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小児膠原病パペット＠お名前募集中 ヨーロッパリウマチ学会 みんなかわいがってくれて嬉しい #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #小児膠原病 #JIA #EULAR2025 pic.x.com/N0Zyk06XyO
リツキサンって私の場合、 6ヶ月効いてくれるんだ。 という事はだんだん効き目がきれてくる頃(だいたい9月) どんな体調なのかな〜🤔 今みたいな調子ならいいな。 ずっと体内に残ってくれてたらいいのに。 #全身性エリテマトーデス #リツキサン pic.x.com/MdyixSNVl2
小児膠原病パペット＠お名前募集中 ヨーロッパのおともだちができたー!！ 若年性突発性関節炎のこと、ぜひ覚えてね jarproject.org/about-jia #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #小児膠原病 #JIA #EULAR2025 pic.x.com/zq49F9OTI1 x.com/japan_rheu_vas…
＠お名前募集中 小児膠原病をもつ子どもたちがデザインしてれたキャラたちと一緒に、膠サポ活動を各地からお届けします 子どもたちは症状や治療にむき合いながら みんなと一緒に学校生活を送っています #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎
小児膠原病パペット＠お名前募集中 ヨーロッパのおともだちができたー!！ 若年性突発性関節炎のこと、ぜひ覚えてね jarproject.org/about-jia #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #小児膠原病 #JIA #EULAR2025 pic.x.com/mUqM5uTP2A x.com/japan_rheu_vas…
＠お名前募集中 小児膠原病をもつ子どもたちがデザインしてれたキャラたちと一緒に、膠サポ活動を各地からお届けします 子どもたちは症状や治療にむき合いながら みんなと一緒に学校生活を送っています #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎
病気でも全然気にしないで明るく生きてます☺️💖 暗くなるのは絶対嫌！ ぬいぐるみとかプリキュアとか推し活とか好きなものに囲まれると元気になるよ🩷 あとはママと過ごすことが１番🥰 みんなも楽しく生きよう! #全身性エリテマトーデス pic.x.com/SGYc2ltdjl
蝶形紅斑すごいけど隠さないで遊びに行きました！ 顔すごい赤くなっててびっくりさせちゃうかもしれない、とはじめに伝えて どう思われたかはわからないけど、言えてすごく楽になった！！！ #全身性エリテマトーデス #膠原病 pic.x.com/WoAVAKwxKV
SLEの交流会を企画したら、参加したい方っていたりしますか？交流会でどんなことを期待しますか？🌼よかったら参考までに教えてください♪ #SLE #全身性エリテマトーデス #自己免疫疾患 #膠原病
5月から体調不良で大人しく過ごしていました💦 回復して来たので久しぶりのランチ🥢 #熱帯食堂 #高槻ランチ #グリーンカレー #全身性エリテマトーデス #休日ランチ #胸膜症だった pic.x.com/nte4Tb2ylg
今日は朝から一度も横にならずやりたい作業してみたら、さっきから左手の震えが止まらないな、やっぱ駄目か。 気を付けよ(｡･ω･｡) #SLE #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎 pic.x.com/oSC7Fwet1B
小児膠原病パペット＠お名前募集中 金ぴかのドバイ空港で＊アラジンのランプ＊を発見！！ 願いごとならたくさんあるよ💫 #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #小児膠原病 pic.x.com/ujweBBX2h8
