今日は検査なのさ #先天性心疾患 pic.x.com/0gM6lcLOSj

おはよ🍀 3日目の傷🎈 なんだか傷周辺が赤みを増してる🥹🥹 痛みはひいてほぼ痛くないけどなぁ💡 ちな、このツイ需要ないかもだけど自己記録用にツイさせてね🤫(朝から見たくない方ごめんなさい) #ペースメーカー #先天性心疾患 pic.x.com/IP2lVvQf4W

ブログを更新しました。 エコー検査、久々にやりました。 とりあえず、問題無さそうで良かった。 『【僕】9月　外来診察　エコー検査もやったよ。』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素 ameblo.jp/kwada2623/entr…

2日目の傷載せておく🍀 布テープみたいなのでめっちゃ固定されてたけどそれは取れたよ✨ どのくらい切ったのかみたい(っ ॑꒳ ॑c)ﾜｸﾜｸ 2枚目は取り出したペースメーカー🎈 #ペースメーカー #先天性心疾患 pic.x.com/ytdHVNmUPC

/ 📺🌍NHKワールドにて紹介されました！ \ 今月初めに NHK「#おはよう日本」で紹介いただいた当社の取り組み映像が英語化され、#NHKワールド JAPAN で放送されました！ 映像は約3か月間ご視聴いただけます👀 youtube.com/watch?feature=… #心臓シミュレータ #先天性心疾患 #デジタルツイン #NHK

ブログを更新しました。 実家で、ゆっくり過ごしてほしいです。 『【妻】今日から帰省。ゆっくり静養してね。』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素　#てんかん　 ameblo.jp/kwada2623/entr…

遥陽のことが 忘れられはずもなく 写真をもとにイラスト作家のMOGUさんに イラストを描いてもらいました。 まだ下絵で目を開けてない方の 遥陽くんになります 見るだけで涙が溢れてしまう グリーンの空への手紙 スピッツの楓 心に刺さります お空の上で君は幸せでいますか #先天性心疾患 pic.x.com/MHtHp6YDUl

足にできたアザがハートになってた😂 お目汚し失礼しました🤣 #先天性心臓病 #先天性心疾患 #単心室 #酸素 pic.x.com/D1EqK0LjFh

ブログを更新しました。 悪いことよりも、良いことに注目して、前向きに過ごしていきます。 『【妻】体調が悪い中でも、良い兆しもある。』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素　#てんかん ameblo.jp/kwada2623/entr…

サイダーのご寄付を頂きました。 9/29 PayPay 3000円　Y様（2回目） ご寄付はサイダーの医療費に使わせて頂きます🙏。 いつも応援していただきありがとうございます🥹。 #子猫 #心臓病 #先天性心疾患 #僧帽弁異形成 #僧帽弁閉鎖不全症 #肺水腫 #個人保護猫活動 #神様サイダーを助けてください

【ご紹介】 NHKで取り上げられました #心臓シミュレータ について、NHK WORLD News でも放送されました。 #デジタルツイン #先天性心疾患 #国循 #NCVC 約3ヶ月間はYouTubeでも視聴できます。 youtu.be/h_GWz05qPJE?si… x.com/NCVC_official/…

のんちゃん障害者手帳をあえてまだ取ってないんだけど、今日の外来で高校生になったら申請する事を今は進めてる。と やはり持っている方が就職など働く場合に周りに病気の事を理解してもらえる。 確かに、そうやな。 内部疾患は外からではわかりにくい。 #先天性心疾患 #単心室

子ども向けの貴重な体験イベントです！ 興味がある方はぜひ✨ 今回は名古屋開催！ とっても人気のイベントで 前回の千葉開催では定員32組に対して400組以上の応募でした😳 #NPOハートキッズ・ジャパン #先天性心疾患 pic.x.com/MD1JMN5Jti

お風呂上がりにふと太ももの裏が見えて アザだらけなのに初めて気づく😱 たぶんカートを持ち上げながら階段を登るときに当たるからだろうけど… もうお嫁に行けない〜🤣🤣🤣←いまさら #先天性心疾患 #先天性心臓病 #単心室 #酸素

10月のお便りです🍁 涼しいと感じる日も出てきましたね ご興味のある方お散歩がてら こばと園に遊びに来てみてください 来られる際は1度ご連絡ください #心臓病 #心疾患 #先天性心疾患 #医療的ケア児 #医ケア児 #付き添い入院 #肺動脈狭窄症 #動脈管開存症 #ダウン症 #結節性硬化症 pic.x.com/tqgoijxgrt

東京の病院に行って帰ってきてもう一週間経とうとしてるのに疲れが全く取れない #先天性心疾患

酸素濃縮機をゴロゴロとカートに乗せて弾き始めて約3ヶ月 誰か変わってほしい… いくら車輪が付いてても 疲れたよ😓 歩くの…😭 #先天性心疾患 #先天性心臓病 #単心室症 #酸素吸入

サイダーの医療費は12177円でした。 サイダー寄付金からお支払いさせていただきました🙇‍♀️。 昨日、寄生虫がでたペプシ兄弟が体調悪いので心配です😢。 #にゃんハート #保護猫 #子猫 #心臓病 #先天性心疾患 #僧帽弁異形成 #僧帽弁閉鎖不全症 #肺水腫 #個人保護猫活動 #神様サイダーを助けてください

