災害時とか最悪意識失うとか考えてヘルプマークもらったけど情報はシールで貼るんじゃなくて内部に収納したいんよ😥 #igA腎症 #クローン病 #ヘルプマーク pic.twitter.com/XbKex9soHZ

今日からステロイドパルス1クール目！ ステロイドさんは初めましてなので不安しかないw でも腎臓のためにがんばります😭！ #IgA腎症 #ステロイドパルス

おひるごはーん。 ごはん140g えびさんとミートボール。 #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/8WMBmH0JHM

(*´ `*)おはよ~♪ 7月だからまだまだ先になりますが膠原病の医師に診てもらうことになりホッとしてます😌 筋肉痛みたいな痛み・指の痛みの原因がわかれば嬉しいです😃 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症

今日は #難病の日 だそうだ。 日頃はすっかり忘れているのだが、疲れやすかったり薬常用してるとか月イチ病院行ったりとか考えると立派な難病患者なんだなぁと思ったり。 まぁ、ぼちぼち生きていきましょうや。 #指定難病 #IgA腎症

今日のご飯は塩だれ豚バラ丼🐷 塩分なんと0.45g❗️ でも結構イケる😋 レモン絞るとあっさりして、これまたイケる😋 #IgA腎症 #腎臓病 #減塩 pic.twitter.com/rYs2WGAijh

ステロイドパルス4日目 内服になると血糖161になった！ すごい！！ #ステロイドパルス #IgA腎症

しばらくぶりです。来月に腎臓内科のラスト受診を控えているものです。受診の度に体重これ以上増やすなと言われ続けていたのに５キロほど増量していて流石にヤバいと思いダイエット再開します。#IgA腎症

おひるごはーん。 ごはん140g 長女ごはん　190g 次女ごはん　140g 今日は３人分です。 #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/TWsxHZ3O6E

今日の内科＆産科検診記録ᝰ✍🏼 とりあえず血圧は落ち着いてるから急変しない限り様子見。 産後の内科どうするかの悩みが😭 2人目早めに考えた方がいいのかなぁ…。 そして今日も自己血輸血出来なかった😿 子宮筋腫合併だと出血量多いらしいんだけどどのくらいかな😖 #妊娠高血圧腎症 #IgA腎症 疑い pic.twitter.com/O26Lp6SSrF

ステロイドパルス4日目 ご飯がまずいというか味覚が変！ これも副作用とのこと。 今日から錠剤開始！ 朝に４錠、昼に２錠飲む… #IgA腎症 #ステロイドパルス

治らないし😭➕腎臓内科受診です。 今日の外来の消化器内科は、部長(予約のみ)．女医。待ってもいいからリウマチの血液検査してくれと受付に言ってみます。ダメなら総合内科で…😥 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症

今日は10000歩超えた♡ #iga腎症 #まけないもん #がんばるもん pic.twitter.com/cnbSN1spGN

会社健診 尿蛋白1+ 尿潜血3+ 尿糖3+ ジャディアンスの効果 もやもや・・・ #IgA腎症

点滴３日目終了 もっと副作用あるかなと思ったらそうでもなかった！けど後々出てくるかもだから油断はしないように… 院内散歩と洗濯してこよう！ #ステロイドパルス #IgA腎症

おひるごはーん。 なんだかテンション下がり気味だけど、今日のお昼。 ごはん140g かぼちゃの煮物 卵焼き 小松菜豚バラ巻き 椎茸ソテー #iga腎症 #治療がんばるもん(T ^ T) pic.twitter.com/cWUFvfVfSS

⁽˙⁸˙⁾₍.₈.₎ꕤ おはよう ꕤ 吐き気・ムカムカ落ち着きました😊 ご心配おかけしました🥹 今日働いたら明日休みだから頑張ります🫣明日休みでも🏥だから、ゆっくりできないけど😂 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症

会う人会う人に太ったって言われるなぁ😭とりあえず散歩っと、　退院時より＋７kg笑 #iga腎症 pic.twitter.com/I8jea9MUFZ

腎内受診。 去年の扁桃摘出&ステロイドパルス以降、数値が安定していて（良くはないが）何より蛋白尿が正常値になったということで一定の評価。受診も２ヶ月に一度になった。 豊島似の先生に会えないのは寂しいけど、良かったでよぉ。。 #iga腎症

今週もありがたやありがたや👏📿 早くお外でも歩きたい。。 って思ってたら梅雨入った🥺 #igA腎症 #クローン病 #入院 #Coke pic.twitter.com/qio8PKrByA

『何をいまさら。ファイザー公式資料『妊婦への接種は安全とは言い切れません』』 ⇒ ameblo.jp/20220101/entry… #アメブロ @ameba_officialより #妊婦 #ファイザー #日本産科婦人科学会 #生理不順 #卵巣出血 #卵巣がん #月経異常 #血尿 #日本腎臓学会 #紅麹サプリ #IgA腎症 #耳から出血 #目から出血

