#重症筋無力症 夜は調子悪いからと、静かに野球鑑賞してるんです、音出さないように(感覚過敏) んで今。リビングで調子がよいからかスマホの音出して何か食べてるみたいなんですよ、くちゃくちゃしてるから(私は寝室にいる) マジで家族はキレていいですか？？一歩手前で持ちこたえてます

本日は通院 体調は比較的よく、天気も良い 良すぎるくらい 皆さんも熱中症にご注意ください 今日はステロイドだけ #MG #ステロイドパルス #重症筋無力症

骨まわりが痛いのよー 今にもシッポが生えそう！ 今にもヒヅメが生えそう！ 今にもツノが生えそう！ それなのに、筋力脱力系～（苦笑） 良き対策はないものだろうか。 #線維筋痛症 #脊椎関節炎 #重症筋無力症 #乾癬性関節炎 #とにかく痛い人 #台風がうまれる時が酷い

ウィフガートが始まるまでの 魔の1週間 症状キツっ_:( _ ́ω`):_ MGの辛さを痛感する😅 理想は先日の通院と一緒に開始したいが常備してるクスリじゃないから、どうしても1週間は空いてしまう(´・ω・｀) #重症筋無力症

#リスティーゴ　2クール 今日は3回目の投与💉 相変らず増悪したまま 息も絶え絶えで生きています ｢病院に来るのもシンドイ｣ 思わず先生方にグチる 離脱せずやり切るけど！ …と心の中で叫ぶ 1クールでは ４回目以降に軽くなったので 今はじっと我慢して観察😭 #重症筋無力症 #5月23日 #難病の日

本日の神経内科疲れた😓 久々の2時間待ち… ほぼ寝て待ってました アルブミンが低いとのことですが（3.2 ）んーアルブミンってもう用なし… いやなんでもないです おそらく先月打ったプラリアの方で必要なんだと思います。 低カルシウム血症とかはなく、薬の増量はありませんでした！ #重症筋無力症 pic.twitter.com/88SRC1t5QR

自分も割と軽症なので周りで難病ってこと知らない人も多いはず。 そういう人は世の中にいっぱいいるはず。 さらには難病とわからず違う病気だと診断受けて治らないと悩んでいる人も多いはず こういう人が一人でも多く減って欲しい #重症筋無力症

自分的MGあるある 重さはMGの敵！ 荷物はとにかく軽くしたい！ 財布も重いから基本全部キャッシュレス！ 現金のみの場合は小銭をあるだけ使い切り、財布の中身も軽量化！ #重症筋無力症

今日は2ヶ月ぶりの定期外来💨 先月の半ばから倦怠感がほとんどないので免疫抑制剤を3カプセル→2カプセルに挑戦！ 倦怠感が強くなったりしたらまた3カプセルに戻します 今までカリウムが低かったのに4.1と基準値内になったので一安心🥳 新玉ねぎ食べてたおかげかな？ #重症筋無力症 #MG

アバラが浮き出てきたら【食え】のサイン😇 #重症筋無力症

身体しんどいけど、気合いで風呂入ったら呼吸苦でヤバかった💦 平泳ぎのプハァー(  ˙º˙  )永続💦 気合いダメ絶対('ω'乂)ﾀﾞﾒｰ #重症筋無力症

#重症筋無力症 発症から39日目。 朝、私が片頭痛だから旦那が一人で朝食を食べていた。 私の病院と実家の片付けがあったためあまり日中の様子はわからなかったが、調子はよさそう。 夜、外食をテイクアウトしたがすぐに口につけず、２時間経ってから食す。 「テレビ消して」相変わらず… #グラ看病日記

リスティーゴ 終了 午後は殆んど寝てた 六週は長い💦💦 ３７度の発熱 目が感染症で痛い 感染症注意な投薬になりそう #重症筋無力症 #リスティーゴ

ほんとその通りです。 そして難病である事を話して「きもちわるっ」と言って離れていった友人の事を一生許さないし、こういう間違った偏見は無くなって欲しい #重症筋無力症

食べないと基礎体力落ちるし 食べるとMG暴れるし ホントめんどくさい病気( ´･ω･`) #重症筋無力症

重症筋無力症の重症って調べると、いわゆる「症状が重いから」説と「重力で出る症状だから」説があるけどどっちなんだろ？前者は今は致死率下がったから重症外してもいいって言われてるらしいけど、個人的には筋無力症だと響きが軽いから重症も残しておいて欲しいんだけど… #重症筋無力症

そうなのよー MGだと食事のったトレイを腕の力だけで運ぶのめっちゃキツイのよー 配膳業務毎日きちいのわかってえええ… #重症筋無力症

タバコの効用(中村篤史先生のノートより）とニコチンと重症筋無力症について ⇒ ameblo.jp/carolyn-kidman… #アメブロ @ameba_officialより #ワクチン　#重症筋無力症　#タバコの効用

#重症筋無力症 発症から38日目。退院。やっぱり車椅子じゃないと移動不可能。本人が買っていた杖をもっていこうと思ったが、息が上がるので意味無し。 お昼はまだ元気だったが、階段登って寝込む。 私は母のことをして、帰ってすでに絶不調。外食なし。お風呂なし。無言で就寝。 #グラ看病日記

呂律というか、喋る時に鼻から息が抜けちゃって、喋ろうとするとふがふがふが…ってなっちゃうんだよなぁ… なので結果喋れない ちなみに麺すする時も鼻から息が漏れてすすれない 人間って喋ったり食べる時は鼻から息漏れないような仕組みになってるんだなってその時思った #重症筋無力症