【SLE体験談 #10】のりかさん「考えるよりも、まずは行動する！」｜Mai | 自己免疫疾患ヘルスコーチnote.com/mai_coaching/n… SLEを持ちながら、飲食業界で働くのりかさんをインタビューしました😊 #全身性エリテマトーデス #自己免疫疾患 #膠原病
【記録用】 現在の薬2025-06-13 ・ステロイド 2mg ・プラケニル 1錠 ・セルセプト 6カプセル ・ダイフェン 半錠 ・アルファカルシドール 2カプセル ・ベンリスタ皮下注射 週1 #全身性エリテマトーデス #難病 #指定難病 #SLE
本日通院日🏥 血液検査の結果、数値良好。しかし仕事が増えた事、指と手首の痛みが気になる事を話してステロイドの減薬は無しになりました。引き続き2mg 日光過敏がありそうなので外に出る時は注意⚠️だそうです。 #全身性エリテマトーデス #難病 #指定難病 #SLE
いつか、SLE発症前のロングヘアみたいに戻りたい。 脱毛はとりあえず治ったから、あとは根気よく新しい髪の毛がフサフサ生えるのを待つんだ🥰 がんばれ〜 #全身性エリテマトーデス #脱毛 pic.x.com/ggdOOK3nql
脱毛が先月末から治ったから新しい髪の毛もゆっくり生えつつあるし、 最近ほっとしてる🥰❤️ あんなに悩んでたのが嘘みたいに抜けなくなったよ。 もっともっと髪の毛はえろー！ 伸びろー！ #全身性エリテマトーデス pic.x.com/UD3dXjyN0z
臨床調査個人表を書いてもらうために病院まで行くのしんどい💧 後日受け取りに行くことを考えてさらにしんどい😓 こうゆうとき車があったらなぁ〜と思う。 #SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群
5/17からプレドニンを3mgにして、最初ダメだったけど、このところ大丈夫そう！と話して、今回は3mgで処方して貰いました。 「だいぶ減ったね～」と先生も喜んでくれて終了。 検査結果も問題ないとよいな。 #SLE #全身性エリテマトーデス
#SLE #全身性エリテマトーデス 毎月の受診と半年ぶりのプラケニル検査 プラケニル検査（眼科）は異常なし😄 血液検査では、白血球数が再び2,000台に低下 CRPも少し上昇 プレドニンは現状維持ーー 8h+残業×5の仕事、今では全然疲れが取れない身体だわ〜〜😭😭
ムーンフェイス、そんなにひどくないんやけど早く治したいな🥺 皆さんムーンフェイスはどれくらいでマシになってきたのかなぁ？ 良かったら教えてくれたら助かります。 #全身性エリテマトーデス #ムーンフェイス
#膠原病 でロキソニンテープは 必需品です。 #全身性エリテマトーデス #リウマチ、好きでなった訳じゃない。 痛みがない日なんてない。 正直すごく辛いよ(涙) 関節の炎症って痛いよ(TДT) #OTC類似薬保険適用外し反対 #難病 pic.x.com/arbYPR5GPm
子どもを持っても 流産や治療の状況によっては 子どもを中絶しなければならないこと、 母体の命に関わることがあることも説明してくれた🥺 流産や中絶って、、 自分に耐えられる自信がない😞😞😞😞😞 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE
そもそもステロイド治療をしなくても 色んなところに（臓器とか）症状がでてきたりするみたいやし、 ステロイド治療をしても感染症のリスクがあるねんなあ🥺🥺 「命に関わることもあります」と 伝えてくれた主治医の目が真剣で ことの重大さに改めて気づいた😞 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE
ロキソニンが保険適用外になったら、 私どうなるんだろ(ノ_･､) 飲む・塗る・貼る、ロキソニンを普段から使ってるワタシ。 ロキソニン・湿布、ないと困る人もいるのに(涙) #難病 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #リウマチ pic.x.com/ZDt4cpWwui
皆様、こんにちは😊 すみれ愛海と申しますッ！ YouTube初投稿ということで 軽く自己紹介とすべらない話を クスッと笑える動画にしました！ youtu.be/OId1HJ55xdU?fe… よろしければ、ご視聴お願いします🙇 #全身性エリテマトーデス #SLE #難病
