有難い連絡を受信 来期の会費振込についての 問合せ 今期はリアルな学習会が 開催できず せめて会報は多く発行 今期末に「もう一回」 SNS流行りの昨今 活字に頼る会員さんの気持ち 双方大事と再認識した一日 でした 来期も頑張るバイ 　 #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

【 #透析 関連だけど ぼんやりした話】アレは事故だってば。でも、本当にそーいう #エロくそじじい ばっっっかりなので同様に思われていそう。#透析クリニック #病院 #患者 #家族 #患者会 #全腎 #全腎協 #誰も何もしない

本来の予定より遅れたbioの 　自宅投与（自己注射） 何となく久しぶり 投与直前思ったこと 「このまま投与しなくても 　佳い状態にならないものか？」 既にbio始めて10余年 躰の中に蓄積はされていないが 　費用が掛かったのは実感 　 #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

紹介して頂いてました✨😆 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 #MNSmile

communication シッカリできてる？ 足りない communicationって 　一朝一夕ではできない 「会員同士」また「医師と患者」 個人的に思うは 　一方通行ではダメ 　強要してもダメ 　積重ねが必要 　45秒の雑談の積重ね 　返信は必ず行う 　 #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

今貴方は？ 無病息災 それとも 一病息災？ いやいや 多病でも元気？ 若かりし頃 無病息災 まだまだ無理が利いた 一病息災 少しは用心して無理しようかな ここ最近 多病息災 多くの医師とのコミュニケーション 　が愉しみ〈笑〉 さて貴方は？ #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

Zoomって参加する機会は多し Zoomを主催したことは皆無 Zoomを主催して参加者が有る 　　のか甚だ不安 コロナ禍の状況下真剣に学習会 　　懇談会のZoom開催を真剣 　　に考える時期到来？ 　　　（嫌遅いのか？） #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

何もしたくない。打ち合わせ出たくない。というのは正常な拒否反応なので、受け止めたい。バランスを取ろうとしている。それでいいということ。#メニエール #起立性調節障害 #メニエール病 #めまい #耳鳴り #患者会 #めにとも会 #メニエール病の質問に答えます #Bスポット療法 #上咽頭炎

はぁ。人間関係に疲れてる。吐き気がしそうなくらい。今日は休みなのに何もできなかった。明日朝イチの打ち合わせ、出たくない。#メニエール #起立性調節障害 #メニエール病 #めまい #耳鳴り #患者会 #めにとも会 #メニエール病の質問に答えます #Bスポット療法 #上咽頭炎

先日のYouTube講演？で 何から「医療や健康の情報を得てますか？」 の質問に対して日本では ①テレビ ②インターネット（除：SNS） ③家族・友人・知人 ④保健所等の公的機関 ⑤健康医療専門誌　の順らしい これで正しい情報得てますか？ #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

昨日の食がんリングスZOOM交流会で「術後に飲酒を止めたら睡眠の質が上がった」と仰っていた方がいらっしゃいましたが、激しく同感致します。#食道がん #患者会 #飲酒

今日「目から鱗」 コロナ禍と乾癬 ワクチン、治療、 もしコロナに罹ったら 貴重な機会を頂き 乾癬専門医との話 正しい情報で正しく対応 従来とおりの自衛策 #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

↓自体は非常に良いと思うのですが・・・ どの患者会も製薬会社と結びついてるような感じに いつも違和感が・・・😓 講演会に参加すると製薬会社の名入り文具を渡されたり💦 #患者会

人って不安な事がおきると 誰かと繋がりたくなりますよね 乾癬も同じでは… 認知度の低い、難治性疾患 そんな疾患だからこそ誰か繋がりたいと思いませんか 『あきた乾癬友の会』で、つながりませんか🤗 #乾癬 #乾癬性関節炎 #膿疱性乾癬 #患者会 #つながろう akita-kansen.amebaownd.com

おめでとう 大坂なおみ 全豪OP女子 二年ぶりV 嬉しい知らせは善いネ #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

この歳になると「健康」 　って何かを考える 難治性皮膚疾患を持つ身 　であるので何か変？ Bio治療して約10年 　すっかり自分は「健康」 　と間違う程 これからは健康寿命を大切に 病気が見つかれば治す‼ 皮膚科主治医の他に 　何人の主治医 #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

中途半端は良くない 会報発行を今月末投函と､､､､ いや待てよ‼ 会報に記載したい重要な事 　が今暫く待ったが良さそう 会報って毎月発行できる余力 　も能力も無し 折角の発行機会 充実（自画自賛）したものに 会員の皆様今暫く｡｡｡｡ #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

2/27（土）に開催の第18 回オンラインくまの間の詳細です。皆様のご参加心よりお待ちいたしております。#がん #若年がん #若年性がん #AYA世代 #AYA世代がん #AYAがん #くまの間 #AYA世代がん患者会 #患者会 #がん患者会 kumanoma.jimdofree.com/%E7%AC%AC18%E5…

2/21（日）に開催の第17回オンラインくまの間の詳細です。皆様のご参加心よりお待ちいたしております。#がん #若年がん #若年性がん #AYA世代 #AYA世代がん #AYAがん #くまの間 #AYA世代がん患者会 #患者会 #がん患者会 kumanoma.jimdofree.com/%E7%AC%AC17%E5…

【イベント案内】 今度の日曜日（2/21）、第17回オンラインくまの間を開催します。今回はステージ4の患者さん対象です。詳細は次の投稿をご覧下さい。#がん #若年がん #若年性がん #AYA世代 #AYA世代がん #AYAがん #くまの間 #AYA世代がん患者会 #患者会 #がん患者会 pic.twitter.com/wn4fpspOiN

