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去年1年間で私が皮膚科に払った医療費、 22万でした…! 11月から生物学的製剤始めてこの金額😱 (なお皮膚科以外の私の医療費も4万越え) #生物学的製剤 #皮膚科 #乾癬

あーさ @Xa_saX

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早いもので明日から3月 コロナ禍とは云えリアル  な行事ができないまま 個人的には昨暮からの体調  不良でスッカリ「青菜に塩」状態 イカンイカン このまま今年の暮を迎える  事態にならない様に 独り悩まず「一緒に」やろう   #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

Psoriasis MASA〈wpdば応援するっ隊〉 @MasaPsoriasis

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有難い連絡を受信 来期の会費振込についての 問合せ 今期はリアルな学習会が 開催できず せめて会報は多く発行 今期末に「もう一回」 SNS流行りの昨今 活字に頼る会員さんの気持ち 双方大事と再認識した一日 でした 来期も頑張るバイ   #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

Psoriasis MASA〈wpdば応援するっ隊〉 @MasaPsoriasis

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本来の予定より遅れたbioの  自宅投与(自己注射) 何となく久しぶり 投与直前思ったこと 「このまま投与しなくても  佳い状態にならないものか?」 既にbio始めて10余年 躰の中に蓄積はされていないが  費用が掛かったのは実感   #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

Psoriasis MASA〈wpdば応援するっ隊〉 @MasaPsoriasis

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communication シッカリできてる? 足りない communicationって  一朝一夕ではできない 「会員同士」また「医師と患者」 個人的に思うは  一方通行ではダメ  強要してもダメ  積重ねが必要  45秒の雑談の積重ね  返信は必ず行う   #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

Psoriasis MASA〈wpdば応援するっ隊〉 @MasaPsoriasis

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もうすぐエンブレル初注射! 痛みも少しは心配だけど、何より治療が始まる事がやっぱり少し不安💦 入院して心電図、CT、骨密度、レントゲンにエコー検査、血液尿検査、便検査、沢山検査してるから大変な治療が始まるのだなと実感。 #リウマチ #生物学的製剤 #エンブレル

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今貴方は? 無病息災 それとも 一病息災? いやいや 多病でも元気? 若かりし頃 無病息災 まだまだ無理が利いた 一病息災 少しは用心して無理しようかな ここ最近 多病息災 多くの医師とのコミュニケーション  が愉しみ〈笑〉 さて貴方は? #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

Psoriasis MASA〈wpdば応援するっ隊〉 @MasaPsoriasis

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バイオを投与されている重症喘息における末梢気道への実臨床での効果。オシロメトリーのR5-R20を評価の一つとして使ってますが、日本ではそれは使えないとの考えが一般的です。#重症喘息 #生物学的製剤 #asthma #smallairway #severeasthma #biologictherapies jaci-inpractice.org/article/S2213-…

O.Matsuno @OMatsuno2

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Zoomって参加する機会は多し Zoomを主催したことは皆無 Zoomを主催して参加者が有る   のか甚だ不安 コロナ禍の状況下真剣に学習会   懇談会のZoom開催を真剣   に考える時期到来?    (嫌遅いのか?) #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

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今は免疫力下がってて、生物学的製剤 使えないけど、そんなふうになってみたい😳✨ #脊椎関節炎 #生物学的製剤

ユート - RA/脊椎関節炎@ut_ra777

先週のヒュミラからばちくそ調子がいい。本当に自分の身体か疑うくらい痛みがない。全くないわけじゃないけどすごい。魔法のよう。

にぽぽ @Minyon77394313

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先日のYouTube講演?で 何から「医療や健康の情報を得てますか?」 の質問に対して日本では ①テレビ ②インターネット(除:SNS) ③家族・友人・知人 ④保健所等の公的機関 ⑤健康医療専門誌 の順らしい これで正しい情報得てますか? #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

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本日当院HPブログを更新しました。 今回はヒュミラの休薬の可能性について紹介します。 どういった患者さんが休薬後も低疾患活動性を維持できるのかについても言及されています。 記事はこちら fukui-ra-clinic.jp/adalimumab2/ #関節リウマチ #リウマチ #福井リウマチ内科 #ヒュミラ #生物学的製剤

福井リウマチ内科 @Fukui_RA_Clinic

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今日「目から鱗」 コロナ禍と乾癬 ワクチン、治療、 もしコロナに罹ったら 貴重な機会を頂き 乾癬専門医との話 正しい情報で正しく対応 従来とおりの自衛策 #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

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Apple Watch買って、リング完成させたくなってすこーしだけ運動するようになってきたところで関節炎により上手く行かない今日このごろ😟 かかとが痛いから靴を履いて早歩きができずリング完成しなーい。家の中で歩くしか。 #乾癬 #乾癬性関節炎 #生物学的製剤

あーさ @Xa_saX

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おめでとう 大坂なおみ 全豪OP女子 二年ぶりV 嬉しい知らせは善いネ #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

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#乾癬 #生物学的製剤 #トレムフィア 順調だったトレムフィアの治療ですが、ここ2〜3日の間に、臀部に乾癬がではじめてます。 とりあえず塗り薬を塗布!

