本日 14:00〜 当会主催チャリティコンサートプレイベント ＠東久留米市役所屋内広場　 にて🎶 NMOJ合唱団 初お披露目❣️ リハーサル完璧👌 でも、逆光すぎて集合写真が、、くらい。笑笑 #NMO #視神経脊髄炎 #NMOSD pic.x.com/wnmkjszmdo

#断酒 1回目　79日断念　2回目　462日です。 今日は雨だから洗濯物は部屋干しが断酒です。 #禁煙ウォッチ 569日目です #潰瘍性大腸炎 101日目です。 毎日２回レクタブルを続けいますが来月には違う薬になるみたい #視神経脊髄炎 妻が発症して338日目です。 妻は暗くなる前には帰るらしい

#断酒 1回目　79日断念　2回目　461日です。 高校生の娘は通信制入学して40日ぐらいたったが1単位しか取れてない25単位はいつ頃だろが断酒です。 #禁煙ウォッチ 568日目です #潰瘍性大腸炎 100日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して337日目です。 妻は友達のところ１泊するみたい

#断酒 1回目　79日断念　2回目　460日です。 最近仕事から帰ってきたらストレッチをするようにしてるが断酒です。 #禁煙ウォッチ 567日目です #潰瘍性大腸炎 99日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して336日目です。 妻と世間話をした。

#断酒 1回目　79日断念　2回目　459日です。 珍しく会社の人と帰ったが断酒です。 #禁煙ウォッチ 566日目です #潰瘍性大腸炎 98日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して335日目です。 妻とは言い合いになった。

再発入院4回目のカテ入れ、血漿交換1回目終了。 今回は最長時間がかかったカテ入れでした。 やはり何回もすると入りにくいのかな。 『筋肉が…押し戻してくるね。』 まだ筋肉残ってたみたいです笑。 1ヶ月の入院生活、筋力低下ヤバいです。 #nmosd #視神経脊髄炎

今日は午後からカテ入れ→そのまま血漿交換です。 昨日は息子の自転車が盗難に遭いました。高校生から自転車を取りあげると言うことは周りにとって死活問題ということを犯人に告げたい。 いくらすると思ってんだ。 おい、お前、絶対に逃さねーかんな。 #nmosd #視神経脊髄炎 #犯人を許さない pic.x.com/5q1awin94z

#断酒 1回目　79日断念　2回目　458日です。 中秋の名月で娘達はベランダから月を見てましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 565日目です #潰瘍性大腸炎 97日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して334日目です。 妻は寝ころんでTVを見てました。

【MOG抗体関連脊髄炎とは？その症状と診断方法を知る】 neurotech.jp/?p=38429 #再生医療 #多発性硬化症 #幹細胞治療 #視神経脊髄炎 #MOG抗体 #自己免疫性疾患 pic.x.com/mstpjiqkxc

#断酒 1回目　79日断念　2回目　457日です。 まだまだ汗をかく季節だが断酒です。 #禁煙ウォッチ 564日目です #潰瘍性大腸炎 96日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して333日目です。 妻は録りだめしたドラマを観てた。

#断酒 1回目　79日断念　2回目　456日です。 55インチTVでかいわーが断酒です。 #禁煙ウォッチ 563日目です #潰瘍性大腸炎 95日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して332日目です。 妻はTVの高さを低くして横になりがら見てた。

#断酒 1回目　79日断念　2回目　455日です。 TVが来ますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 562日目です #潰瘍性大腸炎 94日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して331日目です。 妻はTVの高さ変えたいみたい

━━━━━━━━━━━━━━━ ✨ みんなに会いに行く in 長野✨ メンバー限定　ハイブリッドカフェ ━━━━━━━━━━━━━━━ 9/15（日）14:15-15:15 毛塚先生・くすりんくさんも ゲストで参加 メンバーご登録は ▶️nmosd-japan.com/join/ #視神経脊髄炎 #nmosd

