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訪問入浴で体重を計りました。今月は51.2kgでした。 胃ろうからの経管栄養が中心なのですが、最近体重は安定しています。 人間の生きようとする力はすごいなぁと思います♪(^o^) #ALS #今日はエアコンをつけました

津久井《工房や》教生@koubouya

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有料会員じゃないから中身わからんけどロピニロールかな? ケイファーマ、ALS薬候補P3へ – 化学工業日報HPDP #ALS chemicaldaily.com/archives/478056

そーすかつどん@sosukatudon

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#武藤将胤 #ALS 『NO LIMIT, YOUR LIFE』さんにフォローしてもらえたー! 嬉しいー! やったーわーい! pic.twitter.com/e9Rs1JcpMY

じゅんた(東京ローカル)@j_TokyoLocal

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本日は… 情動制止困難を語るセッションを進行する、松田千春さん! 【お申込み絶賛受付中】 note.com/npo_sakaiwokoe… #境を越えてフォーラム #介助者だって当事者だ #情動制止困難 #ALS #難病看護 #Facebookも見てね 👉facebook.com/sakaiwokoete pic.twitter.com/KfiHaIP3Wj

NPO法人 境を越えて@公式アカウント@sakaiwokoete

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>フォラルマブは、免疫T細胞の表面にあるCD3タンパク質を標的にして炎症を軽減するように設計された抗体ベースの治療法です。 ティツィアナはALSに対するフォラマブの試験のためにALS協会の助成金を申請している #ALS alsnewstoday.com/news/tiziana-s…

そーすかつどん@sosukatudon

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画期的ですね?既存の薬が効くなんて?!価格も安くなるかも? #als #IPS #京都大学 #ブスチニブ #慢性骨髄性白血病 youtube.com/shorts/OAKHvOF…

ソコソコにしなさい!@soco224731

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#ALS#筋萎縮性側索硬化症 )は日本において、毎年新たにALSと診断されている方がどのくらいいるか、ご存じでしょうか☝️

健康情報ナビ@たなみんのお話@mtpharmatanamin

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病院生活94 現在、病院5階北側の病室(窓側)でお世話になっています。今朝は日差しも強いせいか僅かに光が差し込み、私の足を照らしていました☀️気温も上がりつつあって少し複雑な気持ちもありましたが、約1年ぶりに太陽の光を感じる事ができて嬉しかったです😊 #ALS #病院生活 #感謝

NUKULOG@nukulog

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今週は #ENDALS さんとコラボ中❣️デザインに込めた思いをデザインブログでご紹介しています💙🌹💙 ヒロさんの着用写真も🥰 jammin.co.jp/2024/06/13/end… #ALS

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難病ALS治験患者の半数以上で進行食い止め 白血病薬「ボスチニブ」治験結果 shourouweb.blog.jp/archives/25897… #ALS #白血病

shourou@shourou14

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返信先:@oto2wa439185実費ですか 助成金はもらうないですか 無知なので参考にしたいです #ALS

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返信先:@daphne_m7メチコバールすぐに飲み忘れるから 夜に3袋飲んでます #ALS

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返信先:@Sz07jGnC33ouNaz一緒に希望をもちましょう💖 #ALS

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素晴らしい 数年前に左半身麻痺で入院し、ALSの可能性との診断… かなりショックを受けました。 今は経過観察という事で普通に生活してますが正直不安です。 ALSで苦しんでいる方の為にも 期待したいです。 #als #白血病 ALSに白血病の薬が有効 治験結果 #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/pickup/6504128

Sonic Selector&Trader@sonichkko

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リルゾール服用中止してからメチコバール(ビタミンB12)も飲まずに居たけど、これは飲まないとね。 #ALS pic.twitter.com/9I3G1WfyX9

ダフネ ALS ?@daphne_m7

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アメブロを投稿しました。 『ALS治療薬、白血病薬で新たな希望の光? 15年前に母を奪った病気に、涙と歓喜』 #アメブロ #ALS ameblo.jp/kirakira55blog…

キラキラ☆55@kirakira55_

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【NHKのWEBでも特集して頂きました!拡散お願いします!】 かけがえのない家族であり続けるために ALS患者と家族の記録 | NHK | WEB特集 www3.nhk.or.jp/news/html/2024… #WITHALS #ALS #武藤将胤 #EYEVDJMASA

武藤 将胤 WITH ALS/EYE VDJ MASA@Masatane_Muto

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返信先:@BOSE_system車椅子の方が色々工夫されるのを📝してます ありがとうございます #ALS

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アメブロ投稿。児童発達支援コペル倒産。iPS細胞研究所の井上治久教授らがIPSによる難病ALS治験患者の半数以上進行食い止めに成功。本当に良い結果ですね。IPS技術の進歩は発達障害のアプローチの概念をまるっと変えてしまうかも?続きはブログで。 #アメブロ #ALS ameblo.jp/kskeducation/e…

教育、医療、福祉の最新情報!KSKブログ!@ksk_educard

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返信先:@kinya1131☀️🙋‍♀️❗ 今起きました 暑くなりそうです ラジカットを飲んで洗濯回して 犬の散歩して 10時から作業療法士が来ます 腕とくびをほぐしてもらいます 昼から暇 予定無しです😂 #ALS

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M 6 Aの減少はFUS関連ALS顆粒を軽減する #ALS nature.com/articles/s4146…

