色々な関節の激痛で叩き起こされました。こんなに痛みが酷いのはMSコンチン錠（モルヒネ）処方されてからは初めてです。 起きたら顔面の皮膚が痒くて痒くて、掻きむしってます。 痒くて痛い苦しくも長い夜が治るまで続きます(T ^ T) #関節リウマチ #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス

食欲無くなってきた…食べ物受け付けない。プレドニンとかの薬って食べれなくても飲んでいいのかな🤔 #SLE #全身性エリテマトーデス #難病

そいえば今日冊子を貰った。 寛解目指して頑張ろ。 #全身性エリテマトーデス #膠原病 pic.x.com/G4VbiBu0fH

今月も通院おわり～🏠 症状も出てないし数値も悪くないということで 明日からプレドニン12.5mg→10mgだって🥹ﾔｯﾀ- #SLE #全身性エリテマトーデス

プレドニン20→17.5に👍 そして明日からプラケニル200ミリも。 そしてサフネローという点滴も来月から始まる。医療費助成制度があって本当に助かった😭🙏 血糖値の数値が(月に1回) 101→102→110→136と地味に上がっていってるのが気になる😭 #シェーグレン #全身性エリテマトーデス #膠原病

いよいよ明日 TBS ラジオコネクトでSLEの話 たくさんのひとにSLEを知ってほしい #全身性エリテマトーデス #SLE #膠原病 #シェーグレン症候群 #ステロイド #皮膚症状 #だるい #痛い #免疫抑制剤 #プラケニル #セルセプト x.com/japan_rheu_vas…

波乗りが上手い人は、人生上手くくいく ⇒ ameblo.jp/mai-health/ent… #アメブロ @ameba_officialより ブログ更新しました😊 最近悪いことばかり重なるなぁと感じている方におすすめです。 #全身性エリテマトーデス　#SLE　#指定難病

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その２。なあぜなあぜ好中球さんの数値はええのに血小板ちゃん４万台がつづくのかしらん。 あと、なんかしらんが、びみょーにＣＲＰも高めがつづくんだよなあ。 昨年ＮＧやったインフル＆コロナのワクチン接種、今年はＯＫ出た🤗

今日は月1の通院！ 調子いいからまだまだプレドニン減らしたいし、血液の数値も悪くありませんように🙏 #SLE #全身性エリテマトーデス

#生協さんありがとう ところで、今日からハガキの切手代値上がりなんですね。 いつもと違う特別の10月1日。 ショック #全身性エリテマトーデス pic.x.com/b1mSwlpiW4

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日。朝から２時間連続で運動会練習からの６時間目終了まで帰れない（誰もいない）ことに絶望イヤイヤで玄関前から動かん小３を通りすがりの登校班メンバーに託して出てきて。採血に並びながら支援担と電話。朝から波瀾万丈やな🤗

私がXをやっている主目的は、病歴の浅い「全身性エリテマトーデス」の情報収集の為でも有るので、こう言う情報発信して下さる方はとても有難いです。 #全身性エリテマトーデス x.com/lun_sle/status…

#川口ゆうこ　さんに出会わなければ、ヨルダン日本友好70周年なのも、知らなかったし、JICA市ヶ谷にも行かなかったと思います。 緒方貞子さんの展示も見られました。ヨルダン料理が売り切れでカレー頂きました。美味しかったです。 #全身性エリテマトーデス pic.x.com/4ln4a8bhuq

食事って食べ物と食べ方変えるの難しいよね 加齢といったらそれまでだけどかなりの年数変わらなかった体重が病気したこの3年で10㌔くらい増えたのは薬のせいだと思いたい笑 これだけ増えても体が重く感じないのは体力がついた証拠だな笑 食べれるって幸せ #全身性エリテマトーデス #SLE

相談のります！！ 自分！！ SLEになって10年目です！ 大学1年生に発症しましたが、なんとか卒業して、資格取って、週5で働いています！ ステロイドの副作用で54kgまで太ったけど、47kgまで健康的にダイエットしました！！ 愛嬌あります！！！！ #SLE #全身性エリテマトーデス

昨日はしゃぎすぎてか今日は絶不調だけど何も言わなくてもそれを分かってくれる長年の親友の有り難さ お昼までずっと寝ててせっくだから少し動こうかな こんな時に熱が出るの、ほんとやめてほしい😞 #全身性エリテマトーデス pic.x.com/rimcqa4ext

ダンナから風邪うつった😑 ステロイドと免疫抑制剤飲んでるから、そりゃ貰うよね 熱38度こえて、横になってる分にはいいけど、歩くとふらふら 明日仕事休みたくないな、てか人いなすぎて安易に休めないんだけど💦 今日のうちに落ち着きますように #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #自己炎症疾患

東京都難病相談・支援センター 専門の先生に無料相談 11月24日(日)12：00～17：00 #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎 #EGPA #MPA #GPA #MCTD #JIA x.com/japan_rheu_vas…

✅ 安定しているが血清学的に活動性ある全身性エリテマトーデス（SLE）の再燃の可能性における中国からの報告 臨床症状は落ち着いているが、血液検査（血清学的）では活動性があるSLEの再燃のリスクについて検討した中国からの報告です。 #全身性エリテマトーデス pic.x.com/mpzemtkbnp

今日は、膠原病の先生による診察🏥 SLEとシェーグレン症候群の疑いありとの事。 確定診断を待たずに、治療を始める話となった。 来月に採取等を行い、再来月からの予定。 #全身性エリテマトーデス #指定難病

