今週になり、このような状態になってから初めて頷いたり首を振ったりして返事してくれました！ 必ず返事を返してもらえる訳ではないですが泣いてしまうほど嬉しかった😭 #心停止 #意識障害 #BO #閉塞性細気管支炎 #指定難病

#封入体筋炎 #指定難病 検査入院していた2020年頃は62キロだったんですよね。 仕事が常勤じゃなくなった頃から徐々に67キロまで増えて体重計を買ったんですがまた計らなくなってしまいマックス74キロまで増えた。 最近また計りだした。 60キロ台まで落としたい。 自分の体重が重い。 pic.x.com/JYtQ1mwiyk

【記録用】 現在の薬2025-06-13 ・ステロイド 2mg ・プラケニル 1錠 ・セルセプト 6カプセル ・ダイフェン 半錠 ・アルファカルシドール 2カプセル ・ベンリスタ皮下注射 週1 #全身性エリテマトーデス #難病 #指定難病 #SLE

本日通院日🏥 血液検査の結果、数値良好。しかし仕事が増えた事、指と手首の痛みが気になる事を話してステロイドの減薬は無しになりました。引き続き2mg 日光過敏がありそうなので外に出る時は注意⚠️だそうです。 #全身性エリテマトーデス #難病 #指定難病 #SLE

特定疾患(指定難病)の更新、なんでこんなにめんどくさいの？難病なんだから治るわけないのに更新が毎年って…ちなみに好酸球性副鼻腔炎です。 #特定疾患 #指定難病 #好酸球性副鼻腔炎

6月13日(金) 100%☔️ 最高気温26℃🍨最低18℃ 脱小麦0日目🌾🍃 47kg 後2キロ 最近蕎麦生活で脱小麦できない😂 米高すぎ… 部付き米食べたいな。 プレドニン7 ビタミンD シナール DHAEPA製剤 セルセプト8 #指定難病　#皮膚筋炎

今日は、肝移植希望の為の、年1回の受診日。 この1年色々あったから、更新オッケー貰えるか不安だな〜｜goodjob_shuhu @otata0701 #難病　#原発性硬化性胆管炎　#指定難病　#肝移植　#更新　#病気　#看護師　#受診 note.com/goodjob_shuhu/…

抗生物質を飲むと 腸内細菌もヤラれます （むしろ悪玉菌だけ残る場合も😱） 抗生物質と併用するための整腸剤もあるけど、薬剤師さんに腸活最強品聞いてみた結果 「ヤクルト最強ッス」 シロタ株は死滅しないと聞いたので 飲んでます #ヤクルト ✨🫡 #膠原病 #指定難病 #腸活 pic.x.com/wCqVGvUJdF

抗生物質を飲むと 腸内細菌もヤラれます 悪玉菌の方が生き残りやすいこともあるので、むしろ善玉菌壊滅的な😱 抗生物質と併用するための整腸剤もあるけど、薬剤師さんに聞いてみた 「ヤクルト最強ッス」 シロタ株は死滅しないと聞いたので 飲んでます #ヤクルト ✨🫡 #膠原病 #指定難病 #腸活 pic.x.com/3YRzHOFf4W

耳鼻咽喉科受診 キレイだよって そんで特定医療費の申請のための文章依頼 喘息の方は受けてないです だって発作皆無だから #特定医療費 #指定難病

私は 膠原病×橋本病×精神障害（二次派生 のトリプルコンボ 医師から「日常生活OK」 って言われても、それは「入院しなくていい」というだけで、発症前のような生活はできない 倦怠感や痛みと闘う毎日 生きていくために働くしかない でも腫れ物扱いされたくないから、隠して働く #膠原病 #指定難病

ご視聴くださってる皆さま！！！！ 本当に本当に ありがとうございます✨✨ 現在38℃の熱に苛まれていますが この視聴回数見て吹っ飛びました 今回の熱は頑固ですが 入院せず乗り越えてみせます🫡 #バッハ #DTM #DTMerと繋がりたい #膠原病 #指定難病 #免疫抑制剤 youtu.be/rncMwwkJb-4?si…