護国の王 一白水星人 @89XPJutfWvENpIf

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早く打つ日が来て、先生に症状変化相談してすっきり治療に専念出来ますように! でも数日前までまだ肘や膝に燃えるような痛み感じてたのに、良くなってるのは本当良い事! 病気抱えながらだけど、親子共に以前の生活が想像出来るようになってきた✨ #リウマチ #生物学的製剤 #メトトレキサート12mg

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MTX12mgでも効き目が不十分&ここにきてCRPが上がってきたので、来週から生物学的製剤を追加で打つこと決まったら、症状が急に良くなってきた。 中から燃えるような痛みが凄く緩和したけど、初期にしっかり抑えた方がいいと思って打っていく方向で考えてるけど...悩む😔 #リウマチ #生物学的製剤

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この歳になると「健康」  って何かを考える 難治性皮膚疾患を持つ身  であるので何か変? Bio治療して約10年  すっかり自分は「健康」  と間違う程 これからは健康寿命を大切に 病気が見つかれば治す‼ 皮膚科主治医の他に  何人の主治医 #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

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11時30分、左腹部に注射。 今日は痛みもないし出血もゼロ。 こんな感じで次回以降も打てるといいなー。 次は3月5日の予定~😊 #ヒュミラ #注射 #生物学的製剤 #乾癬性関節炎 #SNSA #PsA

いた @ita_1979

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中途半端は良くない 会報発行を今月末投函と、、、、 いや待てよ‼ 会報に記載したい重要な事  が今暫く待ったが良さそう 会報って毎月発行できる余力  も能力も無し 折角の発行機会 充実(自画自賛)したものに 会員の皆様今暫く。。。。 #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

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始まりましたネ コロナワクチン接種 医療機関関係者の方々から 私達にはいつから? 高齢者・基礎疾患有 接種するかどうかは 「本人の判断」 但し、正しい情報を以って  判断して欲しい ガセ情報に煽られる事なく 信頼する方々に相談するも佳し #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

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昨年からリアルに会えない 最近はon-line流行‼ というこの年寄りもチョットだけ、、、、 TwitterそしてFacebook 未だ知らないclubhouse、、、、 参加するには有意義なものに 何事も言ったことには 責任を持とう 決して誹謗中傷が無い様に #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

Psoriasis MASA〈wpdば応援するっ隊〉 @MasaPsoriasis

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今日もボーっとした一日 何気にTVを聴いていると コロナ「ワクチン」の話題 何の為にワクチンを接種するの 医療従事者優先の中で 「接種したくない」人の話題を 放映してるのが気になる 副反応ってインフルエンザの 予防接種より少ないのに‼ #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

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本日 12回目の💉コセンティクス 終了ー 相棒がいないからお腹に打って みたけど初めて無痛で泣かなかった! ( ̄▽ ̄)v 注射日だって忘れてたから 連絡助かった!母よ…ありがとう♡ コセンティクスさん今日からまた4週よろしくね! #AS #自己注射 #生物学的製剤 #コセンティクス pic.twitter.com/mhzme10drl

Liemiy*りえ @Liemiy_tw

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昨夜の福島地震が 10年前の余震とは‼ 2016年熊本での地震も いつ余震が襲来するのか 地震等の災害でも乾癬患者 さんは毎日外用剤を塗る必要 がある者は少なくない バイオの自宅投与者は 停電時の対応を日頃から インプットしておく必要有 #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

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やった〜🙌 近場だから、ファディーショーン軽く塗ったくらいで行けるところ😅 お店の人に 肌が綺麗になったね🤗 と言われた♡ 最近、本当に乾癬の調子がいい❣️ 消えた乾癬に感謝🙌♡ #乾癬 #膿疱性乾癬 #生物学的製剤 #ひとりじゃないよ #つながろう

