味覚は戻るのだろうか。味覚のない世界は悲しみでいっぱいだよ。 ステロイド治療してる間はあきらめるほかないのかー泣😭　パルス3日目翌朝体重が増えた。500g。 気を付けなきゃー　#IgA腎症　#ステロイドパルス　#味覚障害

ステロイドパルス後、頻脈と動悸は治りましたがなんとも言えないようなだるさや、筋肉痛がひどい… #CIDP #難病 #ステロイドパルス

ステロイド副作用に消化器官症状の説明はされたがさっそく来るもんなのか… 腸に穴があくらしいな。笑えん #ステロイドパルス #ステロイド #iga腎症

7月の扁桃摘出&ステロイドパルスも大きくみれば順調に回復し今日から3日間2回目のパルス。外来対応なので半有休。ありがたい。術後たんぱく質は減少。ただ味覚障害が😭ほぼほぼ鉄の味。将来、人工透析との引換ならば受け入れて術を見つけて暮らしていこう。#IgA腎症　#ステロイドパルス

続き 3錠飲まないといけなかったことに昨日気付いた… 医）飲まないと●ぬ薬じゃないから大丈夫ですよーww ・ステロイドの副作用で『肺炎』なるって言われたから、熱出てめちゃくちゃビビった… 医）脅したけどこれからも気をつけてねー！爆 以上。 #バセドウ病 #甲状腺眼症 #ステロイドパルス pic.x.com/t6ilhaxfql

半年ぶりくらいに風邪ひいて熱出たー😭 でも扁桃腺取ったおかげで喉あまり痛くないの助かるw 今週末ステパル入院控えてるけど大丈夫かな💦 明日病院に確認しなきゃ🥹 #iga腎症 #ステロイドパルス #連休引きこもり💩

術後23～25日目（ステロイド17～19日目） ステロイドの副作用でおでこにも少しニキビが出来てきた😭薬の量が減るとマシになる言ってたから暫く我慢やな〜 喉の調子は良好やけどあくびした時少し痛むかな😅 何はともあれ明日やっと退院や！ 退院したら筋力戻さな😤 #ステロイドパルス

◎パルス3クール後の腎臓値 ・数値的に横ばい ・点滴後、劇的に良い数値になるわけではない ・ステロイド継続で、今後悪化を防ぐつもりで ・骨粗鬆症予防、感染症予防に注意 寛解にむけて1年間勝ち抜きたい #ステロイドパルス #iga腎症

◎ステロイドパルス点滴 3クール目終了 ◎4週目(月)より プレドニン30mg隔日服用開始 2ヶ月おきに5mg減量予定 少なくなるほど減量減らし、経過観察 →ステロイドは1年間予定 ◎ステ骨粗鬆症予防 ミノドロン開始 4週1回服用 類日で副作用あったため、ダメなら月1点滴へ #ステロイドパルス #iga腎症

今日からステロイドによる骨粗鬆症予防、ミノドロン服用開始。 ビスホスホネート系は、アレンドロン酸錠で胃が地獄になったのでずっと避けてたので久々。今回は月1服用で済むタイプ。副作用軽めで済んでほしい #ステロイドパルス #iga腎症 #ミノドロン pic.x.com/uykrc70qls

この1週間で3kg太り、3.5kg痩せました。 人間の身体ってすごいね。 #多発性硬化症 #ステロイドパルス

術後19～22日目（ステ13～16日） ステロイド3クール目の点滴終わり！ 明日から4日錠剤に代わり その後は隔日で錠剤を飲む👍 発疹がステロイドの副作用で出てるみたいや😅今日、皮膚科で診てもらった！ 薬の量が減れば無くなるので問題無し！塗り薬だけ処方された👍 もーすぐ退院！ #ステロイドパルス

これくらい、普通だったら全然気にしない体温。 昨日から変な感じの頭痛があって、今朝からは喉というか気管支辺りの違和感で咳が出る… 今最も注意が必要なのが、抵抗力低下によるウイルス感染と重症化… 明後日、甲状腺内科と眼科のW受診予定だけど… #バセドウ病 #甲状腺眼症 #ステロイドパルス pic.x.com/aukue5d16p

食事に執着ある方じゃないけど、そろそろ美味しい味のご飯が食べたいです。 #多発性硬化症 #ステロイドパルス

パルスやった早々、足が軽く感じてきた！まぁ、火照ってる感じはしてるけども。 不眠にならずよく眠れたとして、起きたらさらに歩きやすくなってるかな😊 今夜は #ゾルピデム と #デエビゴ は必須だな。 #ステロイドパルス

Mission accomplished 異常気象の中、行ってきました。#ステロイドパルス と #ケシンプタ の効果がありますように🙏 #NCNP #外来 #亜熱帯気候

今朝の採血でCK282💉パルス２日分の結果だからまだ下がるかな♪8日間連続の点滴しんどかったけどお見舞いやメッセージに励まされました💕🫶 明日退院だー🙌 #多発性筋炎 #免疫介在性壊死性ミオパチー #免疫グロブリン療法 #ステロイドパルス pic.x.com/ldb71plfqc

ステロイドパルス3クール終わって、今2日くらい毎日プレドニン60入れてるみたいなんだけど、お腹減ってやばい🥲食べたら全部身体に着くよって主治医に言われたし、太りたくないし、でも食べたい。何食べていいの？🥲 #ステロイドパルス #SLE #全身性エリテマトーデス #プレドニン

#天気予報 最高気温をチェックして、気分が下がる日はいつまで続くんだろうか……。 そろそろ #ケシンプタ #ステロイドパルス を受けるために、病院に向けて出発しますかね。 #NCNP

