ついに3歳になりバギー作成に向け大阪ではバギーならココ！の会社にお願いすることになりました。こもり熱ありで呼吸器と持続栄養（胃瘻）がある王子②にこんなのあると便利よ！こんな形がええで！があったら教えてください！！ #難病児ツイオフ質問

現在2歳6か月、歩行はまだほぼ不可能なので、移動は主にベビーカーなのですが、「ベビーカーを車椅子として使用してます」というマークをそろそろつけた方がいいのか？と迷っています。使っている方の、つけ始めたきっかけなどあれば教えていただきたいです。 #難病児ツイオフ質問

お子さんと海外旅行に行かれたことがある方はいらっしゃいますか⁇ 病気の進行のことも考えて、就学前に家族でハワイ旅行に行けたらいいなとうっすら思っているのですが、保険やバリアフリー対応のことなどご経験がありましたら教えていただけたら嬉しいです！ #難病児ツイオフ質問

#難病児ツイオフ質問 日々、通院リハビリ送迎お仕事訪問系あれやこれやお忙しい皆様、スケジュールやタスクの管理はどうされていらっしゃいますか？自分はスケジュールは一冊手帳を決めて「この手帳が手元にない時は予定を決めない」としましたが、それでもキャンセル忘れのダブルブッキングが時々→

#難病児ツイオフ質問 左心低形成症候群の次男が来月フォンタン手術予定です。 今は保育園に通園していて私は介護休業を取りますが、術後何ヶ月くらいでまた通園できるか気になります。手術してみないとわからないし人によって違うと思いますが参考に教えて頂きたいです。 よろしくお願いいたします。

#難病児ツイオフ質問 病児を育てていてこそな尊い経験談ありますか？ 私は、障害受容の過程や子の大手術前など、あちこちで人前で泣いてきましたが、一緒に泣いてくれた人が何人もいたことが↑だなぁと思ってます。 保育園の園長先生や保育士の先生、親の会でそのとき初めて顔を合わせた人など…🥹😭

診療記録を取り寄せたことがある方はいらっしゃいますか？ 長男が4歳で、そろそろ保管期限の5年を迎えそうです。 流れや治療結果などはわかっていますが細かい薬の説明は都度口頭で受けていて、たまにPICUのとき使ってたステロイドって何だったんだろとか思うこともあります。→ #難病児ツイオフ質問

#難病児ツイオフ質問　で投稿して、まだ回答ついてないよ、リポスト（RT）してほしいよって方がいたらDMでご連絡願いたいです。よろしくお願いします。

#先天性高インスリン血症 の方がいらっしゃったらそもそもの予後を聞きたいです、、、情報が少ない😵‍💫ジアゾキシド内服は一生の付き合いですか？？落ち着いたら内服終了になるんでしょうか、、、今のところ体重増加に伴い、相対的に量が減ると低血糖出やすいので都度増量中、、 #難病児ツイオフ質問

支援学校に在籍していて、副籍制度を使って地域の学校にも行っている方に、頻度と内容はどのような感じかお聞きしたいです。 週1で朝から下校時間まで地域の学校にも通いたいと思っているのですが、前例が無いと言われ ではどんな例があるのか、聞いてみたいです。お願いします🙇‍♀️ #難病児ツイオフ質問

気切っ子も水泳授業を受けると聞いたことがあるけど、どんなことするんでしょう？ 水遊び程度な感じなんでしょうか？🚰 #難病児ツイオフ質問

けいれん、てんかん発作がある方に質問です🙏 小さなけいれんは気がつくもので1日10回ほど、ひと月に1、2回息止め発作があります。 薬の影響か1日22時間ほど寝てる時もあり心配しています。 薬を調整する中でいつか発作と眠気のバランスは取れるものなのでしょうか？ #難病児ツイオフ質問

外食や旅行の際、普通食が食べれない方は食事どうされてますか？ 人数や年齢で申し込むと1人分食事が余るので勿体ないなぁ。と思ったり、食べ放題は食べれる物も少ないし…でも兄弟児もいるので外食や旅行もしたい😢 持ち込みや料金の相談してますか？ #難病児ツイオフ質問

親切な皆さま、いいね＆リポストありがとうございます！ 楽しいディズニーの思い出を聞きたくて書いてみた #難病児ツイオフ質問 なので良ければ☺️ こちらが苦労して手に入れた102cm以上の証！ 「これがあればタワーオブテラーも乗れますよ☺️」って言われた😂（呼吸器の置き場があればいつか！🤔） pic.twitter.com/EJ7SnkGVj0

何年もミルクで過ごしていますが、SNSでミキサー食を注入している方を多く見かけ始めてみたいなと思っています。おすすめのミキサーやどんなものを食べさせているのか教えて頂きたいです。 よろしくお願いします🙇‍♀️ #難病児ツイオフ質問

文字数足りず引用ポストで失礼します💦 #難病児ツイオフ質問 #難病児ツイオフお空分科会

医ケア有りの子の放課後デイサービスを探しています。 見学する時に見ておいた方が良い事とか注意する事があったら教えてほしいです🙏✨ #難病児ツイオフ質問

あと一時間は電車の旅なので #難病児ツイオフ質問　とか答えられそうなやつ探してこよう🔍

現在、自力での移動は尻ザリザリ(っていうかなんて言うの？アレ…右手と尻で移動して、足は引きずってる)なのですが、やりすぎてお尻と足の地面に付く部分がボロボロです💦同じような方、どうしていますか？ #難病児ツイオフ質問

#難病児ツイオフ質問 回答ゼロで寂しおす🥹 サラっと伝えたら良いのでしょうね。。 夫も義母も我流を貫くタイプでして、子（難聴）がおかあさんといっしょを観るときに音量すら上げてくれてなかったりする。。 ワイはアプリでdB測って音量調節してる😤 ワイの子ファーストすばらしい←自分でほめる

GW何もしないから冷蔵庫と冷凍庫の中身食べ尽くし作戦してて順調。 今日の次女御膳はチキンカツ。 みんなお供とかどうしてますか？？ お誕生日プレゼントとかしてあげたいけど物を増やしてしまうと捨てづらくて最近はお花だけとかにしてる。 #難病児ツイオフ質問 #難病児ツイオフお空分科会 pic.twitter.com/7thbPE4dwD

試しにヤクルトなど入れたら…？と夫と話したりするんですが、サラサラとしたエネーボ以外のものを注入してみたら排便関係が良くなった経験のある方いらっしゃいますか…？薬は整腸剤ピコスルマグミットモビコール等フルで使用しています。どなたかいましたら教えて欲しいです🙇‍♀️ #難病児ツイオフ質問

鎖肛と関係ないのですが、クループ症候群を繰り返した経験ある方いますか？ 息子は15回以上クループになっていて、成長とともに酷さはマシにはなってはいますが、ステロイドないと不安だし、努力呼吸にはすぐになるのですが、大抵の小児科医には5歳でなるの？と懐疑的。 #難病児ツイオフ質問

#難病児ツイオフ質問 ゆるい質問です！ これまでディズニーに行かれた皆さま、一番力を注いだことはなんですか？☺️ わが家は、初回は「無事に行って帰るための下調べ」でしたが、 昨冬の３回目では「ソアリンに乗るために息子の身長が102cm以上だと認定してもらう」でした😂 ↓

コープ共済の1900コースに入っている方に質問です🙇‍♀️ 加入したいと思っていますが、心臓の大動脈弁逆流の手術をいつかはやらないといけないのではないかと言われている状況での加入は可能なのでしょうか？ 一年以内など、特に期間は決まってはいません。ご存知の方お願いします🙇‍♀️#難病児ツイオフ質問

耳から音が入っても脳に信号がいかなくて難聴の娘について。 難聴の子が楽しめるおもちゃや遊びなどがあれば教えていただきたいです🙇‍♀️ #難病児ツイオフ質問

娘1歳1ヶ月(修正11ヶ月)、おもちゃを目の前で振ると見たりはするが一切手を伸ばしたりしない、おもちゃを掴まない。吸引とか嫌な時は腕を上げて嫌がったりはする。遅くからおもちゃで遊び始めたよって方いたりしますか？ #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ質問

