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今日は #RDD(Rare Disease Day) 世界希少•難治性疾患の日 私の持病 #表皮水疱症 は 蝶の羽に例えられるほど皮膚が弱く🦋 少しの刺激で水ぶくれや傷になります 口の中や食道の粘膜も弱く 食事を取りずらいことも。 その上、傷を治すのにエネルギーを使い 栄養失調や貧血になりやすいのも特徴です pic.twitter.com/CsyYwmeWXP

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梅津 真里奈@marina19951231

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