術後17～18日（ステロイド11～12日目） 胸元に発疹がいつくか現れた🤔 先生は明日にならんと来ないから明日、確認してみよう。ステロイドの副作用やろかね🤔後、腹はめちゃ減る笑 まだ、全粥やし間食出来へんで余計かも笑 #ステロイドパルス

期待通りの雨で #メダカビオトープ の足し水を回避できた。あとは明日の #ステロイドパルス と #ケシンプタ で体調が上向くことに期待！

術後16日目(ステロイド10日目) 昨日、寝落ちしてしまった😅 点滴刺してた所の腕が気になったので夕方、先生に診てもらった👍3日間針刺しっぱやでそれの影響かね🤔それ以外は絶好調 ᕙ( ˙꒳​˙ )ᕗ早く普通のご飯が食べたいぜ😅 #ステロイドパルス

術後15日目(ステロイド9日目) ここからはほぼステロイドの反応を見るのみかなぁ🤔 点滴2クール目終了、明日から4日間は錠剤 不眠症状は特にないが早起きしてしまうのと昼間はそれほど眠くならない。点滴打ってるときの感情の起伏は激しい🤔アニメ観てると泣けてくる😅 #ステロイドパルス

500ml半分終わった… あと１時間かぁー！暇すぎる😵‍💫 夜絶対寝れなくなる… 睡眠導入剤もらったほうがいいかなー #バセドウ病 #甲状腺眼症 #ステロイドパルス pic.x.com/l13a1ktvdj

おはようございます！ 入院生活5日目 ステロイド30mg内服 2日目 明日退院なんで残り安静に頑張ります🥲 #入院 #難病 #ステロイドパルス #iga腎症

術後14日目(ステロイド8日目) 喉は殆ど違和感ないが、喋り方がまだ少し変かなって感じる😅声の感じも少し違って聞こえるが後1週間ぐらいすれば戻ってくるのかな🤔 ステロイド点滴での初日のみ感情の起伏が激しいが2日目の点滴やと平気なんよな 明日の昼間は動画編集しよっと😁 #ステロイドパルス

入院生活4日目 点滴終わって今日からステロイド内服30mg 胸焼けと腹痛と食欲が湧いてきますが残り2日頑張ります🥲 #iga腎症 #ステロイドパルス #難病 #入院

娘ちゃん、昨日の朝から突然左足の痛みと右手の脱力（握力6😢）と感覚があまりないので、再発ということで、今日から #ステロイドパルス です。そして、今回は外来ではなく泣く泣く入院です。しみてー！ #MOGAD #抗MOG抗体関連疾患

術後13日目(ステロイド7日目) 耳鼻科の検診で傷の具合、確認してもろた！順調に良くなってるとの事👍来週からもう1ステップ食事形態を上げるとのこと😁 今日は採血、採尿で午後に結果を先生が言いに来はった。結果は良好(๑•̀ㅂ•́)و✧ ステロイド2クール目突入したし頑張るで！ #ステロイドパルス

ステロイド3日目です 昨日は眠気が来なくて3時間程しか寝れませんでした。 明日から内服で土曜日に退院できると言われたのであと3日入院頑張ります🥲 #iga腎症 #ステロイドパルス pic.x.com/fvbgjp2o3d

術後12日目(ステロイド6日目) 昼食後の血糖値が200を超えていたが、17時に測定した時に正常値に戻っていたのでOK👌 ヨーグルトがやっと喉に染みなくなった😭ご飯は全粥と刻んだ物なら今の所、問題なくたべれている。明日(今日)からステロイド2クール目突入🔥💪🏻 #口蓋扁桃摘出手術 #ステロイドパルス

1ヶ月半の入院になりました。検査の結果ループス腸炎、ループス腎炎、ループス肺炎らしいです。明日からステロイドパルスです。怖くてたまらない🥲🥲🥲 #全身性エリテマトーデス #SLE #ループス肺炎 #ループス腎炎 #ループス腸炎 #ステロイドパルス #膠原病

ステロイドパルス2日目 250mg 終わりました！ 今現在副作用がなしで今後が怖い🥲 明日で点滴は終わりやから頑張ろう.... #IGA腎症 #ステロイドパルス #難病

術後11日目(ステロイド5日目) ついつい更新を忘れてしまう😅 傷口のカサブタが剥がれてきているのかたまに口の中見るけど初めより綺麗になっている👍 今日からコレステロールを下げる錠剤が追加、これも副作用があるとの事 筋力落ちてるし喉もう少しマシになったら歩かなければ😅 #ステロイドパルス

1日中バテている。食後は血糖値があがるせいなのか… 食事、特に炭水化物をとるとしんどくなるので食事が苦手になってきた。炭水化物がうまくとれず体重も下がってばかり #ステロイドパルス #iga腎症 #腎臓

とにかく、日中、 安静にしてても高い脈拍・息が上がる・体力消耗感・頭と目の覚醒感+寝不足・浅い眠り・浅眠による悪夢続き・全身ほてり・便秘気味・気持ちと心臓？の落ち着かなさ #ステロイドパルス #iga腎症 #腎臓

服用・食後2〜4時間続く。食事は1日3回ある。1日中、頭も身体も落ち着かず、ずっと消耗感ある #ステロイドパルス #iga腎症 #腎臓

2クール目途中からしんどくなってきた。毎日、点滴後、服用後、食後、中々しんどい。1クール目とは体調が違う #ステロイドパルス #iga腎症 #腎臓

今日からステロイドパルス療法で1週間入院🥲 同じiga腎症の方等居ましたら元気ください😭 #iga腎症 #ステロイドパルス