情報収集、日記目的に闘病垢作りました🐰🍀 慢性副鼻腔炎と難治性喘息を併発中。 好酸球性副鼻腔炎疑い。手術予定。 デュピクセント勧められているものの悩み中。 励まし合える方と出会えたら嬉しいなあ❕ #好酸球性副鼻腔炎　#喘息　#闘病中　#闘病垢　#慢性副鼻腔炎　#吸入薬

今月は学び月間 仕事は休みだけど午後からお勉強しに那覇へ 午前中は呼吸器科 最近まとめて2時間以上寝れてないな〜 #気管支喘息 #持病 #好酸球性副鼻腔炎 #指定難病

５月に入り #好酸球性副鼻腔炎 の特定医療費受給者証の更新案内が届く。現在持っている受給者証の有効期限は９月末。現在は２ヶ月おきに経過観察中。手術は2023年２月で同じ年の夏には再発しているし（１年も持たなかった）、次の薬の話は何度か出ているので、今回も更新をお願いしようと思う。

2ヶ月くらい黄色い鼻水治らない💦💦 匂いも術後よく匂った時まで回復せず💦 抗生剤で胃腸やられてきました💦 明日から予定詰まってるのになぁ。 頭痛くてやる気でないー プラセンタ又始めようかな #好酸球性副鼻腔炎

新型でした。6本目。 握りやすくなった気がします。 内服も少しずつ減っていて、ここまで来たことに感謝します。 #デュピクセント #指定難病 #好酸球性副鼻腔炎 #好酸球性胃腸炎 pic.twitter.com/FRYlMFN2Kc

ついにセルフ接種になって(2回見守られ練習済) 6キット処方されました…ってか 処方箋薬局の薬剤師さん色々聞く割に 薬のことあまり知らないようで→ #デュピクセント #好酸球性副鼻腔炎 #処方せん薬局 pic.twitter.com/DxWUDVeG8C

そういえば、指定難病の更新書類届いてました。数日前なら病院行ったのに💦 まだまだアナログですよねぇ #好酸球性副鼻腔炎

デュピクセントは好酸球性副鼻腔炎(鼻茸)に効く訳だけれど、喘息にも効く。 …はずなのに私の喘息にはイマイチ効果が薄く、就寝前の気管支拡張剤から卒業できない。 個人差かな〜… #デュピクセント #喘息 #好酸球性副鼻腔炎 #指定難病

以前の話だけど、デュピクセントを打つとあまりにも効くのでもう治ったんじゃね？と錯覚し、打たずに放置してたら1ヶ月半で鼻茸さんが復活してもうた。 (手術してないから鼻茸自体は健在) もう一生なんだろうな、デュピクセント。 #デュピクセント #鼻茸 #好酸球性副鼻腔炎

12回目デュピ＋11日目🍀 今日は夜ファミレスでご飯 メロンのショートケーキ頼んだらメロンのいい香りがしました🍈😷 ジョブチューン見てBEEFハンバーグ頼んだらガッツリ過ぎたのか途中からお腹痛くなりました😭美味しかったのに～ #好酸球性副鼻腔炎 pic.twitter.com/ucviEnLmfQ

デュピクセント形状変わりました。 打ちやすいような気がします。痛みは若干感じますが #デュピクセント　 #好酸球性副鼻腔炎 #指定難病 pic.twitter.com/XTEVEvIDnp

しかしデュピ承認+難病認定を得るにも、CTと局所麻酔からの細胞採取がありましたので辛いは辛かったです。 難病申請も家から遠い保健所に行ったりね。 #デュピクセント #好酸球性副鼻腔炎 #指定難病

(続)その時助けていただいたのがH病院のK先生。 手術できない事情を軽く捉えず、その上現実的に症状が重症にあたることから、 「患者のQOLの為に」と、言葉はアレですが半ばゴリ押しで承認を得てくださいました。 #デュピクセント #好酸球性副鼻腔炎

