筋ジストロフィー協会の会報「一日も早く」に掲載されました。 ⇒ ameblo.jp/ullrich-diseas… #アメブロ @ameba_officialより #筋ジストロフィー #難病 #患者会 #ウルリッヒ病 #先天性筋ジストロフィー #ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー #UCMD #車椅子 #会報 #筋ジストロフィー協会

会員の皆様へ ただいま会報を製作中です 配信ご希望の方へは本日中に、 郵送ご希望の方へも今日明日中に投函いたしますのでもうしばらくお待ち願います 内容は今年1月からの活動や10/13の市民公開講座、学習会の案内、会費納入のお願いなどです #乾癬 #患者会

昨日は自坊で年に一度の大きな法要があった 今日はようやくゆっくりできそう 相談医から🆗もぎ取ったので、今日は会報印刷、封入、送信までやってしまおう💨 投函までできるかな？ 明日からは別の印刷物の編集作業に入らねば💦 月末までにスライドも😱😱 ゆっくりは無理か？ #患者会 #ワンオペ pic.x.com/jwvlbnwpwb

歩行がふらついたり、ろれつが回りにくくなったり・・・ 私たちは脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）の患者・家族の集まりです。 scdmsa.tokyo #難病 #NPO #患者会 #友の会

ラジオ深夜便に強皮症患者会Linkage代表桃井里美さんが出演します。 9/19 23時代 #強皮症 #患者会 #Linkage #桃井里美 nhk.jp/p/shinyabin/rs…

２１：３０～ 音楽×医療第２弾やりまーす♪ 一足お先にリキと会場入りしたで～ 是非ご参加ください☆ 音楽✖医療　第２弾☆メタバースうんDOイベント cluster.mu/e/0e08f3f1-2ee… #うんDO #音楽　#医療 #患者会 #cluster pic.x.com/6er4xwxwvd

歩行がふらついたり、ろれつが回りにくくなったり・・・ 私たちは脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）の患者・家族の集まりです。 scdmsa.tokyo #難病 #NPO #患者会 #友の会

歩行がふらついたり、ろれつが回りにくくなったり・・・ 私たちは脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）の患者・家族の集まりです。 scdmsa.tokyo #難病 #NPO #患者会 #友の会

10/13(日)14:00よりオンラインで宮城山形の合同学習会(市民公開講座)を開催します Zoomで全国どこからでも視聴できます 山形市内(山形駅西口霞城セントラル23階)の会場ではこの講座を視聴、その後医師を交えて懇談会も行います #乾癬　#患者会　 #市民公開講座　#乾癬と食事　#メタボ　→ pic.x.com/7ljx5lv0lp

歩行がふらついたり、ろれつが回りにくくなったり・・・ 私たちは脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）の患者・家族の集まりです。 scdmsa.tokyo #難病 #NPO #患者会 #友の会

🍁もやもや病も記載されてます 病気の児童生徒への特別支援教育 ～病気の子どもの理解のために～ nise.go.jp/nc/study/other… #もやもや病 #もやの会 #患者会 #病気の子どもの理解のために #特別支援教育

#透析 #無料 #透析患者 #オリエンテーション不足 #勉強不足 #家族 #無関心 #患者 #新型コロナ #インフルエンザ #感染症 #院内感染 無関心 #おまかせ透析 #他人事 #全腎協 #東腎協 #じんラボ #患者会 #失った50年 pic.x.com/uxvc2pjikb

宮城SCD（脊髄小脳変性症）・MSA（多系統萎縮症）友の会（仮）✨ 立ち上げ準備会に参加させていただきました。 宮城県の患者・家族さんが共に療養の悩みを話しあったり情報交換出来るように、準備を進めています。 今後の広がりが楽しみですね！ #宮城県 #脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #患者会 pic.x.com/3fp9jsttkm

