【質問】 ステロイドパルスで食欲ってなくなったりしますか？？ #IgA腎症 #IgA腎症と共に生きる

約5分前に初の血糖値測定（指にバチン）をやりました！人差し指にバチンってしたけど痛いというよりは振動がきて違和感があるというか感じ！ 今回は97でした！ 朝体温測った時には37.0℃あって、 お風呂から出てすぐに測ったら36.8℃。風邪ひいてなくてよかった✌️ #IgA腎症 #IgA腎症と共に生きる

人生初めての血糖値測定は昼ごはんのときに採血と一緒にとりました！ ※指にバチンはまだ経験してない（夜ご飯のときにやると思う💦） 94だったから正常範囲内だよと教えてくれました！ #IgA腎症 #IgA腎症と共に生きる

今日からステロイドパルス２回目の入院～。採血も点滴も一発で針刺してくれた看護師に感謝。 #IgA腎症

2024.5.31 今日からステロイド入院！ 熱測ったら37.0℃あったから予定してた病棟じゃないところに移動したりでバタバタしてた💦 #IgA腎症 #IgA腎症と共に生きる

ステロイドパルスで入院した日から5キロ痩せたw 食事はすごく気をつけるようになった。でも、ちゃんと食べてる。元気だし、痛いところもないし。 1ヶ月経たないのに5キロはちょっとビックリなんだけど😰大丈夫？私。 #iga腎症 #ステロイドパルス

おひるごはーん。 ご飯140g 今日は　コロッケ、目玉焼き、ずっきと赤ピーマン、豚バラ肉の炒め物です。 昨日、スーパーに行ったらキャベツも大根も高い、高い！！😱 ズッキーニが100円くらいでよかった♡大好きだしw やっぱり、色んなものが値上がりしてることを実感。。。(･_･; #iga腎症 pic.twitter.com/cJNrZV4nWl

障害厚生年金の申請書を作ってますが、発病から現況までの文章がどうも欄に書ききれないです💦 (いくつもの疾患があるため) こんな時、どうしたらいいものか… 簡潔にまとめるように下書きはしてるんですが、分かる方いますか。 どうか教えてください… #障害厚生年金 #IgA腎症 #関節リウマチ…

(๓´˘`๓)ꕤ ﾓﾆﾝ ꕤ 疲れから昨日はゲームしながら寝てしまってました🥹 蕁麻疹の💊いつ効果でるかな❓ 夜中寝ながら掻きむしってたみたいに😥痒い・全身筋肉痛を早く取り除いてほしい😭 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 pic.twitter.com/egeJyNVa21

塩分1.15gオムラ❗️ ケチャップライスのケチャップの量を少なくして、卵にかけるケチャップを多めにした方が味が濃く感じる まぁ言うて結構塩分低めやから、次はケチャップの量増やしても良いかも🤔 #IgA腎症 #腎臓病 #減塩 pic.twitter.com/B5H7BuaAsx

ここのところ毎日Yahoo天気から「明日の寒暖差に注意」とお知らせが。 寒暖差で鼻炎になるわ、関節が腫れて痛いわで散々や… 今日もはよ寝よ…😪 #関節リウマチ #IgA腎症 #鼻炎から腎炎が暴れ出す

おひるごはーん。 ご飯140g 今日はキウイ🥝がポイント笑 #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/VuXxYPCJO9

最近は次女の献立表を見るのが楽しみです。 #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/Xq4PhGMJoB

昨夜のごはーん。 これは次女が作ってくれました。 キャベツのピリ辛炒めと野菜の豆腐あんかけ、きゅうりとエビの酢味噌和え。 美味しいよ！幸せだよ！ 次女よ、ありがとう😊 次女は、、、今大学３年。 管理栄養士のお勉強をしています📖 #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/jnmQp9uYog

⸜(*´ᵕ`*)⸝おはよう~*♬ 嫌な夢見たわ🤣夢でこの前、消化器内科でした血液検査の結果を知らされた🥲合併症だねと😥 もし、そうなら早く治療してくれと怒鳴ってました🫣 また携帯がWiFi使用しないと使用できないからソフトバンクに電話しないとな😮‍💨 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症

まわり田んぼと畑と藪に囲まれたスタバの新作の話題になんてついていけないそこのそこの田舎の一軒家に住んでるんだけど１年ぶりに楽天モバイルに再契約して速度チェックしたら他社より高速になっててまだ信じられないでいる #クローン病 #igA腎症 #楽天モバイル #人よりカエルの多い田舎

おひるごはーん。 ごはん今日も安定の140g 一発でキッチリ🤭 今日は彩を重視してみた。 煮物と生姜焼きとゆで卵、ズッキーニと赤ピーマンのソテー やっぱり緑と赤が👍 #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/VTt5LhSD8f

⸜(*´ᵕ`*)⸝おはよう~*♬ 東京の降水量200mmよ🥹 本日は出張で4時起き。今は☔️降ってないから大丈夫だけど、帰り帰宅できるんかな🥲 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症