#全身性エリテマトーデス という膠原病の一種で 指定難病を治療中な我が身 公表することはマイナスじゃないの？ と言われたりもしましたが 「いっちばん死にそうなレベルで 全身激痛で辛い時に仕事できた」 という乗り越えの過程があるので 普通に言います 仕事受ける前にも 先鋒に伝えてやってます

こんばんは。 ようやくyoutube、初投稿しました！✨ 3分くらいの短い動画なので よかったらみてください。＾＾ youtube.com/watch?v=-5b5iL… #膠原病 #全身性エリテマトーデス pic.x.com/dpzddn4pas

第4回「膠原病の交流会in品川」を開催しました！ instagram.com/p/DAaff8RpjRY/… #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #リウマチ記録 #血管炎 #高安動脈炎 #難病支援 #交流会 #膠原病の人と繋がりたい #自己免疫性疾患 #難病 #持病 #患者会 #膠原病患者会 #昭和医大 #膠原病内科

朝昼は頑張ってバランス取れた塩分もちゃんとしたご飯食べることに気使って、夜ご飯サラダとかヨーグルトとかだと太らないかな…ちゃんと食べた方がいいのかな🥹 皆さんどうしてます？？ #SLE #全身性エリテマトーデス #難病

このところ、左大腿骨の上の方が激痛というわけではないけど、ぐっと押されるような甘ダルい感じの違和感というか痛みというか感覚が続いているのですが、、、なんなんですかねぇ🥺たまにくる骨が痛いシリーズの仲間でしょうか（笑） おはようございます #全身性エリテマトーデス

2024年9月24日、膠原病関連領域で、下記の薬剤の効能が新たに承認・追加されました。 ボクロスポリン：ループス腎炎 リツキシマブ：難治性ネフローゼ症候群 トレプロスチニル吸入液：間質性肺疾患に伴う肺高血圧症 マシテンタン／タダラフィル配合錠：肺動脈性肺高血圧症 #全身性エリテマトーデス

MSコンチン錠で痛みが消えたと思っていた 何気無しに尿意で今さっき目覚めたらしっかり痛いじゃ無いか 起こされる程の痛みでは無くなったけど普通に痛むと言う事か 短い夢だったなぁ 内臓もしっかり痛いし😭 #関節リウマチ #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス

昨日は半年に一度の眼科受診でした👀視野、眼底、網膜などなど全部の検査を受けて…結果は変わりなく安心😮‍💨 プラケニルの影響もなく、ステロイド白内障もプレドニンが減っているせいか良くなったそう😊 また半年後に診察です✨ #通院記録　#全身性エリテマトーデス　#副作用　#眼科

みんキュアではこれまで23の体験談を上げてきました！ #WPW症候群　#網膜芽細胞腫　#脳動静脈奇形　#全身性強皮症　#間質性肝炎　#B細胞悪性リンパ腫　#すい臓がん　#全身性エリテマトーデス　#水腎症　#急性上部消化管せん孔　#精巣腫瘍　#関節リウマチ　#卵巣がん　#潰瘍性大腸炎　#IgA腎症… pic.x.com/bd6vjtf8mo

退院に向けて栄養指導受けてきたんだけど、やっぱりステロイド飲んでる人にしかこの不安とか分からないよねって感じだった。別に間食してもいいよ。1回で太らないよ！大丈夫！って言われた。そういうことじゃないし話聞くの嫌になっちゃった。 #SLE #全身性エリテマトーデス #難病

今日は地元の総合病院を受診。 特に問題もなく、プレドニンの減量を伝えて終了し、次は年末に受診予定。 今仕事の締切に終われているので、終わったら早く出勤せねばと焦っているけど、自分の気持ちの問題で、病院自体は空いてる～😅 #SLE #全身性エリテマトーデス

今の眠剤の副作用で最近悪夢見るんだけど、夢の中で刃物持った男に追いかけられることが圧倒的に多すぎる。まじで怖い #SLE #全身性エリテマトーデス #眠剤

広島でSLEの講演会と相談会があるようです。 もし､興味のある方は問い合わせしてみて下さいね｡(*^^*)m(_ _)m #SLE #全身性エリテマトーデス #広島市南区 pic.x.com/khvvft035w

両膝が痛くて歩けない。歩行器を初めて借りた。なんと屈辱的。私には歩く事もできない日ができたのか。 #全身性エリテマトーデス

イギリスの医療事情は？イギリスで難病を治療する ⇒ ameblo.jp/mai-health/ent… #アメブロ @ameba_officialより イギリスでの医療事情、難病治療について詳しく書いてみました。 #イギリス #NHS #SLE #全身性エリテマトーデス

病院食のデザートは当たり前に無しだし、みんなとメニュー違うし、塩分制限で何も味しないし、副作用でお腹減るし、なんか悲しい🥲体重4kg減ったよ🥲 #SLE #全身性エリテマトーデス #難病

帰りの電車ナウです。18:00まで会場にいるのは体力的にきついので先に帰らせて頂きました。ありがとうございました。 #全身性エリテマトーデス pic.x.com/nvsqnnxj7w x.com/Akko01820705/s…

早朝ウォーキングが体にいいみたいなので明日から実践してみる。 #膠原病 #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス

出来れば血液検査と尿検査の数値がその日に分かった上で減薬かそうでないかの判断をして欲しいので必然的に大病院で尿検査＆血液検査→一時間後に結果報告＆判断という流れにしてるのだけど、同じ病気の人でクリニック通われてる方はどうしてるんだろ？頻繁に通うのかなぁ。 #全身性エリテマトーデス