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今夜も 無事じゃなく 終わりました。 #富山市 良いところです 中田さん 皆さま 良い週末を お過ごしください ませ。😊 #MS #NMOSD #MOGAD

ボスせんせいBOSS先生@BOSS_fukaura

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#MSキャビン さんによる #NMOSD #多発性硬化症 #MOGAD のスペース 始まる前に確認しとこうっと。 mscabin.org/xspace/

ゆぅ*MS@yun0623

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入院していた頃よりもふらつきが強くなってきてるけど、リハビリがすくなくなったから? #NMOSD

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本日 は #富山市 にて 講演会です #NMOSD #中島一郎先生 と一緒に 再発ゼロ を目指して ご質問たくさん ありがとうございます😊 勉強になりました。

ボスせんせいBOSS先生@BOSS_fukaura

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#NMOSD #MOGAD の方のリアルな声は人数が少ないからこそ聞いてみたいです😃 x.com/mscabin/status…

MSキャビン@mscabin

「取材協力者募集(NMOSD、MOGAD)」 mscabin.org/news/storiesbo… みんなのストーリーズに協力してくれる方を募集しています。よろしくお願いいたします! pic.x.com/ffxjlyiunl

ゆぅ*MS@yun0623

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明日のチャリティコンサート。 NMOSDの為のリハビリテーションコーナーがあります。 絶賛打ち合わせ中💓💓💓 チケットお申込みまだまだ承り中🎵 詳細もこちら💁‍♀️ ↓ sakaidamamiko.com/concert/2881/ #視神経脊髄炎 #nmosd pic.x.com/jj2dpoig8e

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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昨夜は 川越 で講演会 #NMOSD #生物学的製剤 病気の時期による使い分けが 議論に #関節リウマチ 合併 リウマチ治療薬で 再発が抑えられているご報告も ございました。 日本全体の35% ほどが バイオが使用さている印象ですね

ボスせんせいBOSS先生@BOSS_fukaura

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みんなに会いに行くin 新潟 お知らせ ・アレクシオン共催セミナーは、オンライン視聴のみに切り替え、予定通り配信致します ・ハイブリッドカフェも予定通り開催されます 天候が不安ですので、ご自身の体調や天候と相談し ご無理ない範囲でご参加はご判断下さいね #視神経脊髄炎 #NMOSD #NMO pic.x.com/mgjab71qbk

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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、、、と いうことで 皆さま 1週間  お待ちください ませ。😊 #MS #NMOSD #MOGAD 大丈夫ですよ We will be back. 😎🎃🌞 x.com/mscabin/status…

MSキャビン@mscabin

ここ連日、認知症の家族の介護がハードで体力がまずいことになっているので、 明日のスペースはお休みとさせていただきます。 m(_ _)m 9/6(金)20:30によろしくお願いいたします! pic.x.com/v2kogzjt8y

ボスせんせいBOSS先生@BOSS_fukaura

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#多発性硬化症 #NMOSD #MOGAD#情報共有 疾患を受け入れるまで 時間はどのくらいかかりました? 受け入れるきっかけが有れば書いて頂けたら嬉しいです

ゆぅ*MS@yun0623

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約半年ぶりに湯船に入りました(入浴後の疲労を回避したくシャワー浴で済ませていた)。 ぬるめ38℃で四肢の痺れは許容範囲で、気持ち良かったです。 あがってから冷房の涼しい場所でドライヤーをかけたのですが、その後しばらく立ち上がれず焦りました(教訓:氷を舐めろ) #NMOSD #視神経脊髄炎

CB|視神経脊髄炎@FCB_NMOSD4558

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今夜は #MSキャビン さんの #スペース #多発性硬化症 #MOGAD #NMOSD についてうかがうのが楽しみです😃 # x.com/mscabin/status…

MSキャビン@mscabin

次回は8月23日(金) 夜20時30分から お待ちしています!🌝 x.com/i/spaces/1mnxn…

ゆぅ*MS@yun0623

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お疲れ様 です 本日は #八戸赤十字病院 勤務のため 夜のスペース も #八戸市 からお届けいたします 1週間に2回 #青森県 で お世話になります #NMOSD #MOGAD #MS x.com/mscabin/status…

MSキャビン@mscabin

次回は8月23日(金) 夜20時30分から お待ちしています!🌝 x.com/i/spaces/1mnxn…

ボスせんせいBOSS先生@BOSS_fukaura

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#NMOJ合唱団 練習日でしたー❣️ 練習中には #NMOSD クイズで 楽しみつつ、疾患を学んだり 練習前、有志達でノベルティ作成も🎵 こうやって、輪が広がり #視神経脊髄炎 について【知っている】仲間が増える。想像もしてなかったなぁー😊 感謝❣️ pic.x.com/hfjiw3f0ez

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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エンスプリングの皮下注射したら、出血して焦った💦 お腹で出血したの初めてだわ🩸 #NMOSD #視神経脊髄炎 #エンスプリング

みき@8810miki

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今週末は 第29回日本難病看護学会学術集会に 登壇いたします😊😊 #視神経脊髄炎 #nmo #nmosd pic.x.com/nah5cj3njd

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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今週末は 第29回日本難病看護学会学術集会に 登壇いたします😊😊 #視神経脊髄炎 #nmo #nmosd pic.x.com/mumvksgqnj

坂井田真実子 sakaida mamiko@MamikoSakaida

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#NMOSD #生物学的製剤 昨日の 青森市での講演会 質疑応答が 15分も 会場とwebと合わせて オーディエンスの方々の 興味の高さが 伝わりました #急性期 血液浄化療法 #再発予防 #生物学的製剤 の対応と #AQP4抗体 陰性の場合 #小児 発症 は今後の課題

