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定員になり次第受付終了 ※急な体調不良等もあると思います。前日20:00まではキャンセル可能です。当日キャンセルについては、ランチ代がかかってしまますのでご了承ください。 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 #MNSmile #拡散希望︎

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 322日です。 昨日、家族でカラオケと外食ましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 429目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 337日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して197日目です。 妻はカラオケで3曲ぐらい歌ってました。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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お申込み方法分からない方は、お気軽にメッセージくださいませ☺️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 #拡散希望

友希 @多発性硬化症@laniyuki

☆第7回M-N Smile東京駅ランチ会☆ 6/1(土)12:00-14:00開催となりました! 場所は第1回M-N Smile 東京駅ランチ会をやったお店 丸の内KITTE内にある「くし路」さんです。 席の都合上、先着27名さまとなります。 ご家族(ご両親、お子様、ご主人、奥さま、パートナー)同伴OKです。 つづく⇨

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 321日です。 カメムシが家に入って来て除去しましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 428目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 336日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して196日目です。 家族でカラオケに行きますが妻は歌いません。 のどの調子がよくありません。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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ありがとうございます! お礼のメールをお出ししたら とっても、あたたかなお返事を頂きました🙇‍♀️ これからも、勉強会の充実 そして HPのブログも頑張りますね❣️ #視神経脊髄炎 #視神経脊髄炎スペクトラム障害 #nmo #nmosd pic.twitter.com/LrUPDpX68Z

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 320日です。 休みなのに早起きしましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 427目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 335日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して195日目です。 妻は喉の調子が悪いので友達と遊びに行くのをやめました。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 319日です。 明日は休みですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 426目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 334日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して194日目です。 妻は相変わらず抜毛が多いみたいです。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 318日です。 雨ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 425目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 333日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して193日目です。 高校生の娘が、過呼吸で早退し妻が病院連れて行きました。広場恐怖症みたい

NISHIMURA@KAZUSA3900

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ご支援心から感謝申し上げます。 当会は会費を頂かない患者会です。 このような寄付金で、NMOSD啓発・勉強会などの活動しています。 言い換えれば、皆様の善意が当会のモーターとなって 活動出来ています。 人間って、あったかい!と心底感じます。 ありがとうございます! #視神経脊髄炎 #nmo pic.twitter.com/23n8ScM2Xf

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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発症後、久しぶりに #vibram にハマってます❣️ 私の感覚障害な足裏で地面を感じる際の左右差 けっつまずく際、どの指が抜けるのか 足の中心点の捉え方 などなど。 健康な時に履いていたより VibramのFive Fingersの良さを再確認。 五本指ソックスが足りなーい🤣 #視神経脊髄炎pic.twitter.com/nVfZZvcIya

坂井田真実子 sakaida mamiko@MamikoSakaida

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 316日です。 出勤ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 424目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 332日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して192日目です。 妻はまだ喉の調子が悪いみたい 心配だな

NISHIMURA@KAZUSA3900

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20回目の NMOJカフェがオープン❣️❣️ 仲間の顔で、元気になれる瞬間❣️❣️ nmosd-japan.com/join/ #視神経脊髄炎 #視神経脊髄炎スペクトラム障害 #nmo

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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沢山のご回答ありがとうございました! M-N Smileの回答と合わせて53名から回答いただきました❣️ アンケートの結果、リアルとオンライン、両方開催することとなりました✨☺️ それぞれの日時、申込みの案内を近日中にアップします! お楽しみに💗 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 #拡散希望

友希 @多発性硬化症@laniyuki

みなさまお待たせしました! 5月末は世界MSデーということで 5/26(日)に患者会を開催したいと思います🥰 4年ぶりのリアル開催も考えております‼️ リアルで開催するか、オンラインで開催するか、どちらが良いかアンケートです💖 ※リアルの場合、場所は東京駅、新宿駅、上野駅、池袋駅辺り

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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GW皆様いかがお過ごしでしょうか☺️ こちらは、決算業務に汗を流しております🧐 助成金等の申請も頑張りまーす❣️ #視神経脊髄炎 #nmo #nmosd pic.twitter.com/5OwnJkGsd2

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 315日です。 17,8年ぶりにうちの親父と義父と義母が自分ち会いましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 423目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 331日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して191日目です。 中学生の娘と妻と朝の散歩します。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 314日です。 家に義父と義母が来ますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 422目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 330日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して190日目です。 朝の散歩します。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 313日です。 雨で家にいますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 421目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 329日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して189日目です。 雨で朝の散歩ができませんでした。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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辛いことは吐き出してスッキリ✨ みんなに役立つ話は共有💞 困っていることは仲間に聞いてみる👊 同じ病気を抱える仲間だからこそ話せることがきっとあります‼️ 色んなお話しましょー☺️ 最後はいつもみんなが笑顔になる❣️ M-N Smile患者会 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 facebook.com/share/auB3XBpU…

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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締切は明後日日曜まで! 現在Facebookも合わせて51名に回答いただいております❣️😊 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 #MNSmile #拡散希望

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 312日です。 明日から3連休ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 420目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 328日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して188日目です。 妻は喉の調子が良くなってるみたい

