みんなに会いに行くin 長野❣️ 9/15 日曜　13時〜 ☝️田辺三菱共催セミナー 講師:毛塚先生 ✅テーマは 【神経眼科医から診た視神経脊髄炎】 とても興味深い内容です❣️ 是非会場参加してみませんか？ ↓会場参加お申込みフォームはこちら↓ share.hsforms.com/12TNfe_mjTbqTT… #視神経脊髄炎　#NMO pic.x.com/oclclp5gqp

#断酒 1回目　79日断念　2回目　447日です。 内視鏡検査の結果を聞きに病院に行きますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 554日目です #潰瘍性大腸炎 86日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して322日目です。 妻はまだ朝散歩付き合ってくれない。

【予防治療薬の選択（視神経脊髄炎）】 メドピアチャンネル「MSキャビンMedPeerチャンネル」にて配信されております。 → medpeer.jp/channels/13029 （視聴には会員登録・ログインが必要です） #視神経脊髄炎 #メドピアチャンネル pic.x.com/wz0icrlymj

#断酒 1回目　79日断念　2回目　446日です。 服のアイロンましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 553日目です #潰瘍性大腸炎 85日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して321日目です。 妻はユプリズナを投薬しましたが普通でした。 また抜け毛がひどくなるかもしれません。

国指定難病「視神経脊髄炎」に理解を！患者会が新潟市西区でチャリティーコンサート　患者でソプラノ歌手の坂井田真実子さんも熱唱　 niigata-nippo.co.jp/articles/-/470… #新潟日報 #新潟日報デジタルプラス #新潟県 #ニュース #難病 #ソプラノ #視神経脊髄炎 #国立音楽大学

昨夜、不規則に視野が欠け、歪んで見える。保冷剤使用するも我慢できないくらいの眼痛あり。 懸念していた再発かと動揺… 今朝、眼科にて眼圧・視力検査、屈折度測定やフリッカー検査、視野検査など受ける。 先程、受診終了。 一過性なのか、特に異常はなく、再発ではないとのこと。 #視神経脊髄炎

#断酒 1回目　79日断念　2回目　445日です。 服のアイロンしてないが断酒です。 #禁煙ウォッチ 552日目です #潰瘍性大腸炎 84日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して320日目です。 妻はユプリズナを投薬しに病院に行きます。

#断酒 1回目　79日断念　2回目　444日です。 だいぶ涼しくなったが断酒です。 #禁煙ウォッチ 551日目です #潰瘍性大腸炎 83日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して319日目です。 キャベツがなかったから買ってきたら妻も買ってきてた。聞くべきだったなー

#難病 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #超特急 たくや君のファンの娘 また再発して３週間の入院だって。 pic.x.com/1uysjvmglt

まだまだ、疲れが取れないけど チャリティコンサート97枚ものアンケートなどを整理。 嬉しい言葉に溢れてました😭 ✅#視神経脊髄炎 の理解が深まった ✅患者さん達を支える人たちの活躍と健康を祈っています ✅涙が出て、心に届き力を与えられました など…お子さんの字もみられて 嬉しさ倍増

みんなに会いに行くin 長野❣️ 9/15 日曜　13時〜 ☝️田辺三菱共催セミナー 講師:毛塚先生 ✅テーマ 【神経眼科医から診た視神経脊髄炎】 会場参加お申込みフォームはこちら↓ share.hsforms.com/12TNfe_mjTbqTT… 配信ご視聴お申込みフォームはこちら↓ share.hsforms.com/1X_PpUer6TxmFU… #視神経脊髄炎　#nmo pic.x.com/gbfryublkv

#断酒 1回目　79日断念　2回目　443日です。 昨日は5kgコメビツ入れたので在庫15kgになりましたがまだネット注文の10kgは来てませんが断酒です。 #禁煙ウォッチ 550日目です #潰瘍性大腸炎 82日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して318日目です。 妻は何は疲れそう

