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治療で注射💉をしているんですが、うっかりまともに太い血管に刺してしまったのか、大出血して凹む😭 明日多分、太ももあざができてるな。。。 #MS #多発性硬化症 #筋注あるある

すのっち⛵旅するように動きまわる保育士&気まぐれ料理人🍳@potatosnow

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私的に気になるのは記憶力の低下と集中力の低下が1番気になる🧐最近やばいなと思うくらい何度も確認し直すし忘れてるし、親にも心配されるほど。いつか自分が仕事でとんでもないミスをおかすのではないかと不安に駆られる日々はまだしばらく続きそうです…#MS #多発性硬化症 #看護師

いちご🍓@pSGjTmZHp90rpPG

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(>_<) プレドニンが減量になったのもあるだろう。 気温が急に暑くなったのもあるだろう。 だけど、それ以上に職場ストレスが半端なさ過ぎて、全身の麻痺が戻ってきちゃってるんだと思うんだよ(--;) #多発性硬化症

激流@スウィート33@gekiryu_

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(>_<) プレドニンが減量になったのもあるだろう。 気温が急に暑くなったのもあるだろう。 だけど、それ以上に職場ストレスが半端なさ過ぎて、全身の麻痺が戻ってきちゃってるんだと思うんだよ(--;) #多発性硬化症

激流@スウィート33@gekiryu_

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一過性の再発があった事は間違いないのと左足の脊髄に病変はしっかり出来てるのと左足の末梢神経の反応が普通の人に比べると少し悪いとのこと🥲︎ 今後もケシンプタ打ちながら気になることがあれば随時外来で相談して様子見ながらやっていきましょうとのことでした! まずは良かった☺️ #多発性硬化症

ひなみぃ@多発性硬化症治療中@nozomin20230404

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#ケシンプタ 打ち始めてから 内側のくるぶしに湿疹のようなものが #多発性硬化症 pic.x.com/uj9A8F4RLZ

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やったー!水曜日退院確定したー!٩(๑´꒳ `๑و) でも今回パルスもやらず検査しただけなんだよな… いいのか?いいのか🤔 #多発性硬化症

ひなみぃ@多発性硬化症治療中@nozomin20230404

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今回診が来て、明日の全体回診の結果次第だけど、今のところ担当医のチームとしてはパルスもしなくて良いのではと思っているとの事Σ( ˙꒳​˙ ) その場合は最短で水曜日に退院の可能性もあるとのこと! 明日の回診無事に終わりますように🙏✨ #多発性硬化症

ひなみぃ@多発性硬化症治療中@nozomin20230404

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おはよーございます! 入院からまるっと1週間 先週は検査づくしだったけど今日は検査もなし☺️ 問診だけ少し来るのかな?それ以外は何も無いから暇そう💦 持ってきていた本も読み終わってしまったのでドラマでも観ようかな👀 今日も暑そうですので皆様ウートフには気をつけて(*´︶`*)ノ #多発性硬化症

ひなみぃ@多発性硬化症治療中@nozomin20230404

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MSの再発にビビり散らかしてるので私もビタミンDは毎日飲んでる。 再発予防になるとは思ってないけど、気休めにはなってるかな。 個人的には寝る前に飲んで次の日に元気実感したのはDよりBかも🤔 慢性的な肩&腰凝りもあるだろうけど… #視神経炎 #多発性硬化症 x.com/okayuchan1992/…

おかゆ🥣|グリセリンフリー酸化亜鉛フリー|脱ファンデ@okayuchan1992

すごいすごい!ビタミンD毎日飲んでる!ちなみに夜飲んで寝るとめっちゃ寝れて次の日爆元気になる x.com/hirokazupapi/s…

れん@Ren_fmys

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暑いねぇ 30℃超えてます! ウートフ、熱中症に気をつけて、過ごしましょう この時期はアイスが欠かせなくて、今日はクーリッシュを食べました🍨うまー #多発性硬化症 #ウートフ

橋本 タクヤ🟠@hashi3936

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ケシンプタ💉終了。今日は外に出ないから、早い時間に打ってしまったよ。あとはダラダラするのだ。 #多発性硬化症 #MS #MSキャビン

さくさくさくぱんだ@Wolk0Ey8lUj7wdz

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土日は検査が無いから穏やか☺️ 明日は母がお見舞いに来るとの事で話し相手になって貰えそう💜 今日は眠剤なくても寝られるかな😪 #多発性硬化症

ひなみぃ@多発性硬化症治療中@nozomin20230404

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暑いな🫠 日陰でも冷房でもなるべく涼める場所に!! 皆さんも平和に過ごす為にご自愛ください🙇‍♀️ #多発性硬化症 #MS

モカ@多発性硬化症@t_DMS14

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アメブロを投稿しました。 『いよいよ明日です@春江小学校』 #アメブロ #難病患者 #多発性硬化症 #江戸川区 #春江小学校 #スタンプラリー #音楽フェス #魔法のワンピース 🌈ポチッとな↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo…

難病歌手&歌う講演家@癒シンガーKeiko(いやしんがー)@keiko_land

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神経免疫疾患センターより🥰 多発性硬化症の動画をアップしました✨ 今回のテーマは、「MSと日常生活」です。医者目線、患者目線、それぞれの立場からざっくばらんな話をしていますので、是非、ご視聴ください。 hokkaido-mc.hosp.go.jp/column/neurolo… #多発性硬化症 #MS pic.x.com/wniTtTMBzH

