今年保育園最後だから行事は全部参加させたいって親の気持ちがあるから 一旦落ち着いた頃にするか、卒園式終わってからするか迷ってる、、 でも卒園式終わってからだと小学校入学式、帽子被っての参加になるよな… #小児もやもや病 #難病

アメブロを投稿しました。 『”京都おはなし会開催しました‼︎”』 #アメブロ #難病 ameblo.jp/gunmame1107/en…

ほしいもの…メモ📝 最近？忘れすぎて困る #多発性硬化症 #MS #MOG抗体関連疾患 #MOGAD #視神経脊髄炎 #NMOSD #難病　#指定難病 #障害者手帳 #障害年金 #福祉 #助成 #就業 #納税 #マイナンバー #個人番号 #デジタル化

セリーヌディオンめちゃくちゃ感動した。泣いた😭　#愛の讃歌　#難病

#難病 #スティッフパーソン症候群 を患いつつも圧巻の美しさと歌唱力を披露してくれたセリーヌ・ディオン様•*¨*•.¸♬︎ これは同じ病気の人達にもめちゃくちゃ勇気をくれる素晴らしいパフォーマンスすぎて泣く… Merci Céline Dion♥️ #オリンピック #パリ2024 x.com/celinedionlcon…

カラダは、みんなつながっている。 だから、どこかがうまく働かないと 身体全体が、おかしくなる。 これは、某幼稚園の図書コーナーにあった園児向けの本の中のイラストです。 この事を知っているか？知らないか？で、 #がん　#難病　#深刻な病気　になるか？ならないか？が決まる？ #病は口から pic.twitter.com/nUoO9x9LQ2

働かせてもらえるのであれば 私には人権不要。 この精神で面接受けることにする。 #難病 #就労

#セリーヌ・ディオン さん SPS=ステップパーソン症候群 #レディー・ガガ さん 繊維筋痛症 どちらも病に苦しまれていても、#パリオリンピック での素晴らしいステージを。見た目でわからぬ痛みや辛さを抱え、ステージに立つ姿は #難病 や #病 を患っている方々の、#勇気 になった事は間違いない。👏👏👏

【病状安定に不可欠な薬の存在】 難病の症状を抑えるために不可欠な薬の存在。ところが、希少病など病気によっては薬が存在していないケースもあります。 なぜ、そんなことが起こっているのでしょうか？ 薬の未来を考えてみました。 #難病 ameblo.jp/manamichi-labo…

札幌市の難病者に対する対応ってあまり良くないなと感じる 調べてみると札幌周辺の市町村ではお見舞金がでたり割引があったりする 東京なんて行くとさらに増える この差ってなんなんだろう #難病 #難病手帳

この写真見て思った 指の形変になって来てる 関節の破壊は無いのに。 ヤダな🥺 #難病 #関節リウマチ？ pic.twitter.com/ATIqydnhey

現在、100名の方が回答してくださっているのですが、持病のある方の声をもっと聞きたいと思っています！！ ご協力、お願いいたします！ #透析　#難病　#指定難病　#闘病　#もやもや病 #糖尿病 x.com/mi___moya/stat…

【パリ五輪】難病で休養のセリーヌ・ディオンが圧巻の“復活”唱　エッフェル塔で「愛の賛歌」1曲3億円説も yorozoonews.jp/article/153644… #パリ五輪 #開会式 #セリーヌディオン #愛の賛歌 #難病 #スティッフパーソン症候群 #SPS #エッフェル塔 #3億円

♥ #ヘルプマーク とは？♥ 内部障がいや難病など、外見では障がいがあることが分かりにくい方が、バック等に身に付け、配慮を必要としていることを知らせるマークのこと。 ow.ly/8anq30q4cLO #拡散希望 #岐阜県 #岐阜県ヘルプマーク #内部障がい #難病 #配慮が必要 pic.twitter.com/PveR3TvorL

おはようございます。 少し早く目が覚めましたのでパリ五輪の開会式を見てます。 なんかイマイチな気がする、個人的な感想です。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

#東京の水 全国の人に気がついて欲しい 売◯奴が、ライフラインである #水道 を民営化する みんなの水道を議員が勝手に、売るのはおかしいよね？ 国家的な犯罪行為だと思う みんな政治に関心を持ってね #練馬区　#出雲まさと　#おうちごはん　#オーガニック #腸活　#食事療法　#難病　#美容　#健康

@gyoten_ntv 【拡散希望】 テレビや安倍元総理の存在により #潰瘍性大腸炎 の認知度は上がりましたが、#線維筋痛症 という「難病になれない難病」にも是非着目して欲しい。 天気や気圧にも左右され毎日苦しんでいる人達が沢山居ます。 #拡散希望 #日テレ #笑コラ #仰天ニュース #難病 #疼痛 #毎日激痛

@ntv_sukkiri 【拡散希望】 テレビや故安倍元総理の存在により #潰瘍性大腸炎 の認知度は上がりましたが、#線維筋痛症 という「難病になれない難病」にも是非着目して欲しい。 天気や気圧にも左右され毎日苦しんでいる人達が沢山居ます。 #拡散希望 #日テレ #笑コラ #スッキリ #難病 #疼痛 #毎日激痛

ブログ更新しました。 『悟りの転倒』 #ALS #難病 ameblo.jp/bodyboxshop/en…

とんでも母ちゃんの応援よろしくお願いします✨ コメもらえたら頑張れるはず👵 【初公開‼️】老人ホームにいる"とんでも母ちゃん"ついに‼️はるちぇチャンネルに初登場✨〜日常blogパーキンソン病に負けないぞ！〜 youtu.be/qYNH98jAMz8 #難病 #ありがとう pic.twitter.com/p26uD7iwvZ