まだまだまだ🔥🔥🔥 SMAの皆さま、お願いします🙏 #SMA #脊髄性筋萎縮症 #指定難病 #神経難病 #あそどっぐ x.com/megtmr/status/…

梅雨入りで頭痛が続く中、半年に1度のMRI終了🙌 検査中ヘッドホンから初めて音楽流れてきてびっくりした🙄 今回ももちろん爆睡、、とまではいかなかったけど、微睡んできました😪😪 来週は診察、、問題ありませんように！ #もやもや病 #指定難病

ふーティアラVlogの最近の ショート動画、たくさんの 視聴回数を見て頂き驚いています😳 難病や、障害、精神疾患　等に 対して理解が広まりますように🙏 #指定難病　#発達障害　#精神疾患

返信先:@funassyiふなっしー 会いたいけど、 僕は身体が不自由で 外に出られない😭 ふなっしーに会いたいよ😭 #ふなっしー @funassyi #頚椎後縦靭帯骨化症 #指定難病

#封入体筋炎 #指定難病 前回プレドニンを減らして、そのタイミングで筋力が落ちたので、今日診察を受けてきてとりあえず5から10mg（1〜2錠へ増やしてもらってきた。 あと訪問リハビリの件も了承を得てきたので早ければ今月中に開始されます。 六月に入っていろいろと進んでてありがたいですね。

#封入体筋炎 #指定難病 アンケートに答えてきたよ。 自分の病気は指定難病【15番】。 自分で協力できることがあれば、しますともさ。 x.com/RareS_communit…

難病で見舞金などもらったことがないが・・・ 自治体によって違うんだろうなあ。 もらえるだけ羨ましい。 #指定難病 #難病 #CIDP x.com/minato_sin0906…

#封入体筋炎 #指定難病 昨日の朝、膝折れ転倒しちゃってました。あーあー。朝起きて一度ベッドから出てトイレや朝食の用意をしてベッドに腰かけていたあとに立ち上がったら、一歩踏み出したタイミングで膝折れよ。踏ん張るもガクンとこけちゃいましたとさ。トホホ。プールで少し疲れてたかもしれんね。

本日の血小板19.4万 頑張ってくれました🤲 そろそろ受給者証の診断書頼まなきゃな #免疫性血小板減少症 #指定難病 #特定医療費受給者証 #6月は金が羽根生えて飛んでいく

石川県で #皮膚筋炎 #間質性肺炎 #難病 の治療をされている方いらしたら繋がりたいです。 お気軽にフォローください◎ #膠原病 #指定難病 #自己免疫疾患 pic.x.com/8PHxx3FRzx

【更新 決定‼️】 本日、障害年金の更新決定の分かる通知書が 届きました‼️ 待ちに待った、更新‼️ やったー‼️(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o))) メッチャ嬉しい‼️😆 #障害年金 #障害基礎年金 #更新 #障害年金更新 #頚椎症 #両肩変形性肩関節症 #両膝変形性膝関節症 #頚椎後縦靭帯骨化症 #指定難病 pic.x.com/3jHNjrh0Fu

#封入体筋炎 #指定難病 仕事をやめたので運動不足解消のため、プールに久しぶりに行ってきました。更衣が不安ってこともあり三月くらいから行ってなかったんですよね。OTさんに作ってもらった補助具のおかげで無事に着替えもできました。これからまた通います。 pic.x.com/YLI9C3qKcD

第36話までアップしました。 #指定難病 #膠原病 #自己免疫疾患 #皮膚筋炎 #抗MDA5抗体 #間質性肺炎 #吹奏楽 #クラリネット #古代DNA展 #国立科学博物館 【吹奏楽演奏会】【古代DNAー日本人のきた道ー】自己免疫疾患（指定難病）とともに生きる (36)｜ @MasaShiratori note.com/birdmasa/n/nb3…