私の症状(好酸球性副鼻腔炎)でデュピクセントを始める+高額医療費以外の「ある程度定額」で打つ為には本来手術→生検→難病申請という流れを汲む必要があります。 しかし私は諸事情により手術ができない状況にありました。(続) #デュピクセント #喘息 #好酸球性副鼻腔炎

【#耳鼻科(個人🏥)/(定期)】 #2024年(#4月16日) #好酸球性副鼻腔炎 総合病院での今後の方針報告 プレドニゾロン服用飲みきったが変化なし 亜鉛関係するのか？🤔今、採血結果待ち 左鼻腔はポリープある 鼻洗浄と点鼻薬しっかりと🫡

【４／２２・定期(#耳鼻科)】 #好酸球性副鼻腔炎 【ニオイ】 １５日までプレドニゾロン服用するもニオイ反応なし １６日耳鼻科で吸引後より急にニオイを感じ始める ただ感じ方は弱いが持続あり 近くに寄せるとニオイ分かる程度 調理中のニオイは分からないが味噌汁など鼻の近くでかぐと分かる

好酸球性副鼻腔炎に気管支喘息を合併していると尿中ロイコトリエン濃度が増加するが、副鼻腔手術によって鼻茸を切除すると、尿中ロイコトリエンが有意に減少する。 そのため鼻茸を含めた副鼻腔組織がCysLTの産生臓器であることが示唆されている。 #好酸球性副鼻腔炎 #喘息

12回目デュピ＋6日目🍀 今日もカサブタ混じりの鼻水少々。 日中に比べたら夜はだいぶ落ち着きました。自分の自然治癒力を応援📣✊ #好酸球性副鼻腔炎

で、今はうっすら鼻血混じりの鼻水タラタラ出始めてます🤧 今日は長風呂ダメ、鼻洗浄ダメ、明日からは鼻洗浄いいらしい ポリープ何回出来んねん… #好酸球性副鼻腔炎

12回目デュピ＋1,2日目🍀 通院日。前回言われてたポリープをサクッと取る日😭緊張で動悸💦喉の方に若干落ちる麻酔の感じが苦手 息苦しい感じがする すっごい天気良いのに病院へ行く惨めさよ😭 #好酸球性副鼻腔炎

副鼻腔炎しんどいー🤧 匂いが定期的に無くなるので 短期間ステロイド飲みます！ #好酸球性副鼻腔炎

４ヶ月ぶりの診察🏥　１時間くらい待つのかな… 何しましょ #好酸球性副鼻腔炎 #難病指定

とりあえず出されたお薬服用一日目。 魚売り場で生臭さを感じられた！ 排膿のお薬やら抗生剤と点鼻薬。 一日目で効果でたということは、手術……どうだろう、あるかな #好酸球性副鼻腔炎 なのか？

とりあえず今日も嗅覚少し戻ってきたっぽので、個人的な気分は上々⤴️ 昔の耳鼻科での診断など見てたら 長期化する耳の不調は「耳管」かもしれません 後鼻漏や #好酸球性副鼻腔炎 の炎症が広がり、耳管の気圧調節ができなくなってる。。と ご飯食べると悪化する 今日会社のエレベーター🛗震える🥶

【４／９・定期(#耳鼻科)】 #2024年(#4月9日) #好酸球性副鼻腔炎 先月末から喘息が出る ニオイが先月受診後より無い ニオイに関して鉄は関係するのか？ を、報告

副鼻腔炎の影響で嗅覚と喉が死にました†┏┛墓┗┓† 明日ちょうど病院の診察日なので行ってきます。 とりあえずお仕事がんまります。 #喉ガラガラ #好酸球性副鼻腔炎 #嗅覚分からん #行ってきます

嗅覚・味覚が戻った！😭うれしぃ ついに禁じ手、サンベタゾン様のちからを借りたら、今日は朝からにおいも味もかすかに感じる✨✨ 聴覚はまだ戻っていませんが右耳がすごく痒いので治りかけ？ #好酸球性中耳炎 #好酸球性副鼻腔炎 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #自己免疫疾患 pic.twitter.com/YQFR40TD3e