ブログを更新しました。 悪いことよりも、良いことに注目して、前向きに過ごしていきます。 『【妻】体調が悪い中でも、良い兆しもある。』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素　#てんかん ameblo.jp/kwada2623/entr…

布団から見える風景。チワワが視界にいればそれで良し。 #間質性肺炎　#チワワ　#在宅酸素　#膠原病　#余命 pic.x.com/NwFUeplThO

一晩中、咳が出て痰もゴボゴボ。寒気もするし。いつもより酸素上げて、とにかく布団にくるまって寝てます。ただの風邪？急性憎悪で死ぬのかなと妄想して、チワワを抱き締めながらシクシク。間質性肺炎の場合、大袈裟な妄想じゃないですもんね。怖いです。#在宅酸素　#間質性肺炎　#膠原病　#闘病生活 pic.x.com/ilbbzewwxu

ブログを更新しまた。 まさか、四十肩だったとは、ビックリです‼️ 『【妻】四十肩だった・・・。』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素　#四十肩　 ameblo.jp/kwada2623/entr…

在宅酸素になって３年目でやっとガスコンロをIHに替えました。添付は厚労省の資料です。ほぼ喫煙が原因の火事ですが台所出火もあるにはあるのでやはりIHに替えるべきなんだろうと思います。工事がなかなか大変でしたので(配電等)いつか動画にできたらと思ってます。#間質性肺炎　#在宅酸素　#IH　#火事 pic.x.com/shvgzfr9yn

フォローしているブロガーさんのお子さんが、もしかしたら同じ病院に掛かっているかもしれなくて、なんか親近感湧きました。 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素

ブログを更新しました。 一つだけでも、何かこなせるように頑張ろう！ 『帰るまでは、やる気あるのだけど・・・。』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素 ameblo.jp/kwada2623/entr…

今日は日中まあまあ暑かったのに、早くもレイノー全開。 見事にどの指先も紫色💜 ハロウィン🎃の10月も間近なので、ゾンビの仮装ということで😅 #皮膚筋炎　#間質性肺炎　#在宅酸素 #レイノー現象

ブログを更新しました。 在宅酸素を使って、旅行に行くのは初めてなので、ホテルに聞いてみました。 『旅行の準備　ホテルに在宅酸素の相談』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素 ameblo.jp/kwada2623/entr…

劇場版オーバーロードを知った時、見たい！でも、そんな先まで生きてるかなぁなんて悲しく思ってたけど、見れて嬉しい。意外と生きてるもんだ。面白かったなぁ。こんなしんどい身体は捨ててアンデッドになってアインズ様の下僕になりたい。本気で。　#間質性肺炎　#強皮症　#在宅酸素　#オーバーロード pic.x.com/vrm9nmegew

やってるよー|*･ω･)ﾁﾗｯ← #アナログイラスト #メンタル #在宅酸素 #雑談 twitcasting.tv/kosame0x0/movi…

ブログを更新しました。 肝臓も経過観察が必要なんだけど、現状維持で良かったです。 『【妻】肝臓 8月 定期検査　問題ありませんでした。』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素　#肝臓がん ameblo.jp/kwada2623/entr…

猛暑の中、酸素残量少ない中、頑張って年金事務所まで行って帰れた自分えらい！だから成城石井で500円以上する弁当と200円以上する飲み物をご褒美に買い、オバロを見てます。この後可愛い子やぎ達が出てくるのよね～。#間質性肺炎　#オーバーロード　#障害年金　#在宅酸素 pic.x.com/x2dmrpv2ai

身体が思うように動かないから、働けないから、なかなか外出できないから、障害年金を貰いたいのに、年金事務所が遠くて辛い。予約は取りにくいし手続きは大変だし、そもそも取れないかもだし。暑い中酸素ボンベ引きずってフラフラ。まだ電車なのに酸素がやばい　#間質性肺炎　#在宅酸素　#障害年金 pic.x.com/hdhstx0oon

ブログを更新しました。 妻の発作が出ると、僕も不安になってしまいます😥 『怒ってる？　ストレスを与えてしまっている。』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素　#心因性非てんかん発作　 ameblo.jp/kwada2623/entr…

