【リニューアル】 リアル交流会のお知らせ 8/4（日）東松山市福祉センターソラーナ 詳細はアメブロからご確認をお願い致します ameblo.jp/ikairenkei/ent… #患者会　#ピアサポ　#交流会　#闘病　#がん　#成人病　#発達障害　#不登校 #HSP #介護　#ケアラー　#埼玉　#家族ケア　#親ケア pic.twitter.com/pHOv9sQLzh

歩行がふらついたり、ろれつが回りにくくなったり・・・ 私たちは脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）の患者・家族の集まりです。 scdmsa.tokyo #難病 #NPO #患者会 #友の会

『バスケットボール再開！』 したいけれど機会がなかなったバスケットをする機会をもらったのは、家内のおかげでできた一型糖尿病患者会のつながりです。 ameblo.jp/occi-kobe/entr… #糖尿病 #一型糖尿病 #IDDM #バスケットボール #患者会 #楽しむ #恩恵

おはようございます♪ 先日の講演会の映像編集が佳境に 今月中には公式YouTubeにアップ⤴️できそうです！ #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #先天性心疾患 #先天性手形成異常 #指定難病 #頑張っているあなたへ #肢体不自由 #それぞれの普通 #講演会 #拡散希望 #母子化手術

今日もブースにたってます！！今日、最終日！！ #学会 #患者会 #周産期 #新生児 thirdplace-npo.com/blog/60jspnm/

会員は20代の方からいらっしゃいますが、今回のツアー参加者は40代〜秘密代の方々でした❤️同じ患者同士、様々な病歴の方でも気持ちは共有できます✨ #重症筋無力症 #MG #友の会 #バスツアー　#患者会 #MG友の会 #MG九州 pic.twitter.com/ouylqCdmoa

「膠原病の交流会in鹿児島」を開催しました。 instagram.com/p/C9UfvTMAAHo/… #鹿児島 #難病支援 #交流会 #膠原病の人と繋がりたい #自己免疫性疾患 #難病 #持病 #患者会 #膠原病患者会 #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病

患者会のみんなー！！ ノベルティ作成の講師 @cottonstudio.yanai 雅ちゃんさんから こんなにも、素敵なグッズアイデア見本が 届きました❣️❣️ どれも素敵よねーーー #nmo #nmosd #視神経脊髄炎　#視神経脊髄炎スペクトラム障害 #患者会 pic.twitter.com/N2bDmk3tPZ

後編公開しました。繊細な終末期医療や大腸がんについて、貴重なお話しを伺いました。ちょっとしんどいなあ、という方へ届きますように,,, #大腸がん #患者会 #ピアリングブルー #カロリーナさん 【YouTube開設記念】大腸がん カロリーナさんと語る（後編） youtu.be/UHKh4jLLJOI?si… @YouTubeより

#山梨県 本当に素晴らしい❣️❣️ 山梨県発信の全国スタンダードになる事を 心から願います❣️ #山梨県難病相談支援センター との連携も素晴らしい 私たち #難病患者 の就労支援にも 希望が見えた様で このニュースに感動です❣️ #視神経脊髄炎 #難病 #患者会 #NMO #nmosd x.com/nhk_koufu/stat…

歩行がふらついたり、ろれつが回りにくくなったり・・・ 私たちは脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）の患者・家族の集まりです。 scdmsa.tokyo #難病 #NPO #患者会 #友の会

昨年から初めてとても好評だった「地区別交流会」 今年も県内＆埼玉の5か所を巡ります♪ 今週末は高崎にて開催。 高崎以外からの参加もOK♪ 会員でなくても興味ある方はぜひお喋りしにきてください^^ 申し込みはこちらから♪ gunmakansen@gmail.com #乾癬　#群馬　#患者会　#みんなで話そう pic.twitter.com/2FxtgKZITH

【リニューアル】 リアル交流会のお知らせ 8/4（日）東松山市福祉センターソラーナ 詳細はアメブロからご確認をお願い致します #患者会　#ピアサポ　#交流会　#闘病　#がん　#成人病　#発達障害　#不登校 #HSP #介護　#ケアラー　#埼玉 ameblo.jp/ikairenkei/ent…

