昨日診察日。 副作用でまつ毛まで抜けてきたと主治医に言ったら減量になった☺️ (髪の毛はとっくに抜けている) アザニン75mgから50mgに プレドニン8mgから7mgに わーい #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

退院してお寿司をお持ち帰り 生物は控えて玉子とか鰻とか。 どれぐらいまでステロイドの量が下がれば生物はOKにしてますか、、 #成人スティル病　#成人スチル病　#膠原病

アメブロを投稿しました。 『パーフェクトヒューマン』 #アメブロ #膠原病 ameblo.jp/gunmame1107/en…

昨夜のご飯☺️ ベトナムの実習生に見せたら、温かい物を食べなきゃダメ('ω'乂) と怒られた🥺 思いやりからの一言🥰 冷たい物は控えます😃 でもこのモッツァレラトマトバジルのオリーブオイル掛けは美味しいのよね🥰 #膠原病 #野菜摂取 #トマト #チーズ #オリーブオイル #ミント ゴチ😋 pic.twitter.com/Gfe0TO0dNg

おはようございます☁️ 足の強張りは毎晩のマッサージで和らいできました🎵 今朝は、奥様が昨夜作った ハム🍅レタスサンド オムレツ（夕食）サンド と 私が🥚（期限今日まで）3つ使ってスクランブルエッグ作りました🍴 朝からボリューミー🥴 #EGPA #膠原病 pic.twitter.com/cumBgncYvG

久しぶりの打ち合わせに着ていく洋服を買おうと思ったのだけど、おうち時間が長過ぎてどんなのが着たいのかわからない。思考鈍ってる😱#SLE #膠原病

おはようございます🍑 目薬のおかげか アクテムラのおかげか だいぶ倦怠感が軽減され 体が軽い朝です✨ たくさんやりたいことあるけど 疲れも溜まってるので 週末は子どもとの時間を 楽しみつつ休みます🌈 Twitterも控えめにする✊ （華麗に舞い戻ってきたら 笑ってくださいwww） #膠原病

病に負けない　前向きに生きる。 両親に感謝　　　私を心配して下さる方の 為にも❣　　　スマイルで闘病🤗 #YouTube　#ワードプレス　#病病介護 #ジョンココ　#膠原病　#闘病中 instagram.com/p/CNvRbrCLGe0/…

自己免疫疾患でも大丈夫、ポテトチップス【安全食で寛解維持】 youtube.com/watch?v=PIYmUF… #コープ　#ポテトチップス　#自己免疫疾患 #食事　#調理　#食卓　#食事療法　#食事制限 #難病　#特定疾患　 #クローン病　#潰瘍性大腸炎 #膠原病　#アトピー　#リウマチ　#IBD

2021/04/16 なんとか 復活できそうです #膠原病 instagram.com/p/CNuoxtFDzSR/…

ずっとさぼってた目薬💧 ちゃんと処方通りやるだけで だいぶ👁の痛み緩和される✨ 頭痛も眩しさもほぼなく過ごせた🌈 #シェーグレン症候群 のみなさん、目薬はちゃんとさしましょう← #膠原病

😊本日 #ALS のピア相談日ですが、勉強も兼ねて一緒に #東京都難病ピア相談室 の☎️担当へ。 念願の月曜定休🍞#PANSHIROU を購入できました🙌🏻✨ このまま千切っては食べ😋千切っては食べと止まらず… 🙋🏻‍♀️19日(月)は #OPLL ピア相談員が🏥の為 #膠原病 ピア相談員が 2名で☎️担当します👍🏻 #難病🧼🚰😷 pic.twitter.com/JYEU35DEq9

ハンドメイド　母の日に♥️♥️♥️ 和の雰囲気　ドライフラワー 生きている時間 人生一度　常に前向きに💐🥰💐 #ジョンココ　#病病介護　#心理士　#YouTube #母の日に　#ハンドメイド #膠原病　#闘病中　#ワードプレス　#アメブロ 皆さま　♥️応援お願い致します♥️ instagram.com/p/CNuGf0MLoPQ/…

現在、体力を要することは積極的にしていませんが、ヘアターバンの紹介はInstagram、日々の呟きはTwitterで更新しています。Twitterは個人発信をする場として活用したくミヤイノリコ、宮井典子表記に戻しました。ヘアターバンも体のことも子育てのことも全部ひっくるめて。#膠原病 #難病