おはようございます！ 入院5日目、今日は次男の大事な公式戦です⚾️ 今日も絶賛顔ベタ。 ステロイド使用者はわかるのでは？ 今回は絶対ステロイド痤瘡と戦う！と決め、朝昼晩の洗顔を怠っておりません！笑 内から来るなら外からも戦ってやるぜ。　 #nmosd #視神経脊髄炎 #ステロイド痤瘡 pic.x.com/3zluqolxn6

#断酒 1回目　79日断念　2回目　454日です。 TVを買いに行きますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 561日目です #潰瘍性大腸炎 93日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して330日目です。 妻は娘達と親戚と食事に行きます。

【生物学的製剤と感染症（視神経脊髄炎）】 メドピアチャンネル「MSキャビンMedPeerチャンネル」にて配信されております。 → medpeer.jp/channels/13045 （視聴には会員登録・ログインが必要です） #視神経脊髄炎 #メドピアチャンネル pic.x.com/q9795lsmnh

3クール目終了。 点滴こんな名前なのかー アプリの拡大鏡がすごく役立っております。 午後からは視力、視野検査、フリッカー検査（これが苦手）まだ右目の測定はできなかったけど、 Cがちょっと薄く見えて一安心。 火曜日から血漿交換です！ #nmosd #視神経脊髄炎 #病気記録用 pic.x.com/d5ci8uoazu

#断酒 1回目　79日断念　2回目　453日です。 TVが壊れた明日買いにいこうが断酒です。 #禁煙ウォッチ 560日目です #潰瘍性大腸炎 92日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して329日目です。 妻は間違って娘のコンタクト入れて怒ってた。

#中外製薬 NMOSD-online CROSS TALK～患者さんと医師による座談会～ 再発についての記事がアップ！ これからも、気になるテーマが次々と控えているようです！ 私たちにグッと近く、気になる話題を取り上げていただき 嬉しいです。 nmosd-online.jp/support/cross_… #視神経脊髄炎 #NMOSD #NMO

再発入院二日目 パルス2クール目終了 体調良し 残った仕事もちょこちょこ終了、引き継ぎ中。 みんなに感謝。 体重5キロ減。絶対仕事やん。今からステロイドでブクブク太るな、こりゃ。 ちょっと右眼の暗転良くなってるような気が… #nmisd #視神経脊髄炎

#断酒 1回目　79日断念　2回目　452日です。 終活の段取りノートを連休に作る事にしたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 559日目です #潰瘍性大腸炎 91日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して328日目です。 妻は午後休です。

━━━━━━━━━━━━━━━ ✨ みんなに会いに行く in 長野✨ メンバー限定　ハイブリッドカフェ ━━━━━━━━━━━━━━━ 9/15（日）14:15-15:15 毛塚先生・くすりんくさんも ゲストで参加 メンバーご登録は ▶️nmosd-japan.com/join/ #視神経脊髄炎 #nmosd

9月 今日からパルス開始。 何クールするんだろ？ とりあえず9月いっばいはのんびりすると決める。 何も考えない。 やっと管理者としての立場から解放される。 勇気を出してお願いしてよかった。肩の荷が降りるということはこんな感じなんだ。 清々しいー #nmosd #視神経脊髄炎 #病気記録用

チャリティコンサートin新潟の記事が 新潟日報電子版でも公開されています （会員でないと全文読めません⚠️） niigata-nippo.co.jp/articles/-/470… #視神経脊髄炎 #NMO

チャリティコンサートin新潟の記事が 新潟日報電子版でも公開されています （会員でないと全文読めません⚠️） #視神経脊髄炎 #NMO niigata-nippo.co.jp/articles/-/470…

