先週から悪化し昏睡状態 点滴による緩和 もう起きることもないのかもしれない、目の前にある小さな命を助けることが出来ず、ただ覚悟、その時が来るのを待つだけ 大丈夫と本人にも自分達にも言い聞かせる 何が大丈夫なんだろう 希望が欲しい #dipg

ずっとモヤモヤしていた娘のランドセル問題。 先月、家族3人で選びに行って注文しました！届くのは9月末。本人も保育園で貰ってくるカタログを見てワクワクしていたし、お店でもとっても嬉しそうに背負っていて…私も来年、元気にランドセルを背負って通学できることを信じたい！いや、できる！#DIPG

出産以来の入院。その時は個室でゆっくり出来たし、ゆったりした部屋がいいと思っていて昨日はあまり考えることなく2人部屋を選択。でも夜を迎えてみると子どもとの距離もあったり部屋の無駄な空白が私の心を脅かしていた。今日は4人部屋。付き添いベッドも隣。狭さが心を和らげる。#DIPG

意志疎通可能、食欲もある ただ、噛んだり飲み込んだりが難しいのか食事はゆっくり、疲れてしまうのかよく寝るようになった たまに頭が痛いと 治療出来ずゆっくり蝕んでいく もっと笑顔が見たい、声が聞きたい #dipg

指折り数えて3ヶ月。 旅先からついに届きました✨ 自分で作ったお皿に乗せたいちごの味は格別だったことでしょう🍓 今日も元気でいてくれてありがとう。 #DIPG pic.twitter.com/fMbDXDRcPZ

#DIPG と宣告されて二度目の春です。 ありがたいことに無事年長さんになり、憧れのランドセルを選ぶこともできました。 日々に感謝し、大切に生きていきます。 来年、このランドセルを背負って小学生になれますように。 そして一刻も早く治験が進みますように。 pic.twitter.com/UEMlUvaP1f

２月に二回目の放射線治療が終わり、保健師さん等の協力もあり、車椅子など必要なものは揃えることができて、外出することが少しずつ増えてきた。 播種が見つかったが、半身麻痺、上手く話せない、このままでも良いから長く生きてほしい。 #脳幹グリオーマ #DIPG

先日DIPGに言及してくださった伊藤たかえ議員 @itotakae0630 の答弁アーカイブです。 5時間48分あたりからです。 ぜひご覧ください。 #小児がん #DIPG #脳幹グリオーマ youtube.com/live/FiK6qtV-P…

ホントにその通りです🥲 壮絶で残酷…そして病気に立ち向かった勇敢な子供達…🥹 たくさんの小さな勇者達の物語を たくさんの人達に知ってほしい。。 #DIPG #小児がん支援 #こどもホスピスを全国に

ありがたい🥹 国政を司る先生方！何卒DIPGが治る病気になる様にご理解と支援をよろしくお願いします！ #DIPG #子供ホスピス #小児がん支援

DIPGに対しての研究や治験は実施されず、20年近くも治療法も変わらず幼い子ども達がぼぼ見殺し状態となっています！ このような状態は絶対におかしいです！ なので、今すぐにでも諸外国と同じかもしかは協力してDIPGの研究開発を始めて頂けないでしょうか？ 幼い子ども達の命を守るために。 #dipg

#DIPG は診断と同時に余命宣告される病気です。腫瘍が脳幹部にあるため、切除することもできず有効な抗がん剤もありません。その上、日本では積極的な治療研究がされていないのが現状です。 代表、本当にありがとうございます。 ぜひみなさま、こちらのリンクに飛んでご一読いただけないでしょうか？

#DIPG は希少がんのひとつです。 治療法は確立されておらず、 年間４０名から７０名が 亡くなっています。 この残酷な病気を 国民の皆様に ぜひ知っていただきたいのです！ #希少がん啓発月間 #国際小児がんデー #DIPGを知ってほしい #小児脳腫瘍を知ってほしい #小児がんを知ってほしい