雨直前の体調悪化( ω-、)仕事も休みなく続いてるから疲れもとれなくてダブルパンチ👊 夜勤まで寝込みます( ω-、)とりあえず鎮痛剤飲む。 #膠原病

行っても治るわけもないが病院へ。。 #シェーグレン症候群 #膠原病 #難病指定 いくら中年でもいまからこれはおかしいというレベルでホルモン治療してるいわゆる #更年期 のおばさんだが #汗かいても 口のなか #ドライマウス どうなってんだ？

4/18(日)15時〜、リウマチ・膠原病トークイベントやります！ ①リウマチ・膠原病診療の最前線 ②リウマチ・膠原病診療のアンメットニーズ 〜閑話休題〜宿題に答えます ③リウマチ・膠原病のモノづくり 当日まで宿題は随時募集中です！ #リウマチ #膠原病 #clubhouse joinclubhouse.com/event/xXgEkloR

おはようございます。今日も膠原病の関節痛が痛むので、会社をお休みします🏢 痛みの原因は寒さ&ストレスなのは、分かっています。こころと体は密接な関係なんだと痛感しています。 #膠原病 #関節痛 #会社 #おはようございます #ストレス

今年の日焼け止めを購入♡ 前年のが残ってても、毎年春先に新調してるのだー。 私は日焼け起因で発病してるので、紫外線対策には敏感です。 皆さんの発病起因はなんですか？ 教えてほしいー♡ ストレスとか、妊娠出産とか、感染症etc…いろんな要因があるって言うよね？🙄 #膠原病 #皮膚筋炎

まだまだ分からない事が多すぎて、ワクチン接種見送りました。 #膠原病　#ステロイド　#免疫抑制剤　 #自己免疫疾患　#コロナワクチン　 #コロナワクチン副反応 #医療従事者

今日は朝からすごくダルくて１日中パジャマでぐったりとしていました。 やりたい事、やらなきゃいけない事が沢山ある日にかぎって体調が悪いとへこみますね… 右膝も少しずつ突っ張ってるような違和感が強くなってきました… どうか水が溜まりませんように🙏 #関節リウマチ #リウマチ #RA #膠原病

「何かわかるかも知れない……アノ人に聞いてみるか……」と言われ, 次回の通院では, 研究テーマが膠原病だというとある先生が見てくれることになったので, 現在ちょっとソワソワしてます. なかなか会う機会もないので何か用意した方がいいのか……💦 #膠原病 #自己免疫疾患

昨日ぐったりしてて、何もやりたくない脱力感に見舞われました。精神的にも体力的にも…そういう時は大好きな物にも手を出せなくなる。大の字になって腑抜けになっていました。 #うつ #膠原病

視神経浮腫は変わらずでした。 先天性なものなのか、膠原病からなのか正直分からないと言われました😂 1番困る診断結果なんだけど、こればかりは難しいらしく暫く半年毎に通うことになりそうです。 #膠原病 #視神経乳頭浮腫

重い腰をあげて やっとこさ近所の眼科へ👁 ヒアルロン酸だけだと ドライアイが軽減されないので ジクアスという目薬を 追加してもらいました👍 パソコン作業ふえてきてるから 眼を労っていかないと…🤲 #シェーグレン症候群 #指定難病 #膠原病

物忘れではないけれど…相手と話してて思考がプツッと抜ける時がある(๑꒪▿꒪)¿¿¿ それって膠原病で病気になって、お薬を服用してから特に思う💊（年齢もあるのかな…なんだろう💭） #膠原病 #薬 #服用 #謎

膠原病は寒さにも弱くて、最近の寒暖差に身体がこたえています。重ね着なのでコントロールはしているものの、突然ゾクっと来た日にはもう関節痛が始まります。私は症状は軽度と言われていますが それでも辛い症状に見舞われます。 #膠原病 #寒さ #軽度でも辛い

現慶応大学病院院長で膠原病名医の竹内先生が16年前に執筆された「膠原病・リウマチは治る」📖 我が家の本棚で眠ってたので、メルカリに出品しました✨ 内容は少し古いですが、入門としては読みやすいです😇 同じ病気の方のお役に立てば…❣️ mercari.com/jp/u/677096717/ #関節リウマチ #膠原病

