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テレメンタリー2025 ｢死の谷｣に挑む～かつての創薬大国で～ 希望ある中きびしい現実に立ち向かう人達✴️ 全国放送してほしい番組 #テレメンタリー2025 #熊本朝日放送 #Staple核酸 #希少疾患 #熊本大学大学院先端科学研究部 pic.x.com/3hnBBXBnxD
【オンラインコミュニティQ&A】 #QLife は #希少疾患 当事者・家族向けのオンラインコミュニティを運営しています🌻 オンラインコミュニティは通知が気になる方や、仕事や勉強に集中したい方も、無理なくご参加いただけます🎶 今回の質問「通知が多そうでちょっと…」 ⏬回答はコチラ⏬ pic.x.com/Wzo8lXnZ4z
【Amebaブログ記事📝】 「遺伝性疾患プラス（@QLifeGenetics）」の記事紹介、第4弾をAmebaブログでも投稿しました👀✨ ✅「#血友病 と向き合う生活」20～50代の当事者4人と考える ⏬コチラからご覧ください⏬ ameblo.jp/pat-qlife/entr… #希少疾患 #QLife #ブログ
【参加者募集】#発作性夜間ヘモグロビン尿症（#PNH） では #骨髄不全 を合併することがあります。 #QLife の運営するPNHオンラインコミュニティには、約50名の当事者・ご家族が参加されています🍀 ⏬詳細・ご参加はコチラから！⏬ pa.qlife.jp/pnh #希少疾患 pic.x.com/qMJNFgFvpF
今週もよろしくお願いいたします。 ■Sma-RISコラム 新着※会員限定 【コンサナリスト川越満の「今週の提言」】 6/16｢診断がつきづらい疾患｣ アカラシア患者さんの話を聞いて思ったことをまとめました。 #医薬情報担当者 #製薬会社 #RISFAX #希少疾患 #PatientCentricity pic.x.com/bkHOfl5iMy
【note記事📝】 「遺伝性疾患プラス（@QLifeGenetics）」の記事紹介、第4弾を投稿しました🙌 ✅「#血友病 と向き合う生活」20～50代の当事者4人と考える 「人生は、なるようになります」 という言葉が胸に響きました😌 ⏬記事はコチラから♪⏬ note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #QLife #ブログ
【オンラインコミュニティQ&A】 #QLife は #希少疾患 当事者・家族向けのオンラインコミュニティを運営しています🙌 オンラインコミュニティ参加時には、2つの質問に正しく回答いただく必要があります💡 今回の質問「参加申請しましたが、数日待っても参加できません」 ⏬回答はコチラ⏬ pic.x.com/fSLgYb9xCK
【Amebaブログ】 noteで好評の #遺伝性疾患プラス(@QLifeGenetics)の #希少疾患 に関する記事紹介シリーズ、 第3弾をAmebaブログにて公開しました😊 ⭐️孤立する希少難病当事者を一人でも減らすために、#健やか親子支援協会⭐️ ⏬ぜひご覧ください♪⏬ ameblo.jp/pat-qlife/entr… #QLife #就労支援
【コメント紹介】 本日は #顕微鏡的多発血管炎（#MPA） オンラインコミュニティで投稿されたコメントをご紹介します🙌 #希少疾患 の場合、病気のことをわかってくれる人が周りに少ないという声も聞かれます💭 当事者・家族同士で情報交換してみませんか？ ⏬参加はコチラ⏬ pa.qlife.jp/mpa pic.x.com/4td0RjDzJu
この病気、聞いたことありますか？ 診断されたのは“希少疾患”。 同じ病気の人に出会えなくて、不安や疑問を誰にも話せなかった。 でも、そんな時に見つけた「話せる場所」が心の支えになりました。 身近にいないからこそ、つながることが大切です app.miilike.com/group/3 #希少疾患 #間質性肺疾患
【#RareS. をご覧の患者さんとご家族へ】 #アンケート にご回答いただける #希少疾患 の患者さんとご家族を募集中です。 結果は、情報提供の改善や、治療法開発に繋がる研究協力の参考として活用させていただく予定ですので、ぜひご協力ください。 詳細・お申し込み：raresnet.com/special/quanti…
