難病になって観れなくなった映画 ・病気がテーマの映画(余命○年とか無理) ・ホラー映画(人生がホラー並に怖いのにわざわざ怖い思いしたくない) ・メンタルに来る映画(絶対かわいそうな展開になると分かってる映画をわざわざ観ない、自分が今かわいそうなのに) #間質性肺炎　#闘病中　#うつ病　#膠原病

YouTubeに動画を投稿しました🍀患者会の意義やメリットについて、いろいろと聞いてみました。不安を解決する糸口になるかもしれません🕊️ youtu.be/rOpMN_x7S3Q #膠原病 #おしゃべり喫茶

夕方今コンビニにお弁当買いに行った 外出たら“今日出かけ日じゃん” と思った 暑くもなく寒くもなく #膠原病 には 過ごし易い日 でも朝から起き上がる気力なかった 部屋へ帰ったら微妙に熱発 関節に鈍い痛み いつ具合悪くなるか全然読めない 気持ちは自立したいのに 涙出てきた... #ADHD #鬱 #膠原病

自分が甘えてるのか ホントに仕事出来ない状態なのか わからない瞬間が一日に何回かあり すごく焦る 朝は5時9時と 起きるのがまちまち 朝は目覚ましで何とかなるにしても 2,3時を過ぎるとふらついてくる 何も考えられなく真っ白 すぐ眠らないと解決できない 働くのに自信が持てない #ADHD #鬱 #膠原病

11月3日（日)　記録☀14～21℃ 目やにがとまらない…なぜ？ メドロール　15㎎ エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤 #指定難病　#皮膚筋炎　#膠原病

昨日は胸痛と背面痛が酷く あまり動いてないが、 1日ダラダラ寝たら結構マシに👍✨ しかし、まだ痛いので 明日予定あるし今日も基本 ダラダラ寝て過ごすべし☝️ 療養中だし罪悪感感じなくて良し😁 #休職中　#療養中　#膠原病 #胸痛　#ダラダラ

前も書いたけど、私の理想的な自分のNo.1は「病気が治ること」 でもそれは叶わないから、2番目の理想は何か？ 「この身体でも自分らしく生きること」 じゃあその為には何ができるのか？何がしたいのか？毎日をどう過ごすか？ まだそこは模索中です。 #間質性肺炎　#難病　#闘病中　#生き方　#膠原病

【アトピー性皮膚炎も良くなる？MEC食とは】/寒くてもポカポカの理由☀️1192日目 ⇒ ameblo.jp/recordmylife/e… #アメブロ @ameba_officialより #ダイエット日記 #ポケモンスリープ #ピクミンブルーム #MEC食 #プチ断食 #糖質制限 #アトピー性皮膚炎 #膠原病 #ステロイド #アトピー

ネットでいろいろ調べちゃう！ダメだと思いながらも調べちゃう。 紫外線がとりあえず良くないらしいんだけど今後半袖でもう外でない方が良いのかな😭今まで気にせず着れてたし着たかった！ とりあえず今から冬だから紫外線が少ない事が救い。 #膠原病

とうとうレイノーが出た((T_T)) 寒くなると頻繁にレイノーがでて辛い #膠原病 #全身性エリテマトーデス pic.x.com/QoXFVXPcLp

息子が毎日目に違和感を感じて目ヤニが入ってると言うけど、目ヤニもまつ毛も入っていない。1日数回は目に違和感を訴える。 薬の影響？病気の影響？ステロイド飲み始めてまだ1ヶ月とちょっとだからそんなに目に副作用は出ないって言われてだんだけどな。 #若年性皮膚筋炎 #膠原病 #指定難病

薬がまだ少量だから腫れがひかない🥲 #リウマチ #膠原病 #自己免疫疾患 pic.x.com/kiPb6CFgOF

どうしても90kgにはなりたくなくてダイエット始めてて良かった ステロイドも膠原病の混合性結合組織病にかかってから6年目にして20mgから6mgまで減らせたし 結果的にも健康的にも良かった #膠原病 #混合性結合組織病 #ダイエット