ジョイ研❌　条件＾０＾、、 しかしなの、集団面談みたいなかんじだたけど みんなばりばり今も働いてるよな障害手帳お持ちの方でした、。 いったいどなどなおかしなせかい＞。＜。 #慢性疲労症候群 #重症筋無力症 #化学物質過敏症 #コロナ後遺症 #障害手帳問題

はたしてこの病状で働ける場所なんてあるのか問題開幕 あっけなくしゅうりょう＞。＜。 #慢性疲労症候群 #重症筋無力症 #化学物質過敏症 #コロナ後遺症 ジョイ研は在宅でとてもよかったのですが、 １６年も障害年金２級、外出困難でも障害手帳がないとだめでした＞。＜。

我が街にはまだ着ない！ 明後日病院なのに！ その前にくればそのまま主治医に頼めるのに！ #重症筋無力症

でもぎりぎり回復してよかったです、 今日の夜は難病患者のデザイナー枠があたので そのzoom説明会をきくのであった！ はたしてこの病状で働ける場所なんてあるのか問題開幕＾０＾ #慢性疲労症候群 #重症筋無力症 #化学物質過敏症 #コロナ後遺症 たぶんだめだとおもうけどね＾＾；、、

63日分のメスチノン錠が3回に分けての受け取り。ネット通販の定期購入みたい(笑)。 出荷制限があるみたいですね。 普段感じてないけど、コレがあるから日常生活が送れてるんだろうしな。 #重症筋無力症 全身型 #myastheniagravis #メスチノン錠60mg pic.twitter.com/md0fKRb3KM

★アンケートご協力のお願い★ 患者様を対象に「#全身型重症筋無力症 に関する調査」を実施する運びとなり、ご協力いただける方を探しております。 ご興味をお持ちいただきましたら、URLよりアンケートにご回答いただけますと幸いです。 questant.jp/q/MG_4036 #重症筋無力症 #gMG pic.twitter.com/q90BOLdRhP

マイテラーゼ派は少数なんかな やっぱメスチノン派が多いのかなぁ… #重症筋無力症

MG界隈（？）ではとても興味深いグラフですね 自分はメスチノンはパッと効いてパッと切れるので楽になった〜って思ったら切れた時のドーンと症状が戻る感じが無理でした。 マイテラーゼは効きが緩やかなのか…あんまりそういう感じしないけどw #重症筋無力症

ウィフガートは肢体にはちゃんと効いてるけど、呂律だけは安定しない と、主治医に伝え 増薬しましょうとはならない主治医ナイス👍 メスチノンの服用タイミングを工夫する事に💊 グラフを使って教えてもらった😯 メスチノンの方が作用は強いらしい🤔 #重症筋無力症 ①メスチノン ②マイテラーゼ pic.twitter.com/0Vctf1bbpO

マイテラーゼを処方してもらおうとしたところ、使用している患者さんが院内に居ないため断念💦 特殊購入？になるから承認まで時間がかかるみたい… 試してみたかったなぁ😗 今の主治医は丁寧に説明してくれるからありがたい🙏 いつも通り来週からウィフガート💉 #重症筋無力症 #マイテラーゼ

皆様のご協力でやっぱりグレープフルーツは避けた方が無難だとわかりました。ありがとうございます😊 追加でローズヒップとセイヨウオトギリソウとセントジョーンズ…えーなんだっけ？w そんなおしゃれなハーブを使う機会なさすぎて知らんw #重症筋無力症

やっぱり出たよ、重症筋無力症😡 足、だっるぅぅ。 前の先生曰く、それだと眼筋型じゃないらしいけど😇 次の受診日に新しい先生にも聞いてみよ。 #重症筋無力症

通院日🏥 倦怠感強過ぎて半ば諦めかけてたけど、なんとか到着😅 #重症筋無力症

そういえばシクロスポリンってグレープフルーツ禁止ですよね？というのも、ネットで調べてへーそうなんだ〜って思っただけで、主治医からは言われてないけど… 別にグレープフルーツ好きじゃないから食べないけど、MG の皆さんグレープフルーツは食べないですか？ #重症筋無力症

処方が終わったので記念撮影。これは明日の分。 錠剤があまりにでかくて顆粒に変えてもらったら駄菓子みたいで美味しーなんっつて飲まずに口中で溶かしたら最後に変な苦さがきてうえーってなったのも良き思い出。 …なの？ #重症筋無力症 #myastheniagravis #バクタ配合顆粒 pic.twitter.com/m9gVU2YilD

ん？ん？ どういうこと？ 頭悪いんでよくわかりません… #重症筋無力症

今日は仕事は休みだけど色々忙しいのに、朝からドラム缶で押し付けられたような身体の重さだわ… さらに目のかすみも強く出てる。 私はあまり目の症状は出ないタイプなんだけど、今日は調子が悪いらしい コンタクト入れるの大丈夫なんかなぁ… #重症筋無力症

問題:重症筋無力症について正しいのはどれか。 #看護師国家試験対策 #重症筋無力症 #看護学生

#重症筋無力症 患者数が少ないから難病なんだろうけど 情報力少なすぎ 経験者の方！ 全身型の場合、初期治療はメスチノンの他 絶対、ステロイドパルスじゃないとダメなのですか？ （保険診療での場合のみでお願いします。民間療法✖） 難病認定受けてからじゃないと全額自己負担？