国の宝です。 目を向けて動いてはいただけませんでしょうか？　　 時間がありません 助けて下さい。 お願いします。 #DIPG #国内治験 #国会議員 #伊藤たかえ様 #助けて下さい x.com/hdbxkviidb/sta…

選挙前だったから？ 選挙の為？ そんな酷い事考えてしまってごめんなさい。 3ヶ月発信は出来ないけど 時間のない子達の為に必死に動いていただき 進めてくれていると思います。 ありがとうございます。 時間がありません。 どうか宜しくお願いします。 #伊藤たかえ様 #助けて下さい #DIPG #国内治験 x.com/itotakae0630/s…

多くの人がこのポストで光を感じ希望を持ち涙を流したと思います 戦ってる子は日々思いのまま言葉を伝えられなくなっていき 自由にならなくなっていく身体で健気に待っています。 この病には長く早い3ヶ月 光の入り口を開けてもらえると信じて待っています。 #DIPG #国内治験 #国会議員 #伊藤たかえ様 x.com/itotakae0630/s…

7月になった。 DIPGと診断されて7ヶ月、放射線治療終了から5ヶ月。 娘は変わらず元気で最近は自転車の補助輪を外して練習中。 今月は楽しい予定を沢山入れているから楽しむぞー🥳病気なんかに負けてられるかー‼️昨日は9月のキャンプ場の予約もしたから絶対に元気で行くもんね✊ #DIPG #小児がん

ありがとうございます。 このような発言をして頂けたこと、本当に感謝しております。 3ヶ月経ちました。 国は動いていますか？ この現状を知り、動いていないのであれば、どうしても見捨てられたとの気持ちが拭いきれません。 お願いします。 私達には時間がありません。 #DIPG #国会議員 #治験 x.com/itotakae0630/s…

もう3ヶ月経ちました。 何か進展はありますか？ 私達の声は届いていますか？ 私の事フォローしてくれてますよね？ 宜しければ返信下さい。 #伊藤たかえ議員 #DIPG x.com/itotakae0630/s…

国の大切な大切な子供達が健気に勇敢に戦ってるんですょ。 日本の宝物でしょ？ あなただったら黙って受け入れる事出来ますか？ あなた達は何が1番大切ですか？ 本当にどうかお願いします。 #DIPG #国会議員 #国内治験 #国の宝 #お願いです x.com/ab474916530978…

よくわからなくなってきたけど、DIPGの治療のため、何か進んでるんですか？ 今治療法がないのはわかった。制度が追いついてないのもわかった。 じゃあ何ができるか考えるのが政治家さんですよね？ 国をよくするんですよね？ 子供って大事なんですよね？ #DIPG #国会議員 #助けてください

少子化対策 何でも無償化 貧しくても無償の愛があれば生きていける。 愛を感じ幸せを噛み締める事ができる。 命があれば。。。 一票の為に何をするべきか考えるのではなく 無償の心でまず尊い命を救う事を考え行動する事がやがて大切な一票に、日本の未来に繋がるのでは？ #国会議員 #DIPG #国内治験

今朝、娘が着替えながら唐突に 「◯◯（娘）さぁ、おとなになったらさぁ…」 （え…何？ドキドキ…） 「はたらくのめんどくさいなぁ〜🥺」 何じゃそりゃー😂働かないとご飯食べられないじゃん！と笑ったけど、本心はニートでもいいから大人になってくれ😭だよね。 #DIPG #小児がん

FDAで承認されると 日本にもONC201が来る日は 少しでも近づけるのかな。 みんな待っています。 #DIPG #ONC201 #FDA #PMDA このオンライン署名に賛同をお願いします！「Accelerate FDA Approval and Grant Access for ONC201, a Brain Cancer Treatment」 chng.it/cnTBHSbyNK @change_jpより