北海道医療センター@HMChokkaidoiryo

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ステロイドパルス、髄液検査をしてから約1週間経ちました。 目は大丈夫なのですが、とにかく具合が悪いです😔 吐き気と身体の怠さが酷く、お水も飲めない日が続いています。 食欲も無く食べれない。 こんなに辛かったんだっけ?と考えながら明日のお仕事が心配です。 #多発性硬化症 #ステロイド

あや@多発性硬化症@aya200

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今朝の回診で現状の検査結果としてマイナーな再発との事でした!マイナーな再発?って思って調べたら日常生活に支障がない程度で数日で症状が治まるものらしい ケシンプタ続行かタイサブリに変更か聞かれたけどケシンプタ死守!仕事しながらタイサブリは無理よ💦 パルスはやるのかな? #多発性硬化症

ひなみぃ@多発性硬化症治療中@nozomin20230404

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おはよーございます 雨はまたひと休み? 今日は月イチ通院日です 今回採血は無し 診察→点滴→ケシンプタの予定 #多発性硬化症 #潰瘍性大腸炎

かめきち2554@Kamekichi_ar5

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難病歌手&歌う講演家@癒シンガーKeiko(いやしんがー)@keiko_land

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ヤラセだらけの世界に疲れたら 波乗りをお勧めします #多発性硬化症 #MS #サーフィン #波乗り #ニーボード

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筋電図3時間タイトルマッチ終了!!! 💪( ¨̮💪)👊( ¨̮ 💪) 朝お風呂入って着替えたのまじでミスった! 水で落ちるからいいけどね!! #多発性硬化症 #MS pic.x.com/FJEmzl86BV

ひなみぃ@多発性硬化症治療中@nozomin20230404

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むっちゃある\(●°ω°●)/ 足痛いよー #多発性硬化症 もぐもぐしなきゃあぁあ pic.x.com/55xPPlER1L

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今日筋電図の検査をしたら一通り検査は終わり! 昨日のMRIも眼科検診の結果的には大きな問題は無いとのことで、今日の筋電図の結果を見て方針を決めるそうな🤔 とりあえずちょっと安心☺️ これなら来週中に退院できるかしら💡 #多発性硬化症 #MS

ひなみぃ@多発性硬化症治療中@nozomin20230404

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Immunic社、多発性硬化症薬の試験で低い障害悪化率を報告 jp.investing.com/news/company-n… #多発性硬化症 #MS

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うう……さすがに頭痛すぎる。お薬お願いしてしまった😢 髄液が原因かなぁ…… #多発性硬化症 #MS

ひなみぃ@多発性硬化症治療中@nozomin20230404

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今日は、エアコンとか扇風機の風が苦手って人と仕事したから暑くなって左足痺れた 帰ってから治ってきたからウートフかな 扇風機の風とか弱い人の気持ちもわかるから難しい #多発性硬化症 #MS #ウートフ

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難病歌手&歌う講演家@癒シンガーKeiko(いやしんがー)@keiko_land

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脳波▶造影剤入れてMRI▶眼科検診 昨日髄液検査あったからお水沢山飲まなきゃなのに大して飲まずにMRIあるから飲食NGでまじでミスった! 頭痛い😭😭😭 ご飯まで少し横になろう… 明日は筋電図! #多発性硬化症 #MS

ひなみぃ@多発性硬化症治療中@nozomin20230404

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やっとどうにか雨が上がった? 小降りになってきた??? 昨夜からすごい土砂降りで、夜中ちょっと怖かったの 警報ずっと出てたから… 明日からしばらく晴れてくれるとか❣ けど、そうなると暑くなるよね‥ それまた厳しい・・・ #MS #多発性硬化症 #暑さに弱い

クルミ♫@kurumi_chan48

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だるさ酷くてうごくのしんどいんですけど、動けないの見越してあと頭痛もあったりするから仕事お休みしようかなと思ってるんですが…、😭 そういう日ってありますよね…? #難病 #多発性硬化症

いちご🍓@pSGjTmZHp90rpPG

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髄液検査完了!初めて自分の髄液見た!あんな透明なのね🤣🤣🤣 #多発性硬化症

ひなみぃ@多発性硬化症治療中@nozomin20230404

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おはようございます😪 さすがの消灯21時はなかなか寝付けなかった笑 同病なのかな?分からないけどお部屋の温度設定が25度でかなり涼しめで快適😊 今日は髄液検査!がんばるぞ! #多発性硬化症 #MS

ひなみぃ@多発性硬化症治療中@nozomin20230404

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今日は、ベッド上にずっといてもものすごく痛く左右下肢からお尻、腹部、腰、背骨、上半身背部、上半身の左半身前たまりません。 😭 #多発性硬化症 #MS #この痛みから解放されたい #助けてください #この時間に寝る体制はきつい #どこかに連れて行って #良い考えがあったら教えて

やややややや@music54328

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さーて!2年ぶりの入院です!差額ベッド代が痛い!!笑笑 でもアメニティ貰えてニッコリしてるちょろい自分😂 おなかすいたなー 早く出られるようにがんばります! #多発性硬化症 #MS pic.x.com/rnFL61xdhT

ひなみぃ@多発性硬化症治療中@nozomin20230404

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MSの症状ってさ色んな症状があるから MSに関係ない体調不良が起きても もしかしてMSが関係してるの?? って考えちゃう事 あるよね? 本当難しい病気。さすが難病。。 #多発性硬化症 #MS

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