膠原病の交流会in鹿児島 開催決定❗️ 仲間を作ろう 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 #多発性筋炎 pic.twitter.com/IAIdLgXqMG

6/9、第３回みらいプログラムが行われました。 instagram.com/p/C8ZAA9FCOIL/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎

大学時代の親友。英語もまともに話せない自分と仲良くしてくれた彼から久しぶりの連絡。20年ぶりに話そうぜって感じでチャットしてたら彼も血管炎だそうで、お互いビックリしている。レアな病気なのに狭い世界だわ！ #血管炎

左足の血管炎が悪化して 熱持ってるし腫れてるし 頼むからお外仕事までに 治ってくれ　#血管炎

膠原病の交流会in鹿児島 開催決定❗️ 仲間を作ろう 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 #多発性筋炎 pic.twitter.com/4mKwQBp42T

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香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/wsIntFGcFy

今年もやります! 病気のこと、生活のこと、お話ししませんか 膠原病の交流会in品川区 6月22日（土）14:30-16:30 定員：10名 場所：武蔵小山駅 徒歩３分 バリアフリーでお越しいただけます ↓申込み forms.gle/eXSUmpKtqGrP4d…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/9AYtGS0rNs

膠原病の交流会in鹿児島 開催決定❗️ 仲間を作ろう 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #強皮症 pic.twitter.com/4Y9U8ydtZS

後出しジャンケン。都合の悪い事実は後出し。 「ワクチンについてデマも多いので」→うんうん、ワクチンは安全っていうのが本当にデマでしたね。 #コロナワクチン　#デマと真実　#血栓　#血管炎　#脊髄梗塞 pic.twitter.com/Kt5UgDMgsg

今年もやります! 病気のこと、生活のこと、お話ししませんか 膠原病の交流会in品川区 6月22日（土）14:30-16:30 定員：10名 場所：武蔵小山駅 徒歩３分 バリアフリーでお越しいただけます ↓申込み forms.gle/eXSUmpKtqGrP4d…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/SfGYMlm462

みらいプログラム7月のお知らせです。 instagram.com/p/C8G-dEktnn-/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎

【おすすめ文献のご紹介📙】 毎週《水曜日》は外科💡アブストラクトは閲覧無料✨️ 🚩ANCA関連血管炎 『多発血管炎性肉下種症（GPA）、好酸球性多発血管炎性肉下種症（EGPA）の耳鼻咽喉科領域と関連した症状、診断、治療を解説する。』 #血管炎 #耳鼻咽喉科 mol.medicalonline.jp/newbunken?Good… pic.twitter.com/IDiZ6bsbAb

膠原病の交流会in鹿児島 開催決定 仲間を作ろう✨ 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #強皮症 pic.twitter.com/OE3ceuz4TG

今年もやります! 病気のこと、生活のこと、お話ししませんか 膠原病の交流会in品川区 6月22日（土）14:30-16:30 定員：10名 場所：武蔵小山駅 徒歩３分 バリアフリーでお越しいただけます ↓申込み forms.gle/eXSUmpKtqGrP4d…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/xnxgCK0TjP

今年もやります! 病気のこと、生活のこと、お話ししませんか 膠原病の交流会in品川区 6月22日（土）14:30-16:30 定員：10名 場所：武蔵小山駅 徒歩３分 バリアフリーでお越しいただけます ↓申込み forms.gle/eXSUmpKtqGrP4d…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/zZYMkpSnpz

膠原病の交流会in鹿児島 開催決定 仲間を作ろう✨ 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #強皮症 pic.twitter.com/QKmAqewWLo

病気の方は過度に心配され過ぎちゃうと活動の妨げになるし、まったく気にされないと距離ができてしまうけど、「その後、具合どう？」なんて言われたら一気に無条件で信頼が増しますね なかなか理解されにくい病気ですからね #血管炎

難病の方はだいぶ落ち着いてきたのですが、一部血栓が成長中の部分があって、内部から圧迫されるような鈍痛が続いています 塗り薬しか対処法が無いので、塗り薬と血栓の攻防が続いています #血管炎

「膠原病の交流会in鹿児島」のお知らせ♪ instagram.com/p/C76GdthstVe/… #交流会 #膠原病 #鹿児島 #膠原病の人と繋がりたい #自己免疫性疾患 #難病 #持病 #SLE #膠サポ #全身性エリテマトーデス #膠原病 #リウマチ記録 #血管炎

日本リウマチ学会総会・学術集会でブースを出展しました！ instagram.com/p/C7085FshCpH/… #全身性エリテマトーデス #SLE #日本リウマチ学会 #全身性強皮症 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #抗リン脂質抗体症候群 #関節リウマチ #血管炎症候群 #高安動脈炎 #小児膠原病 #膠原病 #血管炎 #ブース出展

神経生検した左足首5センチの手術跡。後遺症で左足に痛みが出るって言ってたけど、マジで痛い。皮膚触っただけでも痛いし、麻痺させる湿布付けてないと寝るのちょっと大変。 #血管炎

膠原病の交流会in鹿児島✨開催決定 リアルに、本音で、お話ししませんか 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #強皮症 pic.twitter.com/wd1mAt4VxM

みらいプログラム第二回目の開催報告です。 instagram.com/p/C7n-CHqNT-S/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎 #仲間とつながろう

みらいプログラム、6月のこどもグループプログラムは、薬剤師さんによるお薬についてのお話 instagram.com/p/C7i7URJK6OA/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病

#全国膠原病友の会東京支部 HP🗼✨ tokyo04.wixsite.com/kougentokyo 🙋🏻‍♀️今回の東京支部が選んだ #東京土産🛍️ #膠原病 #SLE #強皮症 #皮膚筋炎 #血管炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #難病 #間質性肺炎 #リウマチ #キティコラボ pic.twitter.com/y0MhVpXQrY

今年もやります! 病気のこと、生活のこと、お話ししませんか。 膠原病の交流会in品川区 6月22日（土）14:30-16:30 定員：10名 場所：武蔵小山駅 徒歩３分 バリアフリーでお越しいただけます ↓申込みはこちら forms.gle/eXSUmpKtqGrP4d… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/iZXlZqyPHo

みらいプログラム、6月の親グループプログラムは先輩患者による講演です！ instagram.com/p/C7WDWSqMl7l/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病

はじめての血管炎Café開催♪ instagram.com/p/C7Q5vaSIgUq/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #血管炎班 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #オンラインイベント

仕事前に役所に足を運ぶ。 行政手続き、煩雑すぎる… 身体疾患をもつ人の目線になってみて欲しいな。 #膠原病　#リウマチ　#血管炎　#全身性エリテマトーデス