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5月23日は #難病の日🌼 外見からはわかりづらいからこそ抱えるお悩みについて調査しました✏️ IBD(炎症性腸疾患)という難病について1人でも多くの人に「正しく」理解していただけることを目指して、これからも編集部一同頑張っていきたいと思います😌 #炎症性腸疾患 #IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎

IBDプラス@IBD_QLife

記事はコチラです!一人でも多くの患者さん、そして第三者の方に読んでいただき、IBDという病気を正しく理解していただけたら幸いです😌 ibd.qlife.jp/news/story1335… #IBDデー #炎症性腸疾患 #クローン病 #潰瘍性大腸炎 #IBDプラス #拡散希望

IBDプラス @IBD_QLife

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今日も暑くなりそうだけど 主婦としては お洗濯 とっても助かるし チャリ族🚲としても助かる😊👍 ♡ ପ(⑅ˊᵕˋ⑅)ଓ ♡ お仕事のかたも お休みのかたも 無理なく良き1日に  なりますように☺️🍀 ✿*.(❁′ᗨ‵❁)*✲゚✧*。(◍˃̵ᗜ˂̵◍) #潰瘍性大腸炎 pic.twitter.com/24XvIAEj2T

Mちゃん♡(uc) @M_uc0721Rii

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▼難病患者を「体を壊す癖」と誹謗中傷・差別する、人間失格・差別主義者・レイシストの #立憲民主党 #石垣のりこ 参院議員を絶対に許さない! ▼ #潰瘍性大腸炎 (難病指定)に苦しむ患者数(日本)→22万人 pic.twitter.com/Updf4tSBvw

⛩️令和時代の日本を清らかに🎌🇺🇦 @kiyoraka_reiwa8

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現在、IBD全般対応としてアプリの構想を作ってます。今後高野病院様と連携し、実装していく予定です。フォローよろしくお願いします。 #IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎

FREX (Freedom REvolution X)@FrexShared

大晦日に、クローン病対策マニュアルを作り込んで完成させました。 ソフトウェアもデバッグ一通り終わらせて完成しました。 必要な方はリツイート返信またはDMをお願いします。 #クローン病 #エレンタール #栄養療法

pic.twitter.com/24eHkSUKdz

FREX (Freedom REvolution X) @FrexShared

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私は潰瘍性大腸炎を持っていて、ここ数年は寛解状態でしたが再燃したようです。次の通院日まで少し日があるけど、明日行ってこようと思います。早いに越したことないっしょ! ひまわり🌻、大丈夫だからね。 #うさぎのいる生活 #潰瘍性大腸炎 pic.twitter.com/tkPRlDBT4P

塩ようかん @shioyo_kan

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人員が減るとどうなる? 俺の体調が死ぬ #潰瘍性大腸炎

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土曜からずっと絶不調なのヤバいな ひょっとして再燃…? #潰瘍性大腸炎

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レクタブル注腸フォームが無くなったので、明日から5分だけ遅く起きる。結構面倒なので、5分早く起きることにしていたのです。 #潰瘍性大腸炎

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16で潰瘍性大腸炎なって、34になるから人生の半分以上は潰瘍性大腸炎になるのか。 これから潰瘍性大腸炎の方が長くなる。 もはや個性だww お腹弱い雨男。 ネタとしては悪くない。 入院8回したし色んな場面で漏らしたし。 年々落ち着いてきてるからまだ人生こっからだな。 #潰瘍性大腸炎 #IBD

ジン【haraitacooksan】 @UCcooksan

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平熱35度3分に対して、現在36度7分。微熱かー。 潰瘍性大腸炎って、炎症起こすと微熱も出るんよね。 まだ治まってないのかしら。 #潰瘍性大腸炎

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お昼から 何も食べてないのに 夕飯途中から嘔気が止まらない。吐いちゃえば楽になるけど 食道静脈瘤破裂した あの日から もう吐けない。我慢するしかない。薬をちゃんと飲みませうw #食道静脈瘤 #肝硬変 #潰瘍性大腸炎

🫶りんりん🫶 @koo1155

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10年以上お世話になってる主治医が最近少しおかしい。 プレドニン10mgのところを10錠で処方したり、 エレンタールは1食1包と言い張って処方したり。 まだ若いはずなんだけど。 疲れてるのかな。。 #潰瘍性大腸炎 #炎症性腸疾患

BᴏɴSʜᴏᴛ@IBD @imf_show

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下痢、、、 #潰瘍性大腸炎

ありのこ【Mrガチぼっち】 @arinoko1979

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暴飲暴食って程じゃないけど、食べすぎちゃう、 1回の食事量が多いって言うより、間食が多い感じ 特に日中家に1人だと、食べちゃう #潰瘍性大腸炎 #UC

