通院でした。 熱中症でした。 気付いた時にはチアノーゼ出てました🩸 心拍数が140超えでした🫀 涼しい部屋で水分補給も確りしてたのに🥵 #ファロー四徴症 #心室中隔欠損 #肺動脈狭窄 #大動脈騎乗 #右室肥大 #純型肺動脈閉鎖症 #三尖弁閉鎖症 pic.x.com/FH1VTbZW2y

ブログを更新しました。 店内が落ち着いた雰囲気なのが好きです♪ 『父の日と姉の誕生日　今年はロイヤルホストでお食事♪』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #成人先天性心疾患　#ペースメーカー #在宅酸素 #難病　#ロイヤルホスト ameblo.jp/kwada2623/entr…

鍵外しました🗝️ まだ産まれてませんが、診断がついたのでポストします 胎児やお子さんが心疾患のママと繋がりたいです🤝 無言フォロー失礼します🙏 #心疾患　#ファロー四徴症　#心室中隔欠損 　#肺動脈狭窄　#右側大動脈弓

アメブロを投稿しました。 『入院15回目（検査入院）』 #アメブロ #ファロー四徴症 ameblo.jp/meichancare/en…

ブログを更新しました。 また前回と同じ症状になりました。 『【僕】再び、泌尿器科受診しました。　また症状が起こった。』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #成人先天性心疾患　#ペースメーカー #在宅酸素 #難病　#泌尿器科 ameblo.jp/kwada2623/entr…

定期通院でしたが、急遽こうなりました💧 家族、仲間、医療従事者と、沢山の方々にサポートして頂いてるのだから、まだまだ生きる為の悪足掻きは、させてもらいますよ！ #大動脈解離 #ファロー四徴症 #心室中隔欠損 #肺動脈狭窄 #大動脈騎乗 #右心室肥大 pic.x.com/tqHrtfe2B7

高く積んだよー！！ どっちが大きいかなぁ？ 背伸び…してる？ （そんな事ないよね💕︎） #心臓病 #心疾患 #先天性心疾患 #医療的ケア児 #医ケア児 #付き添い入院 #修正大血管転位症 #両大血管右室起始症 #完全大血管転位症 #ファロー四徴症 #左心低形成 #総肺静脈還流異常症 pic.x.com/DtducQOjRz

ブログを更新しました。 今回は、診察も受けて、薬が出ました。 『【僕】側湾症　6月リハビリ&診察　薬を飲むことになった。』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #成人先天性心疾患　#ペースメーカー #在宅酸素 #難病　#側湾症 ameblo.jp/kwada2623/entr…

🎂6月2日は #ファロー四徴症 の子どもの24歳の誕生日だった。 生まれた時、口から泡ふいたような状態で、赤黒く、産声はほとんどあげなかった。この子大丈夫かと心配した我が子が、2回目の年女を迎えられた。 感慨深い日 #心臓病 #心疾患　#チアノーゼ

ブログを更新しました。 病院に受診しなくて良いので、負担が減ります。 『【僕】ペースメーカー遠隔モニタリング　だいぶ慣れてきました。』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #成人先天性心疾患　#ペースメーカー #在宅酸素 #難病 ameblo.jp/kwada2623/entr…

ブログを更新しました。 今回は、良い結果でした。 『【僕】健康診断　2年前より改善していた。』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #成人先天性心疾患　#ペースメーカー #在宅酸素 #難病　#健康診断　 ameblo.jp/kwada2623/entr…

私の24歳の　#ファロー四徴症　の子どもは　#右肺動脈閉塞 を残して心内修復手術をした。 心臓からの血流は左肺にしか行ってない。心内修復後も歩きたがらず、小学生になる直前までベビーカーを使用していた。#片肺　の方はどれくらい動けるのでしょうか？

ブログを更新しました。 結婚して9年が経ちました。 『結婚記念日　結婚9周年』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #成人先天性心疾患　#ペースメーカー #在宅酸素 #難病 ameblo.jp/kwada2623/entr…

術後約35年が経過した今もまだ、私と同じ先天性心臓奇形の患者は存在しないらしい。 だからこそ主治医も未だ術後の処置が何が正解なのか試行錯誤らしい。 でも、私はまだ生きる事が出来ている。 だからこそ、逢いたい人には会っておく、話したい事は話しておく。 #ファロー四徴症 #純型肺動脈閉鎖症 pic.x.com/S50Lh7UpGs

ブログを更新しました。 人生初の経験でした。 『【僕】人生初　泌尿器科を受診したよ。』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #成人先天性心疾患　#ペースメーカー #在宅酸素 #難病　#泌尿器科　 ameblo.jp/kwada2623/entr…

ブログを更新しました。 咳が止まらず、イライラします。 『【僕】風邪が、なかなか治らない。』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #成人先天性心疾患　#ペースメーカー #在宅酸素 #難病　#咳 ameblo.jp/kwada2623/entr…

定期通院でした。 まだまだ悪足掻きしていたいから毎週、欠かす事なく心臓血管外科、循環器内科を受診しています。 どうやら、大きな治療を開始する為に救命医療が整った病院へも通院する事となりそうです。 #ファロー四徴症 #右室流出路狭窄 #心室中隔欠損 #大動脈騎乗 #右心室肥大 pic.x.com/K2Ga47Rwg8

