木曜もあやぽん♫ 大腸検査へ行ってきました。胃カメラの方がしんどかった、、めっちゃ腸綺麗です！と言われあれ便秘と思ってたけど違うっぽい、笑 とりあえず検査が全て終わってホッと一息。 #皮膚筋炎 #難病

朝全身の痛みから起き上がる事ができなくなった。急いで病院へ向かってる。 また入院になるのかな。今後この子の人生はどうなるのか。不安で涙が出てくる。 #難病 #皮膚筋炎 #若年性

寒暖差の影響か？痰が絡む、咳も少しでる。 ここ、5年はコロナに1回かかっただけで風邪なんかひかなかつたのに・・・ 免疫が落ちてるのを痛感してます。 風邪薬は、飲んでもいいのかな？ 風邪引きたくないな。 #皮膚筋炎 #間質性肺炎

ちなみに血液検査の結果は 高値：γグロブリン・IgG・血沈 正常：CRP・CK・白血球数 低値：赤血球数・ヘモグロビン となる事が多いです。 典型的な自己免疫疾患でしょうかね。 #皮膚筋炎

昔は人を笑わせる話をしようと色々考えていた気がします。 元気だからそんな事が出来たんだろうな。 今はそういう事を考えれなくなった。 それでもやっぱり生きていたい。 #皮膚筋炎

なお、今日は膠原病内科で病院なうです。 今回は肺機能検査ありです。 さてさて、どんな結果になるでしょうか。 #皮膚筋炎

🇺🇸医療ドラマのお話で奥さんがレンジャーの旦那さんに訳あって #プレドニゾロン を内緒で服用？させ検査で分かった時に麻薬取締法違反で通報されていて驚いた😳 🤔スポニチでもニュースになっているけど🇯🇵の私には身近な薬すぎて… 今後は心して飲もうと思う🙂 #膠原病 #皮膚筋炎 #間質性肺炎🫁 pic.x.com/qhZQ5WRo7h

11月6日（水)　記録☀17～23℃ ストレッチのみ～ 我が子が起きて、文句を言いはじめた！ 痒さゆるい… このまま減量出来たらいいな😌 ホネート🦴飲み損ねる… メドロール　15㎎ エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤 バクタ #指定難病　#皮膚筋炎　#膠原病

病気になってずっとメンタルは安定しませんが、不安薬を内服して凌いでいます。いつか気持ちが落ち着く日が来るといいなと願いながら。 #皮膚筋炎 #tif1γ

けさは、あまりにも動きが良くないみたい 　血中酸素濃度、計測が出来ない 電熱ベスト、ヒナエースを装着する。 　何とか、動けるようにならないかな？ #間質性肺炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして🦉　118 #指定難病 #膠原病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.x.com/qixFIwvlhT

noteに過去上げ📒　 なる確率は宝くじ１位？！ 指定難病『皮膚筋炎』になりまして』58 ペンも箸も、重く感じてた入院前… #note note.com/xto_mex/n/n296… #膠原病 #指定難病 #皮膚筋炎 #抗TIF1γ #闘病 #漫画

晴れているときにいつも思うのは皮膚症状が出ていない部位に日光浴びるのも良くないのかな？と言う疑問です。 主治医の先生は極力避けてと言ってますが、骨の事が少し不安ですね。同じ病気の人は浴びてるのかな？ #皮膚筋炎

11月5日（月)　記録☁17～23℃ 最近目がかすむし、ドライアイ… かゆみがゆるいのが救い✨ メドロール　15㎎ エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤 #指定難病　#皮膚筋炎　#膠原病

『日本小児科学会、いまだに子どもにコロワク推奨…。日本の医療界はイカれてるんですか？』 ⇒ ameblo.jp/20220101/entry… #アメブロ @ameba_officialより #ワクチン後遺症 #薬害 #コロナワクチン #レプリコンワクチン #明治製菓 #私たちは売りたくない #急性脳症 #皮膚筋炎 #膠原病 #大動脈解離

そうか…自分は腕の筋力ないから仰向けスマホができなくて、横向きかうつ伏せなのか！ #皮膚筋炎 x.com/ekawata_kiw/st…

最近左中指の第一関節が痛い。 キャップを開ける時などに。 #皮膚筋炎

今日もトレーニング完了‼️ 毎日ちょっとだけど もう200キロは走ったかぁー #皮膚筋炎 #間質性肺炎

11月3日（日)　記録☀14～21℃ 目やにがとまらない…なぜ？ メドロール　15㎎ エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤 #指定難病　#皮膚筋炎　#膠原病

歩くと、膝が熱くなる感じで足がだるくなる。 歩きすぎなのかな？（7000歩/日くらい） こんな症状の人いますか？ #間質性肺炎 #皮膚筋炎 #ウォーキング

データからするとワイの肺は健康な人の 67歳らしい いいじゃねーか リハビリ＝トレーニングがいかに大事で 嘘つかないか今度の大会で完走して 証明してやる‼️ #皮膚筋炎 #間質性肺炎