＼TXP Medical × 製薬企業 ／ 🚨希少代謝疾患を救急で早期検出！ NEXT Stage ERが条件一致で医師にアラート 🧬診断遅れを防ぎQOL向上へ💡 #医療DX #希少疾患 txpmedical.jp/news/3GMw2G5Fs…
【オンラインコミュニティQ&A】 #QLife は #希少疾患 当事者・家族向けのオンラインコミュニティを運営しています🙌 皆さまがお持ちの疑問点に、 1つずつ回答させていただきます✨ 今回の質問「参加者同士のトラブルが心配…」 ⏬回答はコチラ⏬ pic.x.com/SPNecCevH2
【実際のコメント🍀】 #QLife は #希少疾患 の当事者・ご家族を対象としたオンラインコミュニティを運営しています。 本日は #強皮症 オンラインコミュニティで投稿された実際のコメントをご紹介します🕊️ 温かい雰囲気を感じていただければ嬉しいです😊 ⏬参加はこちら♪⏬ pa.qlife.jp/ssc pic.x.com/5wJhkvHuNV
【Amebaブログ📝】 シリーズ「希少疾患を知る」を投稿しました✨ ＼ 第4弾は、#顕微鏡的多発血管炎（#MPA） ／ どんな病気かご存知ですか？ 1人でも多くの方に病気の存在を知っていただくきっかけになればと思っています💭 ⏬解説記事⏬ ameblo.jp/pat-qlife/entr… #希少疾患 #QLife #ブログ
【オンラインコミュニティQ&A】 #QLife は #希少疾患 当事者・家族向けのオンラインコミュニティを運営しています🙌 安心してご参加いただけるように、 みなさまからの質問にお答えしていきます🍀 今回の質問「本当に無料で使えるの？」 ⏬回答はコチラ⏬ pic.x.com/aE68RP0fNx
病気とは関係ないnoteを書きました✍️ 📖 ジャンプを読んだ電車の帰り道。忘れられない“あの一言”と、鳥山先生への感謝 🙏 #鳥山明 #ドラゴンボール #note #ADSS1ミオパチー #希少疾患 #難病 #指定難病 #筋疾患 note.com/adss1myopathy/…
【友だち募集】#ステロイドパルス療法 についての用語解説です💡 LINE公式アカウント「#多発性硬化症 オンラインラウンジ」では、最新情報を配信しています🐦 過去の配信例💬 🔘市民公開講演会の情報 🔘治療薬ニュース など！ ⏬登録・詳細はコチラ⏬ line.me/R/ti/p/@048xgb… #希少疾患 #QLife pic.x.com/O70vv5ReDV
#アレクシオンファーマ合同会社 は、#希少疾患 領域でのさらなる貢献を目指すため、「希少疾患白書『診断ラグ』の実態と解消に向けての提言~最新テクノロジーと社会の力で実現するヘルスエクイティ~」を刊行したと発表しました。 raresnet.com/250526-01/
◆寄付先◆ 下記サイトへご記入後、①〜③お好きな方法で送金ください。 forms.gle/BeuBKmvASJ3fnq… ③クレジットカードの場合 【つながる基金】 ent.mb.softbank.jp/apl/charity/sp… #アラジール症候群 #alagillesyndrome #希少疾患 #難病 #研究会 #未来のために #共に創る pic.x.com/SLCsu1bqgK
【今日5月23日は #難病の日】 noteで好評の #遺伝性疾患プラス(@QLifeGenetics )の #希少疾患 に関する記事紹介シリーズ、第2弾をAmebaブログにて公開しました🙌 ⭐️診断がつかずに悩む患者さんを救うための国家プロジェクト「#IRUD」とは？⭐️ ⏬ぜひご覧ください♪⏬ ameblo.jp/pat-qlife/entr…
#5月23日は難病の日 2014年5月23日 #難病の患者に対する医療等に関する法律 #難病法 の成立を記念し、5月23日を #難病の日 に制定。 患者や家族の思いを知ってもらう機会とするのが目的です。 2025年版啓発ポスター＆パンフレットDL nanbyo.jp/anniversary/ #慢性疾患 #小児慢性特定疾病 #希少疾患 pic.x.com/mGNM2pYoFN
新メンバー加入で大盛り上がり！🎉 けんかが起きないよう、CTOが魅力を下げにかかる⁉️😂 そんな家族会のゆる〜い活動記録をnoteに公開しました。 #ADSS1ミオパチー #希少疾患 #患者会 #難病 #note更新 note.com/adss1myopathy/…
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