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今日は久しぶりにマック ガブってかぶりつきたいのに 口が大きく開かないのはMSのせい? それともお上品になった? #多発性硬化症 #MS #特定疾患 #難病

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#難病#多発性硬化症 で 買い物は大変。 #カルピス の良いとこは 保存スペースが小さい。 軽くて済む。 人様に差し上げるのも 保存期間が長いから便利。 ナマモノや重いものは大変。 有るもの 出来る方法 今を大切にして 仲良くしたい。

ゆぅ*MS @yun0623

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6月の朝から尋常じゃない暑さ。 ウートフに気をつけよう。 #多発性硬化症 #MS #ウートフ

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まじくそ暑いわ~💦つか、変な女乗ってきたわ。ここ優先席なんだけどなー。あんたら全員アホなん?あまりの暑さに腹立つ威力が下がってるわ。#多発性硬化症 #難病 #キャリ難女子

ジュエ💎 @msLiFe_summer

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左足首の違和感が半端ないので、現実逃避。このあと、何も起こらなければそれで良いや。 #多発性硬化症

ひーさん @hr51ka0tears

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野菜|多発性硬化症が治るまでの日記 〜難病で苦しむ全ての方へ〜 #note note.com/zwei2022ak4/n/… 野菜はスーパーで買うな #難病 #多発性硬化症 #アンチエイジング

ヒロシ @zwei2022

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この気温きつい💦 ウートフ祭りになりそう😇 #多発性硬化症 #難病 #ウートフ

KENTA 多発性硬化症 @wanitapien

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アメブロを投稿しました。 『「サカムケア」買ってみた♪』 #アメブロ #癒シンガーKeiko #難病 #サカムケア #ささむけ #多発性硬化症 ameblo.jp/keiko-keikoblo…

癒シンガーKeiko(多発性硬化症) @keiko_land

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花壇の草取りしてたら蚊に刺されたんだけど、2週間くらい経った今も赤く腫れて痒い😖今までは蚊に刺されても、数時間でどこ刺されたか分からないくらいだったのに。 これはたぶん #イムラン の影響だよね。塗り薬必要だわ。 #自己免疫性脳症 #多発性硬化症(疑い) #免疫抑制剤

con brio @likemoderato

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臨床調査個人票を見てたら、MSと確定され4年目、軽度障害になってたのか😮確かに左手足に後遺症出てきてるし確定された時には病巣多かったのに後遺症が何も無かったことがスゴいことだったのかもしれない😇 #多発性硬化症

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ちょっと今週はこの気候の変化と遊びすぎたので、疲れて両足首が死んだなと思って横になったらいつの間にか寝てたw で、気持ち良く寝てたら今度は #テクフィデラ の副作用で痒みが酷くて目が覚めた…。 #多発性硬化症

ひーさん @hr51ka0tears

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我が家は味噌汁とご飯さえ有れば良し、となりました。 私の #多発性硬化症 は難病。 材料の下ごしらえや鍋の移動は重労働。 娘は味噌汁Loveだから味噌汁大臣。 パンはオヤツ認識のため、 息子が炊飯大臣。 野菜はお味噌汁。 オカズは体調により作り置き。 入院中は #お惣菜 でも可。

土井善晴@doiyoshiharu

1️⃣一汁一菜は健康に生きるための持続可能な食事。2️⃣一汁一菜プラスするおかずは小さな楽しみ。気持ちに余裕のある時だけ作る。3️⃣ご馳走はみんながいる喜びの日に腕ふるう。🔴おかずが足りないいうなら家族と相談して自分で作ればいい。余裕もないのに作れ言う家族はあかん。食事の形は家族それぞれ。

ゆぅ*MS @yun0623

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#MSキャビン#多発性硬化症 完全ブックと #BananaChipsPlus 届きました。 定期的に届くので、さらに自分自身の病気について知れるきっかけになりそぅ♪ 自分もTwitterでMSキャビンさんを知ったのでこのツイートを多くの方に見てもらいたいです。 #難病 #ベーチェット病 #ヘルプマーク pic.twitter.com/OxvWkIAtnT

むぎーた @mugipapa07

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なんか、足の裏がじわーって熱くなる感じがする。。 前もなったけど最近治ってたのに、、、症状なのか、、、、? #多発性硬化症

I am k MS💊毒親育ち👻 @Koto_guchi

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金曜日の #ケシンプタ 三回目‥ 結局…副作用は変わらず‥(泣) 二日間ほぼ寝て終わり…(・ε・` ) 本日、回復♪ 美容院、行くぞ~♪ スッキリするぞ~(*´∀`)☆ New HairでInstagram、 上げようかな‥ww(σ≧▽≦)σ #多発性硬化症 #難病 #移動は車椅子 #美容院行く

m(s_ n_s)m @EONnxBBuo7Bo5F6

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MSに特徴的な症状としてウートフ徴候がある。体温の上昇に伴って神経症状が悪化し、体温の低下により元に戻るものである←こんな感じでペットのお世話だけでぴーぴー言うてます🫠 プログラフ使ってるので更に倦怠感上乗せ…みんな仕事とかしてるの偉過ぎん? #多発性硬化症 #ミクチャはたまに現れる