指定難病医療給付に係る申請書 さっぱり分からん 説明聞いてきたのですが……手引書見てるんですが…… 難しすぎる 旦那さん助けて😭 #クローン病 #指定難病

#封入体筋炎 #指定難病 府営住宅への引越も、住宅改修と共に考えておいたほうがいいですよ、とアドバイスもらったので参考になるかと資料をもらってきた。 pic.x.com/cxlRAu1r7I

6月に入って、特定医療費 支給認定申請書届いてたなぁ 毎回、わたわたするので今年こそはスマートに不備なく申請したい しかし、物忘れが激しいと言うか抜けてると言うか😅 ✍️7月受診日に忘れず 「臨床調査個人票」の作成依頼をする事 #指定難病

2回目（反対側）の手術は、7月の予定です。 前回の外来で決まっていたけど、書き忘れてた(^^; 自分用メモですが、これから手術する人の参考になればと、今年（くらい）からタグ付けて書いてます。 #もやもや病 #難病 #指定難病

2025.6.8(日) 昼食！スーパー「ライフ」！ 野菜生活ベリー＆ざくろスムージー！おにぎり焼きそばセット！ #昼食 #飯テロ #スーパー #ライフ #指定難病 #病気 #クローン病 #障害 #知的障害 #軽度知的障害 pic.x.com/GZ5tJRrakE

#封入体筋炎 #指定難病 ポピーの会で配布されてたスケールをやってみたよ。完全に無理なのは、椅子からの立ち上がりよね。あと階段も無理。 pic.x.com/SthJ6tv3bL

お、日曜日美術館で猪熊さんやってる！ 猪熊さんの美術館も難病の免除使えるぜ😃 #副腎皮質機能低下症 #下垂体機能低下症 #指定難病

思えばずっとマイノリティな人生だった 躁鬱、発達障害、指定難病２つ… ここまで来たら慣れっこだけど、膠原病はまだなんだか受け入れられずにいる… 大した症状もないのに、地味に辛いのは本当に苦しい… #膠原病 #シェーグレン症候群 #モヤモヤ病 #指定難病

西漢方薬店です。YouTube動画更新しました。 「潰瘍性大腸炎の漢方治療」 詳しくはこちらから→nishi-kanpou.com/news/5921 #西漢方薬店 #オンライン漢方相談 #漢方相談 #漢方薬 #潰瘍性大腸炎 #UC #炎症性腸疾患 #下痢 #難病 #腸内環境 #IBD #体質改善 #指定難病 #指定難病 #腸活 #漢方 動画生成: pic.x.com/K8hcLdwAfG

ちなみにSDR手術とは脊髄を断裂させる手術です、なので背中を開きます😭 なんでもしてやると言いながら、我が子の身に起こることが痛々しすぎて詳しくは調べられない😭画像出てくるんだもん😭 ...母ちゃんも頑張るからな😭 #痙性対麻痺 #遺伝性痙性対麻痺 #指定難病 #SDR手術 #選択的脊髄後根切断術

娘、来年夏にSDR手術決定しました！ 脳性麻痺(仮)診断だった頃は手術で痙縮が取れるから即決で予約したけど、進行性で治療法の無い病気だと判明してからは、治らないのなら身体に負担は掛けたくないとやらないつもりでいました ↓↓↓ #痙性対麻痺 #遺伝性痙性対麻痺 #指定難病 #神経変性疾患

こうメモ✍(治療薬の続き)｜ファンティア[Fantia] fantia.jp/posts/3441223 #指定難病 #男の娘vlog

2025.6.7(土) 昼食！スーパー「ライフ」！ 野菜生活！大阪寿司詰め合わせ！ #昼食 #飯テロ #スーパー #ライフ #指定難病 #病気 #クローン病 #障害 #知的障害 #軽度知的障害 pic.x.com/76pwgbCEV5

2025.6.7(土)東京都渋谷区！ 散髪！髪工房幡ヶ谷店！ 値段→2600円！ #自撮り #雰囲気 #髪工房幡ヶ谷店 #髪工房 #丸刈り #坊主 #指定難病 #病気 #クローン病 #障害 #知的障害 #軽度知的障害 pic.x.com/ou981nliVa