声をあげていただいて1ヶ月の間にもこの病気と闘ってた子が亡くなってます 日々のご家族の思いを見ていて胸が締め付けられます。 何も出来ない何も動かせない無力さを思い知らされます。 今日も明日も小さな身体でこの病気と闘ってる子供達がいます。 この国の失ってはいけない大切な大切な命です。

#小児脳幹部グリオーマ について国会で発言してくださり心より感謝いたします。 「国会内に理解者を増やしていかねば」私たちにとって希望の光のように思います。 生まれた命をコストの問題で諦めるような国にはなってほしくありません。 引き続き何卒よろしくお願いいたします。 #DIPGを知ってほしい

声をあげていただきありがとうございます。 正式名称DIPGといいます。 5月にカナダで開催されるDIPG会議に向けて準備中です。 camp-fire.jp/projects/view/… 必要であれば代表と共にいつでも出向きます。 お話させてください。 今後ともよろしくお願いいたします。

希少疾患ゆえに、どんなに私達が声を上げても状況は変わらずに来ました。 今後、この病に苦しめられる親子を減らすためには、国に動いていただかないと難しいと思います。 どうか助けてください。 今回、このように声を上げてくださり、本当にありがとうございます。