始まりましたネ コロナワクチン接種 医療機関関係者の方々から 私達にはいつから？ 高齢者・基礎疾患有 接種するかどうかは 「本人の判断」 但し、正しい情報を以って 　判断して欲しい ガセ情報に煽られる事なく 信頼する方々に相談するも佳し #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

昨年からリアルに会えない 最近はon－line流行‼ というこの年寄りもチョットだけ､､､､ TwitterそしてFacebook 未だ知らないclubhouse､､､､ 参加するには有意義なものに 何事も言ったことには 責任を持とう 決して誹謗中傷が無い様に #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

食道がんに特化したシンポジウムを初開催いたします。クラウドファンディングを本日より開始いたしましたので拡散などのご協力を賜れますと有り難く存じます。よろしくお願い致します。　#食道がん　#シンポジウム　#患者会 a-port.asahi.com/projects/shoku…

食道がんに特化したシンポジウムを初開催いたします。クラウドファンディングを本日より開始いたしましたので拡散などのご協力を賜れますと有り難く存じます。よろしくお願い致します。　#食道がん　#シンポジウム　#患者会　 a-port.asahi.com/projects/shoku…

今日もボーっとした一日 何気にTVを聴いていると コロナ「ワクチン」の話題 何の為にワクチンを接種するの 医療従事者優先の中で 「接種したくない」人の話題を 放映してるのが気になる 副反応ってインフルエンザの 予防接種より少ないのに‼ #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

来てるなぁ。ジェットコースター低気圧。急激に耳鳴りと頭痛がひどくなってきた。 #メニエール #起立性調節障害 #メニエール病 #めまい #耳鳴り #患者会 #めにとも会 #メニエール病の質問に答えます #Bスポット療法 #上咽頭炎

昨夜の福島地震が 10年前の余震とは‼ 2016年熊本での地震も いつ余震が襲来するのか 地震等の災害でも乾癬患者 さんは毎日外用剤を塗る必要 がある者は少なくない バイオの自宅投与者は 停電時の対応を日頃から インプットしておく必要有 #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

患者会って何してるの？ #日本アラジール症候群の会 #難病 #患者会 #家族会 #活動 #発表 #講演 lineblog.me/mana_papa/arch…

昨日まで行き詰まっていた 会報作成 多くの方からの応援と激励？ で半歩前進 後は大事なデータ待ち そのデータ次第では頁校正 が覆るかも？？ いずれにしてもお待ち頂いて いることが解ってより励みに なります #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

ウルリッヒの会　医療顧問　東京女子医科大学病院 石垣景子先生の記事が読売新聞に掲載されました！ ameblo.jp/ullrich-diseas… #ウルリッヒの会 #筋ジストロフィー #難病 #東京女子医科大学病院 #東京女子医科大学 #先天性筋ジストロフィー #ウルリッヒ病 #ウールリッヒ型 #患者会 pic.twitter.com/Ik9HSqIIro

#処方箋 の締め切り時間があるのに、お気に入りのスタッフに #薬 を頼む、 #エロくそじじい の皆さん。 #透析 #看護師 #選り好み #セクハラ #返血 #回収 看護師 #臨床工学技士 選り好み。#人それぞれ とかで #誰も何もしない #失われた50年 #透析クリニック #透析患者 #患者会 #全腎 #全腎協 #じんラボ

次回会報発行に向けて････ 正直いき詰まってます 何がどうの？？でもなく 何となく何となく でもそろそろ完成しなければ 毎号毎号稚拙な文章と頁校正に 今月末までの投函を目指して 頑張るバイ #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

【患者会】 2/13（土）13:00～『例会リモートワーク』 開催 がんサバイバー（5年以上経験者）の方がお世話係となって開催している患者会です。 メンバー以外の方もご参加いただけます🤗 詳しくはこちらをご覧ください >> bit.ly/3bWpgns #がんサバイバー #患者会 #例会リモートワーク

昨日からコロナワクチンについて色んな情報があります。乾癬患者として悩むのは当然ですが添付の様な情報も有ります。 最終的な判断は「本人」又はご家族です。 行政からの確認書はいつ届くのだろう？ corowakun-supporters.studio.site #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

今日は終日ボーっとしてました 何となく何となく････ いよいよコロナワクチン接種ダ～ 接種会場候補決定等身近な報道も この時期になっても 「アンチワクチン」の話題もチラホラ 私は高齢者そして基礎疾患持ち 一日でも早く投与したい #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

化学物質過敏症 kochi-sekkai.jp/cgi/informatio… (土佐 自然派しっくい 白亜・高知石灰／高知石灰ブログ) #香害 #化学物質過敏症 #CS #ChemicalSensitivity #化学物質 #特別講演会 #専門医 #北里大学 #教授 #宮田幹夫 #国立高知病院 #副院長 #小倉英朗 #患者会 #ゆるゆる仲間 #健康保険適用 #医療費 13/06/07

今日は皮膚科診察 今の主治医の献身的な 対応に感謝（涙） 私が年末から入院（非皮膚科） した事に対する労いと今後の 皮膚科治療方針をお互いが納得 する迄打合 そして患者会役員との話は今後 の患者会運営について これなら毎月でも歓迎 #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

今週土曜日オンラインがんサロンティールボンボン開催します。個別無料相談も同時開催中。今回はキャリアカウンセラーが複数人参加しますので、お気軽にご利用ください。 #がん治療　#患者会　#無料オンライン …-groom-for-cancer-surviver.peatix.com/view

明日は３ヶ月ぶりの 　皮膚科診察 この間自分に色々有り過ぎて 　先生にお話しする事多し メモ満載 でも皮疹の調子が良いことが 　先生への最高の「土産話」か〈笑〉 待合室で何人の患者会仲間と 　お会いし雑談できるか 　愉しみでもある #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会