ハナミズキ @hanamizuki207

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昨日まで行き詰まっていた 会報作成 多くの方からの応援と激励? で半歩前進 後は大事なデータ待ち そのデータ次第では頁校正 が覆るかも?? いずれにしてもお待ち頂いて いることが解ってより励みに なります #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

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次回会報発行に向けて・・・・ 正直いき詰まってます 何がどうの??でもなく 何となく何となく でもそろそろ完成しなければ 毎号毎号稚拙な文章と頁校正に 今月末までの投函を目指して 頑張るバイ #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

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昨日からコロナワクチンについて色んな情報があります。乾癬患者として悩むのは当然ですが添付の様な情報も有ります。 最終的な判断は「本人」又はご家族です。 行政からの確認書はいつ届くのだろう? corowakun-supporters.studio.site #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

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今日は終日ボーっとしてました 何となく何となく・・・・ いよいよコロナワクチン接種ダ~ 接種会場候補決定等身近な報道も この時期になっても 「アンチワクチン」の話題もチラホラ 私は高齢者そして基礎疾患持ち 一日でも早く投与したい #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

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返信先:@raworkingmama#膠原病友の会 東京支部で運営委員をしております。 今、東京支部のHPをリニューアルする為に運営委員が皆で奮闘しております💦 また #リウマチ友の会 さんも歴史があり #生物学的製剤 に関しての知識がハンパないので情報共有して頂いてます😊 #シェーグレン の患者会もありますよ🤙🏻 #膠原病 #難病

マハロ @mahalokitty17

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今日は皮膚科診察 今の主治医の献身的な 対応に感謝(涙) 私が年末から入院(非皮膚科) した事に対する労いと今後の 皮膚科治療方針をお互いが納得 する迄打合 そして患者会役員との話は今後 の患者会運営について これなら毎月でも歓迎 #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

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明日は3ヶ月ぶりの  皮膚科診察 この間自分に色々有り過ぎて  先生にお話しする事多し メモ満載 でも皮疹の調子が良いことが  先生への最高の「土産話」か〈笑〉 待合室で何人の患者会仲間と  お会いし雑談できるか  愉しみでもある #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

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今日感銘受けた言葉  あるYouTubeでのコトバ 白か黒かではなく  グラデーションのある   グレーでも良いのでは‼ 物事を明確にすべきことと  グレーでも良いことと   そしてグラデーションも 自分自身  「白か黒かを望んでいた」 #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

Psoriasis MASA〈wpdば応援するっ隊〉 @MasaPsoriasis

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病気で生物学的製剤を使っている人はどのくらいいるのだろう?🤔 コロナに感染したら生物学的製剤は休止のようで。 でも休止したら持病の症状が悪化する不安も。 どのくらい研究が進んでいるのか知りたい。 #生物学的製剤 #関節症性乾癬

カリメロ @karimero77

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患者会会報の準備 コロナ禍が無ければ学習懇談会  が終わった後に発行しているもの 昨年から変則的に 今号も会員さんに「お役に立てる」 ものにと思いながら・・・・ 会報は会員さん指定の場所への 郵送のみです ご希望の方はHPから #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会 pic.twitter.com/9oFEl1ItlY

Psoriasis MASA〈wpdば応援するっ隊〉 @MasaPsoriasis

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「高い薬は日々の生活の幸せをかみしめるための経費」という言葉がしみました。 #Clubhouse #関節リウマチ #生物学的製剤 #ヒュミラ #レミケード #エンブレル #シンポニー #製薬会社 #医薬情報担当者

川越満@Consunalist

患者さんと医療者の交流の場にもなりそうな #Clubhouse #リウマチ joinclubhouse.com/event/xoylOqyK

川越満 @Consunalist

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当院HPブログを更新しました。 今回は治療抵抗性関節リウマチのお話です。 治療が進歩した関節リウマチですが、それでも治療抵抗性の方はおられます。まずは治療抵抗性とはどういった方なのか、解説します。 記事はこちら fukui-ra-clinic.jp/dtra/ #関節リウマチ #生物学的製剤 #JAK阻害薬

福井リウマチ内科 @Fukui_RA_Clinic

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乾癬って治療費が高価 ですよネ 丁度この時期 「確定申告」 「医療費控除」申請で 既に支払った所得税が 戻るかも 私は毎年家族(扶養者有) の一年分の支払書類(領収書) を計算して還付申請しています 還付されるって気持ちヨカ~‼ #乾癬 #生物学的製剤 #bio #寛解 #世界乾癬デー #患者会

Psoriasis MASA〈wpdば応援するっ隊〉 @MasaPsoriasis

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