ちなみにSDR手術とは脊髄を断裂させる手術です、なので背中を開きます😭 なんでもしてやると言いながら、我が子の身に起こることが痛々しすぎて詳しくは調べられない😭画像出てくるんだもん😭 ...母ちゃんも頑張るからな😭 #痙性対麻痺 #遺伝性痙性対麻痺 #指定難病 #SDR手術 #選択的脊髄後根切断術

娘、来年夏にSDR手術決定しました！ 脳性麻痺(仮)診断だった頃は手術で痙縮が取れるから即決で予約したけど、進行性で治療法の無い病気だと判明してからは、治らないのなら身体に負担は掛けたくないとやらないつもりでいました ↓↓↓ #痙性対麻痺 #遺伝性痙性対麻痺 #指定難病 #神経変性疾患

昨日の交流会 〜あなたのお話聞かせてくだ祭〜 大盛況でした 当日飛び入り参加してくださった方 行って良かったと言ってくださった方 お客さん、スタッフ、全ての みなさんに感謝します！！ またやりましょう！！ #痙性対麻痺 pic.x.com/nIFtOX59JE

今思えば首座り寝返りお座りひとり歩き全部遅かったのとか、足首ぐにゃぐにゃで足の甲で立ってたのとか(まじ)(痛くはなさそうだった笑)、歩くの嫌がって膝立ち姿勢のまま歩いてのとか(痛そうだった)、なんか全て病気に結びつく気がする... #遺伝性痙性対麻痺 #痙性対麻痺 #HSP #神経難病 #指定難病

ハッシュタグ忘れてた 病気のこと書く時は同じ病気の人、もしくは家族にいる方と出逢えるようにつけてるの #遺伝性痙性対麻痺 #痙性対麻痺 #HSP #神経難病 #指定難病 x.com/woowooyouyoung…

娘の矯正装具用の靴💦 片方ずつしか売ってないからなかなか両方サイズ合うのが売ってることが無くて😭 もう買い替えなきゃなんだけどどこ見ても片足だけ売り切れなの... 装具用の靴履いてる方、どこで買ってますか！？店舗あるのかな、、、 #アルクック #装具用シューズ #痙性対麻痺