おはようございます😊 本日は三郷市は晴天です。 手前に写っているのはサボテンです🌵 新しく仲間に加わりました！ 本日もよろしくお願いします(*^^*) #企業公式が毎朝地元の天気を言い合う #有料老人ホーム #訪問看護 #訪問介護 #神経難病 pic.twitter.com/k0MRGPjEw0

おはようございます｡ 三郷市はどんよりした天気です☔ 昨日みさとヴィラでは防災訓練を実施しました!皆様もふだんから防災の蓄えをしていますでしょうか? #防災訓練 #訪問看護 #訪問介護 #神経難病 #企業公式相互フォロー pic.twitter.com/RyvajAKWf8

右手が言う事聞かないぞ💦 洗い物してて、同じ動作で2回マグカップ落とした(^o^; 昼の薬飲んでないや。 飲も〜🥛💊 #神経難病

第65回日本神経学会学術大会市民公開講座のお知らせが来ました。 ご興味のある方はぜひ neurology-jp.org/neuro2024/prog… #神経難病　#パーキンソン　#アルツハイマー　#脳卒中

新しくフォローバックしてくださった方の固定垢。 同じ読書系のスペースでご一緒になったからフォローした。 読書をして考えた、#神経難病 の困難性についての考えを書かれているみたい #あんころもち

薬の副作用でしんどいのもあるけど、普段からもうちょい運動を頑張れば復活しないかな。 筋力と心肺機能が上がれば… このまま一直線に悪くなるのは嫌だ〜😭 #神経難病

今日はお姉ちゃんの皮膚科。 お姉ちゃんに引っ張られながら必死で歩いて25分。 来るだけでヘトヘト🥵 きつくなってきた。なんだか急に病気が進行してきた？ ほんのちょっとでも電車を利用すべきか。 いつまで頑張れるかな。 付き添い、オトンかガイヘルさんにやってもらうしかないのかな… #神経難病

「MB #メディカルリハビリテーション 」4月号が発売！ #パーキンソン病 などの #神経難病 への診療において、チームで支える難病医療の最前線について特集! [特集]リハビリテーションチームで支える神経難病診療 [編集]植木美乃(名古屋市立大学大学院教授) 目次…zenniti.com/f/b/show/b01/1… #手外科学会 pic.twitter.com/Yke86H7y7f

終わったー疲れたー やっぱりゲノム検査の結果はまだだった 呼吸困難は全身に筋緊張が入るからって チアノーゼでたら救急車って 手術勧められて疲れ倍増 悩んでばかりいたって仕方ない 何に頑張ればいいか分からないけど 今は子ども達と笑っていよう #全身性ジストニア #神経難病

お姉ちゃんが重度障害者だから、いろんな子と出会ったよ。 生まれた時から身体が不自由な子。幼児期に重い病気になって重度障害者になった子。大人になるまで生きられなかった子。 私は何十年も不自由なく生きてきた。 学校へ通い結婚して子供も持てた。 全然かわいそうじゃないな、私。 #神経難病

四肢にジストニアがでてしまった 右手の人差し指と肩と肘が動くから まだ楽かも？ 写真は恥ずかしいけど同じ病気の方や病気と戦う方に伝わって欲しいです 今日は酷い時よりはまだマシな方です まだまだ子ども達と一緒に笑っていたいから頑張ります #全身性ジストニア #神経難病 pic.twitter.com/kvicGualOr

弱音。 目覚めた時に布団の中で湧いてくる感情。 悔しい、悲しい、辛い、怖い、苦しい、助けて… こんな気持ちの人、きっといっぱいいるよね。 病気になる前に戻りたい。 嘘でした。悪夢でした。ならいいのにね。　 (´；ω；｀) #神経難病

歩いてると、よちよち歩きの赤ちゃんが思い浮かぶのよね。 あの神経がまだ上手くつながってない感じの歩行。 神経が繋がってない感じがするの😣 頑張って意志を脳から手足に伝えたいよ⚡何もしないよりは動いた方が動くようになるはず。 そう思いたい🥲 #神経難病

今日は頑張って遠い方のスーパーまで行きました。 歩行が不安定でなかなか進まない💦あちこち痛いし💦 疲れた　_(┐「ε:)_ １年前はこれくらい毎日歩けてたのにね。進行性難病。時が経つのが怖いな。 痛いのは、痺れや筋肉の固縮のせいかな。 #神経難病

傾聴しか出来ない訪問看護士 そんなの要らない #神経難病 #SBMA #球脊髄性筋萎縮症

この度本日より食事介助ロボット「Obi」の日本における正式発売を開始しました👐 自分のペースで食べて、食事が楽しい時間になるお手伝いができればと願っております😊 プレスリリースはこちらprtimes.jp/main/html/rd/p… #食事　#食事介助　#嚥下　#神経難病　#Obi　#ロボット　#リハビリ pic.twitter.com/7Sgb0vIoIc

『神経難病の情報交流サイト』 「『神経難病』といっても、 病種、年齢、病状、進行具合、 環境等が違えば 必要な情報も異なります。 ご本人やご家族に加えて有用な情報を 提供できる多くの方々の ご利用をお待ちしています。」 #神経難病 #神経疾患 nanbyo.org