睡眠記録。 特に刺激があったわけでもないけど2回くらいは覚醒しちゃう。 23時寝る、1時4時覚醒、5時半同室者バイタルで起きる。うとうと6時バイタル。 昼間眠いわけじゃないから眠剤は様子見か…？ そういえば一昨日から血糖値朝だけ測定になった！全部の指が黒くなりかけてたから助かる #多発性筋炎

おはようございます🌞 今日から新しい薬が増えました💊 アレンドロン酸35mg 日曜の起床時のみ。 骨粗鬆症の予防薬でフォロワーさんでも飲んでる方が多いお薬です。 昨夜はぐっすり眠れた時間帯があって、久々に寝たなーという実感ありです😭✨ #多発性筋炎 #自宅療養 #快眠

今までの経緯・具体的な症状をまとめました。 2024/09更新 #多発性筋炎 #記録 pic.x.com/gmu0yn6usg

面会でもらった差し入れ！ リハビリ行く時にスマホ入れるショルダー、スリコのやつ可愛い。 左のは滑り止めシートにハンドメイドで縁取りしてくれたやつなんだけど、ペットボトルの蓋開けるのがめっちゃ楽になった！水のやつが硬くていつも苦労してたのが嘘みたい。素晴らしい👍 #多発性筋炎 pic.x.com/welzdcfc1i

リハビリ記録。 今日は自主トレのみ。 午前車椅子自走40分立ち座り10回/午後車椅子自走50分 午前は人が少ないので後ろ走行を少々。午後は前向き走行でタイムみてみると廊下長いところ往復でだいたい6分でした。 でも担当医に話しかけられたターンも6分で走ってただけでも6分で謎。 #多発性筋炎

睡眠記録。 22時くらいに寝ついて23:30覚醒。1時まで寝そうで寝れない感じ。その後は4時に覚醒。すぐ寝て6時バイタル起床。 夢はなんだか焦る感じの記憶がぼんやり。 バキバキに覚醒しちゃうわけでもないので眠剤に頼るか迷うところ。 怠さはあまりなくなって筋力チェックも変わりなく。 #多発性筋炎

自宅療養初日🏠 昨日は久々に家に帰れて、熟睡はできなかったけど心身がホッとしました🥲 良い先生に出会えて医療スタッフの方々に支えてもらい感謝です🙏✨ 2週間後の再診まで、無理せず安静に過ごしたいと思います🏠🙂 #多発性筋炎 #自宅療養

リハビリ記録。 清拭で午前車椅子自走カット。 OT:EMS付き首トレ10分(昨日も10…😅)身体起こす位置少し前にして負荷up/腕トレ15分雑巾掛け左1kg右1.5kg終わりごろは左のひじ伸び切らない PT:座位膝伸ばし膝上げ20/筋力評価は転院時から.2微増/立ち座り10×3/吊り歩行機/自転車20分 #多発性筋炎

入院33日目🏥💊 朝 プレドニン20mg 昼 プレドニン15mg 夜 エソメプラゾールカプセル 今日午後に主治医から病状説明を受けた後、 そのまま退院できることになりました😭✨ 嬉しい〜🙌✨ 今日かなり暑いみたいなので、少し緊張🫠 #多発性筋炎 #退院決定 #まさかの猛暑日

【記録9日目】膠原病多発性筋炎/バセドウ病患者が毎日運動したらどうなるか実験中（2024/09/20） 早朝ジョギング25分ウォーキング15分、4.2km、5981歩。 kenko.try-sundaydesign.com/kiroku08-14/ #膠原病 #多発性筋炎 #バセドウ病 #運動 #ジョギング #ウォーキング #40代おばさん

睡眠記録。 23時ごろ寝つく。 1時ごろケアとかの刺激なしで目覚めた。しばらく寝付けず。 いったんうとうとして4時同室者ケアで起きる。またうとうとして6時のバイタルで起きる。 夢は親の介護してた😭 うーんやっぱりぶつ切り睡眠。 怠さはそこまで。朝イチの筋力筋疲労確認は普通 #多発性筋炎

薬記録。 週一のMTXは2mg増 朝 アムロジピン5mg ランソプラゾール15mg プレドニン錠15mg オロパタジン塩酸塩OD5mg メトトレキサート10mg(2mg増) 昼 プレドニン15mg 夜 オロパタジン塩酸塩OD5mg クエン酸第一鉄Na錠50mg #多発性筋炎

針筋電図について。 針筋電図は鍼を筋肉に刺して波形確認する、みたいな検査。 鍼は鍼灸のくらいなのでそんなに痛くはないですが刺した場所によっては痛い。 刺した後、力を入れたり抜いたりを指示されるままして記録される。力入れるとなんかブブブと音がする。一箇所10分未満な印象。 #多発性筋炎