仕事の復帰は7月を考えてるみたいだけど焦らず病気を完治してから戻って欲しいな🥹昨日は会った瞬間嬉しくてハグしちゃいました💛🩷💚 今日は17時30分上がりだから頑張って仕事してきます #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症

入院嫌だ。 寂しい娘たちに会いたい 悲しい辛い帰りたい 帰る家もぉないけど帰りたぃ。 #今日も生きてた #IGA腎症 pic.twitter.com/z3WqSaZnJk

持病があるので塩分控えめに気をつけてるのだけど、 特に医療関係でもない人が「本当にいい塩なら大丈夫だから、むしろ接摂取したほうがいい」って、なんか高そうな塩をくれた。 そうなの？ #iga腎症

おひるごはーん。 ごはん安定の140g だんだんこのくらいが140gだなと わかり始めた🤭 今日は一度でピタリ賞。 今日のお弁当は色味が悪いなぁ笑 #iga腎症 #ステロイドパルス中 pic.twitter.com/XCyaRvYwxf

先週はまぁまぁの歩数🚶 10000歩/日　目標。 今週も頑張りましょう💪 #iga腎症 #ステロイドパルス中 pic.twitter.com/ooogx3URtd

昨夜は眠かった。 いい波長になってきた♡ #iga腎症 #ステロイドパルス中 pic.twitter.com/6W7cb2nTJQ

おはよ🥱 ☔の音が煩くて熟睡できない😣 強迫性障害で休んでるおばちゃん、お父さん亡くなり実家に暫く行っていて帰宅したから今日1か月ぶりに仕事終わったら会う❤️めちゃくちゃ楽しみ😆 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症

よるごはーん！ 水菜と新玉ねぎの大葉とウメドレッシングのサラダ パークケチャップ ごはん140g #iga腎症 #よるごはん pic.twitter.com/5yuy2gmPyK

コメダコーヒーで休憩中隣の席から何やら競馬予想の話が聞こえる。 同じ馬を3連単4800円分購入。 その後サウナへ。 家に帰って、競馬勝った事に気づく。 66480円になっとるやんけー（汗） ありがとう知らない人 #サイクリング #サウナ #igA腎症 #慢性腎不全 pic.twitter.com/sQWTafZmVT

塩分制限の身体で退院記念に外食行くとなった場合の選択肢が意外と難しいね。定食屋さんになるのかな🍱 #igA腎症

退院準備中( ˙³˙)⇝ IgA腎症で39歳のおぢが１ヶ月入院して扁桃腺摘出、ステロイドパルス療法をした結果 蛋白尿、血尿＋3▶＋2 貧血▶改善傾向 体重83kg▶73.6kg 退院後はプレドニン(ステロイド)20mgを毎日 １ヶ月後に再検査 となりました 本当に人生で思い出に残る経験になったなと！ #IgA腎症

そして処方前よりやたら甘いものが食べたくなる。 子供の時から処方前まではお菓子の類はあまり食べず、オヤツの習慣もない。 低血糖に気をつけるよう言われてるけど本能的に欲してるのかな。 …これ、ダイエット目的で飲むのは危険な気がする… #IgA腎症 #ジャディアンス #SGLT2阻害薬

ジャディアンス飲み始めて1ヶ月。 浮腫にくくなったものの、血圧が下りすぎてる気がする… 腎炎になる前と同じぐらいに下がってるのでいいっちゃいいんだけど。(100/80ぐらい) #IgA腎症 #ジャディアンス #SGLT2阻害薬

あさごはーん！ 私の朝ごはんです。笑 シロヤの練乳パンと手前は玄米入りログパン。用意はしたものの、紅茶とみかんと練乳パンでお腹いっぱいw 玄米ログパンは見送り👋 #iga腎症 #朝ごはん pic.twitter.com/PHxmOJTayb

今朝のあさごはーん。 (私のではありません笑) 夜遅くなる旦那さんは　夜のご飯が軽めです。なので、朝は重めの朝ごはんです。久しぶりにオムライスをつくりました🍅 今日もお仕事いってらっしゃい！ #iga腎症 #あさごはんはオムライス pic.twitter.com/auQ2482HXF

おはようございます☀ 日曜日は僕の大好きな「おいハンサム!!2」がtverで更新されてるってだけでもうわくわくします。 #クローン病 #igA腎症 #igA血管炎 #おいハンサム

#IgA腎症 タバコも飲酒も問題ないのは強い…！ 間食は１ヶ月の入院で鍛えられたから行ける気がする！ 手洗いうがいは最早趣味！ pic.twitter.com/vVnJQSp8yg

今日の主治医 「１ヶ月お疲れ様でした。指定難病なので今後も経過観察が必要です。皆さん退院してから「もっと手は打てなかっただろうか」と考えますが、病気にタラレバは禁物です。不可逆的ですから。今治療した、今後も向き合っていく、これからが無職さんには大切になります」 先生···🥺 #IgA腎症