第2回の当会役員会について更新しました。 adss1myopathy.com/news#ttl-20240… 超希少疾患患者としては同病者との繋がりが本当に貴重だなと実感しました。 #指定難病, #筋疾患, #ミオパチー, #先天性ミオパチー, #ネマリンミオパチー, #ADSS1ミオパチー, #ASDDL1ミオパチー

小学校で、介助員に自分でできるからと、あまりみてもらえない、早く電動車椅子になったら楽なのに、と平気で言う大人、 精神的に少しきていた。 校長に報告、謝罪後は無視、大人として、どうなのか、中々わかってもらえない。 #先天性ミオパチー #ミオパチー #ネマリンミオパチー

先天性ミオパチー(ネマリンミオパチー) 今後どないなっていくのか 中学校(支援学級)選びが難しい😓 できるからと介助員や先生には中々わかってもらえない😭 #先天性ミオパチー　#ネマリンミオパチー

当会役員が野田聖子衆議院の特別懇親会に参加し、病気のことを広める活動をしてまいりました。 お知らせ | ADSS1ミオパチー患者家族会 adss1myopathy.com/news#ttl-20240… #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー #ADSSL1ミオパチー