暑さ対策の1つで、髪を切った。今まで前下がりのボブカット(いわゆるオカッパの髪型)を辞めてショートカットにしてみた。首回りの髪が無くなったからだいぶ涼しい。首回りの髪が鬱陶しかったんだよね。でも仕事中は汗だくだよ💦 #多発性硬化症

おはようございます☀ 杖を購入検討中です。 腰までの高さ90〜95センチの方はどんな杖をお持ちですか？？？ #多発性硬化症 #MS #杖の購入方法 #MSキャビン

今日はウチから3時間かけて勝浦にきて 明日は起きたら浜松に向かって キャンピングカーに寝て 各地のニーボードメンバーと合流して 楽しい話して 楽しい時を過ごして くる #サーフィン #波乗り #多発性硬化症 #MS #ニーボード

通院日。やっぱり我が儘BODYゆえ、先月の再発は画像にはっきりとは出ませんでした🤪 歩き難さは今月入ってから若干マシになったかな？くらい。 ここのところ小さな再発が続いてるけど、もし大きな再発が起こるようならケシンプタからの変薬を考えるコトに。 #多発性硬化症

【本日のコース】🏥メモ 採血→眼科→神経内科→精神科→皮膚科→会計(ｲﾏｺｺ)→薬局→帰宅→仕事 となっております。 本日のリンパ：240(安定のギリでした) ※ケシンプタ変更もいづれ検討中 ※肝機能も安定の若干高し #多発性硬化症 #イムセラ #フィンゴリモド pic.x.com/hwtfAczWSI

ひたすら足がだるい 重い感じ 夜になると気になる 日中歩いてる時とか気にならない 手にほんのり痺れ ジワーって感じのやつ 再発してんだろうね、これ はぁーーーーーー #多発性硬化症 #MS

こんにちは。 今日は、通院日です。 MRIは変わりなく、JCウィルスも陰性！ 1度陽性になった事があるので、もう一度陽性になったら治療薬を変えるみたいです。 タイサブリまで1時間待ち🥱 眠いな〜 #多発性硬化症　#タイサブリ

あれからケシンプタを打ち続けウートフと戦いつつも定期検診を乗り越えてきていました が、2025年4月上旬に二日連続で左足の突然の脱力で転倒 ちょうど定期検診があった為MRIを実施 足を動かすための脊椎に病巣発見 活動性の高さや治療(ステロイドパルス)の為に6月下旬より再入院予定 #多発性硬化症

では明日から旅人をしてこよう！ おは　よう #サーフィン #波乗り #多発性硬化症 #MS #ニーボード

明日の朝イチケシンプタ自己注射なので寝ます 素直に #多発性硬化症 #ケシンプタ #明日はケシンプタ #右 #がんばるぞ！

アメブロを投稿しました。 『#全国多発性硬化症視神経脊髄炎/#医療講演会•交流会』 #アメブロ #難病患者 #多発性硬化症 #大宮　#歌う講演家　#歌手　#難病シンガー　#車椅子シンガー　#音楽家　#DTM #dtmer 🌈ポチッとな↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo… pic.x.com/jkCh1FrwQK

【つながりを感じられる瞬間が、力になる🌷 #MS #写真展 #最新作】 育児と仕事を両立しながら、#多発性硬化症 と向き合ってきた、さなえさん 「私は一人じゃない」と思えたことが、前を向くきっかけに 写真展＆ドキュメンタリー公開中 bit.ly/WMSD-photo-exh… 撮影 #国分真央 さん #バイオジェン

難病指定の継続申請と入院が重なるから保健所から来た書類を手に先日、脳神経内科の主治医に頼んだ。いち早く用意しとくからね。と…んで、頼んでから10日位で出来上がってた。ありがたい🙏 #多発性硬化症 #継続申請 #ありがたい

#多発性硬化症 の #遺伝学 で世界的に有名な Stephen Sawcer先生 (Cambridge University Hospitals )による特別講演のお知らせです。 ・日時：6月17日火曜　16時～ ・場所：東京女子医科大学教育研究棟2F ・対象：医療従事者 ご参加希望の方は以下までご連絡下さい。 neurology.cw@twmu.ac.jp pic.x.com/IExlGiuQQX

6月11日㈬ありがとうございます。 八戸ミドル世代心優しい男の為の個室理容室K-BOSE エアコン要らなさそうな朝！ 本日10時,14時半(標準ｶｯﾄｺｰｽ)ご案内できます。 Web予約こちら→k-bose.com 0178-38-3004 #八戸 #理容 #薄毛 #ガンダム #スタッフ募集 #バイオペースト #多発性硬化症 pic.x.com/msZvCwnuQU

『気分のあがるもの』 #アメブロ #難病患者　#多発性硬化症　#ふなっしー　#船橋　#歌う講演家　#歌手　#難病シンガー　#車椅子シンガー #ふなっしーLand 🌈ポチッとな↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo… pic.x.com/cgCXZjYLYO

お昼休みになってこの前の静波パラサーフィンフェスタを見直してみた ら まぁ悔しい悔しい ヒートが始まると頭が真っ白になるのはなんでだろぅ？ でもこのターンは好き！磨く！ #サーフィン #波乗り #多発性硬化症 #MS #静波パラサーフィンフェスタ pic.x.com/NilJktUjQf

多発性硬化症の種類や症状、治療までいろいろ interphoenix.com/wp/2024/12/17/… #かすみ目 #しびれ #中枢神経系の病気 #多発性硬化症 #神経細胞 #認知障害 pic.x.com/U5mSpiLsxF

