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こんにちは アメブロを更新しました！ #婦人科 #生理 #生理不順 #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #エリテマ日記 #リウマチ #リウマトレックス #ステロイド #サフネロー 院内紹介で婦人科へ ⇒ ameblo.jp/atarime2020/en… #アメブロ @ameba_officialより
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＼＼ \ / ／／ 全身性エリテマトーデス 体験談 Vol.3 ／／ / \ ＼＼ りんごさん 20代の頃から初期症状は出ていたが、症状の診断基準が揃わず保留となっていた・・・ 体験談本編はみんキュアHPでチェックしてみてください！ everyones-cure.com/ringo-1/ #全身性エリテマトーデス #SLE…
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北海道難病連（北海道難病センター、札幌市難病相談支援センター） のホームページに掲載されました。 do-nanren.org #北海道 #函館市 #難病 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE pic.x.com/eujq7upez1
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改めてSLEが発覚するまでの症状をちょっとまとめてみました 一日中動き回って疲労とストレスがヤバい状態の中でのスタートなので、疲労とストレスと腱鞘炎悪化だと思ってました 改行うまくいかずガタガタで見づらいです #SLE #全身性エリテマトーデス pic.x.com/t8xnmnnyak
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みらいプログラムいよいよ最後の回が10月に開催されます！ instagram.com/p/DADUVZiueWQ/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎 #抗GBM病 #MPA #EGPA #血管炎班 #仲間とつながろう
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自分の心を受け止めるなら音楽を聞け！ ⇒ ameblo.jp/mai-health/ent… #アメブロ @ameba_officialより ブログ更新しました😊 自分を癒す方法を探している方におすすめです。 #SLE #全身性エリテマトーデス #指定難病
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ステロイドパルス3クール終わって、今2日くらい毎日プレドニン60入れてるみたいなんだけど、お腹減ってやばい🥲食べたら全部身体に着くよって主治医に言われたし、太りたくないし、でも食べたい。何食べていいの？🥲 #ステロイドパルス #SLE #全身性エリテマトーデス #プレドニン
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最近垢を作りましたჱ̒⸝⸝•̀֊•́⸝⸝)♡ SLEになり13年目が経ちました😌 アニメや漫画が趣味でオタ活をしながら毎日推しと必死に生きてます。 一緒に乗り越えていける友達が欲しいので いいね♡でお迎えいきます。 よろしくお願いいたします🎀 #SLE #全身性エリテマトーデス
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ロキソプロフェン錠、ジェネリック、恐ろしく安いけど、なぜ？#SLE #全身性エリテマトーデス で 腎臓に悪いの解るけど、関節痛なくって、頭痛なんだよなー。12錠で200円しない（60錠で送料無料）のって、何で？
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今日のダルさは手強い 全身の筋肉ぎゅっと雑巾絞りされてそこに鉛の重りをつけられてる感じ。でも伝わらないよね、普通の人には。家族に伝わらないのは一番辛いです。 てことでとりあえず所用のため気合いで起きています😞 #全身性エリテマトーデス
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箸を持っている時に親指がつりそうになった💦 手で4の数字を出した感じでフキンであちこち掃除してたら親指がつって、元に戻らなくなった事もあった😅 親指以外は今のところつってない。 #膠原病 #シェーグレン #全身性エリテマトーデス
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朝はすぐに起き上がれないし手はこわばってるし足とかうまく力が入らなくてがくがくだから🐶のお散歩満足にできてないのが申し訳ないのだが、少しずつ涼しくなってきているのでそろそろ頑張りたい（決意表明もどき） おはようございます #全身性エリテマトーデス
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01🚺 関東在住 2024.6〜 全身性エリテマトーデス診断。 情報共有や日頃の悩みや気持ちを吐き出す場として垢作りました🍀 よろしくお願いします！ #全身性エリテマトーデス #SLE pic.x.com/w6dzpw3j5e
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そうなんだよね〜病態がどこに出るかなんか分からないし全身性というくらいなんだから😒 30代で亡くなった母は最後は腎にきてた 私は主に皮膚が多いように感じる 💣抱えて生きてるなーと実感 何年も寛解だけどいきなり喘息疑いは辛い #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス
