私だけかもしれないが、特に美容系の予約をする際に車椅子で移動が難しい旨お伝えし、それでも「良いですよ」と言ってもらえたときの安心感と受け入れてもらえたことに胸がいっぱいになる 「してみたい」という気持ちを受け入れてくれて、自分を諦めずにいられるようにしてくれてありがとう #筋疾患

😱😱😱😱😱 #クラッチグラス が…また… 壊れました😭😭😭 ヤバい…週明けの運転、どうしよ😱 怖い… 予定外だけど月曜は眼科に連絡するか、駆け込まないといけなくなっちゃった…😭 予備の眼鏡何本も欲しい😭 #眼瞼下垂 #筋疾患

足を温めないと眠れない季節がやってきたよ❄️ 夜明けまで我慢してしまったけど（エアコンまで入れて）何の効果もなかったので今季初湯たんぽ。 #筋疾患 #難病

当会役員菊池さんのブログが更新されました！ 鎌谷先生！よろしくお願いします！ #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー 『新たに協力してくれる先生にご挨拶。』 #Ameba20周年 #ありのままがここにある ameblo.jp/puamelia15/ent…

投票してきましたよー #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー pic.x.com/fFsxaUQJgE

#イラストエッセイ したくなって✍️ ほぼ実験！ やりたいことはやろ！ 続きはInstagramで▷▶ instagram.com/p/DBWLjdVPUFG/… #筋疾患 #未診断疾患 #難病 #障害 #障害者 pic.x.com/yuubJ5XUhM

10/15に放送されたラジオのこと、ホームページに更新しました #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー adss1myopathy.com/news#ttl-20241…

whill の車椅子、試してみた。タイプfの折りたためるタイプ。上半身の筋肉が落ちてきているので自分1人では折りたためなかったのが残念。でもどんな坂でもスイスイ登れるのは電動車椅子ならではで、とても楽しかったな。長く乗ってるとお尻疲れるけど笑。 #筋疾患 #難病 whill.inc/jp/model-f

告知です！ 来週火曜日の10/15にADSS1ミオパチー患者家族会の菊池さんがラジオ番組に出演されます。病気のこと色々お話いただけると思いますので、是非、聴いてみてください！ #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー pic.x.com/eVwOzlL316