こどもの夏休みの自由工作にいいかなと思い、申し込んでみた ちなみにダイドーは希少疾病用の医療用医薬品事業も取り組んでいる 飲食料品や栄養ドリンクだけを作っているわけではない #希少疾患　#難病　#指定難病 #ダイドーの工作自動販売機 dydo-ghd.co.jp/sustainability… x.com/DyDocraft/stat…

／ フェニルケトン尿症オンラインコミュニティオープン🎉 ＼ 日本国内の患者数約500人、#フェニルケトン尿症（#PKU）の当事者・家族がLINEでつながれる憩いの場として成長していきたいと思っています✨ぜひ気軽にご参加ください😊 pa.qlife.jp/pku #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室

6/28は「International PKU Day（国際フェニルケトン尿症の日）」です👨‍👩‍👧‍👦 新生児マススクリーニング検査で発見できる #フェニルケトン尿症（#PKU）👶国内には約500人の患者さんがおり、指定難病に認定されています。 espku.org/projects/pku-d… #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室 #PKUDay

【難病創薬・初期支援で新たな補助金　　厚労省PTが提言、25年度概算要求へ 】 　厚生労働省の「ヘルスケアスタートアップ等の振興・支援策検討プロジェクトチーム」（PT... nk.jiho.jp/article/191138 注目の #希少疾患 最新情報は👇 enjigraph.com/search?q=%E5%B… #Enjigraph

【#血友病】オンラインコミュニティメンバー募集中📣 最近の話題をご紹介🤲 ⭐️検査と手術について ⭐️子どもの治療の悩み 100人以上の当事者・ご家族とLINEで気軽につながり、共有できる場所がここにあります☺️ぜひご参加ください👨‍👩‍👧‍👦💬 qlife.jp/pa/hemophilia_… #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室

本日は先日実施した #血友病 オンラインコミュニティ「満足度調査アンケート」の結果をご紹介します📢コミュニティに入ろうと思った理由の第1位は…❔ note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室 #ブログ

【#MPA】オンラインコミュニティのHOTな話題💬 梅雨だというのに東京は真夏のような暑さでした🍦最近の会話をお届けします😄 🔸帯状疱疹予防ワクチンについて 🔸ステロイドについて 🔸みんなの旅行記 #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室 pa.qlife.jp/mpa

午後の発表に向けて、ワークをしています！ #患者の語り #難病 #障害 #がん #希少疾患 #経験の棚卸し #分かち合い #ＫＳＢ pic.twitter.com/sFF9VvZ233

今日はこれから、勝どき区民館にてビギナー研修です！ #患者の語り #難病 #障害 #がん #希少疾患 #経験の棚卸し #分かち合い #ＫＳＢ pic.twitter.com/BQPGnS47nW

朝から研究班会議。WEBとはいえ（&何歳になっても、何回やっても）発表は成果の有無に関わらず緊張するし疲れる。希少疾患対象の小さなグループだけど、知恵を寄せ合い皆頑張っている。 #希少疾患 #研究 #医学 #WEB

「ウルリッヒの会」副代表とオンラインミーティング。 18歳とのこと。でも、私よりしっかりしていて、落ち着いていて、客観的に物事を見ている。 ullrichdisease.com 根治できる薬を期待して、製薬企業の方と協働したいというなかで、模索している感じ。 #ウルリッヒ病 #ウルリッヒ #希少疾患

今日は #世界ALSデー🌎 【ALS（筋萎縮性側索硬化症）】 身体を動かすための神経系が変性し、筋肉がだんだん縮み、力がなくなっていく進行性の病気です。 一日も早い原因解明と、一人でも多くの方が関心を寄せてくださることを願っています🍀 #製薬協 #難病 #希少疾患 pic.twitter.com/38r6NuRwW0

【希少疾患を知る】#筋萎縮性側索硬化症（#ALS） ★6/21はALSデーです🤲 国内患者数：約9,800人 身体を動かす際に必要となる運動ニューロンが障害される病気です。運動障害・嚥下障害・呼吸障害などの症状が出ます。 note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #疾患啓発 #QLifeペイシェントアクセス室

今日は #世界FSHDデー🍀 【FSHD（顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー）】 進行スピードには個人差がありますが、顔や肩甲骨まわりなどの筋力が徐々に低下していく遺伝性の #難病 です。 毎年6月20日には、認知度向上と理解を深めるために、世界中でさまざまな活動が行われています🌎 #製薬協 #希少疾患 pic.twitter.com/5EUr253Knn

【#PNH】オンラインコミュニティのHOTな話題💬 こちらは大雨です☔みなさんの地域は大丈夫ですか❔最近の会話をお届けします☺️ 🔸みんなのエアコン対策 🔸病気の職場理解 🔸筋トレや運動はしてる？ #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室 下記よりお気軽にご参加下さい✨📲 pa.qlife.jp/pnh

#脊髄梗塞 #副作用リストに記載有り TV(#プロパガンダ 洗脳マシン)で、脊髄への血管の先天的な細さが主な原因とか言ってたけど、ヒロミチお兄さんの急激な症状は #血栓 が原因って考えるのが妥当だろうね #酸化グラフェン #白いヒモ #希少癌 #希少疾患 #自己免疫疾患 が

#5月23日は難病の日 #豊中市保健所 様は 横断幕で #難病 について考えることを呼びかけています。 #難病のことみんなで考えよう #難病法 #難病の患者に対する医療等に関する法律 #慢性疾患 #小児慢性特定疾病 #希少疾患 pic.twitter.com/OsnzkgRsPI

希少疾患のDNA損傷変異が、より一般的な疾患にも関与する可能性を発見 kyodonewsprwire.jp/release/202406… #新潟大学 #脳研究所 #網膜血管症 #RVCL #希少疾患 #TREX1

【#MPA】オンラインコミュニティのHOTな話題💬 アスパラの芽を初めて見てびっくり👀最近の会話をお届けします😄 🔸山歩きトレーニング🌄 🔸痛み止めは使用してる❔ 🔸塩分をどのくらい制限してる❓ 下記よりお気軽にご参加下さい✨📲 pa.qlife.jp/mpa #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室

#希少疾患 症状や年齢性別など属性を入れると 可能性のある疾患をリストアップして相談先を教えてくれるサービス ないの？ #ChatGPT でできるのかもしれないけど 信頼性がね 生成系AIが話題の昨今 こっちの方がずっと簡単だろに

【希少疾患を知る】#脊髄小脳変性症（#SCD） 国内患者数：約2万6,000人 主に小脳と脊髄の機能が障害されることで運動失調の症状が出る病気の総称です。歩行時のふらつき、手足の震え、便秘、排尿障害などの症状が出ます。 note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #疾患啓発 #QLifeペイシェントアクセス室

／ #シュワッハマン・ダイアモンド症候群 ご家族の経験🏠 ＼ ご家族が経験した #医療的ケア児 と #希少疾患 を取り巻く課題とは❓ 小児慢性特定疾病の対象で、 #原発性免疫不全症候群 として指定難病対象疾病に含まれる場合がある症候群です📝 genetics.qlife.jp/diseases/shwac…