ボスせんせいBOSS先生@BOSS_fukaura

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本日は 青森市で講演会 お天気に恵まれ 心地よい午後です #NMOSD 青森県でも 生物学的製剤 が 再発予防で これから 活躍していきますように pic.x.com/h147s53ww9

ボスせんせいBOSS先生@BOSS_fukaura

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#視神経脊髄炎スペクトラム障害 に フォーカスした患者会 ╰━━━v━━━━╯ 仲間が全国から300名集る 患者会 ┈┈┈┈┈┈┈ メンバー登録無料 ご登録は ▶️nmosd-japan.com/join/ #視神経脊髄炎 #nmosd #NMO

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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今夜も 無事じゃなく 終わりました 皆さま 中田さん 良い週末を お過ごしください ませ。😊 #MS #NMOSD #MOGAD

ボスせんせいBOSS先生@BOSS_fukaura

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#中外製薬 主催の 市民公開講座 お知らせです📢 相模原での開催❣️ ✅事前お申し込み ✅50名定員 ✅参加費無料 リアル開催のみの様です 事前受付のQ &Aも🎶 詳細はこちらから⬇️ nmosd-japan.com/%e5%b8%82%e6%b… #nmosd #視神経脊髄炎 pic.x.com/4q2lkk6szp

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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#アレクシオンファーマ合同会社 制作 #NMOSD の為のリハビリテーション 作詞作曲された 依里奈先生からのメッセージだよー❣️ 実は先日の演奏会で共演したので 動画🎥お願いしました❤️ 詳細はこちらをクリック💁‍♀️ nmosd-japan.com/contents/nmosd… #視神経脊髄炎 pic.x.com/avdusgyu2j

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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関東東北の皆さん、これから今夜にかけて台風の影響が強そうです。 防災アプリなどを活用し、避難指示が出ているときは、明るいうちに移動するのをおすすめします。 地震もまだ警戒が必要で、明日から酷暑が戻るなど心が休まりませんが、無事に乗り切れるよう頑張りましょう! #NMOSD #視神経脊髄炎 x.com/g2605874/statu…

気象・災害チャンネル@g2605874

【台風7号は過去最強の勢力で関東に最接近】 台風7号は、今日夕方頃に中心気圧940hpa・最大瞬間風速65mの非常に強い勢力で関東に最接近する予想です。この勢力で関東に接近した事例は過去に一例(1995年台風12号)しかなく、災害に最大級の警戒が必要です。不要不急の外出は控えるようにしてください。 pic.x.com/hauj95sx3y

CB|視神経脊髄炎@FCB_NMOSD4558

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今夜は #MSキャビン さんのスペースですね #多発性硬化症 #NMOSD #MOGAD について学んだり質問出来るのは助かります😃 x.com/mscabin/status…

MSキャビン@mscabin

次回は8月16日(金) 夜20時30分から お待ちしています!🌝 x.com/i/spaces/1djgx…

ゆぅ*MS@yun0623

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脱髄疾患についての、とても分かりやすいご投稿 いつも勉強させて頂いております #MS #NMOSD #MOGAD #眼科 #視能訓練士 x.com/teachplaygrub/…

Lea Alhilali, MD@teachplaygrub

Have MULTIPLE questions about MULTIPLE sclerosis? Having trouble seeing neuromyelitis optica? In a fog about MOG? Here’s the cheat sheet you NEED to distinguish the demyelinating diseases! Demyelinating diseases predominantly involve the optic nerves, brain, & spine. Three… pic.x.com/ddgki5ciqx

Tozawa C ORTHOPTIST@VDAQ0TW1pXlvZ8w

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10/27(日)に福岡で「国際NMOSDサミット」が開催されます✨ご興味のある方は、ぜひチェックしてみてくださいね🙌 #希少疾患 #NMOSD #視神経脊髄炎スペクトラム障害 x.com/nmosdjapan/sta…

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

な、な、な、なんと! NMOJ主催 第1回国際NMOSDサミット開催されます❣️ 開催地は福岡😊 チラシには 当日ご登壇の中島先生から 推薦の言葉も🙇‍♀️🙇‍♀️ありがとうございます 頑張って準備すすめていきますので 乞うご期待です😊 #NMO #視神経脊髄炎 #nmosd pic.x.com/bmzaicsgfw

QLifeペイシェントアクセス室【公式】@QLifePAT

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新潟での #視神経脊髄炎 特化型セミナー アレクシオンファーマ共催セミナー 講師:河内先生 ◤    ◥ #NMOSD と診断されたら -QOL向上のためにできること- ◣ ◢ 会場でお待ちしております❣️ 詳細とお申込↓ nmosd-japan.com/%e3%81%bf%e3%8… pic.x.com/if5imeftcw

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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// 😊みんなに会い行く in 新潟 アレクシオンファーマ共催セミナー \\ 2024年8月31日 (土)11:00- 河内先生 【#NMOSD と診察されたら-QOL向上のためにできること】 お申込&詳細⬇️ nmosd-japan.com/%e3%81%bf%e3%8… pic.x.com/scwxqddjou

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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な、な、な、なんと! NMOJ主催 第1回国際NMOSDサミット開催されます❣️ 開催地は福岡😊 チラシには 当日ご登壇の中島先生から 推薦の言葉も🙇‍♀️🙇‍♀️ありがとうございます 頑張って準備すすめていきますので 乞うご期待です😊 #NMO #視神経脊髄炎 #nmosd pic.twitter.com/BmzaicsgFw

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