今日も頑張った💪注射💉「ケブザラ皮下注射」生物学的製剤リウマチ薬！2週間に1度の自己注射😭今日は痛かった😭💉#膠原病 #リウマチ #間質性肺炎 #免疫疾患 #ケブザラ #自己注射 pic.x.com/CrjcwaQBU8

新たなルール作成 感染症でしんどい時は 好きなものを食べてOK！ 普段、脂質と糖質、カロリーなど制限が多くてプチストレス（笑） でも高熱の時くらい良いよねって自分に言い聞かせてみた ▶免疫抑制してる私にとっての38℃は、健康な人なら40℃の体感らしい #膠原病 #プレドニン #DTM #cubase pic.x.com/kS9sc0Q88d

今日はゆったり日曜日 最近気持ちが落ちる日々だったので 午前中は旦那と2人で 業務スーパーと道の駅巡り 日光過敏症対策ばっちりでお出かけしました 午後は2人でお弁当作りします 久しぶりに大判焼き食べましたが あんチーズ美味しいですね #シェーグレン症候群 #膠原病

#線維筋痛症 の痛みは時間により変化するため、周囲が理解し罹患者に寄り添う必要があります #インフルエンザ #コロナ #陰性 #関節痛 #微熱 #発熱 #身体が痛い #体が痛い #関節が痛い #原因不明 #波がある #リウマチ #膠原病 #慢性疼痛 #気圧 #天気 #気象病 #朝起きれない note.com/luxze_tsu/n/n2…

うん。帯状疱疹が怖すぎる……でもワクチンも怖い💧⇒ワクチンで怖い目にあってからインフルエンザワクチンも見送っている。一昨年義理兄が帯状疱疹になりこれは……とドキドキした。 #ss #sle #膠原病

最近は一日〜数日おきに体調が変わる。良い日はもちろん気分も良いので動き回り、怠い日は最低限の事だけゆっくり…という感じ。 今の心配は来週の消化器外科の検査結果。それと再来週から始まる生物学的製剤。どちらも上手くいってほしい。お願い！ #関節リウマチ #膠原病

入院26日目:退院🏥 人生2度目の入院は26日間で終了。会計や書類受取りがあるので、こちらの病院にはまだ行きます笑　ひさしぶりの外気はとても暑く、日差しは眩しく。慣れていかないとなあと感じました。 入院記録は本日をもって終了！ #膠原病 #入院記録

なんで自分が？という問いに答えはないし、理解されたいわけでもない。褒められたい、癒されたいも違う。口にしないほうが救われる時もある。ここまでくるには時間がかかったけど。 #認知症 #膠原病

蝶形紅斑すごいけど隠さないで遊びに行きました！ 顔すごい赤くなっててびっくりさせちゃうかもしれない、とはじめに伝えて どう思われたかはわからないけど、言えてすごく楽になった！！！ #全身性エリテマトーデス #膠原病 pic.x.com/WoAVAKwxKV

返信先:@chakodon7他1人本当に💢 私の従姉妹も #膠原病 で #鶴見総持寺総合病院 に隔離状態でしたが、 #コロナワクチン詐欺毒 接種されて去年の秋に頃されました💢 いずれ叔母に詳しく聴いて、訴追を勧めますが💢 戦時中や先祖代々 『やられ放題』では これでも飽きたら無いですよね💢 #天皇4K x.com/matamoddotekur…

#膠原病 #SAPHO 掌蹠膿疱症は寛解していたけど あっと言う間に再発した ステロイド使わなくてもリンヴォック 等の薬は使っている間は抑えられるけど 副作用で中止した時は寛解していたものが前酷く再発するようだ 厄介な病気だな

2025/06/14 9:01 心療内科の日 セレコキシブのおかげか、関節の痛みは和らいでいる 雨だからか、怠い でも目の渇きは雨のおかげか、少ない気がする 口の渇きは相変わらず #シェーグレン症候群 #シェーグレン病 #膠原病

#線維筋痛症 の非薬物療法は鍼治療、運動療法、リハビリテーション、疼痛に対する認知療法等 #インフルエンザ #コロナ #陰性 #関節痛 #微熱 #発熱 #身体が痛い #体が痛い #関節が痛い #原因不明 #波がある #リウマチ #膠原病 #慢性疼痛 #気圧 #天気 #気象病 #朝起きれない note.com/luxze_tsu/n/n1…