本当に多くの方に知って欲しい。 小児癌の中で最も死亡率が高い病気。 海外には本当に色んな治験があり効果を出しているものもあります。 なぜ日本ではやらない？ 少子化言うなら病気の子どもたちに目を向けて治験をやって欲しい。 #DIPG #子ども家庭庁 #厚生労働大臣 #1人でも多くの人に届いて x.com/ab474916530978…

なんかふらついてるな 気付いてから1週間以内に子供が余命１年を宣告される 本当に怖い病気 原因もわからず治療法もない 海外では多くの治験が行われてる 日本では治験もなく、期待できる薬も使えない 今の国の制度を本気で考え直して欲しい この病気をたくさんの人に知って欲しい #DIPG

頭の中で、絶対諦めないという前向きな気持ちと、最期を想像してしまう負の気持ちが常に共存してる そこに家族には弱音を吐けないとか、一歩外に出ればこの現状を色んな人に隠してる状況とかもろもろがプラスされる この訳のわからない非日常に慣れてく自分が嫌だ でも頑張ろ #DIPG

おはようございます。 宣告されてから11ヶ月。 ここのところ 言葉がうまくでなくなったことが目に見えて悪化してる。 他はとりあえずかわらず、、。 わたしの中で 1年がひとつのボーダーライン。 そこを越えればずっとずっとがんばっていけると信じてる。 #DIPG

日本では前向きに考えることもできないのかな。 どうにかしたいって気持ちは伝わってるのかな。 海外みたいに治験をして欲しい。 少しでも効果が見込める薬を使わせて欲しい。 お願いします。 助けて下さい。 少しでもいいから希望を持たせて下さい。 諦めるなんて絶対できない。 #DIPG

可能性があるなら海外の治験も考えたい これをあらゆる機会を通じて色んな病院に伝えてるけど、 「今できる治療法はありません」 「元気でいれる間、家族で楽しく過ごしてあげてください」 って返ってくる。 そんな割り切れないよ。 海外治験に触れてくれないのはなぜ？ #DIPG

本当にその通りです。 「いつか」を待っていたらほぼ確実この病院の子どもたちはいなくなってしまう。 娘は告知されてから一年も経たないうちに身体の自由を殆ど奪われました。 過酷すぎます。 本当にお願いします。海外でやっている治験を日本でもやってください。 #助けて #DIPG x.com/bluemoon_ty083…

「いつか」じゃ間に合わない 当事者にとっては本当に急務で 遺された側にも永遠に癒着して離れない お願いだから もっと目を向けて 助けて #脳幹グリオーマ　#脳幹神経膠腫 #DIPG

少子化対策 『日本では救えない』 海外では救えるのに日本では救えない。 尊い小さな命 未来ある若い命 時間のない子達 このままでは救えない子達も増える。 救う事から始めて欲しい 明るい未来を信じ 尊い大切な命を授かっても あまりにも残酷です #DIPG #日本の国会議員 #子は国の宝 #国内治験

製薬会社にopー10の治験について問い合わせ返信が来たが実地される予定はないらしい。 だがめげずに声を上げないときっとこの先もずっと日本ではこの病気は治らないし苦しい思いをする子供も家族も減らない。 お願いです。治験をやってください。それしか希望がありません。 #DIPG #助けて下さい

再燃を告げられアバスチンやりながらの再照射も終了。 この後どうすればいいの？ 毎日がんばってる小さな生命を助けられる方法ってなにかあるの？？？？ #dipg #脳幹グリオーマ

誰が悪いわけではないけど なんでうちの孫が？と毎日考えてる。 宣告された日から神様はいないと思ってる。 #dipg #脳幹グリオーマ

海外ではDIPGの治験色々あるのになんで日本ではやらない？ 子は国の宝とか言ってるんならせめて治験やってくれよ🫠 日本に希望がないなら海外の治験に参加できるシステムをください。 もう弱って行く娘を見るの辛い心がぶっ壊れそう #厚生労働大臣 #DIPG #希望をくれ

