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夜でもあやぽん♪ YouTubeで見ました!発見しました!タクロリムスの副作用に震えがある事に!絶対それやん。それしかないやん。絶対やん。このやろー!!!!笑 #皮膚筋炎 #副作用

あやぽんっ@留学ほぼ無しで3ヶ国語取得GIRL@lingakashang

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GWあやぽん♪ 久しぶりに学生時代の友達に会いました。食事中の自分の手の震えが気になってしまい集中できなかったな…いつまで震えるの…?治らないのかなぁ… #皮膚筋炎 #副作用

あやぽんっ@留学ほぼ無しで3ヶ国語取得GIRL@lingakashang

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朝一にサチュ測った時は99%だったのに、その後なぜか吸っても吸っても酸素が入ってこない😓 空気が重く感じる…胸に圧迫感がある。 #皮膚筋炎 #間質性肺炎 #在宅酸素

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皮膚筋炎さん達 頑張ってるな。 #皮膚筋炎

みん とも🦩♡ຼ☺︎︎@MinTomo8

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膠内の診察待ち。 6分間歩行検査、めちゃくちゃしんどかった💦 酸素ボンベ(労作時の4リットル)をコロコロしながら計測。 レイノーで酸素、心拍なかなか計れず。(いつもの事)呼吸より足の筋力の方が辛かった。歩行中最小値のSpO2は81% 。 #6分間歩行  #皮膚筋炎 #間質性肺炎 #在宅酸素

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 47 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/qmSoI6IQJB

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 46 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/jxqmx0yILn

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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一番近いスーパーに行くことを目標に設定。曇り待ち☁️ 少しずつ距離伸ばしてます! 美味しいヨーグルトを買うぞ🔥 台所でできあいのものではなく、調理に挑戦!と思ったけど、葱切ったら連なりました😂 まだ、力足りないなぁ。 #指定難病 #皮膚筋炎 #日常に挑戦する日々

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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今困ってること。 上の下着をズボンに入れるのが難しい。 筋肉がないからのか? 柔軟性がないからなのか? 地味に本気で困る😇 #皮膚筋炎 #指定難病

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 45 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/AHGWBBRH10

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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今日は定期の外来の日 2017年の今日が高山での入院日、そして2018年の今日が名古屋を退院した日 ひたすら目の前の名古屋城を撮り続けた日々 #名古屋城 #nagoyacastle #visitnagoya #visitnagoyajp #日本の城 #castleoftheworld #castleofjapan #total_castles #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #長期入院 #退院日 pic.twitter.com/IyaySjo1mA

ArtificialEyes@pandacross4wd

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 44 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/USxMahgiGb

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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🫠#一生の中の2024年の不覚… 多方面へご迷惑をおかけしてしまい申し訳ございません💦 少し気を緩めてしまったかも知れません。猛省しております😢 主治医が処方してくださった、超デカくて数時間後から苦い感じが広がる💊が直ぐ効いて楽になりました🙏🏻 #皮膚筋炎 #間質性肺炎 #感染症 #膠原病 pic.twitter.com/8G5xyY5wGU

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気温差激し過ぎ〜😱 身体痛いのでノラリクラリと衣替え始めた 急に夏日だとトレーナーの出番無いね。股関節や膝に痛みが無かったらパパッと片付けられたんだろうけど予定の半分も終わらない🥲 ストレス〜  #変形性股関節症 #変形性膝関節症 #皮膚筋炎 #衣替え

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 43 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/HwYFQ5CFAi

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ラジオ体操したけど、両手が真上に上がらなーい😅 炎症も治ってるし 日々の鍛錬。少しずつ筋肉作っていくぞ! 我が子の方が力持ちかもしれん🫠 #皮膚筋炎 #指定難病

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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バスと坂道を歩いて、重力と戦った。10歩歩いては空を見上げた😅 少し自分に自信がついた☺️ 先生よりラジオ体操は大丈夫って言われたからしてみようかな✨ 明日からプレドニン15mg! 紅斑が多くてかゆい😵‍💫 #皮膚筋炎 #指定難病