ブログを更新しました。 お誕生日おめでとう！ これからも元気でいてください。 『父　お誕生日おめでとう！！』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病 #ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素 ameblo.jp/kwada2623/entr…

午前に動物病院に行っただけなのに疲れきってソファから3時間も動けない。目もあまり開かないし頭もぼーっとする。強い疲労感。心肺機能が落ちてるし体力も落ちてる。もう動けないから今日は風呂も家事も無理。動けないとすごく心細い。#間質性肺炎　#強皮症　#闘病生活　#うつ病　#在宅酸素 pic.x.com/vqt20qphln

インスタとかXで見る在宅酸素の子どもたち、割とほっぺにテープ貼ってないんだけどどうやってるんだろ？！ 撮る時だけ、はずしてるとか…？？ うちの子テープ付けてても酸素もぎ取ろうとするんだけど…😭😭😭 #在宅酸素

今日は膠原病科に行きます。 7mgから6mgに減薬して1ヶ月。 採血の結果が気になります。 もし少しでも後退していたら、再燃する前に7mgに戻そう。 体感では結構辛いです😥 #皮膚筋炎　#間質性肺炎🫁　#在宅酸素 #車椅子　#メンタルも堕ちてます🧠

ブログを更新しました。 無理しない方がいいと言うけど、どの位カラダを動かしていいか悩ましいです💦 『【妻】カラダを動かす方が良いか悩ましい。』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病　#ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素 ameblo.jp/kwada2623/entr…

ブログを更新しました。 旅行に行けるといいなぁ😊 『旅行の計画　実現出来るといいな。』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病　#ペースメーカー #先天性心疾患　#ACHD #在宅酸素 ameblo.jp/kwada2623/entr…

前にママ友に「母が遊びに来てるんだけど尿漏れパッドが足りなくて。今から友達とランチだからなみちゃん買っておいてくれない？」と頼まれた。確かに闘病中でヒマ人だけど、酸素ボンベを使ってる人にそんなん頼む？自分は遊びに行くのに？引き受ける私も私だけど。#間質性肺炎　#在宅酸素　#ママ友 x.com/Hiro_uraaka8/s…

前回の診察でプレドニンが7mgから6mgになってから体調が悪いような気がする。 快調の時がないため今までもずっと倦怠感や呼吸苦があって、だから悪化したとも言い切れない。 来週の診察で採血するから、それを見て先生と相談しよう。 #皮膚筋炎　#間質性肺炎　#在宅酸素 #車椅子

モイ！Androidからキャス配信中-【雑談枠】珍しく朝から😉 #メンタル #在宅酸素 #雑談 twitcasting.tv/kosame0x0/movi…

9月のお便りです🍁 ２学期がスタートしました！ まだまだ暑いので水分補給と休息を😊 季節の変わり目は体調管理が難しいですが元気に乗り切りましょう💪 #心臓病 #心疾患 #先天性心疾患 #医療的ケア児 #医ケア児 #肺動脈狭窄症 #動脈管開存症 #ダウン症 #結節性硬化症 #フォンタン手術 #在宅酸素 pic.x.com/99xt6xpqts

『物部さんは、全然病気に見えないっすね』 あまり親しくもない人に言われた。 ある意味、健康そうに見えるのは、患者としては褒め言葉だ。 何事も、プラス思考、ポジティブに、前向きに生きるだけである。 #間質性肺炎 #在宅酸素 #HOT療法

延長チューブの繋ぎ目ふんでコケかける (あるある) #在宅酸素 #気管支喘息 pic.x.com/u7dmzbsli8

今日は胸の痛みが強い。 なんで６年目にして痛みが出るのか意味不明。主治医先生は、痛みの訴えはよくあると言うけれど、この痛みと不快感を耐えるのも苦痛でしかない。 病初期、肺が真っ白だった時の方がよっぽど元気だった気がする。 #間質性肺炎 #在宅酸素 #難治性サルコイドーシス

やってるよー|*･ω･)ﾁﾗｯ← #アナログイラスト #メンタル #在宅酸素 #雑談 twitcasting.tv/kosame0x0/movi…