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結局、コロナでもなく、インフルエンザてもなく、風邪をひいて、月、水とリハビリ休んでしまった😅 昨日、身体だるかったら、休んだほうがいいた近所の内科で言われた。 #全身性エリテマトーデス #チョッキ #シリアス染料 pic.x.com/40vX1DRKSx
#やはた愛 さん #OTC類似薬 保険外しの件、取り上げてくれてありがとうございます。 ロキソニンが保険適用外になったら 今までと同じ生活はできません。 身体が痛い Tシャツ脱ぐのに一苦労 ドライヤーが辛い ペットボトルあけるの難しい それが私の日常 #全身性エリテマトーデス #リウマチ x.com/aiainstein/sta…
【上野厚労大臣vsやはた愛】 ・積極財政 ・OTC類似薬保険適応外し ・労働時間規制緩和 ・新型コロナワクチンの副反応 ・生活保護扶助基準 山盛りで質問いたしました❤️🔥 本編はこちら⏩ youtube.com/live/_cJE1I3ik…
今日もリハビリが入ってて！！リハビリ自体は好きだから楽しかったけども、やっぱり体力落ちてるからくったくた(10分バイク→休憩→10分バイク→早歩き)！！そして寝れる時あるけど昨日ステロイドの副作用で4時間くらいしか寝れなかったから余計しんどい…… #SLE #全身性エリテマトーデス #難病
毎日少なくない抜け毛に落ち込み それがびっくりするぐらい細くなったのを見て、更にがっくりきてる😫 そして、なかなか伸びない 切れてる？ ウォンジョンヨさんのヘアケアライン使い出してうねりは少なくなったし、状態は良いんだけどなー。 #全身性エリテマトーデス
プレドニンのせいで歯がもろくなった気がする🤔💊💉 ちょっと欠けちゃったりするんよね。きちんとステロイド治療前に抜歯したりしたけど、長期服用だから仕方ないかなぁ😟 同じ症状の方いらっしゃいますか？ #全身性エリテマトーデス #SLE #プレドニン #膠原病
やっぱり髪抜けてる気がして、先生にも報告。ステロイド減ったら落ち着くと思うって言ってたけど、まだ減らせないみたいで…… こうやって変わっていってしまう自分を受け止めるメンタルも必要だなと思ってしまう…… はあ……😔 #SLE #難病 #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎IV型
ここからの、感染症でと、なく、元の病気とのことで、ツムラ48が出ました。発熱、6月からだから、疲れてます。 #全身性エリテマトーデス pic.x.com/TVLvL4gpIB x.com/Akko01820705/s…
増薬回避⊂( ･ω･ )⊃ｾｰﾌ いいのか悪いのか。悪化はしてるけど、まだ内臓に影響出てないから様子見。 そしてまたベンリスタの話をされる🤣いやだってばぁ😫 それより、生理止めてるのにまた赤血球とヘモグロビン下がってる方が気になるわ？ おひるごはん♪ #SLE #全身性エリテマトーデス pic.x.com/7ZXPyY0SKK
通院＆抜糸日！ 親知らず抜歯、これにて完全終了🙌 抜く前怖かった割に大した事無く4本とも抜けたの、口腔外科の先生ホンマに感謝…🙏 SLEの方も順調で、プレ7mgになりました✌️ あとは会計と薬受け渡しやけど、 先週💊まさかの2時間待ちやったけど今回はどうやろ…😇笑 #全身性エリテマトーデス
#PR #抗マラリア、#全身性エリテマトーデス、#皮膚エリテマトーデス、#関節リウマチ の治療薬【HCQS – ヒドロキシクロロキン】 HCQS – ヒドロキシクロロキン mttag.com/s/4R209Bl1zu8
難病を持つ私がイギリスに来た理由 note.com/mai_coaching/n… SLE診断されて2年後に渡英しました。 渡英した理由をよく聞かれるので、書いてみました😊 #自己免疫疾患 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #指定難病 #渡英
膠原病の交流会in関西を開催💛 涙も😢笑い😂も力に変える、関西ならではの心温まる交流会でした。 来年度も開催予定💡 ご参加をお待ちしています。 #全身性エリテマトーデス #SLE #多発性筋炎 #関節リウマチ #難病 #ステロイド pic.x.com/DlQJgeWFoe
私は難病のSLEを持ってるけど、お薬飲んでちゃんと治療したら普通に生活できるから前向きにいきてる☺️ たまに入院しなきゃあかんし脱毛とムーンフェイスには悩まされてるし…日光に当たったらダメとか再燃怖いけど、自分が好きやから‼️楽しく人生過ごすよ！ #全身性エリテマトーデス #SLE #闘病垢 pic.x.com/wfmKUhdvwh
自分は小学五年生なったばかりに難病全身性エリテマトーデスになりました。それから今は再発で仕事もお休み中。 ステロイドは結構な量を飲んでるのでお腹すきます。なのにアイコンはコメダのシロノワール。 #全身性エリテマトーデス #全身性エリテマトーデスを持ってる方と話したい
病院食がよりタンパク質制限されたメニューに変わった。朝とか昼にタンパク質制限してる分を補うカロリー摂取のためのフルーツゼリーが出てくる。それが作られたフルーツの味でめちゃくちゃ身体に悪そうなんだが… 大丈夫なんか？笑 #ループス腎炎 #SLE #難病 #全身性エリテマトーデス
今日から、#デフリンピック が始まります。都庁でイベントしてたので、応援コメントを書くとバッチを貰えました。昔、日本身体障害者水泳連盟の底辺選手だったので、水泳の試合の応援に行けたらいいなと思っています。 #全身性エリテマトーデス pic.x.com/81wCyhe6ZX