トマト🍅を 華麗に 切って みました ご覧あれ！ トマトの薄切り！！！ youtu.be/lE4gOJ9NJ5w #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #先天性心疾患 #先天性手形成異常 #指定難病 #頑張っているあなたへ #肢体不自由 #それぞれの普通 #拡散希望 #母子化手術 #YouTube pic.twitter.com/CHVipO5FCO

歩行がふらついたり、ろれつが回りにくくなったり・・・ 私たちは脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）の患者・家族の集まりです。 scdmsa.tokyo #難病 #NPO #患者会 #友の会

2日間無事におしゃべり会が開催され、参加させていただいたことに感謝いたします。ありがとうございました。 #卵巣がん #患者会 x.com/smileyoc2006/s…

ブログ詳細 卵巣がん体験者の会スマイリー @smileyoc2006 明日　　大阪おしゃべり会 明後日　名古屋おしゃべり会 年に1度の大阪・名古屋。 私も参加を楽しみにしています。 #卵巣がん #患者会 #卵巣がん体験者の会スマイリー まだ若干こちらからご予約できます ransougan.e-ryouiku.net

歩行がふらついたり、ろれつが回りにくくなったり・・・ 私たちは脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）の患者・家族の集まりです。 scdmsa.tokyo #難病 #NPO #患者会 #友の会

おはようございます♪ 7月が始まりました！ 梅雨明けはまだまだ先ですが 夏に向けて体力温存に励みたいです。 今月も宜しくお願い致します🙇 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #先天性心疾患 #先天性手形成異常 #指定難病 #頑張っているあなたへ #拡散希望 pic.twitter.com/oWWyXQqoYw

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明日は当会の学習懇談会です 14時から橋本相談医の講演が始まります 参加者どうしの懇談、橋本相談医に個別に質問することもできます お申し込みは不要です 会場へ直接お越しください #乾癬　#患者会 #山形市　#山形県 pic.twitter.com/XUjaGhMPRC

今年入会してくださった方に、関東ブロックから当会を紹介する書類セット一式を発送しました。お手元に届きましたら、内容ご確認ください💌 #もやの会 #もやもや病 #患者会

脳卒中片麻痺当事者の会 のブログを更新しました こうちゃんの絵本 完結です 失語症になった方が 自分のブログを朗読できるほどに 回復しました katamahi-recovery.com/kouchan-story-… #脳卒中 #脳出血 #脳梗塞 #片麻痺 #リハビリ #失語症 #患者会 #当事者会

『一型糖尿病患者会DMF KOBEに参加してきました』 新型コロナでリモートだったものがリアルに。懇親会も再開して2回目でした。やはりリアルは良いです。 ameblo.jp/occi-kobe/entr… #糖尿病 #一型糖尿病 #IDDM #患者会 #DMFKOBE #リアル #懇親会 #神戸 #KOBE

今度の日曜日、6/30(日)14時より学習懇談会を開催します 会場は山形駅西口の霞城セントラル23階の高度情報会議室 当会相談医の橋本秀樹先生が講演、その後参加者どうしの懇談、橋本先生に個別にご相談することも可能です 申込みは不要です 直接会場へお越しください #乾癬　#患者会 #山形市 pic.twitter.com/D2Q9jRcc0w

去年､まだ役員だった頃 私が提案した講演会を7月する事になったようです｡ 元気だったら行きたいかな〜｡ 行ったら動きたくなるかな～｡(^_^;) 毎年の事､しなきゃいけない事とか思いそわそわしちゃいそうです｡(；´∀｀) #患者会　#講演会　#ハンドケア　#膠原病 pic.twitter.com/ZI5pyjdYK4

おはようございます♪ 昨日やっとリーフレットを置いて下さる医療機関への発送が完了☑️ 指定難病に向けての一歩🍀 感謝🥲 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #先天性心疾患 #先天性手形成異常 #指定難病 #頑張っているあなたへ #こんな社会は嫌だ #それぞれの普通 #拡散希望 pic.twitter.com/Q3eE4KFrEx

歩行がふらついたり、ろれつが回りにくくなったり・・・ 私たちは脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）の患者・家族の集まりです。 scdmsa.tokyo #難病 #NPO #患者会 #友の会