ただ淡々とやる‼️ #皮膚筋炎 #間質性肺炎 pic.x.com/u09zj5fNiN

noteに過去上げ📒　 なる確率は宝くじ１位？！ 指定難病『皮膚筋炎』になりまして』57 タクロリムスカプセルが合わない体です🥲 #note note.com/xto_mex/n/n99e… #膠原病 #指定難病 #皮膚筋炎 #抗TIF1γ #闘病 #漫画

11月2日（金)　記録☔17～23℃ 今から、ストレッチ、筋トレします😁 メドロール　15㎎ エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤 バクタ #指定難病　#皮膚筋炎　#膠原病

2ヶ月ぶりに職場復帰したからといっても、治ったわけじゃない・・・見た目では普通だから。 余り心配させたくないから少し無理をする→しんどいから隠れて椅子に座り安静にする→見つかる→余計に心配される→昼から休み。 職場の皆、すまない。 肺の機能は80%が最大です。 #皮膚筋炎 #間質性肺炎

アメブロを投稿しました。 『大阪　日帰り』 #Ameba20周年 #ありのままがここにある #皮膚筋炎 ameblo.jp/tksh27/entry-1…

11月1日（金)　記録☔18～21℃ ストレッチのみ…リハビリで少し体が重いけど、 筋肉になっているのを感じる✨ 痒み少なし～！ 運動すると痒みが軽減されるのかな😆 メドロール　3錠 エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤 #指定難病　#皮膚筋炎　#膠原病

ライブの2時間全く足疲れへんかった 日々10時間立ち仕事してる賜物💊🥼 確実に体力、足の筋肉、ついてるゾ！ #皮膚筋炎　#膠原病

職場でマスクせずにデカいクシャミをする人（60歳）がいる。 風邪とかだつたらシャレにならないから、マスクするなり気を使って下さいと、お願いした。 マジで勘弁 #間質性肺炎 #皮膚筋炎 #膠原病

先日の定期通院の診察結果ふまえ、同じ院内のリウマチ膠原病科を初受診。今日は簡単な検査と、手足押してどこが痛むかのチェック。皮膚筋炎の一症状の可能性もありつつ、次回MRIやエコー検査で詳細調べるとのこと。 同じ膠原病でも診るところ全く違ってて奥深い🤔 #皮膚筋炎　#間質性肺炎

ステロイド17.5mgへ減薬👏 2週間後には15mgへさらに減薬👏 間質性肺炎の方も、影が薄くなってて安心した。 とにかく少しでもいいから、ステロイドの副作用がマシになるといいなぁ。 #皮膚筋炎 #指定難病 #間質性肺炎 #ステロイド #減薬

10月31日（木)　日々記録☁18～21℃ 10時にストレッチとダンベルで筋トレする💪 かゆみ…痒い…ヘパリンでごまかす。 皮膚が弱っている感じ🥲 メドロール　3錠 エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤 #指定難病　#皮膚筋炎　#膠原病

病院から妻に電話があったらしい、仕事中で出れなかったみたいだけど、自分に電話は無かった。 気になる、検診時に追加でした血液検査の結果か？それとも受給者証が来たので会計で返金されたけど計算間違がえでもあったのか？ 明日、電話してみようかな？ #間質性肺炎 #皮膚筋炎 #難病受給者証

おいおいその程度の心拍キープできねーのかよ おまえは肺が壊れてんだろがもっと心拍上げてキープしろ 大会でたら難病だろうがヘルプマーク付けてようが関係ねーし誰も優しくないぞ 信じるは己れの精神 頼れるは己れの身体 持ちうるは己れの鍛えてきた技量 #皮膚筋炎 #間質性肺炎 #難病 pic.x.com/svDzIvQRMy

水曜もあやぽん♫ 胃カメラをした昨晩は頭痛、吐き気がおさまらずおにぎり1つしか食べれなかった(お昼食べたけど嘔吐したからノーカウントw) 今日は食べれる！元気！！！！いぇーい！！！！！復活ーー！！！ #皮膚筋炎 #難病

10月30日（水)　日々記録☀18～23℃ 本日、ストレッチと四つ這い完遂🫡 本日は『米粉パン』リベンジデーです🔥 ホネート🦴 バクタ　2錠 メドロール　3錠 エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤 #指定難病　#皮膚筋炎　#膠原病

明日は通院🏥💊 ステロイド減薬になるといいなぁ。 #指定難病 #通院 #減薬 #皮膚筋炎 #間質性肺炎

抗アミノアシル tRNA 合成酵素（ARS）抗体は、主に多発性筋炎、皮膚筋炎の患者さんの血液中に検出されます。本邦では「抗ARS抗体」という検査項目名で測定が可能です。 陽性の方は、肺、筋肉、皮膚などにある程度共通した症状が現れるため、抗合成酵素症候群と呼ばれます。 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 x.com/NMSrheumatolog…

夜もあやぽん♫ 朝胃カメラの後から体調が悪く、雑炊を食べたが嘔吐。。雑炊で嘔吐したらもぅ何も食べるものがないんですけどww 夜は味噌汁と豆腐をとりあえず胃に誘う。。 胃カメラってこんな感じなん？えっ！？ ずっと気持ち悪い、、、 #皮膚筋炎 #難病