薬記録。 血液検査で貧血でたらしく鉄剤追加。他は変わらず。明日はMTXの日。 朝 アムロジピン5mg ランソプラゾール15mg プレドニン錠15mg オロパタジン塩酸塩OD5mg 昼 プレドニン15mg 夜 オロパタジン塩酸塩OD5mg クエン酸第一鉄Na錠50mg(サワイ)←🆕 #多発性筋炎

検査記録。 今日は針筋電図でした。 上腕二頭筋、僧帽筋、内転筋の3箇所。詳しくはこれから確認するけど、概要としては上腕二頭筋はかなり筋肉が破壊されている、僧帽筋、内転筋はそこまで。いずれも現在進行形というよりは過去に破壊された状態のように見えた(破壊は抑えられている) #多発性筋炎

入院32日目🏥💊 朝 プレドニン20mg 昼 プレドニン15mg 夜 エソメプラゾールカプセル ありがたいことに体調は安定しています☺️ 欲を言うなら、もう少し眠れたらありがたいかなぁ😴最近すごく夢をみるようになったけど、眠りが浅いってことなのかな🤔 #多発性筋炎 #入院中 #体調良好 #夢

睡眠記録。 謎に夕食後の19時〜20時に急な眠気で爆睡。そのあとは目覚めて23時くらいに寝つく。 0時4時同室者ケアで起きる。 6時前バイタルで起床。 今日はそこまでだるくないけど、朝の筋力確認の腕の持ち上げがいまいち。疲労たまってるのか？ #多発性筋炎

薬記録。 昨日と同じ。 薬剤師さんがきて、MTXは副反応無ければ今週1錠増量とのことでした。 今のところ重篤な副反応の肺炎呼吸器異常はなさげ。口内炎でたらヤダなと思いつつ。 担当医がきて、MTX増量で数値が維持できたらプレドニンは減らしていくとのこと。まだまだ経過観察。 #多発性筋炎

リハビリ記録。 介護犬が来てくれたので午前の時間押して車椅子自走少なめ OT EMSつけて昨日と同じ筋トレ。 仰臥位時間20分 座位雑巾掛けの重り左1kg右1.5kgに増量 PT こちらも昨日と同じ内容 立ち座り10回×4 吊り歩行機 自転車漕ぎ負荷2で20分 ペース一定を意識して漕いでみた #多発性筋炎

【記録7日目】膠原病多発性筋炎/バセドウ病患者が毎日運動したらどうなるか実験中（2024/09/18） 早朝ジョギング30分、3.9km、5280歩。 kenko.try-sundaydesign.com/20240918/ #膠原病 #多発性筋炎 #バセドウ病 #運動 #ジョギング #ウォーキング #40代おばさん

入院31日目🏥💊 朝 プレドニン20mg 昼 プレドニン15mg 夜 エソメプラゾールカプセル 昨日のお月様は窓の方角の関係で見えず、、🥲でも今朝起きたら雲ひとつない快晴で心洗われた🙌✨ 今日はリハビリとシャワーの予定🚿 #多発性筋炎 #入院中 #月 #快晴

睡眠記録。 昨日はいろいろ考えることがあってなかなか寝付けず。23時ごろからうとうとして0時くらいに同室者ケアで起きる。その後は睡眠。5時ごろ同室者採血で起きる。夢は見てないけどなんだか疲れてる。6時ごろ採血とバイタル。 6時半ごろから動き出す。怠い。 #多発性筋炎

薬記録。 アレルギー皮膚炎兼眠剤がオロパタジンに変更。眠前から朝晩に。今日の睡眠はいかに… 朝 アムロジピン5mg ランソプラゾール15mg プレドニン錠15mg オロパタジン塩酸塩OD5mg 昼 プレドニン15mg 夜 オロパタジン塩酸塩OD5mg #多発性筋炎

リハビリ記録。 ようやく連休が終わりリハビリ再開。 PT 重り付き座位膝の曲げ伸ばし膝上げ 立ち座り20×2 腰吊り歩行機廊下往復 自転車漕ぎ20分負荷3 OT EMS付き仰臥位腕の上げ下ろし首の押し付け/座位雑巾掛け 車椅子自走はシャワーで疲労したのでカット…😅 #多発性筋炎

今朝の採血でCK282💉パルス２日分の結果だからまだ下がるかな♪8日間連続の点滴しんどかったけどお見舞いやメッセージに励まされました💕🫶 明日退院だー🙌 #多発性筋炎 #免疫介在性壊死性ミオパチー #免疫グロブリン療法 #ステロイドパルス pic.x.com/ldb71plfqc

入院30日目🏥💊 朝 プレドニン20mg 昼 プレドニン15mg 夜 エソメプラゾールカプセル 今朝の採血でCK値491。うーん、、微減😅でも減ってたからおっけーなのかな🤔 金曜に主治医から病状説明をしていただけることになりました。退院日の目処がつきますように🙏 #多発性筋炎 #入院中 #病状説明

