IRUD 未診断疾患イニシアチブというのを知った 一度、やってみたい IRUD連携病院ではないので まずはかかりつけ医に相談 #IRUD　#見た目問題　#ユニークフェイス #遺伝子疾患 plaza.umin.ac.jp/irud/index.php

#臍帯ヘルニア #口蓋裂 #巨舌 #多趾症 #水腎症 #遺伝子疾患　 #先天性疾患 同じ境遇の方いたら繋がりたいです🥲

3/25の血液検査の結果なのだが、ケブザラ皮下注射してるのにCRP高いし、振り切ってる数値アリ……。日々、体調が激しく変わり、結構しんどい💦プチ、入院かもと入院カバンを見直す今日この頃。#膠原病 #間質性肺炎 #ジャンママ #遺伝子疾患 #基礎疾患 pic.twitter.com/Fe5TBvzL4e

私と他の子は パッと見、日本人にしてはそばかす多い？位のレベル そばかすの色も濃くない 第一子はそばかすが濃いし、体中にあるので目立つ #見た目問題 #ユニークフェイス #遺伝子疾患

もう新年度ですね🌸🌈 一番、そばかすがひどい第一子が 「何か、私、人にじろじろ見られるときがあるんだよ なぜだろう」と話す そばかすのせいでは？と思うがとても言えない 親としては診断がついて 治療法が見つかってほしいと思うのも本音 #見た目問題 #ユニークフェイス #遺伝子疾患

医療技術は時代を追うごとにどんどん発達しているため、今は完治できない病気でも、将来は確実に完治できるようになっていると信じています。焦らず、無理をせずに、出来ることから着実にやっていきましょう。 #遺伝子疾患 #接合部型表皮水疱症　#表皮水疱症　#水疱症 #関根りさ　#ジョージ　#YouTuber

改善点を求む！ #遺伝子疾患 #エーラスダンロス症候群 #二重螺旋 #ゼブラカラー #手芸下手の横好き pic.twitter.com/epp1EWGiL2

平べったいリボンでも いいんじゃない？ って感じですが 遺伝子のモチーフとして、ねじり編みにしてて、色は白黒で、シマウマと同じく、同じ柄の無いようにとおもってまして 写真が上手くないな… ミサンガも下手やな… #二重螺旋 #エーラスダンロス症候群 #遺伝子疾患 pic.twitter.com/xOw7YmQ5cp

ピンクリボンがあるように エーラスダンロス症候群にも、リボンあってもいいのではと 作ってみた 二重螺旋にゼブラカラー 試作にしても、ちょいと、ぼっさい… #エーラスダンロス症候群 #ゼブラカラー #遺伝子疾患 #二重螺旋 pic.twitter.com/YJs17qJ2t8

中日新聞、東京新聞、WEB版に掲載されました^_^ #レックリングハウゼン病 #神経線維腫1型 #NF1 #遺伝子疾患 #難病 #大河原和泉 #中日新聞 #東京新聞 #患者会 chunichi.co.jp/article/580634… pic.twitter.com/Fjg9Yx5CK9