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UC仕様サムギョプサル もやしナムル わかめスープ 韓国海苔 トマト 白飯 #潰瘍性大腸炎 #IBD #UC pic.twitter.com/S3yw5nhKCX

toe_toe⁷🐥 @toetoe___2013

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こんばんは🌝 昨夜は腹痛とギュルギュル感であまり眠れませんでした😪 午前中は腹痛がありましたが、午後は若干回復。夕食後はまた鳴いています🙉 たぶん出血🩸は無かったと思うのですが。 復活してくれ〜 #潰瘍性大腸炎

Dra🐈潰瘍性大腸炎プレドニン減薬中 @Konan2000

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潰瘍性大腸炎の方に多いとされるうつ病についてごく簡単に書きました。 #潰瘍性大腸炎 #炎症性腸疾患 #うつ病 潰瘍性大腸炎の患者さんに結構多い〝うつ病〟はなぜ起こる?|shun@鍼灸.あまし.AT #note note.com/shun_at/n/ne8d…

💫🦅shun@ベガルタと猫好きAT.鍼灸あマ指師 @zone_secret

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サラゾピリンを飲んでる夫。副作用でオタマジャクシの運動率が下がるって書いてたから、自然妊娠は諦めてた。DRから自然妊娠も望める数値と言われて安心♡個人差が大きいと。アザニンや抗生剤も奇形の心配してたけど、心配しなくて良いと言われて本当に安心😭病院きて良かった♡ #潰瘍性大腸炎 #妊活 pic.twitter.com/39MKo2pENz

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粘液出てても、出血しても、お腹痛くても寛解期ってのが良くわからない… #潰瘍性大腸炎

Mr.BOLT (ง •̀_•́)งIBD @BOLT940

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今日、職場に潰瘍性大腸炎の人がいると知って今年1の驚き しかも同じキッチン 意外と身近にいるもんだね #クローン病 #潰瘍性大腸炎 #炎症性腸疾患 #IBD #UC #CD

しょうやん/なんでも垢 @AkaShoya

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14:00からG-CAP6回目受けてきます。効果ある様です。食事を通しても今の所異常なし。腹痛、出血無し、排便回数も激減しました。#潰瘍性大腸炎 #GCAP

ねるちゃん@潰瘍性大腸炎&白血病 @neru10901983

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吉野家のサラダ、和風ドレッシングだとノンオイルだ やるね、吉野家 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #吉野家 #出前 #出前館 #デリバリー

カピバラ @JAJ8RiseySB1jCx

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ねぎ塩鶏丼 脂質12.7なのに、届いたのは脂質20以上のねぎ塩豚丼 しかも豚丼のほうが30円安いから多く払ってるし これは確かに間違えやすいな 全部食べたし、前に出前館で得した(マックのドリンク溢れてたが、セット料金で返金された)からいっか #出前館 #吉野家 #出前 #デリバリー #潰瘍性大腸炎 pic.twitter.com/deL0te5dJX

カピバラ @JAJ8RiseySB1jCx

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ランチ🍚 後半日頑張れば7連勤終わる〜😆 流石に疲れたなぁ↘ #IBD #炎症性腸疾患 #クローン病 #CD #潰瘍性大腸炎 #UC #難病 #特定疾患 #ストーマ #オストメイト pic.twitter.com/mEfWDEwCIf

yasutake6759@クローン病 @yasutake6759

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リクエストの多かった「IBDに合併するがん」の取材を予定しています🍀日頃から疑問に思っていること、知りたいこと、不安なことなどありましたら、お気軽に質問をお寄せください😊 forms.gle/N6KYU78v71HdKi… #IBD #炎症性腸疾患 #クローン病 #潰瘍性大腸炎 #IBDプラス #拡散希望

IBDプラス @IBD_QLife

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よし!今回も勝ち申した! CRPも維持で0.01やった☺️ ただ、ステロイドは継続で2mg😂 ただ、レクタブルは終了! まだ寛解にはならへんゆうね😅 ストレスを溜めんように 便を出して仕事頑張るだけ😎💪 #潰瘍性大腸炎

ゆぅちぇるUC @ayuma0908

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さまざまな炎症性疾患の病状を改善できる核酸医薬の開発に成功、マウスで効果を確認 – IBDプラス ibd.qlife.jp/news/story1336… @IBD_QLifeより #IBD #炎症性腸疾患 #クローン病 #潰瘍性大腸炎 #IBDプラス