ケシンプタ 9回目 指した所が硬いんだが……？ #多発性硬化症

『迷い道/渡辺真知子さんカバー（フルバージョン）』 #アメブロ #難病患者 #多発性硬化症 #歌ってみた　#迷い道　#昭和歌謡　#渡辺真知子　#DTM #dtmer #低音女子　#難病シンガー　 🌈ポチッとな↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo… pic.x.com/XIT7JhKpqr

ここ最近ずっと繰り返し考えている。私の看護師って仕事私の病気を抱えながら働くのってどうなのかなって。休んじゃったり迷惑かけることしかないし、しんどくなる一方…どうするべきかずっとずっと考えてるけど…😭 #MS #多発性硬化症 #難病 #看護師

今日も海でいい言葉を頂きました 諦めるのは簡単だけど 挑戦し続けることは難しい 僕挑戦し続けてるように見えるんだってさ そんな言われると調子に乗りますよ😄 #サーフィン #波乗り #多発性硬化症 #MS pic.x.com/regutndAhH

再発したのかwww #多発性硬化症

おぐぁ 今気づいた 今も、右目だけで物を見ると青み強めフィルターがかかって 左目は黄ばみ強めフィルターがかかっているわw 去年の今ごろ、それに気づいてバチクソびびったのが、気にしなくなっていたのかちょっと落ち着いていたのか 忘れかけていたのを……再認識しただけなのか #多発性硬化症

『朱里エイコさん/白い小鳩』 #アメブロ #難病患者 #多発性硬化症 #朱里エイコ　#白い小鳩　#歌謡曲　#昭和歌謡　#バンド演奏　#生演奏　#難病シンガー　#プロシンガー　 🌈ポチッとな↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo… pic.x.com/0cgCYX6VwT

#多発性硬化症 の再発のきっかけとなり得る原因の4つ 感染症 過度の疲労 過度のストレス 過度の日焼け ( rivagebook.base.shop/items/95190817 ) 経験上、この中のうちの2つ以上が重なると再発してた気がする ストレスと疲労は引越で間違いなく高レベル とにかく横になって少しでも疲労を減らそう

【舞台出演】 #アメブロ #難病患者　#多発性硬化症　#舞台　#ホットジェネレーション　#レミレザブル　#車椅子　#ミュージカル　#WHILL #車椅子シンガー　#歌う講演家　#歌手 #アンドリンク　#彦摩呂さん 🌈ポチッとな↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo… pic.x.com/I5Ba0JuqWj

【自然体で、今日を重ねていく🌿 #MS #写真展 #最新作】 —思いっきり泣いたら、前を向く！ そんな言葉が似合う、清水彩さんの笑顔と強さ #多発性硬化症 と向き合いながら、息子との日々を大切に 写真展＆ドキュメンタリー公開中 bit.ly/WMSD-photo-exh… 撮影 #国分真央 さん #バイオジェン

あともう少しで一つレベルが上がります🤭 MSになってからぼちぼち過ごすことが毎日の目標で毎日ぼちぼち過ごしすぎてて🤣 もういいんだー 毎日ストレスフリーでいきましょ #多発性硬化症 #MS

『「暑さ」対策グッズ②』 #アメブロ #難病患者　#多発性硬化症　#日傘　#暑さ対策　#さすべえ　#ベビーカー　#車椅子　#歌う講演家　#難病シンガー　#車椅子シンガー　#マイクスタンド 🌈ポチッとな↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo… pic.x.com/2Iz2Z4vbp2

今日はとにかく疲労感が凄いー😭 早寝早起きも出来てるのになぁ 入院日までにやらなきゃ行けない事ばっかりだから頑張らねば💪 しかししっかり引き継ぎすぎてもう退職できるレベルかもwww 辞めないけどね😜😜 #多発性硬化症 #MS

6月5日㈭ありがとうございます。 八戸ミドル世代心優しい男の為の個室理容室K-BOSE UVケアならこれ！スプレーだと楽。 本日全ての時間ご予約頂いております。 Web予約こちら→k-bose.com 0178-38-3004 #八戸 #理容 #薄毛 #AGA #ガンダム #スタッフ募集 #多発性硬化症 #ヒゲ脱毛 pic.x.com/yxDWO2T6g2

『【購入レポート】日焼け防止用/ヤケーヌ』 #アメブロ #難病患者 #多発性硬化症 #マスク　#ヤケーヌ　#日焼け防止　#運転　#シミ　#歌手　#難病シンガー　#マスク　#フェイスガード　 🌈ポチッとな↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo… pic.x.com/lQ4Sy4LZFg

150番で折り返しだと76人 200番だと…126にn？😅😳😅 お昼食べようかなぁ #MS #多発性硬化症 #更新手続き pic.x.com/ZNQWi2iQ6t

体調が今年に入ってからすこぶる悪いのは、やはり、太陽フレアのせいなのか… #MS #天気予報 #SPMS #体調不良 #多発性硬化症 #二次進行型 #助けを求む #東洋医学

みなさま、おはようございます☀ 今から 特定疾患の更新手続きのため、診断書の申し込みに行ってきます。 受付開始3日目だから文書課窓口はすごいだろうなぁ😅 暑さも厳しくなりますので、ウートフに気をつけて行きまっしょい！ #MS #多発性硬化症 #更新手続き pic.x.com/CuegtlojQM

6月4日㈬ありがとうございます。 八戸ミドル世代心優しい男の為の個室理容室K-BOSE 開店前に理学療法士さん来て、リハビリ開始！体整う 本日全ての時間ご予約頂いております。 Web予約こちら→k-bose.com 0178-38-3004 #八戸 #理容 #薄毛 #AGA #ガンダム #スタッフ募集 #多発性硬化症 pic.x.com/75opiLupYr

ぐーるぐーるまわーる #多発性硬化症 #めまい

頭痛はないけどめまいあるな〜 天気のせい？天気関係ある？ #多発性硬化症 #めまい