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リツキサン投入 第5回目、何事もなく終了しました。 #間質性肺炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症

右手左手が硬く腫れて握りニクイ(ポポ)@migiudegaagaru

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#難病 医療相談会を開催】 都内在住の免疫疾患の患者様とご家族を対象に、Zoom又は電話による相談を実施します。 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #混合性結合組織病 #皮膚筋炎 #強直性脊椎炎 等 日時:5/19(日)12~17時(1人25分の個別相談) ※要事前申込 hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/… pic.twitter.com/Jb6DdGzlr4

東京都 健康・医療@tocho_covid19

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#皮膚筋炎 の方は、かなり落ち着いててCK80やし炎症もなし! でもKL-6が謎に501↑で高かったから次回肺のCT🫁。 咳とかはないけどな。 フェリチンめっちゃ高いのはなんでや、、?

KanaP_Moon 1y8m@Kqnq_P

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 42 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/oCjLUMQ1O5

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 41 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/YBVOwsSl7Q

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朝、散歩と坂道挑戦は成功! よく眠れると体調が良いな☺️ 体の可動域も昨日より調子良し! 筋力まだまだだけど、 また、頑張っていこう! #皮膚筋炎 #指定難病

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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1.移動距離伸ばす 2.坂道挑戦 3.ストレッチ 4.ご飯自分で即席 5.筋トレ 6.経済的自立 7.赤ちゃんの世話、移動以外の手助けなし。 を目標に頑張ろ🔥 筋炎の症状治りますようにー。 #皮膚筋炎 #指定難病

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他の方々も投稿されてましたけど、GW前に加えて雨だったので私が診てもらっている病院もメッチャ混みでした😱血液検査結果は問題無し。安心して人工股関節置換手術して来てねと言われた👍あと2ヶ月弱、痛みに我慢だわ〜🥲 #皮膚筋炎 #人工股関節置換手術 pic.twitter.com/eJyIHBkpLw

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個人の自由だし、本当残された家族にそんな決断は酷だと思う。 私は使えるものは全部使ってほしいんだけど、家族がいないから家族署名がないから、ググったらそれでも大丈夫みたいなんで心置きなく提供できるけど、#皮膚筋炎 でステロイドとか免疫抑制剤とか飲んでたら献血みたいにダメかもしれん🥲

なつき@Xu_Bingbing_aka

私は医師ですが堂々と 3.私は、臓器を提供しません に◯を付けてます。 脳死するとやがて必ず心停止して死にます。妻子はショックの中で葬儀や相続でクッタクタになります。なぜそんな時に自分の臓器が切り刻まれて他人に取らせる必要がありますか? 混乱した家族に酷い決断を強いるのですか?

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 40 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/RYb4UuhRL8

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 39 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/euJ5dWuOvx

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ちいかわに出汁を越された🙄 自分で働いたお金で買いたいので、まだ、茅乃舎の出汁買えてない🥺 豆大福🫘は、プレドニン影響を考えて10mgになるまでお預け予定😑 …稲荷寿司は思わぬ方向から 近日中に叶う予定です✨ #皮膚筋炎 #指定難病 #食べ物に対する探求は止まらない

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 37 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/kv2L1AlUC5

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 37 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/pOo9EXlBjy

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今日は筋炎が昨日より治ってきたかな。 立ち上がりが未だに、生まれたての鹿状態😅 #皮膚筋炎 #指定難病

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 36 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/HLuf6LXVM9

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筋炎が治らぬが、明日減量予定日。先生聞いた方が良いかなー。 きつい😇 後追いとハイハイパワー半端ない #皮膚筋炎 #指定難病

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 35 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/coysWzvUaf

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 34 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/ITDPIE652T

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#難病 医療相談会を開催】 都内在住の免疫疾患の患者様とご家族を対象に、Zoom又は電話による相談を実施します。 #全身性エリテマトーデス #多発性筋炎 #顕微鏡的多発血管炎 #皮膚筋炎 等 日時:5/19(日)12~17時(1人25分の個別相談) ※要事前申込 hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/… pic.twitter.com/mvxXghfLAe

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