毎日手指足指の関節が痛い。 特にPCへ文字の打ち込みが続くと腫れて数日治まらない。 仕事で今の１０倍は打ち込ち込んでいた昔が夢みたいだ。 #関節リウマチ #膠原病

SLEの交流会を企画したら、参加したい方っていたりしますか？交流会でどんなことを期待しますか？🌼よかったら参考までに教えてください♪ #SLE　#全身性エリテマトーデス　#自己免疫疾患　#膠原病

6055歩 3.19km 信号のタイミング悪くて青待ち足踏み多めだったからなの？歩数の割に距離短めだったわw #関節リウマチ #膠原病 #ウォーキング

入院25日目:退院準備🏥 退院するけど対応してもらいたい書類あること👨‍⚕️へ念押しした笑 薬剤師さんが来て、多めに薬渡すけど無くなるまでに次の病院受診してね！と。今回の入院費用、画像検査多かったせいか予想より高くなってしまった。くうぅぅ😓 ⇨明日:退院🏥 #膠原病 #入院記録 pic.x.com/FrkNM2jJzP

しごおわ！おつかれさま(:3_ヽ)_ いまからわたしには ベンリスタという大きな仕事が待っている💉😂 #膠原病 #SLE

午後の膠原病科で関節痛に、とセレコキシブが出ました あとMRIの結果、唾液腺に少し萎縮があるとのこと 少しの萎縮でこんなに口がザラザラになっちゃうなんて…😢😢😢 #シェーグレン症候群 #シェーグレン病 #膠原病

【SLE体験談 #10】のりかさん「考えるよりも、まずは行動する！」｜Mai | 自己免疫疾患ヘルスコーチnote.com/mai_coaching/n… SLEを持ちながら、飲食業界で働くのりかさんをインタビューしました😊 #全身性エリテマトーデス　#自己免疫疾患　#膠原病

2025年ヨーロッパリウマチ学会 患者のメンタルヘルスを“知る”だけでなく、“どう良くしていくか”が話し合われていて、患者として嬉しい。 #EULAR2025 #膠原病 #難病 #メンタル #SLE #シェーグレン #MCTD #血管炎 pic.x.com/1m4bDEl5T6

お昼休み 悪気がないのは分かってる 分かってるけど 見た目でわからない病気の私にとっては その言動は ナイフで刺されるのより痛いし、 その仕事内容は ずっと無理して笑顔で続けてるものです あと半日で 少しお休みできる #シェーグレン症候群 #膠原病 #医療従事者

世間からはずされてる気がするんです でも 仕事をすると周りに迷惑をかけるので 出来ない いろんな職種を試してみて ダメでした #ADHD で 自分の興味ない話しは入ってこないし 話し始めると止まらない 人間関係も上手くいかず #鬱 #膠原病 で疲れ易くぼぉっとしてしまう x.com/lx9p45/status/…

昨年出張で福岡に行った時の富士山をまた見たい #膠原病 #仕事 #jal #福岡 x.com/musiker_p/stat…

お昼からなのかー 明日の午前中に 母のケアマネさんが来るけど 時間が間に合えば行ってみよう #難病 #膠原病 #難病克服支援 #京都府 x.com/keihanna_expo/…

40代独身、難病持ちの日常 🍀 #全身性エリテマトーデス #関節リウマチ #膠原病 #日常垢さんとつながりたい youtu.be/ZPLRvft8WG4?si…

友人が「ミトコンドリア抗体性筋炎」という膠原病の一種と診断されました。 日々不安と向き合っています。 この病気に関する情報や、経験談をお持ちの方がいらっしゃれば、ぜひお力を貸してください。 #難病 #膠原病 #ミトコンドリア抗体性筋炎 #情報求む 。アメブロ⬇️ ameblo.jp/jewel-box913/e…