#難病児ツイオフ質問 医ケアもなくバギー車椅子でもないけれど、体力と待つ力が年齢相当ではない娘とどう長距離移動すればいいのか悩んでいます。家から30分の距離で3時間滞在が限界な気がするのですが、私の実家は新幹線と電車で5時間弱移動…おまけに夫は行けそうにない…

#難病児ツイオフ質問 今年年長さんなので、興味本位で質問です。重心児で地域の小学校行かれている方、または小学校にある学童に預けてる方いらっしゃいますか？ うちは特別支援学校に行くと思いますが、週1くらい地元小学校の学童行かせてみたいなと。まだ聞いてないけど、重心児は誰もいなさそうで

経管栄養ですが、口からのご飯は練習中で胃ろうの話がちらほらでています。 VPシャントを入れている為、胃ろうに後ろ向きです。(感染が怖い) VPシャントを入れながら胃ろうをされている方いたら注意点や良かったことなど教えてください #難病児ツイオフ質問

#難病児ツイオフ質問 現在、医ケアは酸素くらいで発達もそんなに遅れていないのですが、行政判断でいずれ手術(時期未定)を予定しているからという理由で保育園に入れません。看護師在籍で医ケア児受入可の保育園はあるのですが… 保育園や幼稚園など、どうされていますか？投票だけでもお願いします🙇

肢体不自由&人工呼吸器ですが、今の小児用バギーはよく分からず作ったので使い勝手が悪いのです。みなさんがバギーを作る際にこだわったことやおすすめのポイントがあったら教えて下さい🙇‍♀️ #難病児ツイオフ質問

#難病児ツイオフ質問 ミキサー食におすすめのミキサーあったら教えてください🙏 今月末に胃瘻チューブを14frから16frにサイズアップし （今は経管栄養剤を入れています） いよいよミキサー食？ペースト？（←よくわかってない）を入れる予定。 チューブが詰まるとER受診と聞いているので🥹

ああっ‼︎全部にお答えいただかなくて大丈夫です‼︎笑 #難病児ツイオフ質問

就学済みの皆さま、就学活動はどんな感じでしたか？2年後に就学を控えており、市からは就学相談は来年の秋からと言われましたが療育先では早い方がいいと言われ、そろそろ開始した方がいいかな〜と思ってます。支援級/普通級/情緒級/支援学校など就学先と①交渉開始した時期 続→ #難病児ツイオフ質問

外食の際、ミキサーを持ち込んでペーストにされている方はいませんか？ どういったお店、料理を選んでいるかお聞きしたいです✨ ペースト食は関係ありませんが、はま寿司はバギーそのままで入れるボックス席があるので、有り難く利用させてもらってます🍣 #難病児ツイオフ質問

夜間の水分で質問です。 寝る前までで1日必要量をクリアできず、夜中オムツ交換時に水分を注入しています。その際分泌が増えて吸引頻回になり睡眠時間を削られます。 就寝後水分を入れている方は工夫されている事はありますか？入れてない方は最終の水分は何時に入れていますか？ #難病児ツイオフ質問

最近座位の状態で寝たり仰向けで寝ると口を開けて口呼吸になり、舌が落ちるのか呼吸が浅く睡眠時無呼吸症候群のような状態になります。夜はSpO2も下がり酸素を使う日も。似たような症状の方いますか？今度主治医に相談する予定ですが、どのようにして改善したか等聞きたいです。 #難病児ツイオフ質問

教えてください🙇‍♀️ 息子は現在8ヶ月でNICU入院中です。 退院は未定ですが体重が増えて気切と胃ろうをすれば退院できると言われてます。 【ご質問】 私は育休中なのですが 育休延長されましたか？ それとも辞めましたか？ その理由や注意点などあれば ご教授頂けると幸いです🙇‍♀️ #難病児ツイオフ質問