わぁあった！兵庫県にも！ 筋萎縮症は筋肉痛になるほどの筋トレはだめだけどリハビリは動く可動域増やす為良いとか。リハビリ入院を沖縄の方はしてて、今通ってる病院にはなかったから見つけた‼️ #リハビリ入院　#難病　#神経難病 #沖縄型筋萎縮症 x.com/hyogokoho/stat…

右手が動かしにくい！🖐️ お姉ちゃんの頭を洗う時、右手が動かなくて必死で動かそうとすると、左手や首に力が入る〜🤣 だんだん悪くなるな〜 先を考えると恐ろしいわー #神経難病

歩く距離が伸びても日常の動作はやっぱりやりにくい💦 歩くって同じ動作の繰り返しだけど、身辺のことや家事はいろんな動きがあるのよね。 足は移動に大事だけど、手が動かないとあらゆる動作に支障が出る〜(TT) #神経難病

持続吸引のおかげで助かることはたくさんあるけれど、ずっとこの音が続くのも気になるよねとも思う。 慣れれば気にならないのかな…🌟 #神経難病　#難病 pic.x.com/i1pjWxmrgm

前髪を切りすぎた！ YouTubeをつけたまま切ってたら、みんなで爆笑😆 その瞬間、一部が短くなってしまった… それに合わせて全部カット💇 教訓、YouTubeをつけたまま前髪を切ってはいけない🌟 #神経難病 #難病 pic.x.com/HKprFi5194

パーキンソン病の患者様の中でも比較的初期の段階，Hoehn ＆ Yahr分類の1〜2の段階で，取り組むことや意識しておいた方が良いかなと思っている事を簡単にまとめてみました！ blog-physicaltherapy.com/post-187/ #パーキンソン病 #神経難病

左の方も動きが悪くなってきた😥 頼みの綱の左手足。 元々左利きだから、右手が動かなくてもなんとかやってこれた。 岡本太郎先生は、パーキンソン病で絵筆が握れなくなった時、土を捏ね始めたという。 そうやって、できることにシフトしていければいいな。自分も。 #神経難病

今まで無意識にやっていた事ができなくなっていくんですよね。 右手が動かなくなってきて… 例えばスーパーで食品を入れる薄い袋をゴミ箱に捨てる ゴミ箱に突っ込んだ後、上手く手から離れない。あれ？どうやってたっけ？やり方が分からない😱 そんな事が多いです。特に薄い物が扱いにくい💦 #神経難病

体調が良い日はスイッチを口元で操作することで、PCやiPadを操作します。 最近は口元の動きが安定せず、この方法では難しい日も増えてきましたが、今日は絶好調🌟 #神経難病 #難病 pic.x.com/dG9dYZNc8Q

1年間がんばったご褒美に、かわいいスタイのプレゼント🎁 いつもたくさん支えてくれてありがとう🌟 #神経難病 #難病 pic.x.com/SO1RrAWdfP

#神経難病 で最重度の要介護5の患者に、#介護保険 更新のための認定調査なんて、無駄な時間取られるだけだからやめてほしい

比べちゃう 1、2年前と もっと曲作ってた。もっと本読んでた。もっと遠くまで歩けてた。もっと難しい曲に挑戦してた。 楽しかったあの頃 今は何が忙しいのかすぐ時間が経って夜には疲れて動けない 動きが遅くなってるから？ 無駄に悩んでる時間が多い気もする😓 何もできずに時が過ぎる💦 #神経難病