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#りいさんありがとう #わさびさんありがとう #難病児ツイオフ #難病児ツイオフありがとう 初めて参加した時、ボロボロだった自分を受け入れてもらえた場所でした。運営という本当大変な事を引き受けてくれた皆さん、参加してくれた皆さん本当にありがとう。ここに助けられてどうにかなってます!
皆さまに回答いただいた、入園問題。手術を控えていたけれど入園できた子が41%、手術終わるまで入れなかったり就学まで自宅保育が59%。医ケア有る子も半数は術前に入園可でした。 医ケア児支援法もあるのだし、入りたい子が入れますように👦👧保育業界も人手不足かと思うけれど… #難病児ツイオフ
#難病児ツイオフ質問 現在、医ケアは酸素くらいで発達もそんなに遅れていないのですが、行政判断でいずれ手術(時期未定)を予定しているからという理由で保育園に入れません。看護師在籍で医ケア児受入可の保育園はあるのですが… 保育園や幼稚園など、どうされていますか?投票だけでもお願いします🙇
最終回、少しだけ参加できて良かったです😊新しくフォローしてくださった方、いいねしてくれた方もいて嬉しかったです🥰私も自己紹介には全力でいいねしてました💕 運営の皆さん、本当にお疲れ様でした☕️ありがとうございました。 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフありがとう
私には、「人生で一度でいいからやってみたい夢」がある。 それは、フルマラソンをゴールすること。 本番は12月8日。 ちょうど、手術をしてから24年の記念日。 #難病児ツイオフ で出会った皆様、おるか。を見かけたすべての人へ元気を届けたい。 #おるのゆめ2024 で応援して頂けると嬉しいです。 pic.twitter.com/GEPztc475O
#難病児ツイオフ 最終回終了。今までありがとうございました😊参加したりは少なかったかも?💦これからはこういう交流とか色々な障がい、病気の理解や当事者、家族間と交流少なくなるのかな?それはそれで寂しい😞 トレンド入りになってたけどもう見れないのかな?知らない人にもSNSで知って貰うキッカケ! pic.twitter.com/7Mhkyn1MFO
今回は最終回ということで、初日から目一杯満喫しました。すごく楽しかったです。 主催&運営の皆様、参加者の皆様、本当にありがとうございました。大げさでなく、#難病児ツイオフ は私の人生を良い方に変えてくれました。明日からも頑張ります。 #難病児ツイオフありがとう #りいさんありがとう
ドレナージで抜く髄液、前まで古い血液もかなり混じってたのが今は透明にどんどん近くなっていってるって🥹🙏🫧でも上手く循環出来ず頭には溜まってしまってるんだろうな… あんよはやっぱり動き弱いけど、ててはだいぶ動くようになったね🥰面会の度👣刺激してリハビリ…🌿 #難病児ツイオフ pic.twitter.com/bxzJzRyvUj
#難病児ツイオフ 2019/12〜2024/05 病気や障害のある子の親または成人された病児本人が参加していたよ。2024年の5月の開催が最終回。 #難病児ツイオフ質問 病気や障害は違っていても悩んでいることは同じだったり似てるかもしれない。これはすごく有意義なタグだったよ。
本当に本当にありがとう。りいさん、運営の皆さんお疲れ様でした。 そして、ツイオフじゃなくてもこれからもよろしくお願いします。 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフありがとう #りいさんありがとう
#難病児ツイオフ でお腹の👶と同じような疾患やopeを経験された方々と繋がれて心が少し軽くなりました。 #難病児ツイオフありがとう #難病児ツイオフ自己紹介 今週で妊娠9ヶ月に入るお腹の👶 修正大血管転位症、左心室低形成、心室中隔欠損、僧帽弁狭窄、肺動脈閉鎖を指摘されました。 pic.twitter.com/grdvicVwQB
難病児ツイオフの存在を知ってからこのアカウントを作り、なかなかリアルでは出会えない仲間と沢山知り合えました 娘が退院してから通院以外ほぼ家に引きこもっている私にとってとても貴重なママ友を作るきっかけとなったツイオフには本当に感謝しています #難病児ツイオフ #難病児ツイオフありがとう
#難病児ツイオフ #難病児ツイオフありがとう 連休前くらいから体調崩してしまい最後なのに全く間に合わず!悔しいけどこれだけは! このツイオフのおかげで勝手に同志がいる気持ちになれました。それだけで本当に救われたし今もなんとか死にかけつつやっています。本当にありがとうございました!
今回で最後なのは寂しいけど #難病児ツイオフ のおかげで同じ病気の人達や じぶんのしらなかった病気とか色んなことを学べて色んな発見があっていろんな方と出会えて楽しかったです(´˘`*) ツイオフ運営者の方々ありがとうございました お疲れ様です😊 #難病児ツイオフありがとう
普段は笑って過ごしてるけど、ふとあの時こうしてればよかったのかな?とかいろいろ思い出しては泣いたりして娘に会いたい母です。今は会えないからお空でお友達と思いっきり走ったり遊んだりしてくれてたらうれしいな😊 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフお空分科会
忙しすぎて全然見れてなかったし参加できなかったけど、これだけ言いに来たよ! ついった始めてすぐに一回目が開催されて、緊張の中参加してみて沢山の人と繋がることができて、知らなかったことも沢山知れました。感謝しかない!! #難病児ツイオフ #難病児ツイオフありがとう #りいさんありがとう
周りになかなか悩みを話せる人がいなく、ここだったらいろいろはなせるんじゃないか?と思って参加させてもらいました😊娘は途中でお空にお引越ししてしまったけど、 同じ経験をされた方がいると自分ひとりじないんだなと思いました。 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフお空分科会
#りいさんありがとう #難病児ツイオフありがとう 最終回寂しい😭普段の生活ではできない話題ができて、いろんなことを教えてもらえる貴重な場所でした。 #難病児ツイオフ でこれからも時々ポストしようかな。。 主催のりいさんも、 サポートしてくださった方々も、 今までありがとうございました🙇
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