すもも🐸🐍昆虫食の人 @Fluffy_Achilles

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『脳内麻薬を摂り込むな』|多発性硬化症が治るまでの日記 〜難病で苦しむ全ての方へ〜 #note note.com/zwei2022ak4/n/… 麻薬は身近なところにある #難病 #多発性硬化症 #アンチエイジング

ヒロシ @zwei2022

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『脳内麻薬を摂り込むな』|多発性硬化症が治るまでの日記 〜難病で苦しむ全ての方へ〜 #note note.com/zwei2022ak4/n/… #難病 #多発性硬化症 #アンチエイジング

ヒロシ @zwei2022

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茹でないでそうめん🐧✍️ 今日は危険な暑さでしたね。なんだか一年のうちの半分近くが夏みたいな感じです。生きづらい🥲 #多発性硬化症 #MS #難病 #MS氏との生活 pic.twitter.com/2oIFlOThJz

あさぎ @_asagn

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今週は神経内科の定期受診。2週間前、イムラン1.5錠まで増量してたんだけど、採血で肝機能3桁に届きそうになってて1錠へ減量😓遺伝子検査で副作用がやや出やすいタイプと言われてたから仕方ないけど、当たらなくても良いものには当たるのねw🙃 #自己免疫性脳症 #多発性硬化症 (疑い) #イムラン

con brio @likemoderato

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今日は波がない。トイレへ入った。殺人的な暑さ。なのですぐ出て来て待機。 夏は好きなんだけど暑すぎね? #多発性硬化症 #MS #サーフィン #波乗り

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#多発性硬化症 31°ぐらいなら車内の暑さも大丈夫!車内扇風機はほんとにすぐ冷えて役立ちます。 風呂掃除して汗かいて暑さに慣れてきてとても良い!!

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多発性硬化症って体力関係ある? 仕事初めは調子よくても 仕事終わる頃に調子悪くなるんだけど(;-ω-)ウーン #多発性硬化症

シャボンメンタル@多発性硬化症 @twyn_ken

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久々の青空に、ウォーキングの距離が伸びました😆👏👏👏 #多発性硬化症 #ウォーキング #ごみ拾いウォーキング #森林浴 pic.twitter.com/5XdM4inh39

ちまる@ちまるカフェ実現プロジェクト @chimarucafe

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『食べる順番を間違えるな』|多発性硬化症が治るまでの日記 〜難病で苦しむ全ての方へ〜 #note note.com/zwei2022ak4/n/… 特急列車は先に通過させろ #難病 #多発性硬化症 #アンチエイジング

ヒロシ @zwei2022

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急募】元気になりたい方募集!~ストレスとうまくつきあう無料オンラインセミナー 6・26(月)14時から #重症筋無力症 #難病 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #乳がん #失明 #うつ病 #パニック障害 #メンタル疾患 #なかなか治らない #不調ameblo.jp/mimaminoharats…

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携帯扇風機が手放せない。 お風呂出たらウートフで気分悪くなって、エアコンMaxに扇風機でやっと回復😣 #多発性硬化症 #ウートフ

ほげまめ @pompokopomko

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MSキャビンのスペースを聞いてた。 家にいると左足の親指が痙攣っていうかつっぱりというか、こんな状態になる。 から疲れる。 日中はなってないような気がする。気づかないだけかな? #多発性硬化症 #MS #特定疾患 #難病 pic.twitter.com/g0MZBYvSCu

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1週間お疲れ様でしたー‼️ ハードな1週間だった💦 夜ヨガ立たないレッスンも終了✨🧘‍♀️ 昨夜と今日のご飯達。 お昼は大好きな #パーラー江古田 のパンで #おうちカフェ 大満足💗 明日は8:00から立たないヨガ、その後は久しぶりのヴォイトレだー👊 #多発性硬化症 #難病 #エニワンヨガ pic.twitter.com/9DNoOWSQsA

友希 @多発性硬化症 @laniyuki

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気温上がると、多発性硬化症で何回も麻痺した所が動かしにくくなるんじゃー😭 でもまだ動くからラッキーって事にする🖐️最近は、大きな再発ないし。 さぁご飯作ろう #多発性硬化症

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ウートフを  フラペチーノで  冷やす夏 #多発性硬化症 #川柳

サラ@ハム&闘病&ハンドメイド @wagashi_hamham

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テクフィデラレポ 2日目 朝 7:30 朝食中に服用 昨日の晩は早めに寝て 副作用とかは今のところ感じられず✨ #多発性硬化症

ぷちこ MS1年目 @puchiccco

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マージで暑い💦今日みなさんもハンディファン🌀ですよー❗なんだかんだ良くしてくれる上司に感謝だな。病気に関して理解してくれてるだけでありがたい❗それでは適度に水分取って行きましょう✨ #多発性硬化症 #難病 #キャリ難女子

ジュエ💎 @msLiFe_summer

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『今日の晩ごはんは』|多発性硬化症が治るまでの日記 〜難病で苦しむ全ての方へ〜 #note note.com/zwei2022ak4/n/… 食事は1日1食で十分な訳 #難病 #多発性硬化症 #アンチエイジング

ヒロシ @zwei2022

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