99.99%殺菌する画期的な歯周病治療の機器だそうです。 グリオーマを99.99%以上殺傷する機器でてほしい。 特にDIPGは悪魔すぎます。 #神経膠腫　#グリオーマ　#DIPG　 news.yahoo.co.jp/articles/84381…

日に日に言葉がでにくくなってる なにを伝えたいのか なかなか理解できない時 ほんと自分が情けなくなる ごめんね #DIPG #脳幹グリオーマ

本当にその通りだと思います。 段々と手足の動き、言葉、体幹を奪われます。 なすすべがありません。効果があるかもしれない薬の治験も日本ではありません。本当に地獄の苦しみです。毎日が本当に苦しいです。どうかDIPGの治験を日本でやってください。本当にお願いします。 #厚生労働大臣 #DIPG

TVで給食費無償化の話からある人が 「子供達は健やかに育つ権利がある」 と言ってた。 病で保育園、学校に通う事も出来ない子 全ての子達の権利ですよね？ 病気の子達に目を向け 尊い命を救おうとする事から始める国であって欲しい。 どうかお願いします。 #DIPG #何よりも大切なもの #日本の国会議員

諦めるつもりはないけど、余命１年以内って言われてて。 仕事休みたいって言っても休暇の制度には限度があって。 余命を逆算して休み考えるの？辛いって。 それでもある程度休ませてもらえる自分は恵まれてるかもしれないけど。 何も言わずにずっと一緒にいさせてよ。 #DIPG

おはようございます(*^^*) 今日も朝から機嫌がわるい💧💧💧 穏やかに1日過ごせますように。。 #dipg #脳幹グリオーマ

大切な大切な宝物。 こんなにも毎日頑張ってくれて。 報われなくちゃいけない。 もっともっと目を向けて下さい。 救えるかもしれないのです。 どうしたら動いていただけますか？ #DIPG #日本の国会議員 #何よりも大切なもの

ポケカやってます #dipg #脳幹グリオーマ pic.twitter.com/sCDSX4ZiI2

このポストを読み、リプライして最後まで諦めずに勇敢に戦った子がまた亡くなりました。 こんなにも残酷こと続いちゃいけないよね？ 救えるかもしれない尊い命を救おうと入口さえ作れない国に明るい未来などあるの？ #DIPG #日本の国会議員 #子は国の宝

少し前の夜、布団の中で 私「ママ、富士山見に行きたくなっちゃったな…」 娘「いいよー☆😄」（え？許可制？笑） というわけで急遽行って来ました！ 富士山は朝方に雲の隙間から少しだけ。 これ位でも少し心が整った気がした。 次はもっと晴れた日に☀️ #ふもとっぱら　#キャンプ　#小児がん　#DIPG pic.twitter.com/qiuHqyh45t

調べても、調べても、日本での治療の可能性が見えてこない。調べたりないのかもしれないけど。 海外にしか希望はない？ #DIPG

手を繋いで 連れて行きたい . . ラプンツェル大好きだもんね #東京ディズニーシー 「ラプンツェルのランタンフェスティバル」 #DIPG

国が入口を作ってくれない限り この残酷な病気を告げられる子はこの先も無くならず、この病で苦しむ子、家族も無くならず、命を落とす子も無くならない。その現実に一生苦しみ、涙を流し続ける人達も無くならないのです。 増え続けるのです。 残酷です。 #小児脳幹部グリオーマ #DIPG #日本の国会議員

【拡散希望です】 治療法もなく、診断されたと同時に 余命1年と告げられてしまう 恐ろしい小児脳腫瘍です。 たくさんの方に知っていただきたいです。 どうか助けてください。 よろしくお願いします。 #dipg #小児がん #希少がん #脳幹部グリオーマ

みんな必死です 時間と戦っています 日本の国会議員の方々も 力を貸して欲しいです どうしたらこのメッセージは届きますか？ #小児がん #dipg #難病 #選挙