お腹壊し気味でつらたにえん🥺 ステロイドもし増やされて今後また再入院とかになっちゃったらどうしよう…（泣） 考えだしたらこわすぎる。 悩みだしたらきりがない長期入院への恐怖。 #全身性エリテマトーデス #ぬい撮り pic.x.com/CcueLM71vg
全身性エリテマトーデスの人の寿命…調べたら２０から２５年ぐらいって書いてたけど、(ステロイド治療している場合ね)個人差あるだろし、医療も進んでるし長生きできると思います😊 毎日を大切に、生きれてる間の人生は健康な人より短いかもしれんけど楽しく過ごしたい🍀 #全身性エリテマトーデス pic.x.com/SZ3GOHxTVT
調べてたら ステロイド治療が始まる前は 5年生存率50%だったのー？😭😭 そう思うと絶対ステロイドした方がいいやん😭😭😭 でもステロイドしても寿命25年前後とか 出てきてなんかもう落ち込むわ😞 ほんまにそうなのかなー😭 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE
＠お名前募集中 小児膠原病をパペット、 啓発のために各地に出没中 次は海外、行っちゃう⁉︎ #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #MSTD pic.x.com/I7PXH4S07I x.com/japan_rheu_vas…
＠お名前募集中 小児膠原病をもつ子どもたちがデザインしてれたキャラたちと一緒に、膠サポ活動を各地からお届けします 子どもたちは症状や治療にむき合いながら みんなと一緒に学校生活を送っています #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎
SLEだからこそ気をつけてること🍀 ①歯磨きは必ず毎食後✨️ ②主治医の先生と仲良く☺️ ③ストレスためない ④ママに必ず相談して協力してもらう。 ⑤服薬わすれない ⑥あの長かった入院生活を思ったらなんでも乗り越えられる‼️ ⑦自分にご褒美して楽しく過ごす💖 #全身性エリテマトーデス pic.x.com/sNhpGsuqBq
精神の薬はなくなり、ついに免疫内科の治療だけになれて本当に嬉しい☺️次の外来で、きちんと精神科とはサヨナラしよう！ プレドニンもまた減らせたらいいなぁ〜‼️大好きなママが付いてきてくるからがんばるぜぃ！ #全身性エリテマトーデス
ステロイド治療始めるかどうか微妙なラインと主治医に言われ…… プラケニルで様子を見るか ステロイドか悩む😭😭😭😭 ステロイドはやっぱり増量とムーンフェイスが気になる😭😭😭😭😭😭 本当は感染症とか気にしないといけないんやけど😭😭😭😭😭 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE
なんと、同期が選挙に立候補‼️ 応援のため決起大会へ #東京都議会選挙 人生って何が起こるか分からない SLEでも、そうじゃなくても、自分の未来は自分で変えられる😃 #全身性エリテマトーデス #SLE #難病 #膠原病 #グルココルチコイド #免疫抑制剤 #プラケニル #生物学的製剤 #カルシニューリン阻害薬 pic.x.com/cLzGxZEH4K
昨夜からおなかが壊れていて トイレと友だち やっぱり弱ってるんだな きっと昨日のナマモノだと思う あとは冷えかも（定期ともいうw） 雨だから早く出たいけど こんな調子でまだ🐶の食後のお散歩が終わらない🤢 #おはようございます #全身性エリテマトーデス
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客引きさん「おねぇさーん！どっか遊び行きませんか？」 私「ゴジラ様撮ってるんで邪魔しないでください！」 ホントに言いました笑
猫に首輪つけんなって人 時々いらっしゃるんですが、 この首輪は虫除け（蚊除け）首輪で、 大吉は小さいので鈴を付けてないと どっかに入り込むとわからなくなるし、 踏みそうなので安全の為です。 勘弁してください。 #保護猫大吉 #ハチワレ #子猫
買い物上手って言葉 私のためにあるかも
去年の11月にプロポーズし、本日婚姻届、提出してきました！ この5年、喧嘩をした事のないほど価値観や気の合うお相手でしたので、今後も変わらず平穏に、幸せな家庭を築いていこうと思います！ もちろん、今後も動画投稿だったりの活動は変わりなく続きますのでご安心を〜