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食後のアイスコーヒー☕️＆昼の薬💊 ゼロカロリーのガムシロップが無かった。 #セブンカフェ #DT125R #全身性エリテマトーデス #SLE minkara.carview.co.jp/userid/1309997…
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SLE自体はプレ2mgで免疫抑制剤 暫く寛解期で特に無しなのに 炎症反応も無し ちょっと今気分が一気に低下⬇️ 合併症？まだ死にたくない 重い話すみません… #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス
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膠原病なんです、SLEなんです 最近咳こむの落ち着いてたんだけど 9月に入りまた咳こむ症状出てしまい 今日呼吸器内科行って喘息かもしれない レントゲンになにかあり….左肺下に 来週CT撮りに専門の病院へ 不安でたまらない #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #喘息
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今日の検査が無事終了〜 やっぱりネオーラルのせいで腎臓の値が悪かったみたい。中止して正常に戻って良かった😮💨そのまま悪化したらと心配だった... でも、ネオーラルやめたから若干症状出てるんだよねー悪化しないといいけど… #全身性エリテマトーデス #SLE
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2024.09.12 血液検査の結果、腎臓の値が正常まで下がっていた。やはりネオーラルによるものだったので、このまま中止に。今後症状が悪化しないか注意が必要。 #シェーグレン症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス
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だめだ めちゃくちゃ集中して読書したせいかコーヒーいつもより飲んだせいかわからないけど気持ち悪さが消えないので帰ろうかな こういう時にひとりだと気楽に決めれるけど他人とだとそうもいかないと思うと限られた友人としか出かけられないんだよなー😞 #全身性エリテマトーデス
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点滴始まった！まずは副作用止めの点滴から！CVポート初出勤。採血より痛くない✨作ってよかった✌️ #全身性エリテマトーデス #SLE #ループス腎炎 #CVポート pic.x.com/hx3unuhs58
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＼＼ \ / ／／ 全身性エリテマトーデスの体験談 Vol.2 ／／ / \ ＼＼ るかにあさんは、37度を超える熱が朝晩出始めて、徐々に上がっていき、体もだるく手足にしびれが出た。。。。 体験談本編はみんキュアHPでチェックしてみてください！ #全身性エリテマトーデス #SLE #体験談…
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わたしたちの声が わたしたちの現実に合った 研究を実現します 「研究への患者市民参画：PPI」のページを開設✨ rheumatic-disease-community.org/ppi/ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #MCTD #関節リウマチ #ANCA関連血管炎 #高安動脈炎 #多発性筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #PPI #患者市民参画 x.com/japan_rheu_vas…
患者の力で研究を後押し💪 膠サポメンバー、PPIを本気でスタート 本日ニュースレターを配信しました 膠サポメンバー登録↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #PPI #研究への患者市民参画 #シェーグレン症候群 pic.x.com/wdxyyjzlw4
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2024年9月1日、第6回みらいプログラムが行われました。 instagram.com/p/C_xSx_qPpRA/… #小児膠原病 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #JIA #小児リウマチ #シェーグレン症候群 #高安動脈炎 #川崎病 #ウェゲナー肉芽腫症 #ステロイド #免疫抑制剤 #仲間とつながろう
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東京都難病相談・支援センター 専門の先生に無料相談 😊 11月24日(日)12：00～17：00 #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #MPA #GPA #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA x.com/japan_rheu_vas…
東京都難病相談・支援センター 専門の先生に無料相談 11月24日(日)12：00～17：00 #SLE #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁 #麻疹様血管炎 #MPA #GPA #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA pic.x.com/onvet5l2y8
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