NISHIMURA@KAZUSA3900

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今日からプレドニン7.5mgになりました! 前回は7mgで再発してしまったのでかなり不安ですが、今回はユプリズナを始めたので期待したいです🫣 #NMOSD #視神経脊髄炎 #ユプリズナ

ソラキチ@0622mmsora

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 311日です。 久しぶり晴れですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 419目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 327日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して187日目です。 妻は録りためたドラマを見てました。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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【ワクチン接種後の視神経脊髄炎発症】 視神経脊髄炎は、視神経と脊髄に炎症が起こる疾患です。典型的な症状として、視覚障害、感覚障害、運動障害などがあります。症状 ... neurotech.jp/?p=30260 #ワクチン接種 #視神経脊髄炎 #自己免疫疾患 #発症原因 pic.twitter.com/kMajqVwVNS

『神経障害は治る』を当たり前にする|ニューロテックメディカル@NeurotechOsaka

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ユルトミリス点滴6回目 順調に終わった 採血結果も良好 今日からプレドニン8mgに やったー\( ´ω` )/ #視神経脊髄炎 #nmosd #nmo pic.twitter.com/zfp3OHpkJB

猫野ムタ@nodoyowame

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NMOJメンバーとのグラレコインタビューでした。 20年以上 #NMOSD と共に生きてきたお話を伺えた事。感謝しかない。 さらっと「時が不思議に解決してくれる」とおっしゃっていたけど。重みが全く違った。 #視神経脊髄炎 #視神経脊髄炎スペクトラム障害 #NMO #nmosd

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 310日です。 缶ゴミですがが断酒です。 #禁煙ウォッチ 418目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 326日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して185日目です。 妻はイソジンで喉のケアをしてます。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#多発性硬化症 #視神経脊髄炎 の患者さま、そのご家族はどなたでもご参加いただけます😊 (M-N Smileは現在Facebookにしかないため、Facebookをやっていない方でもご参加いただけるようにしています) ※Facebookでご回答いただいている方はこちらの回答はお控えください 回答締め切りは今週の日曜

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 309日です。 雨が降ってますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 417目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 325日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して184日目です。 妻の両親にスマホの設定する約束をしました。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 308日です。 セットアップを買いましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 416目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 324日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して183日目です。 妻はのど調子が悪いのでイソジンでうがいしてます。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 307日です。 やること多いのでボチボチやって行きますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 415目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 323日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して182日目です。 妻の実家で義父と義母スマホの名義変更ができずMNP で楽天モバイルにしました。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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リハーサル終了❣️ 今日の楽屋お弁当 豪勢✨✨✨ありがとうございます😊 #視神経脊髄炎 #nmosd #nmo pic.twitter.com/zJitHUzqVE

坂井田真実子 sakaida mamiko@MamikoSakaida

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 306日です。 休みで目覚めるのが早いです が断酒です。 #禁煙ウォッチ 414目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 322日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して181日目です。 妻の実家で義父と義母スマホの名義変更を予定です。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 305日です。 喉の調子よくない が断酒です。 #禁煙ウォッチ 413目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 321日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して180日目です。 妻は病院に行き、ステロイドを4錠半→4錠になりました。徐々に減らしています。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 304日です。 黄砂がひどいが断酒です。 #禁煙ウォッチ 412目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 320日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して179日目です。 妻は私が夕食の洗い物してる時にうたた寝をしていた。おつかれ

NISHIMURA@KAZUSA3900

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ありがとうございます。 大切にNNOSD啓発や勉強会の活動費として使わせていただきます。 #視神経脊髄炎 #視神経脊髄炎スペクトラム障害 #nmo #nmosd pic.twitter.com/3x0y2jFnbo

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 303日です。 娘の新しいスマホにしましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 411目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 319日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して178日目です。 妻は会社の給料いいかたちにしてもらったみたい 5月中まで6時間勤務

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 302日です。 靴を取り入れてメンテは週末にしますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 410目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 318日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して177日目です。 妻は相変わらず抜け毛が多いみたい

NISHIMURA@KAZUSA3900

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3ヶ所の病院を回りました プレドニンが9㎎から8㎎に減量 1㎎減でも嬉しい😊 眼科は久しぶりの受診で 視力が少しさがっていました プレドニンの影響などもあるかもと言われ様子をみる筝に エンスプリング💉24回目も無事に終了 また一月頑張ります #視神経脊髄炎 #NMOSD #エンスプリング

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わーい❣️ 皆さんからの 届いたよ✉️投稿 嬉しいですねー💓💓💓 #視神経脊髄炎 #視神経脊髄炎スペクトラム障害 #nmo #nmosd

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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#中外製薬 さんがステキなコンテンツを作ってくださいました。#坂井田真実子 が疾患を抱えながらも、真っ直ぐ前を見て歩んで行かれるのは、真実子を真っ直ぐに見つめてくださる方々のお陰です。 初発の時を思い出すなぁ… イシイも登場します! tiktok.com/@tasoyamaro/vi… #視神経脊髄炎

イシイ騒音工房@141souonkoubou

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