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膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

まだ登録できます! 日本医療研究開発機構(AMED) 難治性疾患実用化事業2023年度成果報告会 ライブ本日13:00から nws.stage.ac/amed2023/regis… 患者・家族・研究者・企業 みんなで力を合わせれば 難病をもつわたしたちの未来を切り拓くことができる #難病 #膠原病 #ANCA関連血管炎 #ステロイド #SLE pic.twitter.com/BEXNd5LQyf

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#膠原病 (こうげんびょう)ってどんな病気? みんなで知ろう!学びあおう! #全身性エリテマトーデス ( #SLE )や #皮膚筋炎 / #多発性筋炎 について、専門医をお招きし、講演会を開催します。 ■日時:8/24(土) pref.nara.jp/66379.htm pic.twitter.com/hPdM542Yk1

奈良県公式@narakencyou

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膠原病の交流会in鹿児島✨開催決定 リアルに、本音で、お話ししませんか 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員:10名 場所:サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #強皮症 pic.twitter.com/wd1mAt4VxM

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はじめてのかたも安心して参加できるように👩‍👩‍👧‍👦 〈膠サポ〉の交流会は、各地の医師が見守り 心理臨床家が運営しています グループ紹介 rheumatic-disease-community.org/%E4%BA%A4%E6%B… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 #多発性筋炎 #鹿児島市 #高松市 pic.twitter.com/YJGAP8Wu9P

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膠原病の交流会in鹿児島 開催決定❗️ 仲間を作ろう 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員:10名 場所:サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS…#膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 #多発性筋炎 pic.twitter.com/mJECvVrbcV

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仕事着にしてるズボンの股に穴が空いてたのいつからだろう。 UNIQLOかしまむらに行きたいけど 今外に出たら やられてしまう~☀️ #多発性筋炎

ハナウタともちゃん@hanautatomochan

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先週公開した #多発性筋炎 #免疫介在性壊死性ミオパチー であるBobさんのインタビュー記事を、 コルクの佐渡島さん(@sadycork)におすすめしていただきました✨ おかげで、多くの方に読まれ、温かいコメントや反応をいただいています! まだ読んでいない方も、ぜひです^^ note.com/miilike/n/n739…

患者SNS ミライク@MiiLike_

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膠原病の交流会in鹿児島 開催決定❗️ 仲間を作ろう 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員:10名 場所:サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS…#膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 #多発性筋炎 pic.twitter.com/tGGzRQgUc2

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膠原病の交流会in鹿児島 開催決定❗️ 仲間を作ろう 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 場所:サンエール鹿児島 申込 forms.gle/o7iZiKtZebuhDS…#膠原病 #SLE #関節リウマチ #ステロイド #MCTD #全身性強皮症 #多発性筋炎 #鹿児島赤十字病院 #榮樂内科クリニック #鹿児島大学病院 pic.twitter.com/4ejnY9s9MH

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【インタビュー】「光は必ず差してくる」多発性筋炎・免疫介在性壊死性ミオパチーであるBobさんが見つけた、前を向く生き方。 note.com/miilike/n/n739… #多発性筋炎 #免疫介在性壊死性ミオパチー #ステロイド #インタビュー #ミライク

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膠原病の交流会in鹿児島 開催決定❗️ 仲間を作ろう 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員:10名 場所:サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS…#膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 #多発性筋炎 pic.twitter.com/IAIdLgXqMG

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膠原病の交流会in鹿児島 開催決定❗️ 仲間を作ろう 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員:10名 場所:サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS…#膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 #多発性筋炎 pic.twitter.com/IRwsDBDz4u

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#多発性筋炎 血液検査のクレアチニンは正常値でした 0.51 CPRは、560と高いので、主治医に相談してみます 歩行安定性🚶に影響していそうですし、理学療法士さんとも相談します

Peer MCTD@心と身体@eliko_ako

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#多発性筋炎 #間質性肺炎 #脊柱管狭窄症 #末梢神経障害 #免疫抑制剤 #ネオーラル #ステロイド #プレドニゾロン 上記の症状で、空腹が酷い場合腰や足が痛くて寝れない人っていますか? 自分、薬の副作用の空腹でほったらかしにしてると寝れなくなるくらい痛み出てくるんだけどこれも薬の影響?

ふぁじーの趣味アカ(指定難病/多発性筋炎)@Fuzzy_gchannel

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難病診断から約7ヶ月 プレドニン10mg ようやく副作用のムーンフェイスと食欲も落ち着いた 基本的に生野菜か茹でた野菜中心の食事だけど体力のない日は無理せず即席麺など 思うように動けるのはまだ先だけど希望が見えてきた気がする #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #ステロイド

コトリ𓅪@mahiruumaru

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💊リウマチ・膠原病領域の治療薬💉 過去5年間の承認状況をまとめてみました。 ・一覧で見ることを目的としているため簡略化しており、正確な情報は添付文書参照 ・色付きは指定難病関連 ・既不:既存治療効果不十分 #膠原病 #難病 #全身性強皮症 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #SLE #間質性肺疾患 pic.twitter.com/51LOp3c63l

日本医科大学リウマチ膠原病内科 Nippon Medical School Rheumatology@NMSrheumatology

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