そーすかつどん@sosukatudon

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今日も一日ヘラヘラと☺️ 昔ってそのアニメ用の主題歌がありましたよね その延長で音頭とかもあって これから夏なので呪術廻戦音頭とかどうでしょうか!? 🎵は〜呪術呪術の呪術廻戦音頭〜 アラレ音頭 x.gd/30Gts ドラえもん音頭 x.gd/9R4VM #ヘラヘラ #呪術廻戦 #ALS

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おはようございます。 曇ってますが日中は晴れて猛暑の予報です。日焼対策、水分補給しっかりお願いします。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

日和(ひより)訪問介護事業所@hiyorifukusi

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少しでも早く実用化されますように🙏 願わくば治験からでも参加できたら… #ALS mbs.jp/news/kansainew…

情報交換用(ALS)@yyy20231108

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京都大iPS細胞研究所の研究チームは12日、体が徐々に動かせなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の患者に対し既存の白血病治療薬「ボスチニブ」を投与する治験で病気の進行を抑制する有効性を確認したと発表した。投与した患者26人中半数以上で運動機能障害の進行を抑制する効果がみられた #ALS

h (๑•̀ㅂ•́)@taiiku_arashi

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ALSの治験で成功するのはごくわずか。リルゾール、エダラボン、トフェルセンくらいです。このボスチニブと核酸医薬ION363は是非成功させたいです!#ALS #脳神経内科 cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease…

東邦大学 脳神経内科 Toho University Neurology@Neurology_Toho

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母がALSと診断された時、彼女はまだ杖を使えば自力で歩けていた、呂律がまわらないながらも話すことができていた、経口摂取で食事ができ、人工呼吸器にも頼っていなかった。 この初期段階で症状の進行を抑制できるとしたら、それは凄いことだ。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症

ミント豆@発達障害/鳥好きアカウント@k07fk7dNGj9kRdX

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すごい‼️ 【速報】難病 #ALS 治験患者の半数以上で進行食い止め 白血病の薬「ボスチニブ」治験結果を発表 『世界初』めざすiPS研究所などの取り組み #京都大学iPS細胞研究所 mbs.jp/news/kansainew…

Kyoko NISHI@KYOKOnJPN

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へぇ~ これは興味深いな🙄 #筋萎縮性側索硬化症 #ALS#白血病 の薬が有効 #治験 結果 #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/pickup/6504128

ふらんく@とらんすぽーたー🐸🦌🥫📕【岡山のフーデリ配達員・軽貨物の運び屋と・・・】@FranckTrapon

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#iPS創薬」で #ALS 進行抑制、半数以上に効果 京大チーム治験 #毎日新聞 mainichi.jp/articles/20240…

毎日新聞医療プレミア@med_premier

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24'6.12夜 ホタテ刺身、鶏トマト煮、だしいか天、薄茶糖、朝鮮人参はちみつ、土佐酢 #ALS #AlleyesonRafah #グルメ好きな人と繋がりたい #久世福商店 pic.twitter.com/PYQ9FnqlK9

ひろゆき@脱ペーストノスゝメ@hirox_ALS

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今日も暑かったですね 今日はきっとこうなる 寝冷えに注意 本日もお疲れ様でした☆ #ALS #右足の親指で描くリハビリイラスト pic.twitter.com/CdrNecKHWz

みか@mikarinnomahou1

今日は蒸し暑かったですね 本日もお疲れ様でした☆ #ALS #右足の親指で描くリハビリイラスト

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#ALS の進行を遅らせる効果…ヨシっ! 頭のいい人達!頑張って! cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease…

小林徹@maruppadenka

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EYE VDJ MASA新曲『SURPRISE THE WORLD』本日デジタルリリース!是非聴いてください!拡散お願いします! ⇒ ameblo.jp/masatanemuto-w… #アメブロ via @ameba_official #EYEVDJMASA #WITHALS #ALS #SURPRISETHEWORLD #武藤将胤 pic.twitter.com/rBAmPnGqXj

武藤 将胤 WITH ALS/EYE VDJ MASA@Masatane_Muto

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今日も暑い🫠…そんな本日は… 情動制止困難を語るセッションより、熊澤成美さん! 【お申込み絶賛受付中】 note.com/npo_sakaiwokoe… #境を越えてフォーラム #介助者だって当事者だ #情動制止困難 #ALS #介助者 #Facebookも見てね 👉facebook.com/sakaiwokoete pic.twitter.com/qMXf8CgRG4

NPO法人 境を越えて@公式アカウント@sakaiwokoete

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病院生活92 昨夜、本多孝好さんの「アフター・サイレンス」を読み終えました📕新しい切り口なんだけど、落ち着く雰囲気、世界観。やっぱり良いなぁ✨ #ALS #病院生活 #感謝 #読書 #本多孝好 pic.twitter.com/vfsnpkdopM

NUKULOG@nukulog

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ついにALSの進行を抑える方法が見つかった 延命闘病されている患者さんとその御家族にとってどれほど待ちわび願い夢みたニュースだろう 13年間延命していた母には間に合わなかったけど それでも感謝を伝えたい 京都大学はじめ医療研究者の皆様 ありがとうございます。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症

ミント豆@発達障害/鳥好きアカウント@k07fk7dNGj9kRdX

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#ALS のiPS創薬治験で有効性を示唆、進行抑制の患者も 京大など:朝日新聞デジタル asahi.com/articles/ASS6C…

1010Radio@1010Radio

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