高熱と頭痛が始まりもぉ3週間以上も たつんだけど、身体のダルさと足と頭が重いのはずっと続いてる💦 病院で検査したら｢貧血｣だと言われた 軽く１ヶ月仕事に行けてないし 体力も気力も無くなってる… メンタルやられそう🥺 #膠原病 #SLE #シェーグレン症候群 #MALTリンパ腫 #貧血 #難病 #しんどい

【友の会会員の皆さんへご連絡】 7月に発行した機関紙「いちばんぼし」232号内、膠原病サロンの日程について、 11月のサロンを「11月8日」と記載してしまいました。正しくは「11月14日」です。訂正してお詫びいたします。申し訳ありませんでした。 #膠原病 #北海道 pic.x.com/c2zRtwOkbZ

noteに過去上げ📒　 なる確率は宝くじ１位？！ 指定難病『皮膚筋炎』になりまして』57 タクロリムスカプセルが合わない体です🥲 #note note.com/xto_mex/n/n99e… #膠原病 #指定難病 #皮膚筋炎 #抗TIF1γ #闘病 #漫画

11月2日（金)　記録☔17～23℃ 今から、ストレッチ、筋トレします😁 メドロール　15㎎ エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤 バクタ #指定難病　#皮膚筋炎　#膠原病

昨日地下鉄に乗ろうと階段降りていたら 足元の視界の距離感がおかしくて 立ち止まり立ち止まりでしか 降りることが出来なかった これもめまいになるんだろうか #ADHD #鬱 #膠原病

さて、詰めるぞぉ(ง •̀ω•́)ง #膠原病 pic.x.com/yajmwjzHUO

11月の膠原病サロンのお知らせです。 日時：11月14日（木）11:00〜15:00（時間内の入退出自由） 場所：北海道難病センター会議室 参加費：100円（会員は無料） 申し込み不要 お問い合わせ：難病センター 011-522-6287 まで。 ぜひお喋りに来てください💡 #膠原病 #北海道 pic.x.com/Qjhp1c9Vxd

親バカですみません！！ うちのチワワが可愛い過ぎて(笑) ついポストしてしまいました。 舌がチョコっと出てるのが、これまたかわいい。 親バカ親バカ(笑) シニア犬にはシニア犬のかわいさがありますよね。 #間質性肺炎　#膠原病　#チワワ　　#わんこ　#犬　#闘病中 pic.x.com/ntc6OvyPB3

ブログ更新しました😊 ⇒ ameblo.jp/mai-health/ent… #アメブロ @ameba_officialより 自分で人生をコントロールしていきたい方 におすすめです。 #SLE #全身性エリテマトーデス #自己免疫疾患 #膠原病

🥲😭 唇のヘルペス治りかけで（いま瘡蓋。ちゃんと薬飲み切った） のに さっき突然出来た。 お尻に帯状疱疹が。😭 10分前にできた。 お医者来た。身体中が痛い😭お医者まであるいて3分。 #自己免疫疾患 #膠原病 #リウマチ #アメナリーフ #フロモックス #コンベック軟膏

11月1日（金)　記録☔18～21℃ ストレッチのみ…リハビリで少し体が重いけど、 筋肉になっているのを感じる✨ 痒み少なし～！ 運動すると痒みが軽減されるのかな😆 メドロール　3錠 エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤 #指定難病　#皮膚筋炎　#膠原病

去年までは 「あんたそんなの付けて恥ずかしくないの」 とか　いきなり引きちぎられたり ということを聞きましたが 街中で見かけることか増えたので 付け始めました わたしの感覚では10人に1人位付けている感じです 街により違うと思うので様子を見て 使用なされば良いと思います #ADHD #鬱 #膠原病 x.com/hattatsu_y/sta…

片手いっぱいのお薬から0個に減らしたけど、流石にまた増えてきたのでピルケース買いました 前はどうやって管理してたんだろ🤣 まだ片手いっぱいまでは行ってない 飲む日にちが飛び飛びなのと曜日感覚がないお仕事だから分からなくなるの仕方ないよね〜 あと、木曜日は注射💉 #膠原病 pic.x.com/uBLNOEuA6m