2024年8月再発して、退院できたのも束の間、すぐ仕事復帰→再発。今日からまた入院です。先月は仕事の都合もあり、ステロイドパルス抜きで血漿交換からスタートしましたが、それが悪かったのか…早速初日からパルスです。 仕事.よく頑張った。 のんびり過ごそう。 #nmosd #視神経脊髄炎 #病気記録用

採血待ちの地獄よ。 朝っぱらから来たのに。 #視神経脊髄炎

#断酒 1回目　79日断念　2回目　451日です。 敬老日に親に何かプレゼントしようかなと考えが何も思いつかなっかが断酒です。 #禁煙ウォッチ 558日目です #潰瘍性大腸炎 90日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して327日目です。 妻は最近ちょっと朝が遅いいつもぶつかってきたのにー

蓼科の家で 1週間骨休め☺️ そして 里乃教官による ドライビングスクールも開催🚗 #視神経脊髄炎　#NMO pic.x.com/jgcwrjzbdj

イタリア🇮🇹の #NMOSD 当事者 ロレンツォさん、エリザベッタさん お二人のNMOSDストーリーもグラレコになってます❣️ そして 本日、NMOJメンバー手作りのノベルティと ちょっとした日本のプレゼントと一緒に、送り出しました❣️💌 無事に届くといいなぁー🎶🎶 #視神経脊髄炎　#NMO pic.x.com/meoxyfbyi7

#断酒 1回目　79日断念　2回目　450日です。 まだまだ暑いですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 557日目です #潰瘍性大腸炎 89日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して325日目です。 妻はユプリズナを受けて５日目調子どうと聞いてみた前回よりはマシだって

中外製薬さんより、NMOSD啓発動画が発信されていました。約3分で疫学、症状などをまとめて下さっています。NMOSDを知る人が増えていくといいな、と願います。 #NMOSD #視神経脊髄炎 →視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）啓発ムービー youtu.be/oG_M8xOczR0?si… @YouTubeより

#断酒 1回目　79日断念　2回目　449日です。 あっという間に月曜日ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 556日目です #潰瘍性大腸炎 88日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して324日目です。 妻は昨日はゴロゴロしてた

みんなに会いに行くin 長野❣️ 9/15 日曜　13時〜 ☝️田辺三菱共催セミナー 講師:毛塚先生 ✅テーマは 【神経眼科医から診た視神経脊髄炎】 とても興味深い内容です❣️ 是非会場参加してみませんか？ ↓会場参加お申込みフォームはこちら↓ share.hsforms.com/12TNfe_mjTbqTT… #視神経脊髄炎　#NMO pic.x.com/oclclp5gqp

#断酒 1回目　79日断念　2回目　448日です。 中2の娘に高校受験の話をしたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 555日目です #潰瘍性大腸炎 87日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して323日目です。 妻は1週間分のアイロンしてた

#断酒 1回目　79日断念　2回目　447日です。 内視鏡検査の結果を聞きに病院に行きますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 554日目です #潰瘍性大腸炎 86日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して322日目です。 妻はまだ朝散歩付き合ってくれない。

【予防治療薬の選択（視神経脊髄炎）】 メドピアチャンネル「MSキャビンMedPeerチャンネル」にて配信されております。 → medpeer.jp/channels/13029 （視聴には会員登録・ログインが必要です） #視神経脊髄炎 #メドピアチャンネル pic.x.com/wz0icrlymj

#断酒 1回目　79日断念　2回目　446日です。 服のアイロンましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 553日目です #潰瘍性大腸炎 85日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して321日目です。 妻はユプリズナを投薬しましたが普通でした。 また抜け毛がひどくなるかもしれません。

国指定難病「視神経脊髄炎」に理解を！患者会が新潟市西区でチャリティーコンサート　患者でソプラノ歌手の坂井田真実子さんも熱唱　 niigata-nippo.co.jp/articles/-/470… #新潟日報 #新潟日報デジタルプラス #新潟県 #ニュース #難病 #ソプラノ #視神経脊髄炎 #国立音楽大学