IBDプラス @IBD_QLife

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▼難病患者を「体を壊す癖」と誹謗中傷・差別する、人間失格・差別主義者・レイシストの #立憲民主党 #石垣のりこ 参院議員を絶対に許さない! ▼ #潰瘍性大腸炎 (難病指定)に苦しむ患者数(日本)→22万人 pic.twitter.com/Updf4tSBvw

⛩️令和時代の日本を清らかに🎌🇺🇦 @kiyoraka_reiwa8

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▼難病患者を「体を壊す癖」と誹謗中傷・差別する、人間失格・差別主義者・レイシストの #立憲民主党 #石垣のりこ 参院議員を絶対に許さない! ▼ #潰瘍性大腸炎 (難病指定)に苦しむ患者数(日本)→22万人 pic.twitter.com/Updf4tSBvw

⛩️令和時代の日本を清らかに🎌🇺🇦 @kiyoraka_reiwa8

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IBDプラスのノンオイルレシピ(ibd.qlife.jp/nonoil_recipe)でおなじみ、#田中可奈子 さんの新刊が発売されました✨安心で美味しいシフォンケーキのレシピがいっぱい😍みんなが笑顔になれるケーキ作りを、ぜひお楽しみください~🙌 #レシピ #炎症性腸疾患 #IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎

主婦の友社ライフスタイル@ShufutomoLs

\発売しました!/ 『オイルなし、グルテンなしでからだにやさしい米粉のシフォンケーキ』 #田中可奈子 著 amazon.co.jp/dp/4074511452 オイル不使用、小麦粉でなく米粉を使うシフォンケーキの本。カロリー控えめ& #グルテンフリー だからダイエット中も罪悪感なく食べられる! #米粉 #シフォンケーキ

IBDプラス @IBD_QLife

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現在43歳女性です。 32歳の時に潰瘍性大腸炎と診断され 入院、手術もなく、現在は服薬すらしていなく、健康です。この歳になり、保険に入りたく色々みています。潰瘍性大腸炎だと中々入れず… #潰瘍性大腸炎 #保険加入 #ほけん知恵袋 hoken-chie-bukuro.net/Qa/Post/9541

ほけん知恵袋(保険Q &Aサービス) @hokenchiebukuro

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返信先:@otoha_mito僕は大学2年生の時から #潰瘍性大腸炎 を発症しているんだ。食生活やストレスに気を付けているよ。完治方法が見つからないかなと、いつも考えるよ。

土文(つちふみ)ステンドグラスハウス @RLcLW0wt8ggpGFI

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2022/5/23 夜中 7回 午前 5回 午後 6回 #潰瘍性大腸炎

ともばあちゃま@潰瘍性大腸炎 @tomoxnyanyako22

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どーもビオスリーさんはイマイチ働いてくれないな🤔私のお腹には全然足らんのかな? 今飲んでいるお薬 ビオスリー×3 プレドニゾロン15mg(20mgから減量✨) ラベプラゾール×1 アレンドロン酸 週1 リアルダ ×4 アミティーザカプセル 1or2 #潰瘍性大腸炎

アミアミ @ipoiponopo

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最近は連続して 5時間 眠れるようになったー✨ 相変わらず3時頃に 目が覚めちゃうけど(笑) めちゃくちゃ早起き(笑) でも早朝ウォーキングして お弁当つくって 朝ご飯つくって洗濯しても 時間に余裕があるから このルーティーンが あってるのかも😊🍀 🎀今日も無理せずにネ🎀 #潰瘍性大腸炎 pic.twitter.com/kqAAcs1NXI

Mちゃん♡(uc) @M_uc0721Rii

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こんなだから症状軽くなったら勝手に通院やめてしまって結局悪化する…みたいな患者さん絶対たくさんいるとおもうんだよね。大腸カメラもしなきゃいけないし 16才で発症した頃は軽症でも難病指定されてたんだけどな この子とも一生のおつきあい #潰瘍性大腸炎

めう@ @meu_miya

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内訳:ペンタサ坐剤とレクタブル注腸併用、リアルダ4錠、ビオフェルミン 新薬、常に開発されていてとてもありがたいけどやはりお高い。患者数が右肩上がりの鰻登りだから仕方ないよねと思いつつ、月々のお財布はきびちい。もちろん確定申告はしているよ #潰瘍性大腸炎

めう@ @meu_miya

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#潰瘍性大腸炎 指定難病だけど、難病認定されるのは中等症から。軽症扱いでも少し症状が出るとひと月に薬代だけで16,000円(3割負担)飛んでいくのが地味に堪える。来月は減薬できますように

めう@ @meu_miya

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