⚾️千葉ロッテマリーンズ始球式⚾️ TEAMMATES事業を通じて、#千葉ロッテマリーンズ に入団をしている #先天性心疾患 で長期療養中の #山﨑悠成 くん（以下、YUSEI選手）が、9月8日（日）マリーンズ対イーグルス戦で、温かい歓声の中、#始球式 を行いました！ beingalivejapan.org/info/report/re… #BeingALIVEJapan pic.x.com/9dtxkomiud

ブログを更新しまた。 まさか、四十肩だったとは、ビックリです‼️ 『【妻】四十肩だった・・・。』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素　#四十肩　 ameblo.jp/kwada2623/entr…

酸素濃縮機を乗せて移動するカートが壊れた😭 買ってまだ3ヶ月も経ってない😢 毎日使うものだからと奮発して20,000円もしたのに… このペースで毎回壊れてたら破産するー😱 みんなどうやって持ち運んでるの？？ #先天性心疾患 #先天性心臓病 #単心室症 #酸素

今日は体調あまり良くない…けどゴミは出せた。えらい！ ここんとこ集中してずっと絵描いてたし疲れたかな。今日も絵描きたいな。描ける時に描いておきたい。 #先天性心疾患

#先天性心疾患 #心臓病 #弁膜症啓発ウィーク@hvv_jp は終わってしまったけれど 肺動脈弁不全症で約10年前に 置換手術をしたわたしの 暮らしについてお話ししました📻 r.voicy.jp/nEmNpL7PVXk

フォローしているブロガーさんのお子さんが、もしかしたら同じ病院に掛かっているかもしれなくて、なんか親近感湧きました。 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素

ブログを更新しました。 一つだけでも、何かこなせるように頑張ろう！ 『帰るまでは、やる気あるのだけど・・・。』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素 ameblo.jp/kwada2623/entr…

重度の先天性心疾患があります（修正大血管転移、肺動脈閉鎖、単心室）SpO2かなり低いです グレン、フォンタン手術出来ずに大人になりました 副腎褐色細胞腫になり左副腎を全摘してます 一応良性でしたが経過観察10年目です メニエール病、空気嚥下症（呑気症） #先天性心疾患 #難病

心臓病児が生まれる割合は およそ1%前後。 100人に1人。 同じ学年に1人2人はいる。 2023年の新生児は約72万人。 およそ7,200名の心臓病児がいる。 その子たちに明るい未来を NPO法人ハートキッズ・ジャパンでは 新たにボランティアスタッフ を募集します‼︎ #先天性心疾患　#ボランティア募集 pic.x.com/gne5lalxyg

note更新しました。 チャリティーランナー大募集中です。 よろしくお願いします！ #TSURUMIこどもホスピス #先天性心疾患 #チャリティーランナー 2025年大阪マラソン募集開始!!｜meganekun #note note.com/meganekun263/n…

しゃぼん玉～ ふわふわふわふわ…お庭がしゃぼん玉だらけ お空に向けたり、葉っぱに向けたり… お土産でいただいたしゃぼん玉のステッキでたーぷり遊びました #心臓病 #心疾患 #先天性心疾患 #医療的ケア児 #医ケア児 #付き添い入院 #僧帽弁狭窄症 #僧帽弁閉鎖不全症 #肺動脈弁狭窄症 #肺動脈閉鎖症 pic.x.com/6qjiktqerm

段ボールゴミ捨てまで頑張って運んだー！ よし！酸素量減っとるーｗ #先天性心疾患

すぐ息が切れるようになってから、まともな運動が出来る気がしなくなった泣｡アドレナリン上げたい時とかかなり困るわ😒 #先天性心疾患

サイダーの医療費に使わせていただきます🙏。 優しいお気持ち本当にありがとうございます😭。 今週末サイダーの病院なのでまた来月頭には収支報告書更新し投稿致します🙇‍♀️。 #にゃんハート #保護猫 #子猫 #心臓病 #先天性心疾患 #僧帽弁異形成 #僧帽弁閉鎖不全症 #肺水腫 #個人保護猫活動

娘に会いたい #先天性心疾患

ブログを更新しました。 在宅酸素を使って、旅行に行くのは初めてなので、ホテルに聞いてみました。 『旅行の準備　ホテルに在宅酸素の相談』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素 ameblo.jp/kwada2623/entr…

今日も血圧いい感じ #心電図再検査 #PR短縮 #右心室肥大 #先天性心疾患 pic.x.com/utkou3t1me

物欲が無いです……って言った方がカッコイイかもだけど、私は物欲いっぱい。 でもそれも私だからいいんだ。 物欲だけじゃなくやりたい事や目標も凄く沢山！沢山あった方が生きる力にもなるし、諦めも悪いから目標達成するまで元気に生きちゃう❗️ #先天性心疾患

ブログを更新しました。 肝臓も経過観察が必要なんだけど、現状維持で良かったです。 『【妻】肝臓 8月 定期検査　問題ありませんでした。』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素　#肝臓がん ameblo.jp/kwada2623/entr…

可愛いお弁当🎵 お耳食べようかな～なんて言いながら ニコニコ食べていました （お時間のない時は買ったお弁当でもOKですよ） #心臓病 #心疾患 #先天性心疾患 #医療的ケア児 #医ケア児 #付き添い入院 #総肺静脈還流異常症 #三尖弁閉鎖症 #三尖弁閉鎖不全症 #大動脈弁狭窄症 #大動脈弁閉鎖不全症 pic.x.com/rzek9kcmfl

ブログを更新しました。 妻の発作が出ると、僕も不安になってしまいます😥 『怒ってる？　ストレスを与えてしまっている。』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素　#心因性非てんかん発作　 ameblo.jp/kwada2623/entr…