おはようございます🤗 今日もさっさと🏥に行って来たよ👍 宮古病院の先生が私にグチを言ってもどうにもしてあげられない😭 島の医療従事者さん達、頑張ってね😄 それしか言えなかった🙏✨南風が強くてスコール来そうwww #膠原病 #関節リウマチ #宮古島 #宮古島コロナ pic.twitter.com/9jtQoV19Wr

運命から引き合う星は素敵 ameblo.jp/seiginomikata0… #難病　#クローン病　#潰瘍性大腸炎　 #腸ベーチェット病　#アトピー　#膠原病　#リウマチ　 #自己免疫疾患　#消化器内科　#循環器内科 #ADHD　#ASD　#寛解　#完治　#出会い #不妊　#食品添加物　#癌サバイバー

難病で恋愛、相手に手土産を持つこと ameblo.jp/seiginomikata0… #難病　#クローン病　#潰瘍性大腸炎　 #腸ベーチェット病　#アトピー　#膠原病　#リウマチ　 #自己免疫疾患　#消化器内科　#循環器内科 #ADHD　#ASD　#寛解　#完治　#出会い #不妊　#食品添加物　#癌サバイバー

古代小麦、スペルト小麦を使ったスパを紹介、全粒粉のものも解説 youtube.com/watch?v=_50roj… #古代小麦　#スペルト小麦　#ベジミートソーススパ #自己免疫疾患　#食事　#調理　#食卓　 #食事療法　#食事制限　#難病　#特定疾患　 #クローン病　#潰瘍性大腸炎　#膠原病　 #アトピー　#リウマチ　#IBD

【完成】空を散歩する ～午後から夕方に～【BGMつき】 youtube.com/watch?v=DN2RjY… #東京の空　#ヒーリング　#メンタルヘルス #クローン病　#潰瘍性大腸炎　#IBD　#自己免疫疾患 #膠原病　#アトピー　#リウマチ　#ASD　#ADHD #難病　#難病ユーチューバー

#シェーグレン症候群 #膠原病 この間総合病院に行ったら、シェーグレン症候群、膠原病の疑い？が出て、再び紹介状が出て再来院することになった…。 どっちも聞いたことのない病名(^^;) その疑いが現実になりませんように

#おはようございます 昨晩の冷えで、風邪っぽくなり関節痛が… きっとﾒﾝﾀﾙ凹もあって、免疫が落ちてたに違いない↷↷↷ とりあえず頓服を飲み、落ち着かせてから出勤し発表会頑張ってきます🐇🍀 HSPは、落ち着く時間が人より多くかかるなとつくづく実感してます。 #HSP #膠原病 pic.twitter.com/lXtlyoRo5c

免疫抑制剤を使用しないで「寛解維持」する確実な方法【超有料級】 youtube.com/watch?v=I3QcFj… #自己免疫疾患　#クローン病　#潰瘍性大腸炎 #難病　#膠原病　#アトピー　#リウマチ #消化器内科　#循環器内科　#完治　#寛解 #エレンタール　#IBD　#UC　#CD

食品の有害物質が非表示に、有害物質を根絶し健康を守りたい youtube.com/watch?v=lKSRQF… #食品添加物　#食品の裏側　#発がん性物質 #衆院選　#選挙に行こう　#投票に行こう #クローン病　#潰瘍性大腸炎　#IBD　#自己免疫疾患 #膠原病　#アトピー　#リウマチ　#ASD　#ADHD

人前&発表が平気な人の気がしれなぃ💧 HSP気質と持病持ちには、ﾊｰﾄﾞﾙ高い｡｡｡もちろん努力はしているが、 体調管理に精一杯でｺﾝﾄﾛｰﾙ難しいし、 ﾒﾝﾀﾙまでもがついてこない꜆꜄꜆꜄꜆ #HSP #膠原病 pic.twitter.com/qq0AKalDul

会社統合で保険証が変わったので特定難病受給者証？の変更に福祉センターにいったのだけど、ここの方はいつも感じが良くてテキパキしてて安心できる。ありがたい。おかげで治療ができます。 #膠原病 #難病 #血管炎 #指定難病受給者証