今の時代は、ある意味幸せです。 どの時代でも現代西洋医学では、 治せない　#難病　でも 今から50年位前から　#難病治療　の 専門医がいたおかげで、一部の進行性が 早い病気や不可逆性変化が著しい難病以外は、治療の道筋は、無数にあるので、 本人や周りが治す気さえあれば、 安心です。 pic.twitter.com/tYgwWEZo4F

〈とりすまUP 〉 SMA当事者でAyumiで活躍する赤石理人さんインタビュー前編。ご自身の難病のことを伺ったり、一生病院生活か？というところから脱却したキッカケなどのエピソードを伺いました！ぜひご覧ください！ #脊髄性筋萎縮症　#SMA　#難病

〈とりすまUP 〉 SMA当事者でAyumiで活躍する赤石理人さんインタビュー前編。ご自身の難病のことを伺ったり、一生病院生活か？というところから脱却したキッカケなどのエピソードを伺いました！ぜひご覧ください！ #脊髄性筋萎縮症　#SMA　#難病

#日本人の平均寿命 news.livedoor.com/article/detail… きちんと #健康年齢 も考慮した議論にしないとね 生きているということと、健康であるということとは 別の問題だからね ameblo.jp/seiginomikata0… #練馬区　#出雲まさと　#おうちごはん　#オーガニック #難病　#美容　#健康　#主婦　#減税　#年金問題

#日本人の平均寿命 news.livedoor.com/article/detail… きちんと #健康年齢 も考慮した議論にしないとね あと、女子を若いうちから、労働させるのは #少子化 の原因の一つでもある ameblo.jp/seiginomikata0… #練馬区　#出雲まさと　#おうちごはん　#オーガニック #腸活　#食事療法　#難病　#美容　#健康　#給食

アンケート回答ありがとうございました✨ 栄えある1位は🏅 「難病医療費助成申請の支援」でした❗️ やはりみなさん手続きの簡略化を求められていますよね🤔こちらはまだ準備段階の機能となる予定ですが、実現出来るよう、精一杯サポートいたします✨ #難病 #指定難病 #受給者証 #障害 #RaresSmile… x.com/nanbyo_slayer/…

アンケート回答ありがとうございました✨ 栄えある1位は🏅 「難病医療費助成申請のサポート」でした❗️やはりみなさん手続きの簡略化を求められていますよね🤔こちらはまだ準備段階の機能となる予定ですが、実現出来るよう、精一杯サポートいたします✨ #難病 #指定難病 #受給者証 #障害 #RaresSmile… x.com/nanbyo_slayer/…

何度かポストしたけど、世間は 難病患者や障がい者にどうなって ほしいの？24時間テレビに出てくる ような「どんな困難にも負けず！ 最低賃金でイキイキと働いている！」 姿が見たいの？ 難病や障がいがあると、常に 気持ちに蓋をして働くべきなん？ #難病 #就労

統合失調症ってどんな病気？【１１】～早期発見・治療が回復を早める～ tinyurl.com/47jkrth3 #難病 #うつ病 #不眠症 #休職 #発達障害 #心療内科 #自閉症 #知的障害 #精神疾患 #適応障害 #ADHD #ASD #統合失調症

無能で無価値なくせに 短期バイトすら不採用になったくせに 10箇所以上不採用になったくせに アラフォーのくせに これを逃すとパートすら不採用に なる確率が高いくせに でもそこで働くのは無理そうだった #難病 #就労

選考辞退したことはもう、 ある程度割り切ってる。 合否が出る前に連絡して お詫び状も送付してやるべき ことはやった。 ただ、「無価値な私が選考辞退 なんて、おこがましいよな。 短期バイトすら不採用になった くせに」って気持ちがメッチャある。 #難病 #就労

病気でままならない身体に心がダメージを受けてる。 生存しているだけで心が傷つく。 傷口が広がると、じわじわ負の感情に支配されていく。 大惨事になる前に心を修復しないとね。爆発した後の後始末ほど大変なことはないから。 でも、傷付いて治しての繰り返し作業‥もう疲れたよ。 #難病

今週もお疲れ様でした 疲れた休み寝る #難病 #テレワーク

本日、伊勢市は、THE夏空です。 被害の出ている地域もありますが、これ以上広がらないことを祈るばかりです。 #看取り #難病 #末期がん #緩和ケア #ホスピスケア #高齢者住宅 #老人ホーム #難病看護師 #リハビリ #機能訓練 #パリアティブケアホーム #スタイルプラス #opsol… pic.twitter.com/pfWAcJpkb0

▼YouTube youtube.com/live/4CkEI_5IH… 出演者： 多発性硬化症/視神経脊髄炎患者会　M-N Smile 代表 狐崎 友希 間質性肺炎患者会　一期一会 会長 宮村 和之 強皮症患者会　Linkage 代表 桃井 里美 ※参加者のお顔は映りませんのでお気軽にお申込みくださいませ😊 #難病 #患者会代表 #拡散希望

今帰宅　家に入れた😣 透析後送迎車で送ってもらった 自宅前　鍵がない💦 クリニックのロッカーに付けっぱなし😱😱😱 自転車を飛ばした　帽子も日傘も無し😭 ちかれた💦 #腎不全　#透析　#難病　#多発性嚢胞

医学も日々進歩してる。 CIDPの難病だっていつかCIDPですね→治療薬出しますねという世界来るはずです。 希望は常に！ #CIDP #難病 medical-tribune.co.jp/news/2024/0425…

アメブロを投稿しました。 『難病のおばあさん👵ひとり旅』 #アメブロ #難病 ameblo.jp/pukupukupukupu…

今週の透析もまもなく終了✨ #腎不全　#透析　#難病　#多発性嚢胞