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【お知らせ】#MPA オンライン交流会を開催します✨4回目を迎えるメンバー限定の交流会😊「いろいろ話せて充実した時間だった」などの声をいただいております🙌聞いているだけの参加も大歓迎‼️お待ちしております😌 note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室 #ブログ
今日の読売新聞の1面に載ってました。 希少難病の方の治療の選択が、少しでも増えるといいなぁ😅 いい薬がたくさんできるといいなぁ😅 読みながら、祈っています🙏 #希少難病 #希少疾患 pic.twitter.com/pLZiitwTSy
/ 難病・希少疾患 情報サイト RareS.(レアズ)では 毎日 #希少疾患 関連のニュースをUP📝✨ \ 希少疾患/ #指定難病 関連の最新ニュースや メディアセミナー取材記事 患者さんへのインタビュー記事など さまざまな情報発信をおこなっています🍀 詳細はこちらまで↓☺️ raresnet.com
#日本新薬株式会社 は、MiNA Therapeutics(以下、MiNA社)と中枢神経疾患領域の #難病・ #希少疾患 への適応が期待できる核酸医薬の創製を目的として、研究提携契約を締結したと発表しました。 raresnet.com/240410-02/
正確な #希少疾患 診断のため、#メタボロミクス が 、どう #ゲノミクス 情報を補完するか、リンクのポスターから解ります。 #マルチオミクスの可能性を理解し、広範な学域にわたる最先端研究に、どうメタボロミクスをシームレスに適用するか学びましょう:bit.ly/446PkW8 #オミクス
4月17日は #世界血友病デー。みなさんは #血友病 という疾患を知っていますか🤔❓(その他の方は、詳細についてリプで教えてください) よろしければ、コチラの記事もお読みください note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #疾患啓発 #QLifeペイシェントアクセス室
【希少疾患を知る】#発作性夜間ヘモグロビン尿症(#PNH) 国内患者数:約1,000人 造血幹細胞の突然変異をきっかけとした変化により赤血球が破壊される病気です。貧血、倦怠感、動悸、腹痛、嚥下障害、などの症状が出ます。 note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #疾患啓発 #QLifeペイシェントアクセス室
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#希少疾患 #難病患者 さんと研究者をつなぐ「患者中心主義に基づく希少疾患研究開発プログラム」の第1号が完了 「 #自己免疫疾患の特異的免疫状態 の研究」への患者参画 引用元 prtimes.jp/main/html/rd/a… 【東京大学】×【RareS.】 「患者中心の医薬品開発」に参加しませんか? raresnet.com/special/pcrd2/ pic.twitter.com/iuDV8kftlT
治療の見通しが立ちにくい #難病 や #患者数が少ない疾患 だとより不安が募りがち 病気の正確な知識を得て不安や疑問解消を図る場のひとつが #同じ病気や症状を持つ人 が集う #患者会 近年は家族や専門家も巻き込んで患者の生活を支える活動が広がっている 引用元 style.nikkei.com/article/DGXKZO… #希少疾患 pic.twitter.com/yQr9FPea8P
公益財団法人かずさDNA研究所 かずさ遺伝子検査室 遺伝学的検査リスト 非保険検査を含め多数掲載 遺伝子検査については、検査案内を掲載いたします。疾患名をクリックして内容をよくご確認ください 引用元 kazusa.or.jp/genetest/inspe… #未診断検査 #難病 #希少疾患 pic.twitter.com/KKbg2iaxlk
#かずさ遺伝子検査室 #かずさDNA研究所 #遺伝学的検査リスト こちらの #遺伝子検査 については、検査案内を掲載いたします。内容をよくご確認ください。 ご希望の方は、jsiad.org/consultation/まで。 検査前、検査後どちらでもご相談可能です 引用元 kazusa.or.jp/genetest/ #希少疾患 #未診断疾患 pic.twitter.com/n7XunlVMB0
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