これは嬉しい😆🎶 9月に開催された市民公開講座が、オンラインで公開 sle-smile.jp/online-circle/… 講演1：田村直人先生基調講演 SLEの症状と病態 SLEの治療薬と目標の変遷など 講演2：SLE患者さんからのメッセージ ご家族やお知り合いの理解促進にもぜひ！ #全身性エリテマトーデス #SLE #膠原病
密かな疑問。 入院中の昼間、寝てても大丈夫なのかな…？（横になってるだけじゃなくて睡眠）家で体調が悪い時は昼間でも寝てるけど、入院中は消灯時間以外は起きててしまう。寝てたら時々来てくれる看護師さんや先生に悪いのかなと思ってしまう。 #SLE #難病 #膠原病 #全身性エリテマトーデス
退院の兆しが！先生から、指定はできないけど通院頻度上がるし色々なリスクがあるから、退院してもすぐに社会復帰はしない方がというお話しが……皆 退院後どのような段階を踏んで復帰しているんだろう？時短勤務→通常？休職→時短勤務→通常？#SLE #ループス腎炎 #難病 #全身性エリテマトーデス
今日は旦那氏が病院まで送り迎えしてくれて、無事に診察とサフネロー6回目が終わった。数値は安定してるようで、年明けにでもステロイド減らしていこうか。とのこと。＼(^o^)／ #指定難病 #SLE #全身性エリテマトーデス #アニフロルマブ #サフネロー pic.x.com/3HKOmvbcgx
朝、開封の儀をして興奮気味で仕事行ってきます。 ですが、昨日、一昨日と発注した物品（激重）を検査、搬入、片付けしたので全身痛くて、また背中ぎっくりです😢手伝ってはもらったけど、病気のこと全て話している訳ではないので、なかなか、、、🥺 #おはようございます #全身性エリテマトーデス pic.x.com/H5c3hAy3b2
2024年12月 iga血管炎で10日間入院 →ステロイド💊25mg 入院中に尿蛋白、潜血がでたため腎生検 2025年1月 SLE診断 →腎生検の結果、ループス腎炎Ⅲ型 ステロイドパルス→💊25mg〜 無言フォローすみません🙇♂️ よろしくお願いします☺️ #SLE #全身性エリテマトーデス
今日はお休み✨ 娘の甲状腺の病院へ🏥 問題なく次の受診は半年後。 #料理記録 #たらの野菜あんかけ #具沢山味噌汁 #おうちご飯 #しその実若芽 #夕食 #手料理 #料理好き #夜ごはん #全身性エリテマトーデス pic.x.com/1BCpMKFnjd
今日は退院後の食事について栄養士さんから指導してもらう日。自分の中でも予習して聞きたい事まとめてみた。恐らく11月末辺りが退院なのでそこからの食生活に備えよう。病気食でケーキとか出ないから帰ったら食べたいけど取り入れられるかな。 #SLE #全身性エリテマトーデス #難病 #ループス腎炎
おはこんばんちは♪ 今日のお弁当の中身はヒ・ミ・ツwwww やっと難病受給者証届きました… でも、まだまだこれから返金手続き大変そうです(>_<) #お腹ペコリン部 #お弁当作り楽しもう部 #全身性エリテマトーデス #SLE pic.x.com/uKEvvtRmCv
真ん中もっこり舘ひろし！ おはようございます あっという間に、11月も半ばに差し掛かってます 紅白出場者発表ってそろそろ？ 年賀状出さないけど、送ってくれた人用にちいかわの年賀状欲しいなぁ #お腹ペコリン部 #お弁当作り楽しもう部 #全身性エリテマトーデス #SLE pic.x.com/8sigzHk0oI
1年弱で16kg落としたんやけどちょっと弊害(？)があって、ベンリスタ太ももに打った時の痛みが結構強かったりする… ベンリスタ使ってる方、お腹か太ももどっちが多いんやろ🧐 #SLE #全身性エリテマトーデス #指定難病 #ベンリスタ
トレンド4:19更新
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これは男心をわかりまくってる。
【解説】くら寿司、皿回収の投入口に「エビの尻尾」載せたまま入れて大丈夫？ news.livedoor.com/article/detail… くら寿司広報部は、「投入口にお流し頂ける『寿司皿』『えくぼ皿』以外の食器類（お椀など）におまとめ頂ければと思います」と回答。なお、多少のゴミは誤って流しても運営に支障はないという。
「レジ袋お願いします」言ってほしくない商品の組み合わせランキング第1位
このアプリ入れたらバケモン出てきて草
週7シフトで入れる図書館バイト、なんで落ちてんのなんで落ちてんのなんで落ちてんのなんで落ちてんの‼️⁉️
猪115kgオス。まだ若い個体で発情も来てない。まるでメスのような透き通る脂身。 これは絶対に美味いやつだ。 歳とると脂身も色が良くないしオスはヨロイがものすごい厚さになるけどコイツは大きさの割に厚くない。 また大きな傷も少ない。 歴戦のベテラン雄はもう身体中に古傷あるからね。
とある有名インフルエンサーが 「台湾新幹線は6号車しか乗らない」と言ってる本当の理由。 飲み物とおやつが無料で付いてくるから。
10年前の私に「今も続けてるよ」って言ったらびっくりすると思います。 続けてこれて本当によかった。 出会えてよかった。 本当に感謝です。ありがとう。 #ukkaと私の青春小節 by.村星りじゅ
#グループの末っ子が誰かひと目でわかる写真 ちょっと違うかもだけどこれがマジで好き
広くもないし高級家具なんてひとつもないけど、大事な私のお城🏰
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