#断酒 1回目　79日断念　2回目　442日です。 昨日はネットで頼んだ米10kg無洗米 がきました我が家に米の蓄えが20kgになりましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 549日目です #潰瘍性大腸炎 81日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して317日目です。 妻は機嫌いいです。

チャリティコンサートin 新潟❣️ 皆さんのご協力のもと 無事に迎えられました❣️ Xでは ちょっと、書ききれないので💦 後日HPのブログに諸々アップさせてください❣️ ご来場の皆様 本当にありがとうございます。 #視神経脊髄炎 #nmo pic.x.com/yfzyv5u9n4

9月体験レッスン参加者募集中❣️ 1,000円で2回のレッスン参加し放題✨ 録画動画もあるので、時間が合わなくても安心☺️ 体験だけでも大歓迎！ お気軽にご連絡ください♪ 一緒に楽しい時間を過ごしましょー‼️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #難病 があっても出来る #オンラインヨガ #リハビリ にも⭕️ x.com/laniyuki/statu…

#断酒 1回目　79日断念　2回目　441日です。 昨日はスーパー開店同時に行き米5kg 買えましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 548日目です #潰瘍性大腸炎 80日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して316日目です。 妻も別のスーパー支店で5kg買いました。私はネットで20kgも注文中だがまだ来てません。

明日のチャリティコンサート。 NMOSDの為のリハビリテーションコーナーがあります。 絶賛打ち合わせ中💓💓💓 チケットお申込みまだまだ承り中🎵 詳細もこちら💁‍♀️ ↓ sakaidamamiko.com/concert/2881/ #視神経脊髄炎　#nmosd pic.x.com/jj2dpoig8e

会場つきました！ 準備着々！ グラレコも展示しまーす！ #視神経脊髄炎 #nmo #富士通 pic.x.com/0f8wbvqfuk

#断酒 1回目　79日断念　2回目　440日です。 台風ですが米不足で開店で米買えるかもしれないので出かけますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 547日目です #潰瘍性大腸炎 79日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して315日目です。 米不足の提案したのは妻でした。

みんなに会いに行くin 新潟 お知らせ ・ｱﾚｸｼｵﾝ共催セミナーは、ｵﾝﾗｲﾝ視聴のみに切り替え、予定通り配信致します ・ﾊｲﾌﾞﾘｯﾄﾞｶﾌｪも予定通り開催されます 天候が不安ですので、ご自身の体調や天候と相談し ご無理ない範囲でご参加はご判断下さいね #視神経脊髄炎 #NMOSD #NMO pic.x.com/mgjab71qbk

#断酒 1回目　79日断念　2回目　439日です。 台風で電車の運休は面倒なのでやめてもらえますですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 546日目です #潰瘍性大腸炎 78日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して314日目です。 妻は 娘の通信制高校を長い目で見ようしていますが娘は3週間たつのに1単位も取れていない

#断酒 1回目　79日断念　2回目　438日です。 台風が近づいて来てる雨ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 545日目です #潰瘍性大腸炎 77日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して313日目です。 妻は午後休です。

8/28現在  会としては 悪天候の中で移動、気圧変動への体調も考慮し 前日8/30 お昼時点で 【リアル開催】が難しいと判断した場合には 【全面オンライン（セミナーとカフェ両方）】へ切り替える方針を決定致しました 台風の先が読めない状態ですが、NMOJは患者第一で行動いたします #視神経脊髄炎 pic.x.com/hewxr0v0o6

#断酒 1回目　79日断念　2回目　437日です。 会社からもらったQUOカード使いづらいので家族に配ったが断酒です。 #禁煙ウォッチ 544日目です #潰瘍性大腸炎 76日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して312日目です。 妻は朝いつも台所でぶつかってくるが今日は珍しくぶつかって来なかった。

