【制作事例紹介】 グッズ用のイラストを描かせていただきました😊 「ペットのうさぎちゃんをイラストにしてほしい」とのことで3案制作 全て採用していただきました😳✨ ありがとうございます😊🙏✨ #イラスト #イラストレーター #制作事例 #筋疾患 #希少難病イラストレーター pic.twitter.com/uz5ovOzFft

第2回の当会役員会について更新しました。 adss1myopathy.com/news#ttl-20240… 超希少疾患患者としては同病者との繋がりが本当に貴重だなと実感しました。 #指定難病, #筋疾患, #ミオパチー, #先天性ミオパチー, #ネマリンミオパチー, #ADSS1ミオパチー, #ASDDL1ミオパチー

noteを更新しました！ 慢性疾患だと、何がベストコンディションなのか分からなくなりませんか？ 私はなってます笑 #筋疾患 #ミオパチー #未診断疾患 #障害者雇用 「体調が良い」って、もはや何？？？｜menome @menome_essays #note note.com/menome_essays/…

noteを更新しました！ ちょっとしたことができない… もどかしさ通り越して普通になっている件。 #筋疾患 #ミオパチー #未診断疾患 #筋力低下 ハラハラ案件【指先の筋力低下について】｜menome @menome_essays #note note.com/menome_essays/…

そして昨日更新出来なかった分、もういっこ！ #筋疾患 #ミオパチー #未診断疾患 #眼瞼下垂 #クラッチグラス クラッチグラスが直りました！！【故障中の出来事】｜menome @menome_essays #note note.com/menome_essays/…

noteを更新しました！ 昨日更新予定で寝落ちしていた記事です😇 手放すことって、かなり大事。 #障害者雇用 #障害者 #筋疾患 #ミオパチー #未診断疾患 私は恵まれている？【障害者の就業と恋愛】｜menome @menome_essays #note note.com/menome_essays/…

当会役員が野田聖子衆議院の特別懇親会に参加し、病気のことを広める活動をしてまいりました。 お知らせ | ADSS1ミオパチー患者家族会 adss1myopathy.com/news#ttl-20240… #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー #ADSSL1ミオパチー

noteを更新しました 20数年振りの再会。 友人との楽しかった2時間半！ いろいろ経験してきて 奥の深い話ができるって、素晴らしい。 #筋疾患 #未診断疾患 #日常 巡る巡る｜menome @menome_essays #note note.com/menome_essays/…

【おすすめ文献のご紹介📙】 毎週《木曜日》は医療技術💡アブストラクトは閲覧無料✨️ 🚩遺伝性神経筋疾患と妊娠 『遺伝性神経筋疾患をもつ女性の妊娠・出産について、筋強直性ジストロフィー、脊髄性筋萎縮症、女性ジストロフィン異常症…』 続きはコチラ↓ mol.medicalonline.jp/newbunken?Good… #筋疾患 #妊娠 pic.twitter.com/1HmfUE3jTq

noteを更新しました！ えらいこっちゃー！！！ 私の相棒が！！！ 保証期間内で無償で済みそうなのでホッとしてます🥹 私の大事なクラッチグラス｜menome @menome_essays #note note.com/menome_essays/… #筋疾患 #未診断疾患 #日常