞こう 講師：大石英史（宇部フロンティア大学教授） ６月は小児膠原病を乗り越えて大人になった方々の経験を聞きます。 お時間のある方はぜひ✨ forms.gle/CsZAFQHwVT11w6… #SLE #小児膠原病 #中学生 #ステロイド #免疫抑制剤 #高安動脈炎

本日「みらいプログラム」を開催✨ 中学生～大学生が参加して病気の理解を深めました 講師：森 雅亮先生（東京医科歯科大学病院） 後半は「からだノート」をデコレーション 楽しかったぁ😆 #全身性エリテマトーデス #SLE #小児膠原病 #中学生 #ステロイド #免疫抑制剤 #高安動脈炎

本日池田市伏尾台の赤い橋の温度計30℃🥵 午前中は　#箕面市新市立病院 の説明会へ🐾参加者3名😱 来られていた方の質問で経緯や現状がわかった。 …そして思い出す…#箕面市立病院 で循環器内科にまわしてもらえなかったことを😭　#箕面　#指定管理　#地方自治　#高安動脈炎　#大動脈弁閉鎖不全症　🫀 pic.twitter.com/0frV5ADpJ0

下僕も誕生日でした。マンゴーのケーキ美味しかったー😋 低浮上ぎみですが体調は変わらず。良くはならないけど家族の理解もあり悪化することもなくのんびり過ごしてます。はじめも元気にしてますよ！ これからもニャンズ共々よろしくお願いいたします☺️ #肺動脈性肺高血圧症 #高安動脈炎 pic.twitter.com/pwGU23wZvd

4/7～11、血管炎ワークショップに参加しました！ instagram.com/p/C6-4K94qMh6/… #血管炎症候群 #高安動脈炎 #小児膠原病 #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE

難病でも、未来を切り拓く 5月19日（日）13:00-16:00 前半：森雅亮先生講演 後半：自分の病気を伝えよう 場所：小石川東京病院 対象：膠原病をもつ20歳以下 5/16〆切 forms.gle/LJfwhP5mJR9xGC… #SLE #専門学校 #高校生 #受験 #大学生 #休学中 #入院 #ステロイド #免疫抑制剤 #高安動脈炎 #MCTD pic.twitter.com/xjGcDvltrl

#ムーンフェイス 経過 ステロイド服用前 ●体重 42-43kg ステロイド50mgスタート ２、３ヶ月後 副作用 ピーク ●53kg (これ以上は測らなかった ステロイド 6mg 現在 (自撮り , 他撮り) ●42kg ムーンの面影が少し残ってふっくらしてるけど、 体脂肪率は 今が1番少ない！😚 #高安動脈炎 pic.twitter.com/7QHVPaDsPs

撮っていただいたアー写✨ まだ、ムーンフェイス 感が 否めないところが悔しいんだけど。 とても、素敵に撮っていただきました✨ 私服は髪の毛ストレート 衣装は 髪の毛を巻いてます♪ #高安動脈炎 #難病 #ムーンフェイス #学生 #手話 #勉強中 #ダンス #アー写 pic.twitter.com/0FCk34Sf0H