昨日検査結果聞いた。 『IGA腎症』とのこと。 なので、今後扁桃腺の摘出手術することに。 人生の貴重な時間を病院に取られることが嫌でたまらない。 #IGA腎症

よるごはーん。 ご飯140g 煮物。 水菜と新玉ねぎのサラダ これでお腹いっぱいになるw #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/ZO45SI8Cvl

週末は友達とマグロ丼食べてきました！！🐟 肉厚でタレも美味しかった！！ そして天ぷらも注文。 仲良く完食でした！！ これからも治療頑張れ！とご馳走してくれた友達に感謝🙏 がんばるぞー！ #iga腎症 #ステロイドパルス #八の○ pic.twitter.com/zK0TIuHZJI

おひるごはーん！ ごはん140g 地味弁当🍱だなぁ笑 昨日鰹節で出汁をとった後、おかかの佃煮を作りました笑 んー。 なんか色味が食欲をそそらないなぁ↓↓↓ #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/coJXLdT6tv

2クール1日目スタート😇 昨日の血糖147！ 体重も標準になりいいペース！ だが点滴となると話は別！ 浮腫ませんように😭 #ステロイドパルス #IgA腎症

腎臓内科の日iga腎症の検査今はステロイド内服を1日おきに服用してるが今日は服用の日で副作用が強く倦怠感や気分悪い最近特に酷く色々ストレスも溜まってるからメンタル病みだから余計に辛い #iga腎症 #ステロイド副作用

難病や障害者が気軽に働ける在宅ワークがもっともっと増えてくれればいいなぁ 通勤30分ですらトイレとかいろいろ不安になるんだよ（汗） #クローン病 #igA腎症

⸜(*´ᵕ`*)⸝おはよう~*♬ ベッドから起き上がる時に手をついて起きるんだが悲鳴を上げるくらい、手のひらが痛い😭😭😭 これからは腹筋の力で起きないと。 今日は全国的に風が強く☔です。 出勤・学校行く方は気をつけくださいね🫶 #潰瘍性大腸炎 #原発性アルドステロン症 #iga腎症

無事にステロイドパルス終了して退院！ 大きな副反応なくてよかった😭✨ それより同室のB I G独り言ばーさん、徘徊おばあちゃん‥別の意味でいろいろあったw 明日からは内服スタート。副反応の心配もありますが、腎臓のためにやるっきゃない！がんばる！😭 #IgA腎症 #ステロイドパルス

おはようー！ 昨日の血糖値156！そしてやっぱり眠れなくて眠剤キメたら秒でｽﾔｧしました😂 目覚めもいい！今日で錠剤終わって1クール目終了って感じかな… 明日からまた点滴再開😇頑張りますかぁ… #ステロイドパルス #IgA腎症

チョコザップ約2ヶ月目の結果 少しそだったかな？ 始める前に写真撮って置くべきだった。 #筋肉 #筋トレは裏切らない #強い親を目指す #igA腎症 #慢性腎不全 #身体障害者1級 pic.twitter.com/7Eq66QDBFU

さきほど、徘徊してるおばあちゃんが『お父さん！わたしを家に帰らせて！』と私の部屋に入ってきてマジビビりました😳 現場からは以上ですw #IgA腎症 #ステロイドパルス

昨日の血糖値206 体の浮腫は引いてきてるけどだる重😇 味覚違和感ありありなのが本当に嫌だ😢 昨日も寝付けたの2時頃😢睡眠薬処方してもらうか… #ステロイドパルス #IgA腎症

(｡•◡•｡)⸝ꕤｵﾊﾖｰｺﾞｻﾞｲﾏｽꕤ 手のひらが腫れてるの分かるかな❓ 痛いんよ😓 ゾロ子の仕事、両手使うからマジしんどい😮‍💨手が使えなくなると働けなくなるから不安で仕方ない😰 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 pic.twitter.com/8YBTCpWIKh

昨日は難病の日だったのか。 仕事と体調、ゴールの無い治療との両立は難しい。 職場が医療業だけど、それでも理解されるのは難しい。 なんのために生きてるのか分からなくなる時も多いけど、前を向いていくしかないんだ。 #IgA腎症 #CKDステージ4 #類縁疾患で関節リウマチ ps.nikkei.com/nanbyo2024/ind…

たんぱく質摂取量はこの頃と変わらずです。#iga腎症

プレドニン50(朝40 昼10) 7日目𓂃◌𓈒𓐍🫧*.ﾟ 今週ずっと口の中酸っぱい🍋😖 飲水促されてるんやろか? #IgA腎症

災害時とか最悪意識失うとか考えてヘルプマークもらったけど情報はシールで貼るんじゃなくて内部に収納したいんよ😥 #igA腎症 #クローン病 #ヘルプマーク pic.twitter.com/XbKex9soHZ

今日からステロイドパルス1クール目！ ステロイドさんは初めましてなので不安しかないw でも腎臓のためにがんばります😭！ #IgA腎症 #ステロイドパルス

おひるごはーん。 ごはん140g えびさんとミートボール。 #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/8WMBmH0JHM

(*´ `*)おはよ~♪ 7月だからまだまだ先になりますが膠原病の医師に診てもらうことになりホッとしてます😌 筋肉痛みたいな痛み・指の痛みの原因がわかれば嬉しいです😃 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症