おはようございます♪ 暑過ぎた8月も終わり、9月が始まります 台風🌀などの被害は皆様ありませんか？ 元気に9月が過ごせますように #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #先天性心疾患 #先天性手形成異常 #指定難病 #頑張っているあなたへ #肢体不自由 #拡散希望 #母子化手術

「第43回　日本心理臨床学会」へ参加しました。 instagram.com/p/C_SZPNYiHGE/… #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #リウマチ記録 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #川崎病 #IgA血管炎 #心理 #難病支援 #交流会 #膠原病の人と繋がりたい #自己免疫性疾患 #難病 #持病 #患者会 #膠原病患者会

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👐紹介👐 同じ経験をした仲間がもう一度集まるところって？ #7 COSMOSのこれまで＃4 みんなが集まる場所 instagram.com/p/C-4huLgJzfI/… #小児がん　#サバイバー　#経験者　#がんセンター #卒業生　#大人になった患児　#再スタート　#病院　#家族 #付き添い入院　#交流会　#患者会　#親

30日(金)に配信するくすりと生活。ご登壇いただくのは、ウルリッヒ病の会　代表の　渡部さんです。 彼自身が告知をしてくれています～。 #患医ねっと #くすりと生活 #筋ジス #大学生 #患者会 #ウルリッヒの会 x.com/ullrichdisease…

「患医ねっと」さんのプロジェクトに参加しました。 ⇒ ameblo.jp/ullrich-diseas… #アメブロ @ameba_officialより #筋ジストロフィー #難病 #ウルリッヒ病 #ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー #患者会 #UCMD #先天性筋ジストロフィー #べスレムミオパチー #車椅子 #患医ねっと

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朝日先生が占い師から講師へ転身した理由とSNS運用代行の成功戦略 インスタ　指定難病 instagram.com/reel/C_AQcTDsR… #指定難病 #難病 #希少疾患 #医療 #難病患者 #福祉 #介護 #リハビリ #医療従事者 #在宅医療 #家族支援 #障害 #治療 #精神疾患 #患者会 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝… pic.x.com/8d18ludy1h

朝日先生が占い師から講師へ転身した理由とSNS運用代行の成功戦略 youtu.be/7umcUepdGPE?si… @YouTubeより #指定難病 #難病 #希少疾患 #医療 #難病患者 #福祉 #介護 #リハビリ #医療従事者 #在宅医療 #家族支援 #障害 #治療 #精神疾患 #患者会

先日受けたインタビューが公開されました！ 今回は #ステロイド 薬について #強皮症 #シェーグレン のお2人と一緒にお話ししています😌 是非見ていただけたら嬉しいです‼️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 Ｍ-N Smile 代表 🔽 facebook.com/share/g/zEJNdQ… x.com/asmarq_officia…

歩行がふらついたり、ろれつが回りにくくなったり・・・ 私たちは脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）の患者・家族の集まりです。 scdmsa.tokyo #難病 #NPO #患者会 #友の会

先日受けたインタビューが公開されました！ 今回は #ステロイド 薬について #強皮症 #シェーグレン のお2人と一緒にお話ししています😌 是非見ていただけたら嬉しいです‼️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 Ｍ-N Smile 代表 🔽 facebook.com/share/g/zEJNdQ… x.com/asmarq_officia…

🆙インスタ更新したよ🆙 #7 COSMOSのこれまで＃4 みんなが集まる場所 instagram.com/p/C-4huLgJzfI/… #小児がん　#サバイバー　#経験者　#がんセンター #卒業生　#大人になった患児　#再スタート　#病院　#家族 #付き添い入院　#交流会　#患者会　#親

なんで敬語で話しかけられてるのにタメ口で話すのでしょう。言葉も乱暴だし、あなたの事を聞いてるのに #他人事 で #危機感 も無いし。 #透析 #透析患者 #医療従事者 #家族 #介護士 #マナー #無知 #無自覚 #集団生活 誰も何もしない #透析クリニック #介護 #施設 #家族 #患者会 #全腎協 #意識改革