【記録6日目】膠原病多発性筋炎/バセドウ病患者が毎日運動したらどうなるか実験中（2024/09/17） 早朝ジョギング30分、3.9km、5182歩。 kenko.try-sundaydesign.com/20240917/ #膠原病 #多発性筋炎 #バセドウ病 #運動 #ジョギング #ウォーキング #40代おばさん

睡眠記録。 寝つきが遅れて0時。 夢はみてないけど眠りが浅いのか2時と4時の同室者ケアの点灯で目が覚める。 まあまあすぐ寝られるけど。 7時前目覚めて怠さ少しマシ。 起き上がったのは7時半。すぐ動けないのは相変わらず。 #多発性筋炎

リハビリ記録。 今日は清拭日なのでその前に午後の車椅子漕ぎしようと思ったら明日に変更だって。ランダム。 それはさておき、車椅子漕ぎは午前午後一回ずつだいたい30〜40分。 あとはベッド上での弱筋トレ。 こっそり車椅子からの立ち座り。 左の筋力が弱いので親指に豆ができかけ😓 #多発性筋炎

5日連続のグロブリンさんが終わってステロイドパルス2日目💉ルートもたなくて交換しまくり跡残りまくり...痛い😓 食事はそこそこ美味しいしラウンジからの景色サイコー🗼✨あと少し頑張ります♪ #多発性筋炎 #免疫介在性壊死性ミオパチー pic.x.com/hx06hdvpiz

膠原病多発性筋炎/バセドウ病患者が毎日運動したらどうなるか実験中【2024/09/16】 kenko.try-sundaydesign.com/20240916/ #膠原病 #多発性筋炎 #バセドウ病 #運動 #ジョギング #ウォーキング #40代おばさん

薬記録。変更なし。 副反応的なものも血糖値くらい。昨日は夕食前にクッキー食べたらてきめんに上がって190でインスリン危機でした😅 朝 アムロジピン5mg ランソプラゾール15mg プレドニン錠15mg 昼 プレドニン15mg 夜なし 眠前 レポセチリジン塩酸塩5mg #多発性筋炎

睡眠記録。 0時ごろ寝付く。元々あんまり早寝できないけど23時ごろに同室者のケアが入るので寝てても起きちゃうだよね。 2時には起きず4時ごろ起きた。夢は覚えてない。 また寝て6時ごろトイレを探す夢で目覚める笑。 7時半ごろ始動は変わらず。 起きてからしばらく怠いのは相変わらず #多発性筋炎

膠原病多発性筋炎/バセドウ病患者が毎日運動したらどうなるか実験中【2024/09/15】 kenko.try-sundaydesign.com/20240915/ #膠原病 #多発性筋炎 #バセドウ病 #運動 #ジョギング #ウォーキング #40代おばさん

入院28日目🏥💊 朝 プレドニン20mg 昼 プレドニン20mg 夜 エソメプラゾールカプセル 昨日夕方にシャワーしたのがいけなかったのか、まだ倦怠感が残ったまま💦 今日は軽い自主トレだけして安静にすごします🙂 世間は今週も来週も3連休なのか〜😎 #多発性筋炎 #入院中 #3連休

睡眠記録。 昨日と同じく23時くらいに寝ついて2時前くらいに起きる その後はまあまあ眠れたみたいで夢は覚えてない 6時に目が覚めたけど身体寒くて顔が熱い でも平熱 怠いのは昨日より強め 7時半くらいに何とか起きる ご飯食べたら普通なので、燃料切れなだけなのか？ #多発性筋炎

一か月後に、開催✨ 『膠原病　講演会と交流会』 10月15日（火）14：00 横須賀市保健所 お申込み dshinsei.e-kanagawa.lg.jp/142018-u/offer…… #膠原病 #SLE #川崎病 #MPA #GPA #EGPA #MCTD #倦怠感 #ステロイド #免疫抑制剤 #ANCA関連血管炎 #高安動脈炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 x.com/japan_rheu_vas…

リハビリ記録。 連休のため自主リハビリのみ。 ベッドで寝た状態の筋トレ(脚の膝立/お尻上げ/腕を天井に伸ばす)をちょこちょこ フロア内車椅子こぎを午前午後30分くらい 午後の車椅子漕ぎで自販機寄ってミルクティー買って飲んでから血糖値測ってること思い出した…160でセーフ😅 #多発性筋炎

遅ればせながら拝聴いたしました📱✨ #皮膚筋炎 を発病して14年…どんどん診断も治療方法も進歩・進化していると感じました。 今回😳へぇーーーーと思ったのは… と、続きは…WEBで🙋🏻‍♀️ 〜9/30迄は何度でも視聴できますよ。 #皮膚筋炎 の患者さん お見逃しなく‼️ #膠原病 #多発性筋炎 #難治性皮膚筋炎 pic.x.com/wif7ao2qq6