ブログを更新しました。 症状改善のためのアドバイスをいただきました。 『【妻】5月　精神科受診　少し周りに頼るように努力してみましょう。』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #ペースメーカー #在宅酸素 #心因性非てんかん発作　 ameblo.jp/kwada2623/entr…

心臓血管外科への通院でした🫀 今年は、通院体制が変わりそうです。 大手術が出来る病院を紹介して頂く感じとなりました。 #ファロー四徴症 #大動脈騎乗 #肺動脈狭窄 #右室肥大 #心室中隔欠損症 #心臓血管外科 #心房細動 pic.x.com/XHBKuQ2Rqd

ブログを更新しました。 休むほどではないけど、調子が悪い時は、助かります。 『【僕】風邪引いたかなぁ？　大事を取ってテレワーク勤務にした。』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #成人先天性心疾患　#ペースメーカー #在宅酸素 #難病 ameblo.jp/kwada2623/entr…

ファロー四徴症についてわかりやすく書いてみました。絵は下手ですがあたたかい目でみてください👀 ファロー四徴症とは？｜MOCHI。心疾患mamaトレーニー note.com/mochimaru_mama… #ファロー四徴症 #先天性心疾患

ブログを更新しました。 お薬減って良かったー。 『【僕】5月　外来診察　お薬減った！』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #成人先天性心疾患　#ペースメーカー #在宅酸素 #難病 ameblo.jp/kwada2623/entr…

ブログを更新しました。 利尿剤を減らして欲しいです。 『【僕】体調は良し。お薬減ったら嬉しいな。』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #成人先天性心疾患　#ペースメーカー #在宅酸素 #難病 ameblo.jp/kwada2623/entr…

ブログを更新しました。 明らかに、カラダが硬くなっていて、マズいです。 『【僕】側湾症　4月リハビリ　可動域が狭い』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #成人先天性心疾患　#ペースメーカー #在宅酸素 #難病　#側湾症 ameblo.jp/kwada2623/entr…

ブログを更新しました。 ストーリーが読みやすくて、サクサク読めました。 『『放課後ミステリクラブ 1金魚の泳ぐプール事件』読んだよ。』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #成人先天性心疾患　#ペースメーカー #在宅酸素 #難病 ameblo.jp/kwada2623/entr…

#ファロー四徴症 私の今までを書きました。書ききれてはいませんが、母子手帳も載せながら子供時代や出産について。 今後深掘りもしていきます！ 興味ある方はぜひ！ 先天性心疾患｜ファロー四徴症とともに歩む日々｜MOCHI。心疾患mamaトレーニー note.com/mochimaru_mama… #先天性心疾患

ブログを更新しました。 テレワークを利用しながら、上手に仕事と両立出来るように過ごしていきたいです。 『テレワークで、体調も生活もより良くしたい。』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #成人先天性心疾患　#ペースメーカー #在宅酸素 #難病 ameblo.jp/kwada2623/entr…

なんか今日仕事中に胸が痛くなった んだが... 痛みは締め付けられる感じかな。 原因わからんのやけど、誰かわからん かな？ #心臓病 #ファロー四徴症

ブログを更新しました。 前々から気になってました。 読みやすくて、2日位で読んじゃった。 『『天久鷹央の推理カルテ　完全版』読んだよ。』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #成人先天性心疾患　#ペースメーカー #難病 #知念実希人 #天久鷹央 ameblo.jp/kwada2623/entr…

こどもの日で思い出した投稿🎏 大人になった先天性心疾患児。 私も30代です。まだまだ元気に生きたいなと思っています✨ #先天性心疾患 #ファロー四徴症 x.com/tsurumaru_mama…

最近胃腸の調子が悪くなりだしてからまた期外収縮が増えている。 Apple Watchの心電図、前までは期外収縮でた時写真左の感じだったけど最近は写真右の凹みみたいになってます。 少し変化あるだけで怖くなるのやめたい！ #先天性心疾患 #ファロー四徴症 pic.x.com/O9VyG7YcJ2

ブログを更新しました。 久々に星野珈琲で、ゆったりと朝食を楽しみました。 『星野珈琲店でモーニング　有意義な休日』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #成人先天性心疾患　#ペースメーカー #在宅酸素 #難病 #星野珈琲店 ameblo.jp/kwada2623/entr…

こどもの日🎏 かわいい鯉のぼりができました！ #心臓病 #心疾患 #先天性心疾患 #医療的ケア児 #医ケア児 #付き添い入院 #心室中隔欠損症 #心房中隔欠損症 #単心室 #単心房 #修正大血管転位症 #両大血管右室起始症 #完全大血管転位症 #ファロー四徴症 #左心低形成 #総肺静脈還流異常症 #三尖弁閉鎖症 pic.x.com/unSaaQtnht

ブログを更新しました。 3連休を取って、のんびり過ごしています。 『のんびりゴールデンウィーク』 #アメブロ #心臓病 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #成人先天性心疾患　#ペースメーカー #在宅酸素 #難病 ameblo.jp/kwada2623/entr…

乳ガン再発で肝臓に転移してステージ4 あと2～3年しか生きられない 化学療法のフェソロデックスを打ってるがガン細胞が大きくなってる YouTube観たり食べたりする事以外意欲がなくなった いろいろ諦めてしまう 身体中痛い 死ぬのが怖い #ステージ4 #多発性肝転移 #線維筋痛症 #ファロー四徴症