ライブの2時間全く足疲れへんかった 日々10時間立ち仕事してる賜物💊🥼 確実に体力、足の筋肉、ついてるゾ！ #皮膚筋炎　#膠原病

職場でマスクせずにデカいクシャミをする人（60歳）がいる。 風邪とかだつたらシャレにならないから、マスクするなり気を使って下さいと、お願いした。 マジで勘弁 #間質性肺炎 #皮膚筋炎 #膠原病

ふとテレビ見てて 「あ、これお母さんに電話して教えてあげよう」 なんて思ってハッとする。 あ、そうだ。 死んだんだった。 もういないんだった。 １年経ったけど、まだ辛い。 だから同じ思いをまだ子供の娘にさせてはいけないんだ。 私はまだ死ねない。 #間質性肺炎　#難病　#闘病中　#膠原病　#余命

📝（2014年だけど） #全身性エリテマトーデス #膠原病 pic.x.com/CGXhGTpKIC

#膠原病 の原因となるストレスを #カウンセリング で解決 リモートで全国どこからでも対応 効果が感じられなければお金は受け取りません！ その病気、ストレスに心当たりは？ #相互フォロー #フォロバ #フォロバ100 #固定RT #相互RT rapport.jp/items/56568873

2024.10.20(日)「膠原病の交流会in香川」を開催しました。 instagram.com/p/DByCh6uo-fY/… #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #リウマチ記録 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹 #麻疹様血管炎 #自己免疫性疾患 #難病 #持病 #患者会 #香川県

何ヵ月ぶりかに１人でチワワの散歩に行けた １人で行けない理由 ・身体か心かどっちかが不調 ・エレベーターが怖い ・酸素ボンベ姿を近所の人に見られたくない ・苦手なママ友に会いたくない などなど。。 でも今日は行けた。行ってみたら意外と大丈夫だった！ #間質性肺炎　#膠原病　#難病　#闘病中 pic.x.com/PKaLZ6YQ4c

10月31日（木)　日々記録☁18～21℃ 10時にストレッチとダンベルで筋トレする💪 かゆみ…痒い…ヘパリンでごまかす。 皮膚が弱っている感じ🥲 メドロール　3錠 エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤 #指定難病　#皮膚筋炎　#膠原病

おはようございます♪ noteを投稿しました １、「医者は神様です」あなたは権威に弱いですか ２、「病院はビジネスです」 ３、主従関係を俯瞰して枠を外す 【近況】【ハロウィン】まさかの手縫いチャレンジ note.com/55mizugaeru/n/… #膠原病 #全身性エリテマトーデス

仲良くしてくださってる方が関節温めてねと手作りしてくださった😭 本当に感謝してもしきれない。 もうこれ無しでは冬は越せないです。 #関節リウマチ #膠原病 #ベーチェット病 pic.x.com/Ni0iYxEisY

10月8日普仕事してたんだけど 腰痛いし身体キツいしで…夜発熱🤒 9日は40.7℃😱高熱1週間続いて それに頭痛も酷くて先週まで頭痛との戦い😭コロナ&インフル｢陰性｣ ご飯もろくに食べれず、車の運転も出来ずタクシーで病院🏥MRI検査したけど異常なし💦 #膠原病 #SLE #シェーグレン症候群 #MALTリンパ腫

久し振りにママ友とランチ。 ダイソン掃除機の吸い込みが悪いという悩みを聞いています。 この後、肺移植の登録に落ちた悲しみを愚痴ってもいいのかな。 セルセプト(免疫抑制剤)が増えたけど不安だって相談してもいいのかな。 まあダメだよね。。 #間質性肺炎　#膠原病　#難病　#闘病中　#ママ友

先日 #指定難病受給者証 が届きました🙏🏻 思いの外 早く届いたのでホッとしました。 😊ありがとうございます✨ この受給者証を提示すると 🎬#ユナイテッドシネマとしまえん も ¥1,000(付き添い1名も)で鑑賞できると最近 知りました☺️ 好きなドラマが続々と🎥映画化になっていて楽しみです🍿🍨#膠原病 pic.x.com/idMD956RVS