先日、検査結果の説明があった。 僅かな可能性にかけたもので、残念ながら治療薬には繋がらなかった。 残るは始まるかどうかもわからない治験に望みをかけるしかない。準備するが、完璧かどうか…。 自分の知らないところで治療があるのではないかと不安になる。 #DIPG #脳幹グリオーマ #ONC201

琴葉ちゃんお空で元気にしてるかな？😭🍀🌈✨️ 琴葉ちゃんの存在を知ったから今でも48famが続けられるよ❗️☺️⭐️ フォーエイト48と出会ってくれて本当にありがとう❗️😌⭐️ #フォーエイト48 #琴ちゃんありがとう #脳幹グリオーマ

重い脳腫瘍「小児脳幹部グリオーマ」　３歳に支援を　いわきの心結ちゃん「助ける会」 #DIPG #脳幹グリオーマ #希少がん minyu-net.com/news/detail/20…

先日、陽子線治療終了。 娘が陽子線の台に横になる度に涙が出てきた。どうして娘がこんな経験しなければならないのか…。 次の治療がない。 次の治療が欲しい。 せめて治験が始まって欲しい。 次に繋がる為に主治医と相談し、準備。 次に繋がることを信じる。 #DIPG #脳幹グリオーマ #ONC201

娘よ、みんなで一緒に病気をやっつけよう。 すごい確率でなってしまった病気だから、 すごい確率で病気をやっつけることもできるはず。やっつけよう。 みんなの力を借りて、やっつけよう。 娘を助けてください。お願いします。 #DIPG #脳幹グリオーマ #ONC201

コメントをチラリと。 こんなにこどもを思ってくれる人が いるんだと温かい気持ちになりました 国民はこんなに温かい。 娘も2回の手術と放射線治療。 皆様からの助けなんだと 改めてありがとうと伝えたいですね。 #DIPG #脳幹グリオーマ #希少がん x.com/_Z4Q_wErTy2W/s…

これからもずっっっっと 抱っこさせてね。 ママパパは絶対諦めないよ 絶対守ってあげるからね。 #DIPG #脳幹グリオーマ #余命１年 #水頭症 #遺伝子パネル #ONC201 #希少がん #少子化 #こどもたちを救ってください #神様に届け pic.x.com/Ul91z22U9k

#脳幹グリオーマ の国内治験について、岸田総理および武見厚労大臣に環境整備を求めました。病と闘う勇敢な子ども達、それに伴走するお父さんやお母さん、兄弟姉妹を支える制度の構築を強く求めました。質疑の後、超党派の議員が「さっきの病名もう一度教えて」と。国会内に理解者も増やしていかねば。 pic.x.com/UuU5bvjq10

琴ちゃん、MRI結果。 わずかに水頭症気味。 手術の実施かアバスチンか。 1ヶ月でこれだけ腫瘍が増えると思っていなかった😢 どうか生きてて欲しい。それだけ。 #脳幹グリオーマ　#琴ちゃん