痛みが酷かった時のことを振り返ると… ☑️ 産後でホルモンバランスガタガタ ☑️ 慣れない育児でストレスMAX ☑️ 移住したてで環境に慣れるのに必死 ☑️ 職場も人員不足で1人で色々抱え込みすぎ ☑️ ストレス発散できる1人時間がない などなど、「そりゃ体調悪なるわ」と納得。 #膠原病

痛みを我慢できなくて泣きながら病院に向かっていたのは、ほんの2〜3年前。今は比較的症状も落ち着き、関節が腫れたり、痛みで眠れないということはほとんどなくなってきた。薬でしっかり症状を抑えられていること、日常のストレスがだいぶ減ってきたからと思う💡 #関節リウマチ #膠原病

良いことを探します。 ありがとうを忘れないように。 自分がいかに楽をできるように。 それは自分を謙遜に見つめて、大切にできることだと教えてもらいました。 頑張らないで頑張る。かめさんぺーす。 #鬱 #線維筋痛症 #慢性疼痛 #関節痛 #膠原病 #橋本病 #リウマチ系調べます

#線維筋痛症 の治療は薬物投与と非薬物療法の両面からアプローチされることがあります #インフルエンザ #コロナ #陰性 #関節痛 #微熱 #発熱 #身体が痛い #体が痛い #関節が痛い #原因不明 #波がある #リウマチ #膠原病 #慢性疼痛 #気圧 #天気 #気象病 #朝起きれない note.com/luxze_tsu/n/nb…

#しあわせレシピ🥣のポストカードが届きました🙌🏻✨ #膠原病 患者交流会でも共有しよう😊 #しあわせは食べて寝て待て📖 #NHK📺 #皮膚筋炎 #間質性肺炎🫁 #シェーグレン #リウマチ #SLE #強皮症 #血管炎 pic.x.com/3W60Qm570b x.com/nhk_dramas/sta…

もう寝ないとな時間ですね。 明日(もう今日)は3ヶ月ぶりの通院日。久々にエコー検査もあります。 相談したい事がいくつかあるから忘れないようにしないと。 涼しそうな写真をペタリ。 良い眠りが訪れますように。 おやすみなさ〜い🌌 #関節リウマチ　#膠原病 pic.x.com/qKnFQFksUB

今日は足が痛いなあ…🥲 せっかく天気はいいのに、体はついてこず。 無理せず、ぼちぼちでいきましょう☀️ #関節リウマチ #膠原病

#膠原病　でロキソニンテープは 必需品です。 #全身性エリテマトーデス　 #リウマチ、好きでなった訳じゃない。 痛みがない日なんてない。 正直すごく辛いよ(涙) 関節の炎症って痛いよ(TДT) #OTC類似薬保険適用外し反対 #難病 pic.x.com/arbYPR5GPm

入院24日目:採血💉、病状説明他 明後日退院になりました🏥ソーシャルワーカーさんはヒアリング来ず🥹他院の紹介はしてくれるものの、うまいように丸め込まれた感あるような気もするが。まあ、、いっか。紹介状やその他書類ちゃんと用意してくれれば！🍀 ⇨明日:検査なし #膠原病 #入院記録 pic.x.com/mOtHsgUzQO

抗生物質を飲むと 腸内細菌もヤラれます （むしろ悪玉菌だけ残る場合も😱） 抗生物質と併用するための整腸剤もあるけど、薬剤師さんに腸活最強品聞いてみた結果 「ヤクルト最強ッス」 シロタ株は死滅しないと聞いたので 飲んでます #ヤクルト ✨🫡 #膠原病 #指定難病 #腸活 pic.x.com/wCqVGvUJdF

抗生物質を飲むと 腸内細菌もヤラれます 悪玉菌の方が生き残りやすいこともあるので、むしろ善玉菌壊滅的な😱 抗生物質と併用するための整腸剤もあるけど、薬剤師さんに聞いてみた 「ヤクルト最強ッス」 シロタ株は死滅しないと聞いたので 飲んでます #ヤクルト ✨🫡 #膠原病 #指定難病 #腸活 pic.x.com/3YRzHOFf4W

子どもを持っても 流産や治療の状況によっては 子どもを中絶しなければならないこと、 母体の命に関わることがあることも説明してくれた🥺 流産や中絶って、、 自分に耐えられる自信がない😞😞😞😞😞 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE