今日はレディースデイの受診日 めっちゃふらふら😵‍💫 行って来ます🫧 #SLE pic.twitter.com/CpOQ3HzC0U

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 #ぽんこつ 大学病院の日その２。ああああああ。 尿検査のためにお手洗いにいったのにさあ、なんで、そのまま出したんや。 アクアソリタでも飲んで出しますか。 pic.twitter.com/7UpzwikqWD

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日。なんやこの「わくわくミート技師さん」的アトラクション待ちみたいな行列は。月初やからかな。 pic.twitter.com/gyWitcgXDT

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.6.3) 【婦人科系疾患のお話】 子宮内膜症、子宮筋腫の経過観察と 子宮頚がん検診で婦人科へ行ってきました #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #がん検診 #子宮内膜症 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/665cd…

日付変わったので今日。 朝一病院へ 今日は眼科(緑内障) ステロイドの影響で発症😭 最近の数値は良い😄 原因のステロイドは 1年以上服用なし。 治療も点眼薬のみ。 いつまでやるのか？ 今日の受診で聞いてみよう。 #SLE #全身性エリテマトーデス #緑内障

入院で一番心配なのは体力の低下　基本ベッドで過ごすし　外に出られるのは限られた時間　1週間ノケン入院で　意識的に動くようにしててもやはり足がふわふわする　検査後筋トレや腰を捻る運動ができないのも難点　#SLE #腎臓生検　#入院

夫が面会に　久々のちゃんとした会話が楽しい　明日一度退院　#SLE #腎臓生検　#入院

血小板減少性紫斑病と全身性エリテマトーデスになって21年目です ステロイドはずっと30ミリ ベンリスタは痛いからやめました 主に関節痛、発熱、低血圧、血小板減少の症状で入退院を繰り返しています 同じSLE.ITPの方と情報交換が出来たら良いなと思っています お友達になって下さい #SLE #ITP

重心や体重が乗る位置がズレてくると、段々と皮膚も厚くなってくる。するとまた更に重心が変わるので、定期的に通ってます。自分の体を通して色々体験出来ることは仕事柄、興味深いことばかり。ただいち個人としては煩わしいことが増えてきたなというのが最近の感想。 #大腿骨頭壊死症　#SLE

肋軟骨炎になったのが３週間前。ちょうどこの頃から朝の指のこわばりが気になり始めたんだよな。#SLE

#イナノの昼コレ を聴きながら昼ごはんと昼のクスリ #ラジオカロス #日糧 #全身性エリテマトーデス #SLE pic.twitter.com/nQRKrPupqJ

#洋楽処POPS倶楽部 を聴きながら朝ごはんと朝のクスリ #みなさまのお墨付き #ラジオNIKKEI #全身性エリテマトーデス #SLE pic.twitter.com/SeftM1rpkC

ステロイドの副作用に悩まされた経験やセルフケアなどをガイドにまとめました。ステロイド治療前の方や治療中の方に有益な情報だとおもいます。 気になる方はLINEからもらってみてください😊 lin.ee/jam7NMe #ステロイド #ステロイド副作用 #SLE #難病 #全身性エリテマトーデス

はてなブログに投稿しました😊 持病持ちさんに寄り添うヘルスコーチ - ひつじの説明書。 病気で前に進めず背中を押してほしい方、お話ししましょう！ maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/05/… #はてなブログ #SLE #全身性エリテマトーデス #自己免疫疾患 #難病

【ブログ書きました！】#ＳＬＥ の私が飲んでるお薬たちを紹介します！寛解状態を保ってくれている大切な薬 ＞ asumosmile.seesaa.net/article/503499… #ステロイド #プラケニル #プレドニン #全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫疾患 #難病 pic.twitter.com/CRwvqcoZDg

みらいプログラム第二回目の開催報告です。 instagram.com/p/C7n-CHqNT-S/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎 #仲間とつながろう

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.31) 【明日から値上げなの】 趣味のものが値上げされると ほんと困るのです😓 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #スミスキー #値上げ ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66591…

振らない液-液抽出、保持液抽出（Supported Liquid Extraction: SLE）を使ったミコフェノール酸分析前処理のアプリケーションノートをご紹介します。 bit.ly/3gwqPIk #Biotage #分析前処理 #LCMS #液液抽出 #珪藻土 #ISOLUTE #SLE

わざわざ声を上げるほどではない不調、どう言葉にしたらいいかわからない症状、ただ怠けているのか体調が悪いのか悩む。そういう細かいことが辛くなって、アカウントを始めました。 弱いので仲間がほしくて... 仲良くしていただけたらうれしいです⸜🌷︎⸝‍ #全身性エリテマトーデス #SLE

風邪が治らない🥺 ヘルペスも色々な場所に移って また受診すべきかな？？ もう色々なりすぎてどこにかかっていいのか分からない笑 #SLE

第二回エリテマ未来宣言開催しました！ instagram.com/p/C7lgGthC4nj/… #全身性エリテマトーデス #SLE #抗リン脂質抗体症候群 #関節リウマチ #大腿骨骨頭壊死 #全身性強皮症 #ステロイド #免疫抑制剤 #ゲブザラ #プラケニル

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.30) 【マージゲーム】 ポチポチとマージしていくのが好きで やり始めると止まらなくなる🧩😊 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #マージゲーム #アプリ ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/6657c…

ダルい。お休みしたい。 旦那さんは医者に行けって言うけど、行ったところで ステロイド増えるだけなんだよ それだけはイヤ😭 #sle #全身エリテマトーデス

お天気だと調子がいい。今朝はタオルを使ってストレッチで起床。細長く折って、軽く握って使うことで、朝こわばりのある手のトレーニングにもなります。#SLE #大腿骨頭壊死症 pic.twitter.com/H1GIW2SMlj

採血とるのに苦労させるナース泣かせな私。 朝1番で早々に3人も来た。笑 3人目でやっと採れた！！笑 #手指腱断裂術後7日目 #シェーグレン症候群　#関節リウマチ　#SLE #膠原病

お久しぶりです🙇‍♂️ その後のSLEの状態について！ 今は月一の点滴と薬で落ち着いてます！ プレドニンは3.5gまで減りました😊 朝は20粒も服用してますが…🤣 この調子で良くなっていくことを願っています👍 #SLE #全身性エリテマトーデス

こんにちは🙂 久々にアメブロを更新しました！ #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #エリテマ日記 #ベンリスタ #自己注射 #リウマチ #リウマトレックス #ステロイド #サフネロー #紅斑 自分にがっかりな５月でした ⇒ ameblo.jp/atarime2020/en… #アメブロ @ameba_officialより

体がだるそうで、ずっと横になっている。かわいそうに。病気を知らなかったらただのダラけてるようにしか見えないかもしれない。病気の理解がすすむといいが。 #小児 #sle

ステロイド、ここしばらく5mg維持 私の場合、5以下にすると毎回調子が悪くなって結局減るどころかまた30mgに増やして減薬のやり直しになる。 上手いこと減らせないんだよね、もう10年以上5mg以下チャレンジ失敗してる #膠原病 #ステロイド #SLE

今日同部屋になってた足の手術の人達私なんかよりめっちゃ早く終わってるΣ(ﾟДﾟ ) 私なんか術後あたり真っ暗19時だったよ。 腱断裂手術でそんだけかかる人今まで居るのかなぁ⁇ #手指腱断裂術後6日目 #シェーグレン症候群　#関節リウマチ　#SLE #膠原病

みらいプログラム、6月のこどもグループプログラムは、薬剤師さんによるお薬についてのお話 instagram.com/p/C7i7URJK6OA/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病

昨日病院で前回からの話しだとﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝが4㎎に減らすかってことだったんですが、そんなことより鉄不足過ぎて貧血状態でした、、 婦人科のが原因だろうけど数値が低すぎた笑 来週数値が上がってなかったら輸血 なのでﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝは5㎎のまま笑 #SLE #全身性エリテマトーデス

#SLE 28日。息子登校途中、鼻血を出して白いシャツが赤くなった。行く気失せて欠席。耳鼻科受診をして、処置をした。最近花粉症の疑いがあり、合わせて診ていただいた。 ステロイドを服薬していた頃は、腫れ者に触る扱いだったが、今回は違った。今でも、いくつか服薬はしている。恐るべしステロイド。

セルセプト1000mg/日 飲み始めて5日目。若干の吐き気、少しのふらつき、食べると更に気持ち悪くなるので食べれない。お腹も全く空かない。体重は減る一方。とりあえず次の診察までやめずに飲んでみよう。酷くなったらすぐに病院に連絡だな。#SLE

【血液内科】 自分）緑内障になりました 医者）ステロイドを飲んでいると緑内障になりやすいんですよね 自分）え、、 医者）5mgから4mgに減らしましょうか。あー、補体値が良くないからやはり5mgのままで。鉄分とカルシウムも不足しています ステロイド…副作用多すぎ、、 #SLE #膠原病 #緑内障

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.529) 【父の命日】 あれからもう30年経ちました #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #父の命日 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66565…

腱断裂術後6日目にして肩こり具合MAXにしんどい…(´д｀) 慣れないリハビリ装具やら固定具も重いし、リンパ球絶賛減少中の私にはツライ…(´д｀) #SLE #シェーグレン症候群 #関節リウマチ　#膠原病 #手指腱断裂術後6日目

実家から今年も薔薇の写真が届いた。美しい。こんなお天気と体調イマイチの2日間はお家で過ごして、ステロイド1mgで過ごす梅雨時期の体調が気になり始めました…。股関節の不調を除けば、体調は発症以来今が1番安定しているからこそ、自分でコントロールしないと。#SLE #大腿骨頭壊死症 pic.twitter.com/l4XXBPVjWX

プレドニン15ミリ まだ先長い でも血液検査の結果は一番良かった どうかこのまま再燃しないで 未来ある子供の夢を奪わないで #sle