#断酒 1回目　79日断念　2回目　436日です。 楽天電話から最近請求書くるなーと思ってたが妻にカード変えたからちゃうのと言われた確かにカード変えからやが断酒です。 #禁煙ウォッチ 543日目です #潰瘍性大腸炎 75日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して311日目です。 妻は定額減税の確認していました

#断酒 1回目　79日断念　2回目　435日です。 出勤ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 542日目です #潰瘍性大腸炎 74日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して310日目です。 妻は起きるが遅かった。疲れているのかな？

会場の入り口には な、な、なんと❣️ #視神経脊髄炎　#nmo pic.x.com/wgjgkvemp1

#断酒 1回目　79日断念　2回目　434日です。 娘達と一緒に眼鏡屋に行きますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 541日目です #潰瘍性大腸炎 73日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して309日目です。 妻はお留守番です。

第29回日本難病看護学会学術会 会場到着❣️❣️ #視神経脊髄炎　#nmo pic.x.com/e79zhzpexc

約半年ぶりに湯船に入りました（入浴後の疲労を回避したくシャワー浴で済ませていた）。 ぬるめ38℃で四肢の痺れは許容範囲で、気持ち良かったです。 あがってから冷房の涼しい場所でドライヤーをかけたのですが、その後しばらく立ち上がれず焦りました（教訓：氷を舐めろ） #NMOSD #視神経脊髄炎

#断酒 1回目　79日断念　2回目　433日です。 昨日夕食抜いて　朝から下剤で何回のもトイレ行って内視鏡検査の準備万端だが10時から検査で時間もて遊が断酒です。 #禁煙ウォッチ 540日目です #潰瘍性大腸炎 72日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して308日目です。 妻は休みです。

#多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #MOG抗体関連疾患 を知ることができる #MSキャビン さんのスペースがもうすぐ始まります 質問やスペースに関する説明はこちら😆 mscabin.org/xspace/ x.com/mscabin/status…

いよいよ！ 1週間後です！ #ｱﾚｸｼｵﾝﾌｧｰﾏ 共催セミナーでは、河内先生をお迎えします！ ぜひ！リアルでのご参加をお待ちしております。 お申し込みはこちらから ↓ share.hsforms.com/1SfyYnyNnQuKIg… #視神経脊髄炎 #NMO pic.x.com/axomyimaqx

#断酒 1回目　79日断念　2回目　432日です。 明日　内視鏡検査のため今日は食事制限ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 539日目です #潰瘍性大腸炎 71日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して307日目です。 妻は娘達の子宮頸癌予防接種の病院を予約しました。

#断酒 1回目　79日断念　2回目　431日です。 毎日暑い日が続きますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 538日目です #潰瘍性大腸炎 70日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して306日目です。 妻は午後休です。

#バナチ届いた いつも寄り添って下さりありがとうございます！ アーティスト #石村嘉成　さんの 版画（ポスター）と… ふたつとも 大切な心の支え🌟 #MSキャビン #視神経脊髄炎 #石村嘉成 pic.x.com/paba0w0dul

#NMOJ合唱団　練習日でしたー❣️ 練習中には #NMOSD クイズで 楽しみつつ、疾患を学んだり 練習前、有志達でノベルティ作成も🎵 こうやって、輪が広がり #視神経脊髄炎 について【知っている】仲間が増える。想像もしてなかったなぁー😊 感謝❣️ pic.x.com/hfjiw3f0ez

先日受けたインタビューが公開されました！ 今回は #ステロイド 薬について #強皮症 #シェーグレン のお2人と一緒にお話ししています😌 是非見ていただけたら嬉しいです‼️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 Ｍ-N Smile 代表 🔽 facebook.com/share/g/zEJNdQ… x.com/asmarq_officia…

先日受けたインタビューが公開されました！ 今回は #ステロイド 薬について #強皮症 #シェーグレン のお2人と一緒にお話ししています😌 是非見ていただけたら嬉しいです‼️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 Ｍ-N Smile 代表 🔽 facebook.com/share/g/zEJNdQ… x.com/asmarq_officia…